Tinchen1978
Bekanntes Mitglied
Guten Morgen,
ich befürchte, der Text wird lang. Meinte Tochter mit JIA hat nun schon wochenlang Knieschmerzen, die sie beim Gehen und Sitzen einschränken. Der Schmerz sitzt direkt im Gelenk und es ist nicht warm und zur Zeit auch nicht geschwollen. Unser Rheumatologe schliesst was Entzündliches aus, die Ärzte in Garmisch fanden auch keine Hinweise auf entzündliche Aktivitäten. Ultraschalluntersuchungen waren zweimal ohne Befund. Sie hat vor ein paar Wochen drei Tage lang Cortison (30 mg) bekommen und es danach gleich abgesetzt. Laut ihr hat es geholfen. Ibuprofen hilft etwas, aber macht sie nicht schmerzfrei. Letztens wollten wir Radfahren, was sie dann unterwegs abbrechen musste, da die Beugung beim Pedale treten zu sehr schmerzt. Der Schmerz blieb ihr dann auch noch einige Stunden erhalten. Kennt jemand solche Schmerzen? Ihr Rheumatologe meint, es passt von der Schilderung her auch nicht zum Schmerzverstärkungssyndrom.
Diese Schmerzen hören sich für mich etwas an wie meine Arthroseschmerzen, aber sie ist erst 16. Wobei sie nicht nur Rheuma hat, sondern auch noch eine Knochenstoffwechselerkrankung, die in Verbindung mit Rheuma vielleicht ja aggressiver ist. Da fehlen den Ärzten Vergleiche, weil alle bisher bekannten Ärzte noch keinen Fall mit beiden Krankheiten hatten. Die andere Krankheit ist sehr selten. Der Rheumatologe ist immer sehr bemüht und hat bei Schmerzen und Entzündungen immer sehr rasch reagiert und eine Therapie oder Umstellung der Medikamente eingeleitet, um sie beschwerdefrei zu bekommen.
Habt ihr trotzdem die Erfahrung gemacht, dass eure Gelenke recht schnell geschädigt waren? Ihr Kiefer ist schon geschädigt laut MRT und Röntgen, die Knie waren aber öfter entzündet. Ich muss noch ergänzen, dass sie durch die andere Krankheit fast ihr kurzes Leben (16 Jahre ist sie nun) lang immer eine Fehlstellung hatte (O-Beine oder X-Beine). Diese wurden mit 14 und 15 Jahren begradigt. Ich als Laie denke mir halt, ob die Fehlstellung und das Rheuma vielleicht zu Gelenkveränderungen oder ähnlichem geführt haben könnten. Sie war zwar immer zur Röntgenkontrolle, aber der Kieferchirurg aus Garmisch meinte, man sieht Veränderungen immer um ein halbes Jahr verzögert.
Vielleicht fällt ja jemandem was dazu ein. Es steht noch ein Orthopädentermin (da bitte ich nochmal um Anschauen der alten Röntgenbilder) an und sollte man nicht weiterkommen, eventuell ein MRT. Mich macht das bekloppt, dass ich ihr nicht helfen kann. Sie nervt es natürlich, weil sie einfach eingeschränkt ist. Sie geht auch sehr langsam und tut sie das länger, schmerzt es. Wobei wir nicht wirklich lange Strecken zurücklegen...
Möglicherweise kennt das jemand. Ich bin gespannt auf Antworten.
LG Tina
ich befürchte, der Text wird lang. Meinte Tochter mit JIA hat nun schon wochenlang Knieschmerzen, die sie beim Gehen und Sitzen einschränken. Der Schmerz sitzt direkt im Gelenk und es ist nicht warm und zur Zeit auch nicht geschwollen. Unser Rheumatologe schliesst was Entzündliches aus, die Ärzte in Garmisch fanden auch keine Hinweise auf entzündliche Aktivitäten. Ultraschalluntersuchungen waren zweimal ohne Befund. Sie hat vor ein paar Wochen drei Tage lang Cortison (30 mg) bekommen und es danach gleich abgesetzt. Laut ihr hat es geholfen. Ibuprofen hilft etwas, aber macht sie nicht schmerzfrei. Letztens wollten wir Radfahren, was sie dann unterwegs abbrechen musste, da die Beugung beim Pedale treten zu sehr schmerzt. Der Schmerz blieb ihr dann auch noch einige Stunden erhalten. Kennt jemand solche Schmerzen? Ihr Rheumatologe meint, es passt von der Schilderung her auch nicht zum Schmerzverstärkungssyndrom.
Diese Schmerzen hören sich für mich etwas an wie meine Arthroseschmerzen, aber sie ist erst 16. Wobei sie nicht nur Rheuma hat, sondern auch noch eine Knochenstoffwechselerkrankung, die in Verbindung mit Rheuma vielleicht ja aggressiver ist. Da fehlen den Ärzten Vergleiche, weil alle bisher bekannten Ärzte noch keinen Fall mit beiden Krankheiten hatten. Die andere Krankheit ist sehr selten. Der Rheumatologe ist immer sehr bemüht und hat bei Schmerzen und Entzündungen immer sehr rasch reagiert und eine Therapie oder Umstellung der Medikamente eingeleitet, um sie beschwerdefrei zu bekommen.
Habt ihr trotzdem die Erfahrung gemacht, dass eure Gelenke recht schnell geschädigt waren? Ihr Kiefer ist schon geschädigt laut MRT und Röntgen, die Knie waren aber öfter entzündet. Ich muss noch ergänzen, dass sie durch die andere Krankheit fast ihr kurzes Leben (16 Jahre ist sie nun) lang immer eine Fehlstellung hatte (O-Beine oder X-Beine). Diese wurden mit 14 und 15 Jahren begradigt. Ich als Laie denke mir halt, ob die Fehlstellung und das Rheuma vielleicht zu Gelenkveränderungen oder ähnlichem geführt haben könnten. Sie war zwar immer zur Röntgenkontrolle, aber der Kieferchirurg aus Garmisch meinte, man sieht Veränderungen immer um ein halbes Jahr verzögert.
Vielleicht fällt ja jemandem was dazu ein. Es steht noch ein Orthopädentermin (da bitte ich nochmal um Anschauen der alten Röntgenbilder) an und sollte man nicht weiterkommen, eventuell ein MRT. Mich macht das bekloppt, dass ich ihr nicht helfen kann. Sie nervt es natürlich, weil sie einfach eingeschränkt ist. Sie geht auch sehr langsam und tut sie das länger, schmerzt es. Wobei wir nicht wirklich lange Strecken zurücklegen...
Möglicherweise kennt das jemand. Ich bin gespannt auf Antworten.
LG Tina
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