Hallo Michelle,
ich würde auf alle Fälle einmal in ein kinderrheumatologisches Zentrum gehen,
da sie dort am meisten Ahnung haben. Es gibt in allen Zentren auch Ambulanztermine.
Empfehlen könnte ich dir das Fachkrankenhaus Neckargemünd oder das St. Josef Stift in Sendenhorst.
Auch wenn der Weg weit ist, es lohnt sich!
Es wundert mich ein wenig das bei nur einem Gelenk gleich MTX eingesetzt
wird. WElches Gelenk ist es denn? Habt ihr regelmässig Krankengymnastik?
Wichtig sind beim MTX regelmässige Laborkontrollen von Blut und Urin, aber
das hat man dir sicher gesagt und dich diesbezüglich genau aufgeklärt.
Gefährlich können Windpocken unter MTX werden - ich denke mal auch da
hat man dich aufgeklärt.
Grundsätzlich sollten bei Rheuma regelmässige augenärztliche Untersuchungen
gemacht werden.
Zum MTX:
Jedes Kind verträgt es anders. Ich hänge dir mal etwas dazu an. Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten.
Mein Sohn ist mit 7 Jahren erkrankt und hat lange Zeit Lantarel genommen.
Heute geht es ihm gut und er braucht keine Medikamente mehr. Er hatte manchmal nach dem Medi Bauchweh, aber nicht immer. So kann die Unruhe
schon mit dem MTX zusammenhängen, da Annalena ja vielleicht Unwohlsein
auch noch nicht richtig äussern kann.
Ansonsten - es gibt über die Rheuma-Liga in allen Bundesländern Elterngruppen, die auch Info-Wochenenden veranstalten. Hier findest du andere Betroffene und Rat und Hilfe. Die Landeselternsprecher bieten telefonisch Rat und Hilfe an. Alternativ kannst du mich über mein Rheumafoon
(telefonische Hilfe für Eltern rheumakranker Kinder) unter 04140/876712
erreichen (heute nachmittag bin ich allerdings nicht da).
Ferner gibt es bei Yahoo eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder.
Auch hier findet man Rat und Hilfe. Wenn du Interesse hast, maile mich an,
ich moderiere die Liste und kann dir gerne mehr darüber erzählen!
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Tipps und Tricks zum MTX
Vorweg: Es kann, aber es muss unter MTX nicht zu Nebenwirkungen kommen.
Neben allgemeinen Tipps und Tricks bin ich aber auch auf diese Nebenwirkungen
eingegangen, um zu zeigen, das man sie nicht hinnehmen muss sondern das es
Mittel und Wege gibt, etwas dagegen zu tun. Nicht jeder Tipp eignet sich für jedes
Kind - ggf. muss man mehrere Dinge probieren, um zu einem befriedigenden Ergebnis
zu kommen. Auf alle Fälle muss der behandelnde Rheumatologe immer informiert
werden, wenn es zu Nebenwirkungen kommt! Neben all den kleinen Tipps und Tricks
besteht meist auch die Möglichkeit auf andere besser verträgliche Medikamente auszuweichen!
Insofern sollte diese Seite nicht dazu verleiten, ungehindert selber zu experimentieren!
Vielmehr dient sie dazu, die persönlichen Erfahrungen von anderen betroffenen Eltern, aber
auch Erwachsenen, einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen!
Allgemein:
MTX sollte möglichst so gegeben werden, das eventuell mögliche Nebenwirkungen an einem Tag auftreten,
wo sie am ehesten zu tolerieren sind. Dieses wäre bei Schulkindern meist das Wochenende bzw. der Freitag.
Man kann den Einnahme-Tag ohne Probleme um einen Tag verschieben. Hierzu nimmt man einfach jede Woche
das MTX einen Tag später oder früher- bis man bei dem Tag angelangt ist, den man gerne hätte.
Orale Einnahme:
Bei oraler Verabreichung von MTX (Tablette, Saft) ist die Nüchtern-Einnahme empfehlenswert (bessere Wirkung).
Es ist möglich, die MTX-Ampullen - vermischt mit Orangensaft/Multisaft - oral zu verabreichen (also die Ampullen,
die eigentlich zum Spritzen gedacht sind). Die Herstellerfirma hat dieser Prozedur zugestimmt und sieht keine
Nachteile.
Aber Achtung: Die Ampullen sind viel teurer als Tabletten - es ist also allein eine Entscheidung des Arztes, ob er
die Ampullen verschreibt oder den Eltern zumutet, Tabletten selber zu zerkleinern.
Tablette in Nutella einpacken und schlucken lassen - so rutscht sie leichter.
Tabletten fein mörsern und in Brause/Fanta auflösen. Durch die Kohlensäure sprudeln die Stückchen ganz auf.
Ggf. auch Saft nehmen - nur hier ist es mit dem Auflösen schwieriger.
MTX als Spritze:
Vorweg: es ist möglich, das MTX selber zu spritzen bzw. das Kind selber spritzen zu lassen. Eine Studie weist nach,
das bei Selbstinjektionen die Gefahr von Nebenwirkungen nicht höher ist, als wenn die Spritzen in der Klinik oder
beim Arzt gegeben werden. Gespritzt wird subcutan, d.h. einfach ins Gewebe, meist nimmt man den Bauch oder
aber den Oberschenkel. Das Selberspritzen lernt man entweder direkt in der Klinik/beim Kinderrheumatologen oder
aber beim Hausarzt. Keine Angst, es ist nicht schwer! Das MTX gibt es als Fertigspritzen, d.h. man hat eine fertige
Spritze und braucht nur die Nadel aufzuschrauben - muss also nichts selber aufziehen. Wem die Nadeln zu dick
erscheinen, kann auch andere Nadeln aufschrauben. Von Eltern empfohlen werden Insulin- oder Tuberkulinnadeln,
die bedeutend dünner sein sollen (zu beziehen über die Apotheke oder beim Arzt nachfragen). Das MTX sollte
ganz langsam gespritzt werden, da es sonst zu Beulen kommen kann. Nach dem Spritzen sollte das MTX mit leicht
kreisenden Bewegungen im Fettgewebe verteilt werden.
Für kleinere Kinder empfiehlt es sich, die Einstichstelle vorher zu betäuben. Hierfür gibt es spezielle Pflaster, die
sich Emla-Pflaster nennen. Sie werden eine Zeit vor der Spritze aufgeklebt und betäuben die Einstichstelle.
Man kann Emla auch als Salbe kaufen und die Stelle dann mit normalem Pflaster abedecken.
Entzündungen der Mundschleimhaut/Aften:
Am Tag vor und nach der MTX-Einnahme viel Ananassaft trinken (muss nicht frisch gepresst sein, auch Fertigsaft
aus dem Tetrapack geht - alternativ viel Ananas essen - frisch oder aus der Dose)
Kamillostad-Gel
Myrthe-Tinktur mit Wattestäbchen auftragen.
Achtung: Während der akuten Phase säurehaltige Lebensmittel meiden!
Übelkeit bzw. Bauchweh:
Kauf eines Sea-Band-Sets (gibt es in der Apotheke) gegen Übelkeit. Das Sea-Band-Set besteht aus zwei
elastischen Akupressurbändern, die an beiden Handgelenken getragen werden. Mittels eines Kunststoff-
knopfes wird ein kontrollierter Druck auf den Nei-Kuan Akkupressurpunkt ausgelöst. Eine Stunde vor MTX-
Gabe anlegen und über Nacht dranlassen.
Verteilung der Wochendosis auf 2 Gaben am gleichen Tag im Abstand von 12 Stunden - morgens und
abends. Achtung: Dieses muss vorher mit dem behandelnden Rheumatologen abgesprochen werden!
Medikament zur Nacht nehmen, um die Nebenwirkungen zu "verschlafen"
Ganz viel trinken!!! Vor MTX-Gabe sowie auch nach der Gabe soviel wie möglich an Flüssigkeit trinken
lassen.
Vomex-Zäpfchen gegen Übelkeit verschreiben lassen
Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatologen!
Navoban verordnen lassen (soll über das Nervenzentrum gegen den Brechreiz wirken) - laut Erfahrungs-
bericht eine Stunde vor MTX-Gabe geben
Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatolgen!
Nach der MTX-Gabe etwas essen (Joghurt, Banane)
Achtung: nur bei Spritze!
Bei oraler MTX-Einnahme mit dem Arzt klären, ob dieses möglich ist - weil hier für bessere Wirkung
Nüchterneinnahme empfohlen wird
Man kann nachts im Schlaf spritzen (aber dieses auf alle Fälle vorher mit dem Kind abklären!) - Stelle
wird dann mit Emla-Pflaster betäubt und in der Tiefschlafphase gespritzt
Gewisse Rituale einführen, zum Beispiel einen Spieleabend am MTX-Tag, das Kind darf etwas Besonderes
essen oder trinken oder länger aufbleiben
Nebenwirkungen allgemein:
Die Gabe von Folsäure kann leichte MTX-Nebenwirkungen vermeiden helfen. Doch Vorsicht: eine zu
hohe Gabe von Folsäure kann die gewünschte Wirkung vom MTX blockieren - daher immer Rücksprache
mit dem behandelnden Rheumatologen nehmen!
Folsäure sollte nach neuesten Erkenntnissen 48 Stunden nach dem MTX gegeben werden.
Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten:
Die Wirkung von MTX wird u.a. durch Barbiturate, Phenylbutazon, andere nichtsteroidale Antirheumatika,
Phenytoin, Salicylsäure, Sulfonamide und Sulfonamid-Kombinationen (Trimethoprim /Sulfametoxazol,
Sulfasalazin), Tranquilizer, Penicillin, Insulin, Tetracycline erhöht! Achtung: Trimethoprim/Sulfamethoxacol
wird z.B. bei Harnwegsinfekten gegebenund kann zusammen mit MTX lebensgefährliche Komplikationen
verursachen!
Gemindert wird die MTX-Wirkung durch nicht resorbierbare Antibiotika, Allopurinol.
Alle behandelnden Ärzte sollten immer darauf hingewiesen werden, das eine
MTX-Behandlung läuft! Dieses gilt auch für Zahnärzte etc. !
Wenn die Einnahme von Antibiotika notwendig ist, sollte immer mit dem behandelnden
Rheumatolgen abgeklärt werden, ob eine MTX-Einnahmepause nötig ist. Bei schweren
Infekten muss in der Regel eine MTX-Pause gemacht werden.
Achtung: Bei Absinken der Leukozyten unter 3.000 ist umgehend der behandelnde
Rheumatologe zu informieren, da normalerweise keine MTX-Gaben mehr erfolgen dürfen!
MTX und Auslandsreisen:
Achtung! Mit der Fluggesellschaft klären, inwieweit eine Mitnahme im Handgepäck eines ärztlichen Attestes
bedarf (Spritzen!).
Auch klären - ggf. auch mit Hilfe des Reisebüros - inwieweit für den Zoll eine Bescheinigung über den Inhalt
von Ampullen, Tablettenpackungen nötig ist! Überlegen, ob besondere Massnahmen für den Transport bzw.
am Urlaubsort nötig sind - die Injektionslösung sollte lichtgeschützt aufbewahrt werden und keinen Extrem-
temperaturen ausgesetzt werden!
Liebe Grüße und alles Gute für euch!
Silke
