Sneddon-Syndrom

S

Stövchen

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Hallo,ich bin 46 Jahre,weiblich,bei mir haben sie 2015 das Sneddon-Syndrom festgestellt.Wer kennt den Verlauf der Erkrankung? Therapien??Würde mich über eine Antwort freuen.L.g.S.
 
Hallo Stövchen,
aus eigener Erfahrung kann ich nichts beitragen, weiß nur, dass es von den Seltenen Erkrankungen eine gaaanz seltene ist. So wird es nicht einfach sein, einen wirklich erfahrenen Arzt oder/und jemanden zwecks Austausch zu finden.
Infos zur Erkrankung findest Du u.a. unter:www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=3327
Erfahrung mit dem Sneddon-Syndrom hat z.B. die Neurologie im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen (CA Prof. Berlit), NRW, die bei entzündlicher ZNS-Vaskulitis und nicht-entzündlicher einen sehr guten Ruf hat (s. bei Expertenzentren auf der orpha.net-Seite).
Alles Gute Dir.
o-häsin
 
Hi Stövchen,
habe gerade unter Deinem Namen weiteres zu Deinen Symptomen gelesen. Da es sich um eine so seltene Erkrankung handelt, ist es wohl nicht verwunderlich, dass sich der Neurologe/Rheumatologe "um die Ecke" nicht gut auskennt, weil er wahrscheinlich noch nie einen solchen Patienten gesehen hat und es nicht die meiste Literatur gibt. Besonders deswegen -und weil es Deine Gesundheit ist- solltest Du selbst aktiv werden. Also beginnend mit einer Beratung durch Kenner, wie die oben beschriebene Neurologie in Essen z.B. und Einleitung einer Therapie. Ein Hin und Her-Sinnieren und Raten, und seien es auch viele Ärzte, wird Dich nicht weiterbringen. Ist das SS evtl. durch eine Hautbiopsie gesichert? Was für eine Therapie erhälst Du bisher? ASS? Wichtig ist auch wohl ein gut eingestellter Bluthochdruck, falls vorhanden.
Also, ich an Deiner Stelle würde mit dieser Klinik bald Kontakt aufnehmen, damit wieder etwas Sicherheit in Dein Leben kommt. Du brauchst eine Überweisung durch einen Neurologen.
LG o-häsin
 
O-häsin schrieb:
Hi Stövchen,
habe gerade unter Deinem Namen weiteres zu Deinen Symptomen gelesen. Da es sich um eine so seltene Erkrankung handelt, ist es wohl nicht verwunderlich, dass sich der Neurologe/Rheumatologe "um die Ecke" nicht gut auskennt, weil er wahrscheinlich noch nie einen solchen Patienten gesehen hat und es nicht die meiste Literatur gibt. Besonders deswegen -und weil es Deine Gesundheit ist- solltest Du selbst aktiv werden. Also beginnend mit einer Beratung durch Kenner, wie die oben beschriebene Neurologie in Essen z.B. und Einleitung einer Therapie. Ein Hin und Her-Sinnieren und Raten, und seien es auch viele Ärzte, wird Dich nicht weiterbringen. Ist das SS evtl. durch eine Hautbiopsie gesichert? Was für eine Therapie erhälst Du bisher? ASS? Wichtig ist auch wohl ein gut eingestellter Bluthochdruck, falls vorhanden.
Also, ich an Deiner Stelle würde mit dieser Klinik bald Kontakt aufnehmen, damit wieder etwas Sicherheit in Dein Leben kommt. Du brauchst eine Überweisung durch einen Neurologen.
LG o-häsin
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Vielen lieben dank für die Information,ich war in Essen in der Universitäts-Klinik!Habe dort einige Untersuchungen machen lassen,die Haut wurde auch angeschaut.SS wurde bestätigt!Mir wurde nur gesagt das ich Sachen nicht aufschieben soll und mein Leben genießen soll.....klingt so als wenn ich nicht mehr lange habe.....P.s.Achso ASS nehme ich auch!
 
Möchte fragen wie kann ich meiner Schwester helfen sie hat sneddon sie kann nicht mehr sprechen aber die frage ist hat man Möglichkeiten ihr dennoch zu helfen
 

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Hallo Ninacoll,

herzlich Willkommen bei RO!
Zum Sneddon-Syndrom kann ich Dir leider nichts sagen. Aber wenn es darum geht, Kommunikation wieder möglich zu machen, dann gib "Unterstütze Kommunikation" in eine Suchmaschine ein und schau mal, ob die Nutzung eines Talkers eine Option für Deine Schwester ist.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Ninacoll,
das tut mir sehr leid für Deine Schwester, und Deine Hilflosigkeit ist bei dieser sehr seltenen Erkrankung ist völlig nachvollziehbar.
Leider kann ich auch heute nicht viel anderes als meine obigen Beiträge anbieten. Du kannst nur versuchen, Beratung in einem Expertenzentrum zu bekommen. Habe gerade nochmal das Orphanet bemüht. Neben dem Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen sind unter:

https://www.orpha.net/consor/cgi-bi...unkt(e)=Sneddon-Syndrom&title=Sneddon-Syndrom

noch weitere Zentren genannt. Ich würde empfehlen, auf die Informationen zu jedem dieser Zentren zu klicken und nach Sneddon-Syndrom bei dieser Klinik zu suchen, danach ggf. per e-mail eine Anfrage zu halten.
Deiner Schwester und Dir wünsche ich viel Kraft
und Erfolg bei der Suche.
LG häsin
 
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