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So viele Fragen....

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von MissJune, 19. Mai 2006.

  1. MissJune

    MissJune Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Mai 2006
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    Hallo erstmal,
    wir sind dann die neuen hier in Eurem Forum.
    Ich heiße Michelle und bin 28Jahre alt,Alleinerziehende Mutter von Annalena.
    Annalena ist 3 1/2Jahre alt und wir haben durch einen Zufallsbefund nun seit 5Wochen die Diagnose Rheumatoide Arthritis.
    Gott sei Dank scheint bisher nur ein Gelenk befallen zu sein.
    War bisher mit Ihr immer in der Uni Düsseldorf weil die schnelle Suche nach einer Rhaumatologie für Kinder es mir nicht ganz leicht gemacht hat.
    Sie bekommt nun MTX-Lantarel 7,5Tbl./1mal-wöchentlich und Proxen Saft 2x1,5ml/tgl.
    Nun häufen sich dann jedoch so langsam die Fragen.:confused:
    In der Uni fühl ich mich nicht besonders gut aufgehoben mit der Kleinen,da ich das Gefühl habe das dort auf meine Fragen nicht richtig eingegangen wird.Zudem kommt noch das man mir auch gar nicht richtig zuhört,wir jedes mal einen anderen Arzt haben und das nie jemand so wirklich Zeit hat!

    Ich würde gern wissen wer hier noch ein Kind in dem Alter mit den Problemen hat?
    Wer gibt Lantarel auch als Tablette und welche Erfahrungen habt ihr?
    Ich habe das Gefühl das sie am Tag der Einnahme besonders unruhig schläft!
    (heute war die 5te Einnahme)
    Wer kann mir einen Niedergelassenen Kinderrheumatologen empfehlen?

    Also wie Ihr wohl seht sind das ja doch so ein paar Fragen und da kommen sicher noch mehr.
    Man muß ja auch immer erstmal alles Verdauen was man so auf nem Krankenhaus Flur gesagt bekommt!!!

    Würde mich über Antworten sehr freuen.
    Bis dahin Michelle


     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo MissJune,

    HERZLICH WILLKOMMEN,

    erstmal hier bist du gut aufgehoben und kannst viele viele Fragen stellen.

    Meine Tochter hat auch Rheuma schon als Baby heute ist sie schon 26 Jahre
    also 21 Jahre Lupus.

    www.lupus-rheuma.de mein Forum uvm.

    Wir waren in Düsseldorf auch und es hat Jane da nicht gefallen.
    Als wir die Diagnose hatten sind wir gleich nach Garmisch-Patenkirchen in einen Kinderrheumaklinik gekommen da gibt es ein Mütterhaus und die Kinder sind nicht die ganze Zeit alleine da.
    Dann habe ich von Trotzkopf gehört das in Düsseldorf Meersbusch eine gute Rheumaklinik sein soll sie hat sich erst gerade bei einem Vortrag vorgestellt.

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat/was-sind-die-haefigsten-nebenwirkungen-von-lantarel.html

    http://www.netdoktor.de/medikamente/100011590.htm

    Niedergelassenen Kinderrheumatologen:

    Für die Versorgung von Kindern mit Rheuma stehen in Deutschland 6 Fachkliniken mit Schwerpunkt einer stationären und ambulanten Behandlung sowie weitere ca. 20 Rheumaambulanzen an Kinderkliniken mit vorrangig ambulanter, aber auch stationärer Betreuung zur Verfügung. Die Zahl der niedergelassenen Kinderärzte mit rheumatologischem Schwerpunkt ist noch gering und beschränkt sich auf große Städte (Berlin, Hamburg, München, Freiburg, Dresden).

    http://66.249.93.104/search?q=cache:5EbtA9el6KEJ:www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/bericht-11186.html+Niedergelassenen+Kinderrheumatologen&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=10&ie=UTF-8

    Rheumatoide Arthritis

    http://www.rheumaportal.ch/go2/interessierte/rheuma/entzErkrankungen/arthkind

    http://www.klinikum-krefeld.de/Kliniken/Kinderklinik/kinderklinik.htm

    kinderklinik@klinikum-krefeld.de

    POLLMANN HANS-JOACHIM DR. INTERNIST RHEUMATOLOGE
    02151-602285, HOCHSTR. 114 47798 KREFELD
    Ich hoffe Dir geholfen zu haben.

    Liebe Grüße Gisi
     
    #2 19. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 19. Mai 2006
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

    Registriert seit:
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    Ort:
    Saarland in der Landeshauptstadt
    Hallo Miss June,

    leider kann ich dir nicht - im Gegensatz zu Gisi - auf deine Fragen antworten, möchte dich aber dennoch hier willkommen heißen. [​IMG].

    Es gibt hier eine Menge Infos und vor allem Menschen, die dir Halt geben können.

    Grüße - auch an dein Annalenchen ...
    Rosarot
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
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    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Hallo Michelle,

    ich würde auf alle Fälle einmal in ein kinderrheumatologisches Zentrum gehen,
    da sie dort am meisten Ahnung haben. Es gibt in allen Zentren auch Ambulanztermine.

    Empfehlen könnte ich dir das Fachkrankenhaus Neckargemünd oder das St. Josef Stift in Sendenhorst.

    Auch wenn der Weg weit ist, es lohnt sich!

    Es wundert mich ein wenig das bei nur einem Gelenk gleich MTX eingesetzt
    wird. WElches Gelenk ist es denn? Habt ihr regelmässig Krankengymnastik?

    Wichtig sind beim MTX regelmässige Laborkontrollen von Blut und Urin, aber
    das hat man dir sicher gesagt und dich diesbezüglich genau aufgeklärt.
    Gefährlich können Windpocken unter MTX werden - ich denke mal auch da
    hat man dich aufgeklärt.

    Grundsätzlich sollten bei Rheuma regelmässige augenärztliche Untersuchungen
    gemacht werden.

    Zum MTX:

    Jedes Kind verträgt es anders. Ich hänge dir mal etwas dazu an. Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten.

    Mein Sohn ist mit 7 Jahren erkrankt und hat lange Zeit Lantarel genommen.
    Heute geht es ihm gut und er braucht keine Medikamente mehr. Er hatte manchmal nach dem Medi Bauchweh, aber nicht immer. So kann die Unruhe
    schon mit dem MTX zusammenhängen, da Annalena ja vielleicht Unwohlsein
    auch noch nicht richtig äussern kann.

    Ansonsten - es gibt über die Rheuma-Liga in allen Bundesländern Elterngruppen, die auch Info-Wochenenden veranstalten. Hier findest du andere Betroffene und Rat und Hilfe. Die Landeselternsprecher bieten telefonisch Rat und Hilfe an. Alternativ kannst du mich über mein Rheumafoon
    (telefonische Hilfe für Eltern rheumakranker Kinder) unter 04140/876712
    erreichen (heute nachmittag bin ich allerdings nicht da).

    Ferner gibt es bei Yahoo eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder.
    Auch hier findet man Rat und Hilfe. Wenn du Interesse hast, maile mich an,
    ich moderiere die Liste und kann dir gerne mehr darüber erzählen!

    ============================
    Tipps und Tricks zum MTX

    Vorweg: Es kann, aber es muss unter MTX nicht zu Nebenwirkungen kommen.
    Neben allgemeinen Tipps und Tricks bin ich aber auch auf diese Nebenwirkungen
    eingegangen, um zu zeigen, das man sie nicht hinnehmen muss sondern das es
    Mittel und Wege gibt, etwas dagegen zu tun. Nicht jeder Tipp eignet sich für jedes
    Kind - ggf. muss man mehrere Dinge probieren, um zu einem befriedigenden Ergebnis
    zu kommen. Auf alle Fälle muss der behandelnde Rheumatologe immer informiert
    werden, wenn es zu Nebenwirkungen kommt! Neben all den kleinen Tipps und Tricks
    besteht meist auch die Möglichkeit auf andere besser verträgliche Medikamente auszuweichen!

    Insofern sollte diese Seite nicht dazu verleiten, ungehindert selber zu experimentieren!
    Vielmehr dient sie dazu, die persönlichen Erfahrungen von anderen betroffenen Eltern, aber
    auch Erwachsenen, einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen!

    Allgemein:

    MTX sollte möglichst so gegeben werden, das eventuell mögliche Nebenwirkungen an einem Tag auftreten,
    wo sie am ehesten zu tolerieren sind. Dieses wäre bei Schulkindern meist das Wochenende bzw. der Freitag.

    Man kann den Einnahme-Tag ohne Probleme um einen Tag verschieben. Hierzu nimmt man einfach jede Woche
    das MTX einen Tag später oder früher- bis man bei dem Tag angelangt ist, den man gerne hätte.

    Orale Einnahme:

    Bei oraler Verabreichung von MTX (Tablette, Saft) ist die Nüchtern-Einnahme empfehlenswert (bessere Wirkung).

    Es ist möglich, die MTX-Ampullen - vermischt mit Orangensaft/Multisaft - oral zu verabreichen (also die Ampullen,
    die eigentlich zum Spritzen gedacht sind). Die Herstellerfirma hat dieser Prozedur zugestimmt und sieht keine
    Nachteile.
    Aber Achtung: Die Ampullen sind viel teurer als Tabletten - es ist also allein eine Entscheidung des Arztes, ob er
    die Ampullen verschreibt oder den Eltern zumutet, Tabletten selber zu zerkleinern.

    Tablette in Nutella einpacken und schlucken lassen - so rutscht sie leichter.

    Tabletten fein mörsern und in Brause/Fanta auflösen. Durch die Kohlensäure sprudeln die Stückchen ganz auf.
    Ggf. auch Saft nehmen - nur hier ist es mit dem Auflösen schwieriger.


    MTX als Spritze:

    Vorweg: es ist möglich, das MTX selber zu spritzen bzw. das Kind selber spritzen zu lassen. Eine Studie weist nach,
    das bei Selbstinjektionen die Gefahr von Nebenwirkungen nicht höher ist, als wenn die Spritzen in der Klinik oder
    beim Arzt gegeben werden. Gespritzt wird subcutan, d.h. einfach ins Gewebe, meist nimmt man den Bauch oder
    aber den Oberschenkel. Das Selberspritzen lernt man entweder direkt in der Klinik/beim Kinderrheumatologen oder
    aber beim Hausarzt. Keine Angst, es ist nicht schwer! Das MTX gibt es als Fertigspritzen, d.h. man hat eine fertige
    Spritze und braucht nur die Nadel aufzuschrauben - muss also nichts selber aufziehen. Wem die Nadeln zu dick
    erscheinen, kann auch andere Nadeln aufschrauben. Von Eltern empfohlen werden Insulin- oder Tuberkulinnadeln,
    die bedeutend dünner sein sollen (zu beziehen über die Apotheke oder beim Arzt nachfragen). Das MTX sollte
    ganz langsam gespritzt werden, da es sonst zu Beulen kommen kann. Nach dem Spritzen sollte das MTX mit leicht
    kreisenden Bewegungen im Fettgewebe verteilt werden.

    Für kleinere Kinder empfiehlt es sich, die Einstichstelle vorher zu betäuben. Hierfür gibt es spezielle Pflaster, die
    sich Emla-Pflaster nennen. Sie werden eine Zeit vor der Spritze aufgeklebt und betäuben die Einstichstelle.
    Man kann Emla auch als Salbe kaufen und die Stelle dann mit normalem Pflaster abedecken.


    Entzündungen der Mundschleimhaut/Aften:

    Am Tag vor und nach der MTX-Einnahme viel Ananassaft trinken (muss nicht frisch gepresst sein, auch Fertigsaft
    aus dem Tetrapack geht - alternativ viel Ananas essen - frisch oder aus der Dose)

    Kamillostad-Gel

    Myrthe-Tinktur mit Wattestäbchen auftragen.

    Achtung: Während der akuten Phase säurehaltige Lebensmittel meiden!


    Übelkeit bzw. Bauchweh:

    Kauf eines Sea-Band-Sets (gibt es in der Apotheke) gegen Übelkeit. Das Sea-Band-Set besteht aus zwei
    elastischen Akupressurbändern, die an beiden Handgelenken getragen werden. Mittels eines Kunststoff-
    knopfes wird ein kontrollierter Druck auf den Nei-Kuan Akkupressurpunkt ausgelöst. Eine Stunde vor MTX-
    Gabe anlegen und über Nacht dranlassen.

    Verteilung der Wochendosis auf 2 Gaben am gleichen Tag im Abstand von 12 Stunden - morgens und
    abends. Achtung: Dieses muss vorher mit dem behandelnden Rheumatologen abgesprochen werden!

    Medikament zur Nacht nehmen, um die Nebenwirkungen zu "verschlafen"

    Ganz viel trinken!!! Vor MTX-Gabe sowie auch nach der Gabe soviel wie möglich an Flüssigkeit trinken
    lassen.

    Vomex-Zäpfchen gegen Übelkeit verschreiben lassen
    Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatologen!

    Navoban verordnen lassen (soll über das Nervenzentrum gegen den Brechreiz wirken) - laut Erfahrungs-
    bericht eine Stunde vor MTX-Gabe geben
    Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatolgen!

    Nach der MTX-Gabe etwas essen (Joghurt, Banane)
    Achtung: nur bei Spritze!
    Bei oraler MTX-Einnahme mit dem Arzt klären, ob dieses möglich ist - weil hier für bessere Wirkung
    Nüchterneinnahme empfohlen wird

    Man kann nachts im Schlaf spritzen (aber dieses auf alle Fälle vorher mit dem Kind abklären!) - Stelle
    wird dann mit Emla-Pflaster betäubt und in der Tiefschlafphase gespritzt

    Gewisse Rituale einführen, zum Beispiel einen Spieleabend am MTX-Tag, das Kind darf etwas Besonderes
    essen oder trinken oder länger aufbleiben


    Nebenwirkungen allgemein:

    Die Gabe von Folsäure kann leichte MTX-Nebenwirkungen vermeiden helfen. Doch Vorsicht: eine zu
    hohe Gabe von Folsäure kann die gewünschte Wirkung vom MTX blockieren - daher immer Rücksprache
    mit dem behandelnden Rheumatologen nehmen!
    Folsäure sollte nach neuesten Erkenntnissen 48 Stunden nach dem MTX gegeben werden.


    Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten:

    Die Wirkung von MTX wird u.a. durch Barbiturate, Phenylbutazon, andere nichtsteroidale Antirheumatika,
    Phenytoin, Salicylsäure, Sulfonamide und Sulfonamid-Kombinationen (Trimethoprim /Sulfametoxazol,
    Sulfasalazin), Tranquilizer, Penicillin, Insulin, Tetracycline erhöht! Achtung: Trimethoprim/Sulfamethoxacol
    wird z.B. bei Harnwegsinfekten gegebenund kann zusammen mit MTX lebensgefährliche Komplikationen
    verursachen!

    Gemindert wird die MTX-Wirkung durch nicht resorbierbare Antibiotika, Allopurinol.

    Alle behandelnden Ärzte sollten immer darauf hingewiesen werden, das eine
    MTX-Behandlung läuft! Dieses gilt auch für Zahnärzte etc. !

    Wenn die Einnahme von Antibiotika notwendig ist, sollte immer mit dem behandelnden
    Rheumatolgen abgeklärt werden, ob eine MTX-Einnahmepause nötig ist. Bei schweren
    Infekten muss in der Regel eine MTX-Pause gemacht werden.

    Achtung: Bei Absinken der Leukozyten unter 3.000 ist umgehend der behandelnde
    Rheumatologe zu informieren, da normalerweise keine MTX-Gaben mehr erfolgen dürfen!


    MTX und Auslandsreisen:

    Achtung! Mit der Fluggesellschaft klären, inwieweit eine Mitnahme im Handgepäck eines ärztlichen Attestes
    bedarf (Spritzen!).
    Auch klären - ggf. auch mit Hilfe des Reisebüros - inwieweit für den Zoll eine Bescheinigung über den Inhalt
    von Ampullen, Tablettenpackungen nötig ist! Überlegen, ob besondere Massnahmen für den Transport bzw.
    am Urlaubsort nötig sind - die Injektionslösung sollte lichtgeschützt aufbewahrt werden und keinen Extrem-
    temperaturen ausgesetzt werden!


    Liebe Grüße und alles Gute für euch!
    Silke
     
  5. annsche

    annsche Guest

    hallo michelle,

    ich bin 15 und habe seit 3jahren rheuma. ich nehme auch mtx, allerdings als spritze! dazu bekomme ich kortison und naproxen.
    mcih wundert es genasuo wie nixe, dass schon bei nur einem entzündeten gelenk mtx eingesetzt wurde. bie mir hat mane erst gewartet und mit kortison begonnen. auch kann ich nixe zustimmen, dass das fachkrankenhaus in neckargemünd SEHR gut ist!!! frau dr. rogalski ist eine echt nette und kompetente ärztin. mir garmisch habe ich nicht so gute erfahrungen gemacht.
    mir geht es nach dem mtx auch nicht besonders gut. vorallem einen tag nech dem mtx.

    ich wünsche euch viel glück!!!
    liebe grüße
    Anne
     
  6. pertelfrau

    pertelfrau Neues Mitglied

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    Hallo,
    unsere Tochter ist im Alter von 20 Monaten an Rheuma erkrankt. Es begann mit einem dicken Knie. Es wurde sehr schnell von unserer Kinderärztin erkannt (obwohl keine Rheumafaktoren im Blut nachweisbar waren) und sie schickte uns in die Kinderrheumaambulanz nach Plauen ins Vogtland. Dort wurde das Knie sofort mit Cortison eingespritzt. Als Therapie wurde nur kurz Voltarentabletten verschrieben. Als dann 2 Monate später eine dicke Zehe hinzukam, hatten wir Voltarentabletten immer zu geben. Dann wieder 4 Monate später wurde das gleiche Knie wieder dick. Er spritzte diesmal nicht gleich Cortison, sondern stellte uns auf MTX ein (5 mg als Tablette). Auf die Wirkung haben wir über 3 Monate warten müssen, dann konnte unsere Tochter wieder ohne Schmerzen morgens, wieder richtig laufen.
    Mittlerweile ist unsere Tochter 7 Jahre alt, sie bekommt MTX jetzt als Spritze und es geht ihr wirklich sehr gut.
    Viele Grüße
    pertelfrau
     
  7. MissJune

    MissJune Neues Mitglied

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    Das ist ja schön das ihr so zahlreich geantwortet habt!Werde mich dann mal hier so durch die Links und Tipps durchwühlen.