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Stefania

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von sabsi, 27. Januar 2009.

  1. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo,hat zufällig jemand was von Stefania 16 gehört?Sie hat ja am 23.1.wieder einen Endoxanstoß bekommen.Weiß jemand wie es ihr geht?
     
  2. Kadde

    Kadde Mitglied

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    Huhu du,
    sie wird sich hier sicher melden.

    Ich leite das mal weiter, sie kann ja doch immer am besten Berichten wie es ihr geht... ;)
     
  3. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    HAllo sabsi,....

    es ist schon zulesen das du nach mir suchst =) das freut mich =) Gleichzeitig wollt ich dir aber auch keine sorgen machen

    SORRY =( das tut mir leid,....das wollt ich nicht,..!!!:sniff::sniff:
    In moment geht es halt schleppend weiter mit mir
    Stress (schule und privat) dazu die Endoxan Therapie da komme
    ich oft spät von der Schule nachhause und bin Müde und erschöpft !!
    Schreib dan nicht viel am Pc wen überhaupt lass ich mich nur kurz
    mal im chat sehen,....

    Der Stoß am 23 ist recht gut verlaufen kaum Nebenwirkungen,...
    naja übelkeit,schlaflos und mir wurde heiß aber sonst ging es....
    hatte am Tag danach und den Tag darauf nochmitzukämpfen !!
    Das ist sehr komisch aber jeder kommt mit den ENDOXAn anders
    klar,...und ich reagiere darauf sehr empfindlich =( das sage nicht
    nur ich auch die Ärzte !!Ich habe auch die Monats spritze für den
    schutz der eierstöcke bekommen und nen schutz für die blase damit
    sie sich nicht wieder entzünden oder sehr heftig entzünden !!

    Heut geht es mit der Übelkeit ,...kann aber immer noch nicht die Nächte gut durch schlafen =( keine ahnung an was es liegt =(

    Liebe müdee grüße stefania
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Weiterhin gute Besserung Mausi.
    Kopf hoch, bist ein taffes Mädel.
     
  5. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    Hallo Stefania,

    schön etwas von Dir zu hören. Man macht sich ja so seine Sorgen.
    Weiterhin gute Besserung.


    LG
    Angelika Anna
     
  6. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Stefania,

    Du bist wirklich eine tapfere Kriegerin :):top:

    Wie lange bekommst Du denn noch Endoxan? Wird irgendwann auf Mycophenolat umgestellt?

    Alles Gute -- V.a. auch, dass Du bald wieder schlafen kannst

    Liebe Grüße

    waschbär
     
    #6 28. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. Januar 2009
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    liebe stefania!

    alle achtung, wie du das allles auf die reihe kriegst: endoxan, schule.....ich wünsche dir weiterhin viel kraft und natürlich, dass es dir bald besser geht, dass das endoxan gut hilft und dass du endlich wieder gut schlafen kannst!
    liebe grüsse,
    ruth
     
  8. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    HUhu,...

    patty =) anne ich danke dir :-* werd den KOPF schön hoch halten =)

    angelika anna =) mach dir bitte keine sorgen,ich weiss ich hätte mich melden sollen,aber einige male kann man das leider nicht,...=(

    Uiii waschbär =) [kriegerin] ist nen bissel HOCH GENOHMEN meinst nicht ?
    Aber danke dir :-*

    und wen ich glück habe bekomm ich nur noch 3 mal endoxan wen es was gebracht hat[aber bis jetzt scheint das zugehen]sonst wird es noch den 3 mal, entschieden,...!!!

    Was ist den Mycophenolat ??...davon weiss ich nichts,.... :/

    p.s das schlafen hat sich nen bissel geändert penn später ein und schlafe länger =) oft nicht so gut wegen Schule,...=( ...mittags ist es schon schön wen ich eine halbe stunde mich aufs ohr lege....

    liebe ruth ich danke dir auch vielmals :-*

    Liebe grüße stefania
     
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Mycophenolsäure bei SLE

    Hallo Stefania,

    schön, dass Du Dich mal wieder meldest ..

    Nö .. ich denke, Du BIST eine tapfere Kriegerin!!

    Zu Mycophenolat (Cell-Cept) kannst Du hier:

    http://www.dgrh.de/fileadmin/media/Qualitaetssicherung/Therapie-Empfehlungen/MMF-Stellungn__050506_Endfassung.pdf

    nachlesen (Vorsicht lang!!)

    http://www.medizinfo.de/rheuma/medikamente/mycophenolatmofetil.shtml

    (hier kürzer)

    Es kommt eigentlich aus der Transplantationsmedizin .. und wird wohl inzwischen häufiger bei SLE angewandt. Scheint weniger Nebenwirkungen als Endoxan zu haben.

    Sprich doch die Docs in der Klinik mal drauf an.

    Halte Dich weiter wacker!! Alles Gute

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  10. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Waschbär,

    DAnke dir für die INfo LINKS =) sehr hilfreisch =)

    und... ich denke,nein ich weiss, erstmals bleib ich
    BEI ENDOXAN ich muss mind. 6 stöße wen ich die fertig
    habe wird weiter gesehen..... war am MONTAg zum check
    up in der KLinik und es ist soweit okii werde sind gleich
    geblieben....

    Liebe grüße die stefania ....die entlich schulfrei hatt =)
    hab nen neuen stundenplan komme immer später nach hause,...=(
     
  11. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Stefania,

    ich glaube, das ist auch so "gedacht" ..erst Endoxan bis zur Remission dann Cell-Cept.
    Wobei es eben auch schon Anzeichen gibt, dass Cellcept auf die "Lupusniere" ähnlich gut wirken könnte wie Endoxan.

    Das freut mich, dass Deine WErte in Ordnung sind.

    Ganz schön anstrengend Dein Tag ... toll das Du so viel Energie hast:top:

    Liebe grüße vom waschbär
     
  12. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo meine kleine Süße :knuddel:

    Na, das ist doch mal was positives. Okey, wenn die Werte sich gebessert hätten, wäre es super, aber man muss auch mit wenig zufrieden sein. Und ich denke, dass bist du. :top:

    Mach weiter so und halte die süßen Öhrchen steif. :bussi:

    Thema Schule, mein Kleiner (11 Jahre) komm auch immer erst um 17.00 Uhr von der Schule heim.
     
  13. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    UFfff Oweiii Leutz :uhoh:

    Ich merke solangsam das ich alt werde,.....:D hab den text von den letzten tagen nicht richtig abgespeichert und sehe erst jetzt wiso mir da keiner antwortet ,..wie auch wen der Text nicht drinne ist ,...:D:D:Dich mal wieder =) "selbst eine klatsch":p"

    Also nochmal =)

    Ich war in der KLinik zum 4 Stoß einige von euch wissen es andere nicht
    also tipper ich mal hier !!!
    Meine werte sind "GESUNKEN" das ist nicht gut :uhoh: aber gut so ist es seit einer ganzen weile bei mir mal hoch mal tief und mal stabil !!
    Den 4 stoß habe ich mit wenig Nebenwirkungen ausgehalten,mir gings zuhause zwar nicht gut,habs aber Überlebt :pdas unkraut vergeht mir nicht !!
    Ich bekomme nun statt 20mg cortison nur noch 15mg das ist recht wenig einmal täglich,soll aber erstmal zusammen mit den Endoxan auf 15mg bleiben....

    Nächster Stoß ist am 20 März !! Voher muss ich nicht nochmal in die Klinik,nur zum Haus-Doc, da war ich letzte woche und die werte sind immernoch tief,...soll aufpassen und pausen machen !!

    Thema "Berufkolleg" ::rocketwhore:
    *Sie endet immer später
    *momentan ist Klausurenphase
    *ich werde immer Müder
    (und schlafe Mittags was ich nie getan habe)

    Ich frag :znaika:mich wielange ich den Druck noch standhalte ? o_O

    uiuiui wieder soviel :pgeschrieben !!

    Liebe grüße eure klenneee =)
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo meine gr. Steff,

    schön das du dich wieder gemeldet hast.

    Cellcept ist okay, wenn du es verträgst Sprintmaus und Kader nehmen es auch.

    Danke für Krankengeschichte möchst du wenn jemand aus Italien kommt auch gerne helfen, darf Lukartis es unter deinem Buchartikel schreiben, dann gebe ihr bitte bescheid.

    Den Kader macht es bei den Türken auch, sorry lässt sich hier komisch lesen doch ich versuche es so auf den Punkt zu bringen.

    Meine Tochter hat nächste Woche ihren Uni Termin
    sie hat zum Lupus mit Nierenschaden, ITP = Morbus Wegner und neu dazu Vaskulitis bekommen, bin gespannt was jetzt passiert
    ich hoffe nicht das 5 und 6 MabThera, den soviel Erfahrung gibt es damit ja nicht.

    So Daumen drücken das die Blutwerte okay sind bei meiner Tochter
    und auch bei dir natürlich.

    Dir wünsche ich alles GUTE und wenig STRESS
    und viele Mittagsstunden du brauchst das nimm es dir.

    Alles liebe deine Gisi

    PS Danke für dein Vertrauen für das Buchprojekt
     
  15. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    HUhu Gisi =)

    ehm klar helf ich jemanden der aus italien kommt...obsache meine adresse steht nicht drinne :rolleyes:das wäre nicht so gut :p
    Hab gerne mit am Buch geschrieben und hoffe es bald in den Händen zuhaben :o

    Cellcept wurde bei mir abgesetzt, soll ich nicht nehmen zusammen mit den EndoxaN !?

    GUTE BESSERUNG AN JANE =) alles Liebe bitte von mir ausrichten :-*

    Liebe grüße steff



     
  16. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo du Kleine

    Schön daß du den Endoxanstoß überlebt hast,aber jetzt naht ja schon bald der nächste und dann hast du es fast geschafft.Lass dich ganz fest knuddeln und melde dich.:knuddel::knuddel:
     
  17. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke das du dich gemeldet hast, liebe Steff.

    Steff du bist mir sehr viel Wert
    und ich drücke dich mal.

    Blasenschutz gibt es bei jeder Chemo.

    Gruß richte ich aus an meine Tochter das ist ganz lieb von dir
    sie geht 17.3 wieder in die Uni zur Kontrolle, ich hoffe das sie nicht wieder MabThera bekommt, den das wäre dann die 5te das muß ja nicht sein.

    Ich hoffe auch das die Vaskulitis nicht schlimmer wird den ihre Füsse sehen nicht gut aus ( einige stellen schwarz ).

    Bussi deine Gisi halte die Ohren steif Kleines



    Bussi deine Gisi
     
  18. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    HUHU sabsiileeeeeeeee :knuddel:

    Ich meld mich wie versprochen,sobald ich immer kann =)...
    Wen ich es mal nich schaff wissen die andern wie kadde schon
    bescheid was ich habe =), werd ihr deine grüße die du mir auf den Profil geschrieben hast rüberreichen =)

    JA, nur noch 2 mal ENDOXAN !!
    Danach wird entschieden ob noch mehr oder andere Medis ...

    HDL =)

    Hey Gisi =)
    das hast du sehr lieb geschrieben =)

    WIE war der Termin gestern für Jane ? MUsste sie MabThera bekommen ?
    Oweiii ich hoffe nich KNUDDDEEELLL Sie fest von mir.....

    P.s was ist den mit dem Buch jetzt ? alles palletti ?

    Liebe grüße eure klenneeeee :baby:
     
  19. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo mäuschen,

    schön, von dir zu lesen :),
    vor allem auch, da es ganz erträglich klingt .
    noch dazu, da deine therapie nun schon sooo weit ist
    und dir hoffentlich auch super hilft :)
    wünsch dir weiter alles schöne,
    dass es bergauf geht oder zumindest stabil bleibt;)
     
  20. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort :o)


    Hallo meine gr. Steff,

    meinte Tochter hat sich noch nicht gemeldet sie will mir keine Sorgen machen
    ich bin doch in Celle, doch Papa macht es bestimmt auch wieder gut.

    Und ihr Verlobter ist ja auch da du weißt ja selber wie fertig man ist nach der Uni da will man nur seine Ruhe haben und man will keinen sehen oder hören.

    Für die Chemo noch viel Glück meine liebe Steff
    und weniger Nebenwirkungen am besten keine, ich werde für dich beten.

    Das Buch kommt bald raus und jeder der daran mitgemacht hat bekommt eine Ausgabe.

    Machst du den Vorbereitungen für den 10 Mai zum Internationalen Welt Lupus Tag 2009 Presse, TV und einen Stand am Rathaus in deiner Stadt???

    Ich drücke dich ganz viel bitte melde dich so ab und an damit ich mir keine Sorgen machen muß.

    Hab dich ganzzzzzzzzzzzzzz lieb deine Gisi