SLE und meine Ängste

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von ultimate, 4. Januar 2016.

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  1. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Registrierter Benutzer

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    Die Unsicherheit gerade was Blutwerte angeht verfliegt mit der Zeit.
    Irgendwann kennt man seine Werte, die auf dem Bildschirm beim Arzt so schön rot leuchten (ich hab da so ein paar Lieblinge).
    Man merkt aber irgendwann ok die sind so aber ich lebe noch immer und die Panik ebbt dann ab.

    Geringe Schwankungen können auch einfach an der Tagesform liegen. Die Werte sind in Einheiten pro Volumen Blut angegeben.
    Weniger getrunken als sonst und die Werte können einen Tick höher ausfallen weil gleiche Mengen auf weniger Volumen verteilt werden.
    Oder am Vortag irgendetwas gegessen was diesen Wert beeinflusst.

    Bei manchen Werten kommt es auf das Labor an. Leukozyten werden zB vor einem Raster gezählt. Der eine zählt das was halb im Bereich ist noch mit, ein anderer nur ganze.
    Da hat man dann oft auch andere Referenzwerte je nach Labor. Ist aber ziemlich egal weil hier nur krasse Extreme interessant sind.

    Außerhalb der Norm (im Befund meist mit +/- gekennzeichnet) ist im Prinzip ein Hinweis an den Arzt. Achtung hier mal weiter beobachten was sich so tut.
    Wenn es Richtung brenzlig geht treten auf dem Laborbefund meist Ausrufezeichen als Rudeltiere auf (hab ich unfreiwillig schon ausprobiert).

    Was einen anfangs schockt wird irgendwann das Normalste der Welt.

    Beim Straße überqueren denken wir auch nicht permanent darüber nach was alles passieren könnte oder googeln die Unfallstatistik dieser Kreuzung. Wir lassen lediglich situationsbedingt hinreichende Vorsicht/Umsicht walten.

    Klar gibt es hochs und tiefs wo man sich mal weniger und mal mehr Gedanken macht.
    Genau genommen wäre die dafür benötigte Energie aber in schönen Dingen des Lebens besser investiert.

    LG
    Ramona
     
  2. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Ja genau solche Beiträge wie der von Ramona, das finde ich gut. Aber egal jetzt, vielleicht bekomme ich ja noch den ein oder anderen Ratschlag, mit dem Rest muss ich selbst fertig werden bzw. die Probleme selbst in die Hand nehmen.

    Was die Niere anbetrifft, ich denke ihr würdet mir ja alle zustimmen, dass dies ein kleiner Befund ist. Trotzdem mache ich mir Gedanken dass die Medikamente momentan nicht reichen, und die kleine Kreatininerhöhung (wie gesagt in Tübingen immer 0,6 und nun so bei 0,85, und ja ich weiß man kann das nicht direkt vergleichen aber auf dem ersten Blick sieht es nun mal nach einer Tendenz aus) für eine Verschlechterung spricht. Man liest so viele Dinge über die Nierenbeteiligung und ja ich weiß, ich sollte nicht lesen aber manchmal tu ich es dann trotzdem wieder und vor allem dieser Typ IV ist ja wohl eher weniger gut zu behandeln, jetzt mache ich mir Sorgen dass es so weit kommt, aber sollte ich da dem Ärzteteam einfach vertrauen und mir denken dass sich das schon alles einpendeln wird und man das in den Griff bekommt, oder sind diese Ängste berechtigt? Klar seid auch ihr nur die Laien hier...aber vielleicht ja wieder eine kleine Hilfe wie die von Ramona z.B...
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Ultimate!
    Anhand der eingestellten Norm-Werte kannst Du doch erkennen, daß Du mit dem höchsten bei dir gemessen Wert von 0,85 noch weit unter dem höchsten Normwert liegst.
    Es gibt also überhaupt keinen Grund, sich Sorgen zu machen, Nochmals
    die Normwerte: 0,84-1,25 mg/dl und dein letzter Wert liegt bei 0,85.

    Das muß doch auch für dich erkennbar sein, daß deine Werte hervorragend sind, da kann man dir nur gratulieren.
    Alle Blutwerte unterliegen Schwankungen, sogar an 1 Tag können unterschiedliche Ergebnisse rauskommen, aber solange sie im Normbereich liegen ist alles in Ordnung
     
  4. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Registrierter Benutzer

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    Nehm die mini Abweichung einfach als "ist eben so" hin. So schätzen es deine Ärzte ja aktuell auch ein.
    Ich bin da auch solange ich zurück denken kann immer leicht drüber. Ist nie dramatisch mehr geworden. Halt immer nur "das bisschen".
    Kannst ihnen da ruhig erstmal vertrauen. Wird ja sicher weiter mit kontrolliert.

    Häng dich nicht an Kleinigkeiten auf. Gerade lupus kann ja wenn es "will" von allem etwas "präsentieren".
    Wenn du dir dann über alles nen Kopf machst wirst du wahnsinnig.

    Am Ende reagiert sowieso jeder Körper anders.

    LG
    Ramona
    (Die gerade eine Dose Energydrink getrunken hat um müde! zu werden).
     
  5. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Registrierter Benutzer

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    @josie
    Das kommt auf die Einheit an.
    Ich hab hier einen Laborbericht da ist der Referenzbereich 45-84μmol/l.

    LG
    Ramona
     
  6. ultimate

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    Der Wert ist aber sicher für Frauen oder? Dann wäre ich ja schon über dieser Grenze...
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Es gilt jeweils der Normwert/Oberwert, der auf dem eigenen Laborbericht steht. μmol/l und mg/dl sind außerdem zwei verschiedene Maßeinheiten, daher auch verschiedene Normwerte.
    In etwa so:

    Quelle: http://www.internisten-im-netz.de/de_kreatinin_1367.html
     
  8. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    So lag er jetzt diese Woche bei 0,86. Also nur noch eine kleine Erhöhung. Wie bereits erwähnt mich hat halt nur die Tendenz gewundert in Tübingen lag er ursprünglich bei 0,7 und beim Klinikaufenthalt sogar bei 0,6. Vielleicht ist aber auch genauso wie die Haut die Niere ein wenig zur Ruhe gekommen jetzt, die Leukos sind binnen einer Woche von Ober zu Untergrenze, die Entzündungen stark zurück und das Azathioprin scheint meines Erachtens nach voll zu wirken, auch sonst geht es mir nach wie vor gut.
     
  9. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Wenn etwas zwischen Ober und Untergrenze=Normwerte-Normalwerte liegt, dann ist es nicht erhöht oder erniedrigt, sondern dann ist alles bestens in Ordnung. Also dann überhaupt kein Grund zur Sorge und wenn es dir obendrein noch gut geht, ja was soll ich sagen, dann genieße das Leben in vollen Zügen.
     
    #29 8. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 8. Januar 2016
  10. ultimate

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    also ja die Leukos waren zunächst leicht erhöht und jetzt wohl leicht erniedrigt aber ich habe gelesen dass ist ja zunächst auch mal der erwünschte Effekt, und ja wie gesagt mir gehts gut und Haut fast wieder super... :)
     
  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Was meinst du damit jetzt, leicht erhöht und ernidriegt in der Ober und Untergrenze der Normwerte ?
     
  12. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Die waren über dem Normwert bei 11000 oder so glaub und jetzt leicht unter dem normwert also keine ahnung unter 4000 oder sowas die meinte nur "leicht erniedrigt".
     
  13. Corbie

    Corbie Registrierter Benutzer

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    Blutwerte

    Ultimate zu deinen Nierenwerten:

    Als ich auf des Aza eingestellt worden bin war die ersten wochen die Tabelle von oben bis unten in Rot und Fett markiert! Wenn man sich die Zahlen aber angeschaut hat, hat man gesehen, dass alle Werte nur ganz knapp drüber oder drunter waren. Auch wenn ein Wert mal leicht von dem gewünschten Wert abweicht, ist dass noch kein Alarmzeichen, des heisst eher mal weiter beobachten. Inzwischen hat sich des ganze wieder eingependelt und es sind nur 3-4 Werte rot unterlegt. Mal diese mal jene.

    Selbst mein Rheuma-doc, der tierisch Angst um meine Leber hat, hat die leicht erhöhten Leberwerte noch nicht als Alarmzeichen gesehen. Er hat gemeint erst mal abwarten und weiter beobachten.

    Und da es dir zur Zeit echt gut zu gehen scheint, mach dir doch keinen Kopf über sich verändernde Werte, welche sogar noch alle im Normbereich liegen. Ausserdem kann man erst von einer Tendenz sprechen wenn ein Wert in mehreren, aufeinanderfolgenden Untersuchungen immer höher steigt.

    Bitte häng dich nicht an sowas auf. Geniess es dass es dir besser geht und gut ist

    gruss Corbie
     
  14. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Hallo... nach wenigen Tagen melde ich mich mal wieder.

    Also zu den Kreatininwerten, nach der 0,85 folgte noch eine 0,86 und schließlich 0,84. Das heißt die Tendenz wurde endlich unterbrochen, das hat mich natürlich gefreut. Ob jetzt nun beim nächsten Mal mehr oder weniger Eiweiß ausgeschieden wird weiß ich natürlich nicht, ich bin in der Hoffnung es hat sich etwas beruhigt aber wer weiß... Alle anderen Werte waren wohl diesmal im Normbereich.

    Meine Haut am Körper hat sich so gut wie erholt. Nun bisher nur positives - aber mein Körper will mir natürlich wieder neues Futter geben zum Sorgen machen (okay an der Stelle muss ich wieder sagen dass es sicher auch an mir liegt sich eben in Dinge reinzusteigern aber erste Kontakte mit Psychologen habe ich aufgenommen). Due Rötungen im Gesicht sind wieder ein wenig stärker geworden - kein Vergleich zu damals aber eben doch mehr als noch unter 40 oder 50mg Cortison, bin bei 25 jetzt und genau bei 25 kam es das letzte Mal zum Schub... Bringt das Azathioprin oder Quensyl doch noch nichts oder was soll das nun? Nicht dass der Lupus nundann auch wieder mehr auf die Niere geht...

    Was meint ihr so?
     
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hallo ultimate,

    auch wenn ich deine Sorgen verstehe - aber ich glaube, du machst dich wirklich viel zu sehr verrückt.
    Meine Nierenwerte schwanken zwischen 0,7 und 1,1 - niemals hat auch nur ein Arzt darum was gegeben - obwohl ich mehrfach Eiweiß im Urin hatte, eine undifferenzierte Kollagenose habe (man vermutet, dass ein Lupus schlummert - Hauptdiagnose Spondylarthritis).
    Mir wurde gesagt, dass diese Werte je nach Tageszeit, Flüssigkeitszufuhr etc. variieren können und dürfen.
    Wenn du nicht deutlich unter oder über den Grenzwerten liegst (und das wird der Arzt ja kontrollieren) musst du nicht bei jedem klein bisschen veränderten Wert davon ausgehen, dass die Niere leidet! Zumal bei dir ja nur eine minimale Beeinträchtigung gefunden wurde...

    Die Basismedikamente brauchen mindestens 3 Monate, um ihre volle Wirkung zu entfalten - das werden die Ärzte dir doch bestimmt gesagt haben. Bei einigen dauert das sogar 6 Monate - also: du musst schon ein bisschen Geduld haben und im Idealfall Ruhe bewahren!
    Ich hoffe, du hast dir mittlerweile Hilfe in Bezug auf deine Angstproblematik geholt...
    Lies doch mal hier nach: http://www.apotheken-umschau.de/Angst

    Alles Gute und liebe Grüße von anurju
     
  16. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Okay ja danke! Interessanter Artikel auch und ja wegen dem Kreatinin habe ich mich mittlerweile beruhigt...

    Wegen dem Aza, das wusste ich schon dass das erst später wirkt, da aber nach 3-4 Wochen die ganze Rötung am Körper wegging (und zuvor durch das Cortison nicht wirklich besser wurde nur blasser) habe ich angenommen es wirkt schon und ließ die Rötung an allen Stellen verschwinden. Dies würde ja dann aber nicht so ganz passen wenn es jetzt im Gesicht, wenn auch nur minimal, wieder rötlicher wurde... aber nun gut muss ich mal abwarten, kann ja nicht sein dass ich für immer 30mg Cortison und mehr benötige :D
     
  17. anurju

    anurju anurju

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    Huhu,

    eine erste Wirkung kommt meist nach einigen Wochen - aber die volle Wirkung baut sich sehr langsam auf.
    Fällt schwer, Geduld zu haben - aber es lohnt sich! Denn 30mg Cortison sind keine gute Dauermedikamentation - obwohl es Erkrankungen gibt, wo ganz andere Dosierungen nötig sind.
    Ich drücke die Daumen, dass du in 3 Monaten deutlich mehr Wirkung verpürst.

    LG von anurju
     
  18. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich schreibe mal wieder... weil die Autoimmunsprechstunde ansteht nächste Woche, und leider fürchte ich mich auch gleichzeitig... Werden hier neue negative Erkenntnisse gewonnen?
    Klar ist das wieder Teil meiner Angststörung... aber was erwartet mich denn da? Eine allgemeine Besprechung? Wie die Medikation weitergeht? Nehme übrigens wieder 30mg Cortison, leider wurden die Backen wieder zunehmend rot, zwar nicht so wie damals aber wie schon erwähnt mehr als noch vor wenigen Wochen... Eigentlich sollte ich bei 20 sein... Soll ich eigentlich einen Sammelurin mitnehmen? Die Ärzte haben nichts dazu gesagt... Hierum dreht sich meine größte Sorge, was ist wenn der Eiweißgehalt deutlich gestiegen ist bzw. sich die Niere doch verschlechtert hat? Verunsichert mich gerade wieder etwas... vielleicht könnt ihr mir ein wenig helfen...
     
  19. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo ultimate,

    üblich ist bei solchen Untersuchungen


    • Sichtung der Briefe, Labors und Bilder, die du mitbringst
    • Gespräch über deine Beschwerden
    • körperliche Untersuchung, Beweglichkeit, Triggerpunkte drücken, Schwellungen suchen, Herz-Lunge, Organe tasten
    • Labor mit Blutabnehmen und in den Becher pin...
    • vielleicht auch Röntgen

    Entweder wird ein Termin zur weiteren Behandlung vereinbart oder der überweisende Arzt erhält einen Bericht. Das ist je nach Klinik verschieden.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  20. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Okay danke. Wobei ich denke dass nicht geröngt wird und Lunge/Herz vor 6 Wochen erst getestet wurden.

    Ich frage mich gerade, da ja wie jetzt schon mehrmals erwähnt, ob das Azathioprin wirklich hilft, auch wenn man geduldig sein muss spricht es ja wohl nur bei 75 % an habe ich gehört. Wenn man nun eine Alternative gibt und diese dann auch nicht wirkt, was wäre dann eigentlich? Ich kann ja nicht mein Leben lang 30mg Corti schlucken (wobei ja scheinbar sogar 30 zu wenig sind wenn ich mir mein Gesicht so anschaue, leider sind die Backen rot...zwar besser als damals aber naja...).

    Zudem bemerke ich seit geraumer Zeit einen kleinen Leistungsknick und einen warmen Kopf ab Nachmittag um 16 Uhr ca.? Minimal aber trotzdem da, könnte das vielleicht am Cortison liegen?
     
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