Sneddon syndrom?

[TriaGirl]

Hallo,
Kennt sich jemand mit dem Sneddon syndrom aus?
Meine Neurologin hat den Verdacht geäußert. Ich habe schon sehr lange Livedo reticularis, auch schon einen Schlaganfall und viele Thrombosen. Immer wieder Vermutungen Kollagenose und/oder Antiphospholipidsyndrom, aber auch immer wieder angezweifelt....weil keine oder nur niedrige Antikörper und keine Entzündungszeichen.
Wenn ich mir die Beschreibung vom Sneddon syndrom anschaue, passt eigentlich alles...
Aber wie wird die Diagnose letztendlich gestellt? Ein Rheumatologe hat ADA2-MANGEL geprüft, habe ich aber nicht....damit meint er, es sei kein Sneddon....
Wie ich das verstanden habe, ist das aber nicht korrekt.
Alles sehr verwirrend .
Vielleicht hat ja jemand eine Idee!

 

[general]

Hast du denn Probleme mit den Augen?

 

[TriaGirl]

Inwiefern?
Ja, immer wieder Doppelbilder, trockene Augen. Habe aber auch Grauen Star.

 

[general]

Weil der Augenarzt am Augenhintergrund evtl wegweisende Befunde erheben kann.

Was sagen denn die Neurologen zu den ganzen Befunden?

 

[TriaGirl]

Jeder sagt etwas anderes.
Neurologie sagt, vermutlich Antiphospholipidsyndrom, schicken mich zum Rheumatologen, der sagt, das ist es nicht...

 

[general]

vermutlich Antiphospholipidsyndrom

Aufgrund welcher Befunde, warum vermutlich? Und was haben sie als Alternativen präsentiert?

 

[TriaGirl]

Nur einmal ganz zu Anfang niedrige Antikörper gegen Phosphatidylserin, sonst immer negativ. ANA max. 1:160. ENA zweimal schwach positiv (RoSSA).
Thrombozyten und Faktor VIII sind immer erhöht.

 

[TriaGirl]

Es legt sich keiner fest. Ich habe bisher aber auch noch keinen Facharzt mit der direkten Frage aufgesucht.
Morgen habe ich einen Termin bei einem Angiologen, u.a. wegen Raynaud und Livedo. Außerdem ist meine linke Seite kälter als die rechte.