Hi Katja,
Das SLE steht bei mir zwar noch nicht 100%ig fest, ich war letztes Jahr bei einer Rheumatologin, die meinte, dass ich wohl mal ne Zecke gehabt haben muss, die Borrelien sind aktiv und kurbeln die Rheumawerte an. Sie meinte, ich tendiere auch in Richtung Sjögrensyndrom usw.
Ich bin aber mit dieser Ärztin auch nicht zurecht gekommen, die Chemie hat überhaupt nicht gestimmt, deshalb ließ ich mich von meiner internistischen Hausärztin weiter betreuen. Sie ist wirklich toll und hat immer ein offenes Ohr wenn es um Vermutungen und Ängste geht und nimmt sich sorgfältig viel Zeit für mich. Die Schübe kommen bei mir alle paar Wochen, um den Eisprung herum und bevor ich meine Tage kriege. Es beginnt immer mit nem roten Fleck an der Iris und einem Ausschlag, der sich immer mehr ausbreitet, eitrig wird und dann irgendwann abheilt und meine Haut wie austrocknet und vernarbt. Die Schmerzen sind vorwiegend im ganzen Brustkorb zu finden, gelegentlich in den Händen und im Ellenbogen, manchmal in den Füßen, aber das wandert eh immer bunt durch den ganzen Körper. Was konstant bleibt ist die Hautbeteiligung, da wo das Rheuma gerade durchkommen will, Kommt der Ausschlag. Aktuell ging es vor paar Tagen im Gesicht los. Kieferschmerzen, Kopfschmerzen, meine Augen spinnen, meine Ohren sind mal taub, mal rauscht oder piept es im Ohr und ich habe Schluckbeschwerden, als hätte ich nen Knoten im Hals. Der Ausschlag ist ordentlich sichtbar an den Wangen, an den Schläfen und unterm Kinn... Ich nehme 5mg Predni, Celecox und ein Magenmittel um über den Tag zu kommen. Vor paar Wochen belas ich mich mal wieder, worum es denn beim Sjögrensyndrom geht und bin auf den Lupus aufmerksam geworden... Und ich hatte immer wieder schon so ne Vermutung, dass es irgendwas in dieser Richtung sein muss. Also ging ich damit wieder zu meiner Hausärztin... Sie zog mir wieder literweise Blut Schaute sich meine Haut an, wie narbig alles ist und so und meinte, dass es ganz so danach aussieht. Die Werte waren aber wieder trotz aktivem Schub glänzend, aber da meinte die Ärztin, dass das ganz typisch dafür ist. Aber mich verunsichert das eben auch, die besten Werte, die man haben kann, lösen trotzdem solche körperlichen Symptome aus? Rheuma ist echt ein Blödmann...
Ich habe jetzt fast ein Dreiviertel Jahr auf einen neuen Rheumatologen gewartet, im Mai ist es endlich soweit und ich hoffe, ich bekomme dann endlich ordentliche Medikamente, weil mit dem Predni kann ich mich echt nicht gut stellen. Meine Hausärztin will mich trotzdem weiter betreuen und eng mit dem Rheumatologen zusammen arbeiten, dass eine Therapie gefunden wird...
Alles ein großer Mist...
Ich denke an dich Katja...
Lg, Nadine
