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Sonnenproblematik bei SLE

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Emma, 2. Mai 2003.

  1. Emma

    Emma Guest

    Hallo Leute!

    Ist vielleicht jemand unter uns, der oder die auch sehr unter der Sonneneinstrahlung gelitten hat und nun geht es durch die richtige Medikation viel, viel besser?

    Ostern habe ich im Haus verbracht, weil ich mich gar nicht mehr genügend gegen die Sonne schützen kann.
    Ich verwende zuerst Daylong 25 ultra, dann auf alle freien Hautstellen zusätzlich Anthelios 60+ und sowieso langärmelig, mit Sonnenbrille und Sonnenhut.
    Aber es hilft nichts!!!

    Ich bin nach 2-3 Stunden draussen so fertig, obwohl ich mich schon gar nicht in die Sonne setze...

    Also, mit Cremen und Kleidung habe ich so gut wie alles gemacht, nun ist meine Frage, ob irgendwelche Medikamente diese übergrosse Sonnenempfindlichkeit mal verringert haben.
    Ich nehme zur Zeit Cortison, Quensyl, Subreum und Vitamine.


    Mir wünsche ich ein verregnetes Wochenende und allen anderen strahlenden Sonnenschein!

    Liebe Grüsse
    Emma
     
  2. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Emma,

    leider kann ich dir zu deiner Frage nicht weiterhelfen, bin aber ziemlich neugierig geworden, was dass den so mit dem Sonnenproblem bei SLE so auf sich hat und häng mich mit meiner Frage einfach an dein Posting an.

    Bedeutet es, das man bei/nach Aufenthalt in der Sonne Hautprobleme bekommt, oder bedeutet es, dass man schwach wird und total fertig ist? Denn so geht es mir auch. Sogar als ich letztes Jahr glaubte, unbedingt auf die Sonnenbank zu müssen :D , ging es mir nach ca. 10 Minuten sehr schlecht.

    Da ich noch auf der Suche nach der "richtigen" Diagnose bin, wäre mir ein Hinweis sehr nützlich.

    Vielen Dank und hoffentliche viele Antworten auf deine Frage !

    Easy
     
  3. kiki

    kiki Guest

    Sonne bei SLE

    Hallo zusammen,
    habe SLE, und keine schlechten Erfahrungen mit der Sonne gemacht!
    Ich höre allerdings immer wieder das wir Lupis die Klara meiden müssen!! Und natürlich auch die Sonnenbank. Bei einigen Lupis löst sie einen Schub aus andere sind einfach völlig erschöpft hinterher.
    In meiner Gruppe hieß es jetzt sogar, das Sonneneinwirkung auch erst Wochen später einen Schub auslösen kann.

    Noch ein schönes Wochenende
    Kerstin
     
  4. sito

    sito wölfin

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    hallo euch allen,

    ich habe kein hautproblem mit dem lupus (nur im starken schub) aber ich meide die sonne so gut es eben geht. denn auch ich bin nach dem ich in der prallen sonne war fix und fertig, ich halte mich nur im schatten auf oder gehe gar nicht raus. denn das mit dem schub auslösen durch die sonne stimmt, auch wenn man keinen hautlupus hat. auch wegen meiner medis darf ich nicht in die sonne und da ich an mir merke das es mir nicht gut tut meide ich sie sehr.

    lg sito
     
  5. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Emma

    Hi Emma,

    nein, ich kann Dir leider nicht helfen, obwohl ich es so gerne möchte.:( :(

    Da es ab morgen doch sehr sonnig werden soll, wünsche ich Dir von Herzen:

    [​IMG]

    [​IMG]

    [​IMG]

    Und im Herzen wünsche ich Dir:

    [​IMG]

    Herzliche Grüsse und ganz wenig Schmerzen wünscht Dir
    Sabinerin
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Sonne

    Hallo ihr Mitleidenden,

    ich habe zwar keinen Lupus sondern Mischkollagenose, aber Sonne - vor allem im Auto - macht mir sehr zu schaffen. Habe deshalb schon ein kleines Rollo für meine Seite bekommen, vermeide aber längere Autofahrten im Sommer aus diesem Grund.
    Bekomme Sonnenallergie bei direkter Sonnenbestrahlung und meide die Sonne bzw. geniesse sie unterm Sonnenschirm. In den letzten Jahren bin ich damit gut zurecht gekommen.

    Liebe Grüsse aus dem verregneten Bålsta,

    Mimmi
     
  7. Emma

    Emma Guest

    @ Easy

    Hallo Easy!

    Die Sonnenprobleme tauchen hauptsächlich bei Lupus auf. In der Literatur habe ich vereinzelt auch gelesen, dass es allgemein bei einer Kollagenose vorkommt.

    Meine Probleme sind die völlige Erschöpfung, verbunden mit Schmerzen.
    :(
    Ich habe dann das Gefühl, ich habe keine Kraft, noch irgend etwas zu machen!

    Die Haut ist eigentlich gar nicht betroffen! Ich konnte früher die Sonne super vertragen. Wurde gleich braun, habe nie einen Sonnenbrand bekommen...


    Euch allen liebe Grüsse
    Emma
     
  8. Emma

    Emma Guest

    @ sabinerin

    Hi Sabinerin!

    Vielen Dank für die Regenwünsche!
    Kann ich gut gebrauchen! Sobald es sich mehr bewölkt, werde ich dann mal ein Ründchen mit den Hunden machen!
    :D

    Schönes Wochenende

    Emma
    :D :) :p
     
  9. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Sonnenschutzcreme

    Moin,
    meine Mutter hat eine ganz extreme Sonnenallergie.
    Ihr hilft die Avene-Creme mit LF 60 supergut, sie kann damit
    sogar einen Moment in die Sonne gehen, ohne das etwas
    passiert.

    Liebe Grüsse Nixe
     
  10. tweety76

    tweety76 Guest

    ich fühl mich auch immer total fertig, wenn ich in der sonne war - problem bei mir, dass ich bei den pfadfindern bin und bis jetzt immer sehr viel in der sonne verbracht habe - werd ich jetzt wohl stark reduzieren müssen *seufz*.
     
  11. Easy

    Easy Das Schaf

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    Nochmal Hallo an alle,

    immer mehr bestätigt sich bei mir der Verdacht, dass auch ich unter einer Kollagenose leide. Ich hoffe, bei meinem Termin Ende Mai mehr zu erfahren.

    Gerade gestern hat mir die Sonne auch wieder sehr zu schaffen gemacht ! Aber solange ich im Schatten bleibe und mich nicht viel bewege, geht es mir ganz gut.

    Vielen Dank für eure immer wieder sehr hilfreichen Postings!

    Easy
     
  12. phoebe

    phoebe Aktives Mitglied

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    RE:

    Also ich hatte eine super schwere Sonnenallergie
    früher, sobald die Sonne rauskam hatte ich
    derbe unter diesen schlimmen Pickelchen mit
    dem Juckreiz zu leiden.
    Ich bekam den Tipp mal eine Kur mit Karotin
    zu machen. Es hat bei mir geholfen. Seit dieser
    Kur bekomme ich keine Sonnenallergie mehr.
    Mag sein das es bei Lupus auch hilft??
    Ich weiß es nicht und will auch nur eine
    Hilfestellung geben. Allerdings ist Karotin
    nichts für angegriffene Leberwerte.
    Ich wünsche euch immer das Wetter das
    ihr braucht!
    Phoebe
     

    Anhänge:

  13. betti

    betti Neues Mitglied

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    Ja, ich kann auch bestätigen, dass es mir nach der regelmässigen Carotin- Einnahme in der Sonne besser geht und auch Sonnenbaden wieder möglich geworden ist. Früher hat die Sonne bei mir schwerste schübe ausgelöst. das ist weg! Kann also allen SLE-Lern nur raten das mal zu probieren. Muss man aber mindestens ein viertel Jahr nehmen, bevor man sich von der Sonne küssen lassen will.....

    Alles Gute wünscht Euch betty
     
  14. Emma

    Emma Guest

    @ Betty

    Hallo Betty!

    Hast Du denn auch eine Kollagenose, oder hast Du eher soetwas wie eine Sonnenallergie gehabt?

    Liebe Grüsse
    Emma:cool:
     
  15. betti

    betti Neues Mitglied

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    Berlin
    SLE

    Also ich habe auch eine Kollagenese aus SLE, Spondatrythis,Sjörgen-Syndrom .
    Von einer einfachen Sonnenallergie kann also nicht die Rede sein.
    Die ist wohl auch eher durch kleine rote Pickelchen bzw. Ausschlag gekennzeichnet und verursacht keine starken Gelenkschmerzen, wie ich sie immer von der Sonne bekam....

    Herzlichst, betty
     
  16. Sulkie

    Sulkie Alpaka-Infizierte

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    huch - man lernt nie aus! Ach wie gut, dass es dieses Forum gibt!! Die Sonne macht mich auch immer ziemlich fertig - genau wie Emma beschrieben hat. Da ich allerdings blond/sehr hellhäutig bin, dachte ich immer, dass ich halt nicht der Typ für die Sonne bin. Klar krieg ich schnell Sonnenbrand und meine Haut reagiert bei zuviel Sonnchen mit Pickel (grrrr). Aber diese Schlaffheit, Müdigkeit, Schmerzen in den Gelenken hab ich immer nur auf das Wetter geschoben - nicht auf eine evtl. Krankheit.

    Ich muss dazu sagen, dass ich auch noch nach "meiner" Diagnose suche - und da ist dieser Hinweis für die Docs bestimmt nicht unerheblich. Ich habe endlich nächste Woche Termin bei der Rheuma-Ambulanz in Schlangenbad - drückt mir die Daumen büdde.

    In diesem Sinne wünsch ich auch jedem sein Wetter.

    Sulkie