SLE und meine Ängste
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Clara07
Aktives Mitglied
Alles schön und gut Lagune. Absolut richtig, es gibt reichlich Alternativen bei Basismedikamenten.
Aber das hilft doch nicht gegen Bedenkenträger.
Allerliebstes Wohlergehen
Clara
Rotkaeppchen
Bekanntes Mitglied
Richtig!
Z.B. Glucocorticoide, Hydroxychloroquin, Azathioprin, Cyclophosphamid, Methotrexat, Cyclosporin A, Mycophenolatmofetil, Rituximab, Epratuzumab, Belumimab, Abatacept, Tocilizumab usw. - kein Anspruch auf Vollständigkeit!!!
Dazu kommen dann noch IVIG, Plasmapherese, autologe Stammzelltransplantation - auch hier gilt: kein Anspruch auf Vollständigkeit!!!
Und auch wenn ich mich wiederhole, man kann sich sein Leben auch selbst zur Hölle machen!
Ich würde nie selbständig (und vor allem freiwillig) das Cortison wieder auf 30 mg erhöhen!
Und vor allem nicht wegen roter Backen! Die können nämlich erst recht auch vom hohem Cortison kommen. Und dein heißer Kopf auch!
Cortison ist kein Allheilmittel und hat auch hauttechnisch Nebenwirkungen!
Ich habe auch regelmäßig Eiweiß im Urin. So schnell passiert da schon nichts. Die werden dir da schon sagen, wie es weitergeht.......laß dich doch einfach überraschen
Und vielleicht ist ja auch alles super gut und deine Werte haben sich verbessert! Siehs doch mal so!
Und vor allem nicht wegen roter Backen! Die können nämlich erst recht auch vom hohem Cortison kommen. Und dein heißer Kopf auch!
Cortison ist kein Allheilmittel und hat auch hauttechnisch Nebenwirkungen!
Ich habe auch regelmäßig Eiweiß im Urin. So schnell passiert da schon nichts. Die werden dir da schon sagen, wie es weitergeht.......laß dich doch einfach überraschen
Und vielleicht ist ja auch alles super gut und deine Werte haben sich verbessert! Siehs doch mal so!
Naja gut, ich werde ja sehen was bei rauskommt, kann mir eine totale Verschlechterung eigentlich auch nicht vorstellen. Quensyl nehme ich aber auch schon seit mehr als 8 Wochen wollte ich noch dazu erwähnen.
Da ich im Internet nicht mehr so viel lese, geht das mit den Sorgen im Moment sogar... ich habe halt was die Niere anbetrifft viele Sätze gelesen, die mir nicht gefallen. "In den ersten 2 Jahren ist bei jungen Patienten bei SLE besonders die Nierenfunktion in Sorge" z.B., Berichte die zur Dialyse geführt haben und auch in meinem Bericht stand ja etwas dass es am ehesten zu Typ V passt, wo die Prognose zwar recht günstig ist, ich dann aber doch auch Berichte mit 20% Dialyse nach 15 Jahren und auch eben eine nicht niedrge Sterberate (ich nehme an durch Thrombosen bei nephrotischem Syndrom?). Zudem steht bei mir im Bericht, dass keine Biopsie erforderlich ist, aber bei Entwicklung eines nephrotischem Syndroms schon. Was soll ich davon halten? Klar liegt das wohl noch in weiter Ferne, aber Sorgen bereitet mir das ab und zu dann schon wieder...
Da ich im Internet nicht mehr so viel lese, geht das mit den Sorgen im Moment sogar... ich habe halt was die Niere anbetrifft viele Sätze gelesen, die mir nicht gefallen. "In den ersten 2 Jahren ist bei jungen Patienten bei SLE besonders die Nierenfunktion in Sorge" z.B., Berichte die zur Dialyse geführt haben und auch in meinem Bericht stand ja etwas dass es am ehesten zu Typ V passt, wo die Prognose zwar recht günstig ist, ich dann aber doch auch Berichte mit 20% Dialyse nach 15 Jahren und auch eben eine nicht niedrge Sterberate (ich nehme an durch Thrombosen bei nephrotischem Syndrom?). Zudem steht bei mir im Bericht, dass keine Biopsie erforderlich ist, aber bei Entwicklung eines nephrotischem Syndroms schon. Was soll ich davon halten? Klar liegt das wohl noch in weiter Ferne, aber Sorgen bereitet mir das ab und zu dann schon wieder...
Mh na toll, eben nochmal beim Hausarzt angerufen wegen ner Überweisung, muss ja am 01.02. nach Tübingen... da dachte ich mir erfrag ich mal nochmal den Kreatininwert von letzter Woche. Und nach 0,81, 0,85, 0,86, 0,84 folgte nun 0,94 (Normwert geht bis 1,2 meinte sie). Kein Grund zur Beunruhigung und Konstanz zeigt sich meinte sie zudem (also eine Arzthelferin). Aber das macht mir jetzt doch wieder Angst, oder meint Ihr dass es Quatsch ist sich hier wieder Gedanken zu machen? Nicht dass die Niere nun doch schon leichten Schaden genommen hat...
@ultimate
Der Anstieg innerhalb der Norm ist nichts krankhaftes, das schwankt bei gesunden Menschen auch innerhalb der Norm hin und her.
Du solltest jetzt doch endlich mal wegen deiner Angststörung zum Psychiater gehen.
Übrigens, ich habe bereits Nieren, die geschädigt sind, ich kann trotzdem damit seit vielen Jahren gut weiterleben.
Der Anstieg innerhalb der Norm ist nichts krankhaftes, das schwankt bei gesunden Menschen auch innerhalb der Norm hin und her.
Du solltest jetzt doch endlich mal wegen deiner Angststörung zum Psychiater gehen.
Übrigens, ich habe bereits Nieren, die geschädigt sind, ich kann trotzdem damit seit vielen Jahren gut weiterleben.
Zuletzt bearbeitet:
Akkordeon1987
Neues Mitglied
Wer behauptet sowas?
Danach müsste ich (und ich denke einige andere hier auch) bereits Scheintot sein...
Meine Nierenwerte sind seit mindestens 20 Jahren zu hoch (also im Blutbild auch wirklich rot hinterlegt).
Per Teststreifen nach Eiweiß gucken ist rausgeworfenes Geld - das bloße Auge sagt da flockt was aus...
Nieren "gut spülen" mittels viel trinken funktioniert aufgrund anatomischer Fehler nicht (da ist was zu eng wodurch es dann nur aufstaut und dann ärger macht). Zum Herausfinden was genau los ist müsse man operieren und reinschauen - nein danke.
Fakt ist ich lebe damit eigentlich ziemlich gut.
Ok ich habe da vllt öfter mal Entzündungen als andere, weil die Bakterien zu lange Zeit zum vermehren haben. Oder mal Schmerzen durch zuviel Flüssigkeit.
Würde obige Behauptung stimmen hätte ich da sicher mehr Stress.
Behandelt wird/wurde das übrigens nicht, da zum Glück noch nicht notwendig.
Die obige Behauptung macht auch an sich garkeinen Sinn egal um welchen Wert es sich handelt. Normwert heißt immer "ist noch ok" dann kann "etwas drüber" nicht gleich ein halben Totalschaden bedeuten.
Du solltest dir wirklich psychologische Hilfe suchen. Wenn du jetzt schon so schlecht mit der Situation umgehen kannst, was soll denn da werden wenn es wirklich mal bunt wird auf dem Laborzettel?
LG Ramona
Ja gut. Ich denke es als Schwankung anzusehen ist das beste, bin ja Montag auch zur Vorstellung und mal sehen was dann so kommt... Aber naja dass es mich doch leicht beunruhigt kann ich nicht leugnen...
Jetzt kommt die letzten Tage auch noch so ein komisches Harndranggefühl zum Abend, obwohl ich schon auf Toilette war vorn eben am Ausgang... Zu Lupus passt das aber nicht so recht?! Gestern und vorgestern nichts, heute wieder... meine Güte... Kleinigkeitem aber es nervt...
Jetzt kommt die letzten Tage auch noch so ein komisches Harndranggefühl zum Abend, obwohl ich schon auf Toilette war vorn eben am Ausgang... Zu Lupus passt das aber nicht so recht?! Gestern und vorgestern nichts, heute wieder... meine Güte... Kleinigkeitem aber es nervt...
Akkordeon1987
Neues Mitglied
Das ist bei mir in den allermeisten Fällen ne Kopfsache. Was sich bei andren auf den Magen schlägt macht bei mir von den Symptomen sowas wie Blasenentzündung. Ist aber keine.
Ich trink dann Nieren und Blasentee weil der auch entkrampft. Hilft gut.
LG
Ramona
Ich trink dann Nieren und Blasentee weil der auch entkrampft. Hilft gut.
LG
Ramona
Schwankungen können auch innerhalb eines Tages sein.
Ich habe auch SLE und auch schon mal eine Nierenbeteiligung gehabt. Eine leichte.
Seitdem auch immer mal wieder Eiweiß zu hoch. Aber das wird nie behandelt, solange es nicht außerordentlich hoch ist. Und vor allem auch keine einmalige Sache. Das muss man erstmal beobachten. Bei ner Veränderung von 0,10.....sorry.....aber das ist GAR NIX!!!!
Nachdem was man oft so im Netz liest, wäre ich auch schon lange tot.....sorry, aber fühl mich noch recht lebendig.
Ich denke auch, dass deine Lupusproblematik weitaus weniger schlimm ist, als deine Angststörung. Wenn du damit nicht bald in Behandlung gehst......puh!!!Da solltest du dich mal mit mehr Eifer dahinterklemmen! Das wäre wirklich wichtig!
Ich habe auch SLE und auch schon mal eine Nierenbeteiligung gehabt. Eine leichte.
Seitdem auch immer mal wieder Eiweiß zu hoch. Aber das wird nie behandelt, solange es nicht außerordentlich hoch ist. Und vor allem auch keine einmalige Sache. Das muss man erstmal beobachten. Bei ner Veränderung von 0,10.....sorry.....aber das ist GAR NIX!!!!
Nachdem was man oft so im Netz liest, wäre ich auch schon lange tot.....sorry, aber fühl mich noch recht lebendig.
Ich denke auch, dass deine Lupusproblematik weitaus weniger schlimm ist, als deine Angststörung. Wenn du damit nicht bald in Behandlung gehst......puh!!!Da solltest du dich mal mit mehr Eifer dahinterklemmen! Das wäre wirklich wichtig!
Naja gut vom Trinken kam das nicht, habe gestern nicht viel getrunken, und nach dem Klo war es dann mehr als davor. Aber ist ja auch egal, hatte das vor einem Jahr glaube ich auch schon mal... nur bilde ich mir jetzt natürlich ein, die Eiweiße die die Niere durchlässt werden größer und meine Harnröhre macht das nicht mit, aber das ist wahrscheinlich mal wieder Quatsch
Habe gestern nochmal schnell mit einer Ärztin aus Tübingen telefoniert, sie hat sich erst komisch bei dem Wert 0,94 angehört, ich sagte ihr dann aber dass die Norm bis 1,2 geht (in Tü bis 1,1) ...Sie meinte dann so an sich ich brauche mir überhaupt keine Sorgen machen, Montag wird dann auch nochmal alles durchgecheckt... und naja von einer wirklichen Verschlechterung kann man hier nicht ausgehen, naja bin mal gespannt, ein wenig Angst bleibt, die werde ich aber Montag auch mal ansprechen.
Habe gestern nochmal schnell mit einer Ärztin aus Tübingen telefoniert, sie hat sich erst komisch bei dem Wert 0,94 angehört, ich sagte ihr dann aber dass die Norm bis 1,2 geht (in Tü bis 1,1) ...Sie meinte dann so an sich ich brauche mir überhaupt keine Sorgen machen, Montag wird dann auch nochmal alles durchgecheckt... und naja von einer wirklichen Verschlechterung kann man hier nicht ausgehen, naja bin mal gespannt, ein wenig Angst bleibt, die werde ich aber Montag auch mal ansprechen.
Es soll ja auch bakterielle Blasenentzündungen geben, bei Männer zwar seltener, als bei Frauen, aber das gibt es eben ab und zu auch bei Männern.Naja gut vom Trinken kam das nicht, habe gestern nicht viel getrunken, und nach dem Klo war es dann mehr als davor. Aber ist ja auch egal, hatte das vor einem Jahr glaube ich auch schon mal... nur bilde ich mir jetzt natürlich ein, die Eiweiße die die Niere durchlässt werden größer und meine Harnröhre macht das nicht mit, aber das ist wahrscheinlich mal wieder Quatsch
Jedenfalls ist da ein Symptom vermehrter Harndrang bzw. das Gefühl davon, ich hatte schon häufiger eine Blasenentzündung und die ging jedesmal mit ein paar Tagen Behandlung wieder weg.
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