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Sneddon-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Stövchen, 28. August 2016.

  1. Stövchen

    Stövchen Neues Mitglied

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    Hallo,ich bin 46 Jahre,weiblich,bei mir haben sie 2015 das Sneddon-Syndrom festgestellt.Wer kennt den Verlauf der Erkrankung? Therapien??Würde mich über eine Antwort freuen.L.g.S.
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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  3. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Stövchen,
    aus eigener Erfahrung kann ich nichts beitragen, weiß nur, dass es von den Seltenen Erkrankungen eine gaaanz seltene ist. So wird es nicht einfach sein, einen wirklich erfahrenen Arzt oder/und jemanden zwecks Austausch zu finden.
    Infos zur Erkrankung findest Du u.a. unter:www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=3327
    Erfahrung mit dem Sneddon-Syndrom hat z.B. die Neurologie im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen (CA Prof. Berlit), NRW, die bei entzündlicher ZNS-Vaskulitis und nicht-entzündlicher einen sehr guten Ruf hat (s. bei Expertenzentren auf der orpha.net-Seite).
    Alles Gute Dir.
    o-häsin
     
  4. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hi Stövchen,
    habe gerade unter Deinem Namen weiteres zu Deinen Symptomen gelesen. Da es sich um eine so seltene Erkrankung handelt, ist es wohl nicht verwunderlich, dass sich der Neurologe/Rheumatologe "um die Ecke" nicht gut auskennt, weil er wahrscheinlich noch nie einen solchen Patienten gesehen hat und es nicht die meiste Literatur gibt. Besonders deswegen -und weil es Deine Gesundheit ist- solltest Du selbst aktiv werden. Also beginnend mit einer Beratung durch Kenner, wie die oben beschriebene Neurologie in Essen z.B. und Einleitung einer Therapie. Ein Hin und Her-Sinnieren und Raten, und seien es auch viele Ärzte, wird Dich nicht weiterbringen. Ist das SS evtl. durch eine Hautbiopsie gesichert? Was für eine Therapie erhälst Du bisher? ASS? Wichtig ist auch wohl ein gut eingestellter Bluthochdruck, falls vorhanden.
    Also, ich an Deiner Stelle würde mit dieser Klinik bald Kontakt aufnehmen, damit wieder etwas Sicherheit in Dein Leben kommt. Du brauchst eine Überweisung durch einen Neurologen.
    LG o-häsin
     
  5. Stövchen

    Stövchen Neues Mitglied

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    Vielen lieben dank für die Information,ich war in Essen in der Universitäts-Klinik!Habe dort einige Untersuchungen machen lassen,die Haut wurde auch angeschaut.SS wurde bestätigt!Mir wurde nur gesagt das ich Sachen nicht aufschieben soll und mein Leben genießen soll.....klingt so als wenn ich nicht mehr lange habe.....P.s.Achso ASS nehme ich auch!
     
  6. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hi Stövchen,
    hast eine PN.
    LG