SLE und meine Ängste

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Hallo, ich dachte ich schreibe mal wie es war... also man hat tatsächlich erstmal keinen Sammelurin gewollt, erst wieder in 6 Wochen zum neuen Termin!

Es war nur eine allgemeine Besprechung und wie es eben so mit den Medis weitergeht, da soll ich zusehen dass ich vom Cortison wegkomme (jetzt bei 20mg)... Gesicht zeigt sich aber sogar ganz gut gerade. Zwar etwas rot, aber letzte Woche noch schlimmer...

Urin und Blut habe ich auch abgegeben, nur leider meine Ärztin daraufhin nicht erreicht weil sie krank wurde und man mir die Werte am Telefon nicht sagen durfte. Jetzt muss ich eben bis nächste Woche mal warten...

Nun mal noch ein paar Fragen - da schaut ja dann trotzdem jemand anderes drüber oder bzw. hätte man mir bei Verschlechterung bescheid gegeben? Hoffe halt das Kreatinin ist jetzt nicht nochmal höher, in Tübingen war es ja immer recht gut (0,6 und 0,7)... wobei die Ärztin extra meinte dass die Eiweiße viel wichtiger sind ?! Aber da hoffe ich natürlich auch auf Besserung wobei mein Urin schon etwas schäumt...
Was machen die wenn es mehr Eiweiße werden? Bekomme ich dann Endoxan oder wie? Wenn da immer steht "SLE mit Nierenbeteiligung" macht mir das halt immer Angst...

Naja, glaube das wäre es erstmal...
 
Also meine Werte sind da und der Kreatininwert in Tübingen lag jetzt wieder bei 0,7!!! Ihr hattet was das angeht völlig recht, die Gedanken, die ich mir die letzten Wochen gemacht habe, wegen diesem blöden Wert und eben diese leichten Schwankungen - hat gar nichts gebracht! Heißt jetzt zwar nicht ich bin geheilt, aber meine Horrorvision war ja irgendwie immer dass das Kreatinin immer weiter ansteigt und jetzt auch in Tübingen viel höher als damals noch sein könnte, aber da sieht man mal wie sehr sich die Laborwerte unterscheiden können.

Leider habe ich aber nach wie vor Eiweiße im Urin, 2 mal positiv (hatte damals auch schon zwischenzeitlich 3 +). Auf einen Sammelurin hochgerechnet 0,42 g/l - beim letzten richtigen Sammelurin waren es 0,5 g/l (1 Gramm in 2 Liter). Ich habe so das Gefühl, dass sich hier nicht wirklich viel tut. Zwar einerseits gut, andererseits frage ich mich, warum das viele Kortison usw. noch keine deutliche Besserung bewirkt haben. Momentan nehme ich 20mg, bald ja noch weniger.

Mein Gesicht ist im Moment so okay, war zwar schon besser, aber wie bereits erwähnt auch schon sehr viel schlechter (vor der Medikation) und ein wenig schlechter (vor 15 Tagen). Hoffe aber auch dass hier langfristig ein noch besseres Ergebnis erzielt wird.

Das wäre es erstmal...
 
ultimate schrieb:
Also meine Werte sind da und der Kreatininwert in Tübingen lag jetzt wieder bei 0,7!!! Ihr hattet was das angeht völlig recht, die Gedanken, die ich mir die letzten Wochen gemacht habe, wegen diesem blöden Wert und eben diese leichten Schwankungen - hat gar nichts gebracht! Heißt jetzt zwar nicht ich bin geheilt, aber meine Horrorvision war ja irgendwie immer dass das Kreatinin immer weiter ansteigt und jetzt auch in Tübingen viel höher als damals noch sein könnte, aber da sieht man mal wie sehr sich die Laborwerte unterscheiden können.

Leider habe ich aber nach wie vor Eiweiße im Urin, 2 mal positiv (hatte damals auch schon zwischenzeitlich 3 +). Auf einen Sammelurin hochgerechnet 0,42 g/l - beim letzten richtigen Sammelurin waren es 0,5 g/l (1 Gramm in 2 Liter). Ich habe so das Gefühl, dass sich hier nicht wirklich viel tut. Zwar einerseits gut, andererseits frage ich mich, warum das viele Kortison usw. noch keine deutliche Besserung bewirkt haben. Momentan nehme ich 20mg, bald ja noch weniger.

Mein Gesicht ist im Moment so okay, war zwar schon besser, aber wie bereits erwähnt auch schon sehr viel schlechter (vor der Medikation) und ein wenig schlechter (vor 15 Tagen). Hoffe aber auch dass hier langfristig ein noch besseres Ergebnis erzielt wird.

Das wäre es erstmal...
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Na das hört bzw. liest sich doch ganz gut und nun feier mal noch Karneval, Rosenmontag und den Dienstag. Ist doch ein Grund zu feiern das es so gut ist.

Was macht die Terminvereinbarung wegen deiner Angststörung bei Psychologen und Psychiater ? Gibt es schon einen Termin?
 
Da es momentan eigentlich ganz gut geht, habe ich noch keinen Termin vereinbart... aber ja ich weiß... es wäre wohl trotzdem am besten ...
 
Hallo Ultimate
ultimate schrieb:
Da es momentan eigentlich ganz gut geht, habe ich noch keinen Termin vereinbart... aber ja ich weiß... es wäre wohl trotzdem am besten ...
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Zumal dir sicher klar ist, daß die Psychologen nicht auf dich warten, sondern es ist umgekehrt, es dauert ewig, bis man einen Termin bekommt, wenn man überhaupt Glück hat, einen zu ergattern.

Es wird also nicht so sein, daß Du sagst: jetzt geht es mir schlecht, jetzt brauche ich sofort einen Termin.

Und daß es dir gut geht, sehe ich auch nicht, solange Du in Panik verfällst, wenn sich die Werte innerhalb des Referenzbereiches erhöhen.
 
Hallo, ich melde mich mal wieder, da am 14. wieder eine Autoimmunsprechstunde ansteht, diesmal MIT vorher gesammeltem Urin in 24h. 2 Wochen danach steht eine kleine Reise an - wie ihr mich mittlerweile leider schon kennt, habe ich Sorge dass irgendwas jetzt dazwischen kommt und das den einwöchigen Trip versaut. Ja genau ich spreche von meiner Niere... Die letzten Werte habe ich ja gepostet, vor einer Woche war die letzte Blutabnahme, genaue Werte wollte ich hier nicht erfahren, nur ob alles okay war, das war es zum Glück (also alles im Normbereich). Trotzdem habe ich Angst im Sammelurin nun deutlich mehr Eiweiße zu haben, letzter war ja im Dezember, Spontanurin Februar (hochgerechnet auf Sammelurin 0,42g/l)... Die Horrorvision dass ein Anruf kommt, eine Biopsie veranlasst wird und ich evtll. in die Klinik soll, weil sich vllt. ein nephrotisches Syndrom entwickelt hat. Ja ich weiß, ich mach Panik, aber etwas beschäftigt mich das gerade nun wieder.... vielleicht habt ihr ne Meinung dazu... Gruß
 
@ultimate

Wenn Deine Urineiweißausscheidung (zuletzt ca. 500 mg/Tag) nicht ganz erheblich zugenommen hat, Dein Blutdruck nicht erhöht ist und Du keine geschwollenen Beine wegen Wassereinlagerungen hast, hast Du mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch kein nephrotisches Syndrom ;)
Versuch mal, den Ball etwas flacher zu halten, dann wird auch Deine Erkrankung wie von selbst etwas ruhiger und Du selbst könntest entspannt Deine Reise antreten - ich an Deiner Stelle würde mich lieber darauf konzentrieren und freuen!

Viele Grüße :)
 
Da es momentan eigentlich ganz gut geht, habe ich noch keinen Termin vereinbart... aber ja ich weiß... es wäre wohl trotzdem am besten ...
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Jetzt wäre ein Termin wohl doch sehr gut...
Du merkst,dass dich deine Angststörung immer wieder einholen wird und das ein weitaus größeres und Sorgen bereitendes Thema darstellt als die derzeitigen Nierenwerte.
 
ich melde mich mal wieder und muss sagen, dass der termin wieder ganz gut verlief... die ärztin meinte, dass sie sich melden würde, wenn der sammelurin oder sonst was sehr auffällig, aber auch nur um ggf. die dosis zu erhöhen (bin jetzt bei 7,5mg), eine Biopsie hielt sie momentan für ausgeschlossen.. nach 10 tagen kam noch nichts was mich natürlich freut! jetzt kann ich dann die reise wohl gemütlich antreten... nun mache ich mir aber um so kleinigkeiten sorgen, was vielleicht wieder mal für meine angststörung spricht, aber gestern morgens hatte ich nur beim tiefen ausatmen so einen leichten schmerz zwischen herz und schulter fast schon bei der achselhöhe, das war dann weg... heute wieder aufgewacht und dann so ein pieken im herzbereich, sehr leicht aber spürbar, vor 3 monaten wurde ich ja mit echo und ekg durchgecheckt ohne befund! mittlerweile hat sich das wieder gelegt und sonstige probleme hatte ich keine... aber jetzt kreisen meine gedanken mal wieder und habe angst vor einem kardiologischem problem oder so... ist es unsinnig an einen infarkt zu denken bei so einer kleinen problematik? danke erstmal...
 
Hallo Ultimate!
ist es unsinnig an einen infarkt zu denken bei so einer kleinen problematik?
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das ist allerdings unsinnig, dann würdest Du hier nicht mehr sitzen und schreiben.
Ein HI ist so ein einschneidendes Erlebnis mit Todesangst und allem was dazu gehört, da wärst Du schon lange im KH.

Deine Angststörung wirst Du von alleine nicht los werden, aber das wurde dir schon oft genug gesagt, genieße jetzt deinen Urlaub und analysiere dich nicht jeden Tag
 
@Josie:
http://www.khk-herzinfarkt.de/stummer-herzinfarkt-symptome-erkennen/

dasselbe gilt für Schlaganfälle.

Sorry, dass ich zwecks Richtigstellung hier ein wenig Öl ins Feuer gießen muss.
Aber ich bin sozusagen Expertin in Sachen "unbemerkte Infarkte" jeglicher Art (4 Stück), die man "zufällig" später bei Untersuchungen entdeckt hat.

Herzlichst
D.

P.S..: dennoch sollte man natürlich nicht allzu paranoid durchs Leben wandern. Das war ja Deine hehre Beruhigungs-Intention, die hier sicher auch angebracht ist.
@ultimate: such' Dir ne nette Ärztin/netten Arzt für Psychosomatik, der Dich bisschen begleitet und erdet. Das ist keineswegs zynisch, ich halte es auch so.
 
Hallo Dittmarsche!
Das ist mir durchaus bekannt, daß es das gibt, aber Ultimate fehlen ja sämtliche Voraussetzungen dafür, er ist jung, schon das alleine spricht gegen eine koronare Herzerkrankung, soviel ich weiß ist er kein Diabetiker.
Er wurde erst vor kurzem untersucht am Herzen, dort hätte man eine KHK und Herzrhythmusstörungen entdeckt.

Das war ja Deine hehre Beruhigungs-Intention, die hier sicher auch angebracht ist.
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Genauso ist es
 
ja nach wie vor beunruhigt mich das Internet wohl am meisten, da es ja dort oft heißt dass man bei Lupus eben auch Herzprobleme bekommt, zumindest oft eine Perikarditis... das Pieken habe ich heute zum Beispiel eigentlich gar nicht mehr gespürt...

Wie oft sollte denn überhaupt Herz und Lunge kontrolliert werden bei Lupus? Die Niere wird ja jetzt durch den kleinen Befund immer mal wieder angeschaut...aber Termin ist ja auch erst wieder im Juni, was ich natürlich gut finde!
 
ultimate schrieb:
ja nach wie vor beunruhigt mich das Internet wohl am meisten, da es ja dort oft heißt dass man bei Lupus eben auch Herzprobleme bekommt, zumindest oft eine Perikarditis... das Pieken habe ich heute zum Beispiel eigentlich gar nicht mehr gespürt...

Wie oft sollte denn überhaupt Herz und Lunge kontrolliert werden bei Lupus? Die Niere wird ja jetzt durch den kleinen Befund immer mal wieder angeschaut...aber Termin ist ja auch erst wieder im Juni, was ich natürlich gut finde!
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Hallo Ultimate,

es gibt natürlich auch Herzbeteiligungen bei Kollagenosen, aber du wirst doch engmaschig kontrolliert und es gab bis jetzt keinen Hinweis bei dir. So würde ich mir jetzt darüber nicht unnötige Gedanken machen und das sage ich, obwohl mein Herz eben nicht mehr top ist, so wie deines. Meines ist arg vergrößert und ich hab schon ne Weile einen Herzschrittmacher , na und ? Ich lebe noch und versuche das Leben trotz dem sche....zu genießen und zu machen was geht.

Mensch, mach mal deine Reise, ich würde glatt mit meinem Kollagenosenschrottkörper, dem Schrittmachen und co mitkommen.:D;)

Ich schliesse mich Dittmarsche an, unternimm endlich was gegen diese Ängste-Angststörungen und mach dir einen Termin beim Psychiater oder psychosomatischen Arzt. Das kann doch so nicht weitergehen mit deinen Ängsten, damit verlierst du doch ganz viel an Lebensqualität.
 
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so ich bin nun zurück, der Urlaub war schön!
Leider plagt mich weiter meine Angst, wieder vor etwas Neuem, ja ich weiß ich muss jetzt endlich mal einen Termin vereinbaren, bekomme es aber irgendwie noch nicht hin... Jetzt erhoffe ich mir hier mal wieder Beruhigung...
Und zwar vernehme ich seit ca. 3 Wochen so einen leichten Kopfdruck, der selten da ist, eher von leichter Intensität und meist dann auch eher punktuell, nach Sekunden wieder weg, ich würde sagen zeitunabhängig.
Seit 10 Tagen dann auch noch ein komisches (aber wieder nur ganz leichtes) Empfinden in den Fingern und habe es auch schon in den Zehen/Fußsohle bemerkt. Nicht störend, nicht taub oder kribbelnd, aber so ein komisches Empfinden wenn ich Dinge berühre, auch nur selten am Tag vllt. ein paar Mal. Nun weiß ich dass es auch milde ZNS Formen des Lupus gibt, und da es mich nicht stört würde ich es auch so dabei belassen, aber Dr. Google bringt mich natürlich zum Hirntumor! Klar, ich habe keine morgendlichen starken Kopfschmerzen, keine krasseren Störungen oder Lähmungen, trotzdem ist das gerade irgendwie meine Sorge...
Ich weiß auch, ihr seid nur Laien, aber vielleicht könnt ihr mir ja bestätigen dass ich mal wieder übertreibe... :(
 
Ich weiß auch, ihr seid nur Laien, aber vielleicht könnt ihr mir ja bestätigen dass ich mal wieder übertreibe... :(
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Meinst Du nicht, dass Du Dich ein wenig im Kreis drehst?
Lies mal den Roman an Ratschlägen durch, der Dir schon gegeben wurde - und mach was draus.
Da wir alle Laien sind und Du Dich offenbar in fester, dauerhafter Hand von Dr. Google befindest, wird das Kreisspielchen vermutlich genau so lange genau so weitergehen, bis DU Dich entschließt, das Heft selbst in die Hand zu nehmen und aus Spekulationen handfeste Maßnahmen abzuleiten.

Wie das geht, muss ich nicht erläutern, das kannst Du weiter oben gut nachlesen.
Bis jetzt ist an Dir (fast) Alles abgeprallt....Dir wird nur zu helfen sein, wenn Du Dich selbst dafür öffnest ;)

Viel Glück dafür und beste Grüße :)
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
ultimate schrieb:
Ja verstehe schon... würdet ihr das als Nonsense abtun, diese neue Angst...?
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Als Nonsense, naja wenn du eine Angststörung hast, dann ist dein Gefühl und Empfinden kein Unsinn oder so, das ist ja dann auch eine echte Erkrankung.

Jeder Pieks und jedes Empfinden kommt aber nicht durch einen SLE.

Mach doch endlich einen Termin beim Psychiater, ich meine damit nicht beim Psychologen, denn da würde es ewig dauern bis du dran kommst. Psychiater sind Ärzte und kennen sich auch etwas mit Neurologie aus, da sie zu Anfang der Ausbildung auch Neurologie durchlaufen, der kann schon auch erkennen, ob es was psychisches oder neurologisches ist zum Beispiel vom SLE her, der Kollagenose...oder meinetwegen ein Tumor.
 
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