Sonnenproblematik bei SLE

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Emma

Guest
Hallo Leute!

Ist vielleicht jemand unter uns, der oder die auch sehr unter der Sonneneinstrahlung gelitten hat und nun geht es durch die richtige Medikation viel, viel besser?

Ostern habe ich im Haus verbracht, weil ich mich gar nicht mehr genügend gegen die Sonne schützen kann.
Ich verwende zuerst Daylong 25 ultra, dann auf alle freien Hautstellen zusätzlich Anthelios 60+ und sowieso langärmelig, mit Sonnenbrille und Sonnenhut.
Aber es hilft nichts!!!

Ich bin nach 2-3 Stunden draussen so fertig, obwohl ich mich schon gar nicht in die Sonne setze...

Also, mit Cremen und Kleidung habe ich so gut wie alles gemacht, nun ist meine Frage, ob irgendwelche Medikamente diese übergrosse Sonnenempfindlichkeit mal verringert haben.
Ich nehme zur Zeit Cortison, Quensyl, Subreum und Vitamine.


Mir wünsche ich ein verregnetes Wochenende und allen anderen strahlenden Sonnenschein!

Liebe Grüsse
Emma
 
Hallo Emma,

leider kann ich dir zu deiner Frage nicht weiterhelfen, bin aber ziemlich neugierig geworden, was dass den so mit dem Sonnenproblem bei SLE so auf sich hat und häng mich mit meiner Frage einfach an dein Posting an.

Bedeutet es, das man bei/nach Aufenthalt in der Sonne Hautprobleme bekommt, oder bedeutet es, dass man schwach wird und total fertig ist? Denn so geht es mir auch. Sogar als ich letztes Jahr glaubte, unbedingt auf die Sonnenbank zu müssen :D , ging es mir nach ca. 10 Minuten sehr schlecht.

Da ich noch auf der Suche nach der "richtigen" Diagnose bin, wäre mir ein Hinweis sehr nützlich.

Vielen Dank und hoffentliche viele Antworten auf deine Frage !

Easy
 
Sonne bei SLE

Hallo zusammen,
habe SLE, und keine schlechten Erfahrungen mit der Sonne gemacht!
Ich höre allerdings immer wieder das wir Lupis die Klara meiden müssen!! Und natürlich auch die Sonnenbank. Bei einigen Lupis löst sie einen Schub aus andere sind einfach völlig erschöpft hinterher.
In meiner Gruppe hieß es jetzt sogar, das Sonneneinwirkung auch erst Wochen später einen Schub auslösen kann.

Noch ein schönes Wochenende
Kerstin
 
hallo euch allen,

ich habe kein hautproblem mit dem lupus (nur im starken schub) aber ich meide die sonne so gut es eben geht. denn auch ich bin nach dem ich in der prallen sonne war fix und fertig, ich halte mich nur im schatten auf oder gehe gar nicht raus. denn das mit dem schub auslösen durch die sonne stimmt, auch wenn man keinen hautlupus hat. auch wegen meiner medis darf ich nicht in die sonne und da ich an mir merke das es mir nicht gut tut meide ich sie sehr.

lg sito
 
@Emma

Hi Emma,

nein, ich kann Dir leider nicht helfen, obwohl ich es so gerne möchte.:( :(

Da es ab morgen doch sehr sonnig werden soll, wünsche ich Dir von Herzen:

wolke002.gif


wolke003.gif


wolke005.gif


Und im Herzen wünsche ich Dir:

sonne012.gif


Herzliche Grüsse und ganz wenig Schmerzen wünscht Dir
Sabinerin
 
Sonne

Hallo ihr Mitleidenden,

ich habe zwar keinen Lupus sondern Mischkollagenose, aber Sonne - vor allem im Auto - macht mir sehr zu schaffen. Habe deshalb schon ein kleines Rollo für meine Seite bekommen, vermeide aber längere Autofahrten im Sommer aus diesem Grund.
Bekomme Sonnenallergie bei direkter Sonnenbestrahlung und meide die Sonne bzw. geniesse sie unterm Sonnenschirm. In den letzten Jahren bin ich damit gut zurecht gekommen.

Liebe Grüsse aus dem verregneten Bålsta,

Mimmi
 
@ Easy

Hallo Easy!

Die Sonnenprobleme tauchen hauptsächlich bei Lupus auf. In der Literatur habe ich vereinzelt auch gelesen, dass es allgemein bei einer Kollagenose vorkommt.

Meine Probleme sind die völlige Erschöpfung, verbunden mit Schmerzen.
:(
Ich habe dann das Gefühl, ich habe keine Kraft, noch irgend etwas zu machen!

Die Haut ist eigentlich gar nicht betroffen! Ich konnte früher die Sonne super vertragen. Wurde gleich braun, habe nie einen Sonnenbrand bekommen...


Euch allen liebe Grüsse
Emma
 
@ sabinerin

Hi Sabinerin!

Vielen Dank für die Regenwünsche!
Kann ich gut gebrauchen! Sobald es sich mehr bewölkt, werde ich dann mal ein Ründchen mit den Hunden machen! :D

Schönes Wochenende

Emma :D :) :p
 
Sonnenschutzcreme

Moin,
meine Mutter hat eine ganz extreme Sonnenallergie.
Ihr hilft die Avene-Creme mit LF 60 supergut, sie kann damit
sogar einen Moment in die Sonne gehen, ohne das etwas
passiert.

Liebe Grüsse Nixe
 
ich fühl mich auch immer total fertig, wenn ich in der sonne war - problem bei mir, dass ich bei den pfadfindern bin und bis jetzt immer sehr viel in der sonne verbracht habe - werd ich jetzt wohl stark reduzieren müssen *seufz*.
 
Nochmal Hallo an alle,

immer mehr bestätigt sich bei mir der Verdacht, dass auch ich unter einer Kollagenose leide. Ich hoffe, bei meinem Termin Ende Mai mehr zu erfahren.

Gerade gestern hat mir die Sonne auch wieder sehr zu schaffen gemacht ! Aber solange ich im Schatten bleibe und mich nicht viel bewege, geht es mir ganz gut.

Vielen Dank für eure immer wieder sehr hilfreichen Postings!

Easy
 
RE:

Also ich hatte eine super schwere Sonnenallergie
früher, sobald die Sonne rauskam hatte ich
derbe unter diesen schlimmen Pickelchen mit
dem Juckreiz zu leiden.
Ich bekam den Tipp mal eine Kur mit Karotin
zu machen. Es hat bei mir geholfen. Seit dieser
Kur bekomme ich keine Sonnenallergie mehr.
Mag sein das es bei Lupus auch hilft??
Ich weiß es nicht und will auch nur eine
Hilfestellung geben. Allerdings ist Karotin
nichts für angegriffene Leberwerte.
Ich wünsche euch immer das Wetter das
ihr braucht!
Phoebe
 

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Vitamin A

Ja, ich kann auch bestätigen, dass es mir nach der regelmässigen Carotin- Einnahme in der Sonne besser geht und auch Sonnenbaden wieder möglich geworden ist. Früher hat die Sonne bei mir schwerste schübe ausgelöst. das ist weg! Kann also allen SLE-Lern nur raten das mal zu probieren. Muss man aber mindestens ein viertel Jahr nehmen, bevor man sich von der Sonne küssen lassen will.....

Alles Gute wünscht Euch betty
 
@ Betty

Hallo Betty!

Hast Du denn auch eine Kollagenose, oder hast Du eher soetwas wie eine Sonnenallergie gehabt?

Liebe Grüsse
Emma:cool:
 
SLE

Also ich habe auch eine Kollagenese aus SLE, Spondatrythis,Sjörgen-Syndrom .
Von einer einfachen Sonnenallergie kann also nicht die Rede sein.
Die ist wohl auch eher durch kleine rote Pickelchen bzw. Ausschlag gekennzeichnet und verursacht keine starken Gelenkschmerzen, wie ich sie immer von der Sonne bekam....

Herzlichst, betty
 
huch - man lernt nie aus! Ach wie gut, dass es dieses Forum gibt!! Die Sonne macht mich auch immer ziemlich fertig - genau wie Emma beschrieben hat. Da ich allerdings blond/sehr hellhäutig bin, dachte ich immer, dass ich halt nicht der Typ für die Sonne bin. Klar krieg ich schnell Sonnenbrand und meine Haut reagiert bei zuviel Sonnchen mit Pickel (grrrr). Aber diese Schlaffheit, Müdigkeit, Schmerzen in den Gelenken hab ich immer nur auf das Wetter geschoben - nicht auf eine evtl. Krankheit.

Ich muss dazu sagen, dass ich auch noch nach "meiner" Diagnose suche - und da ist dieser Hinweis für die Docs bestimmt nicht unerheblich. Ich habe endlich nächste Woche Termin bei der Rheuma-Ambulanz in Schlangenbad - drückt mir die Daumen büdde.

In diesem Sinne wünsch ich auch jedem sein Wetter.

Sulkie
 
Hallo zusammen,
ich würde gern noch mal das Sonnenthema aufgreifen. Ich war auch vor meiner Erkrankung nie der Typ, der in der Sonne schmort, aber nun hat die Sonne noch ganz andere Ausmaße ( unter Kollagenose, SCLE).
Bisher ging direkte Sonneneinstrahlung auf den Kopf nicht mehr. Macht Kopfschmerzen, Erschöpfung, bin dann regelrecht weggetreten, fühlt sich wie Migräne an, so mit Übelkeit und Schwindel. Die Tage jetzt habe diese Beschwerden schon, nur weil ich meine Beine mal in die Sonne gehalten habe. Puh!

Dabei brauch ich ne bestimmte Wärme, um geschmeidig zu sein! Am besten 25 bis 30 Grad ohne direkte Sonne. Mein absoluter Wohlfühlbereich.

Ich finde allerdings auch, dass die Sonne viel intensiver und aggressiver geworden ist.

Liebe Grüße von lady
 
Hallo lady d.,

Du hast auf einen Post aus dem Jahre 2003 geschrieben. Vielleicht kommt ja doch Antwort.
 
PiRi schrieb:
Hallo lady d.,

Du hast auf einen Post aus dem Jahre 2003 geschrieben. Vielleicht kommt ja doch Antwort.
Zum Vergrößern anklicken....
Das stimmt Piri, aber das Thema Kollagenosen und Schub durch Sonne ist ja immer aktuell.;) Ich kenne das auch von und mit meiner Kollagenose.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Piri und Lagune,
mit 2003 ist mir klar, wollte das Thema lieber wieder nach oben schubsen als noch mal einen neues Kapitel dazu aufmachen.
 
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