SLE und gerade einen Schub......

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Katja79, 3. April 2017.

  1. Katja79

    Katja79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. April 2017
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    meinen Namen seht ihr ja. :)

    Ich bin knapp unter 40 Jahren, Mutter und derzeit nochmal Studentin und gehe Teilzeit arbeiten (im Kindergarten).
    Ich wurde 2012 mit SLE diagnostiziert und zusätzlich RA sowie Hashimoto (der wurde etwas früher festgestellt). Ich habe einen GdB von 40 (davon weiß aber mein Arbeitgeber nix) und auch die Krankheiten selbst habe ich verheimlicht, was mit momentan bisschen zum Verhängnis wird...... :(
    Naja, mein aktuelles Problem ist ein Schub seit gut 14 Tagen andauernd und bin gerade frustriert, da ich ohne Paracetamol Comp. nicht über den Tag komme.
    Freue mich auf Austausch.
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.915
    Zustimmungen:
    1.610
    Ort:
    Bayern
    Hallo Katja79,

    wie schon in einem anderen Thread erwähnt https://www.rheuma-online.de/forum/threads/64875-Paracetamol-mit-Codein?p=704740&viewfull=1#post704740 frage ich hier noch mal nach, bist du denn mit deinem SLE nicht bei einem internistischen Rheumatologen oder einer Ambulanz mit internistischer Rheuatologie in Betreuung/Behandlung?
    Mein Rheumatologe würde mich in einer aktiven Phase/Schub meiner Kollagenose jedenfalls nicht nur mit Paracetamol Comp abspeisen oder abfertigen, finde ich ja unmöglich daneben so etwas. Oder weiss dein Rheumatologe etwa gar nicht wie schlecht es dir derzeit ergeht und du nimmst das Paracetamolzeug eventuell in Eigenregie, also ohne Absprache mit deinem Rheumatologen?
     
    #2 3. April 2017
    Zuletzt bearbeitet: 3. April 2017
  3. Cailean

    Cailean Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Februar 2008
    Beiträge:
    610
    Zustimmungen:
    0
    der Chef muss nichts von den Krankheiten wissen, schon gar nicht,was für welche.
    Er muss wissen, wenn du krank bist, also per AU.

    Und ein Lupusschub mit Paracetamol? Sorry, aber was verstehst du unter Schub? Normal gibt es bei akuten Schüben Kortison. Mein Hausarzt gibt mir dann immer per Infusion einen Kortisonstoß. Paracetamol hilft ja nur gegen die Schmerzen, aber es hilft nicht weiter. Kortison zb schon.

    Du solltest deinen Rheumatologen kontaktieren, alles andere bringt wirklich nichts. Ich hab einen Internisten als Hausarzt, der auch schon in der Rheumatologie gearbeitet hat. Da bin ich auch gut aufgehoben, wenn man bei den Rheumatologen nicht ran kommt.
    Aber wie gesagt, du solltest dir irgendwie ärztliche Hilfe holen. Da gibt es leider keine Hausmittel und Paracetamol ist nicht für eine Dauermedikation geeignet, ich finde 14 Tage schon recht lang.
     
  4. Katja79

    Katja79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. April 2017
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Als ich die Behandlung mit MTX nicht weiter führen wollte hat mich mein Rheumatologe "rausgeworfen" naja, nicht ganz so drastisch, aber es klang bei jedem Besuch mehr und mehr durch, dass er auch noch andere Patienten hätte, die besser mitmachen würden.
    Also nein, derzeit habe ich keinen behandelnden Rheumatologen. :(
     
  5. NadinedieLöwin

    NadinedieLöwin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. April 2017
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hi Katja,
    Das SLE steht bei mir zwar noch nicht 100%ig fest, ich war letztes Jahr bei einer Rheumatologin, die meinte, dass ich wohl mal ne Zecke gehabt haben muss, die Borrelien sind aktiv und kurbeln die Rheumawerte an. Sie meinte, ich tendiere auch in Richtung Sjögrensyndrom usw.
    Ich bin aber mit dieser Ärztin auch nicht zurecht gekommen, die Chemie hat überhaupt nicht gestimmt, deshalb ließ ich mich von meiner internistischen Hausärztin weiter betreuen. Sie ist wirklich toll und hat immer ein offenes Ohr wenn es um Vermutungen und Ängste geht und nimmt sich sorgfältig viel Zeit für mich. Die Schübe kommen bei mir alle paar Wochen, um den Eisprung herum und bevor ich meine Tage kriege. Es beginnt immer mit nem roten Fleck an der Iris und einem Ausschlag, der sich immer mehr ausbreitet, eitrig wird und dann irgendwann abheilt und meine Haut wie austrocknet und vernarbt. Die Schmerzen sind vorwiegend im ganzen Brustkorb zu finden, gelegentlich in den Händen und im Ellenbogen, manchmal in den Füßen, aber das wandert eh immer bunt durch den ganzen Körper. Was konstant bleibt ist die Hautbeteiligung, da wo das Rheuma gerade durchkommen will, Kommt der Ausschlag. Aktuell ging es vor paar Tagen im Gesicht los. Kieferschmerzen, Kopfschmerzen, meine Augen spinnen, meine Ohren sind mal taub, mal rauscht oder piept es im Ohr und ich habe Schluckbeschwerden, als hätte ich nen Knoten im Hals. Der Ausschlag ist ordentlich sichtbar an den Wangen, an den Schläfen und unterm Kinn... Ich nehme 5mg Predni, Celecox und ein Magenmittel um über den Tag zu kommen. Vor paar Wochen belas ich mich mal wieder, worum es denn beim Sjögrensyndrom geht und bin auf den Lupus aufmerksam geworden... Und ich hatte immer wieder schon so ne Vermutung, dass es irgendwas in dieser Richtung sein muss. Also ging ich damit wieder zu meiner Hausärztin... Sie zog mir wieder literweise Blut Schaute sich meine Haut an, wie narbig alles ist und so und meinte, dass es ganz so danach aussieht. Die Werte waren aber wieder trotz aktivem Schub glänzend, aber da meinte die Ärztin, dass das ganz typisch dafür ist. Aber mich verunsichert das eben auch, die besten Werte, die man haben kann, lösen trotzdem solche körperlichen Symptome aus? Rheuma ist echt ein Blödmann...
    Ich habe jetzt fast ein Dreiviertel Jahr auf einen neuen Rheumatologen gewartet, im Mai ist es endlich soweit und ich hoffe, ich bekomme dann endlich ordentliche Medikamente, weil mit dem Predni kann ich mich echt nicht gut stellen. Meine Hausärztin will mich trotzdem weiter betreuen und eng mit dem Rheumatologen zusammen arbeiten, dass eine Therapie gefunden wird...
    Alles ein großer Mist...
    Ich denke an dich Katja...
    Lg, Nadine
     
  6. Katja79

    Katja79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. April 2017
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Danke Nadine. :)
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    17.234
    Zustimmungen:
    9.884
    Ort:
    Niedersachsen
    Ich hab von SLE überhaupt keine Ahnung, aber ich lese gerade, dass die Schübe bei dir anscheinend zyklusabhängig sind. Kannst du den nicht mit einer Pille beeinflussen? Es gibt ja Präparate, die man durchgängig nehmen kann. Vielleicht wären die Schübe dann seltener.
    Das ist jetzt aber nur ein Laiengedanke.
     
  8. NadinedieLöwin

    NadinedieLöwin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. April 2017
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hab ich auch schon dran gedacht, ja und ich habe auch gelesen, dass das irgendwie typisch für Lupus ist. In wie weit das alles zusammen spielt, weiß ich selbst noch nicht. Meine Ärztin meinte auch, dass das ein Zeichen ist. Aber leider vertrage ich keine Pille mehr und bin auch echt froh, dass ich sie nicht mehr nehmen brauche. Aber das werde ich definitiv im Mai beim Rheumatologen ansprechen. Ich bin jetzt fasz wieder mit dem Schub durch. Hatte heute schon wieder bisschen mehr Energie und konnte bisschen liegengebliebenes aufarbeiten, aber diesmal war der Schub echt lange und sehr anstrengend...
    Das ist alles nervig...
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    17.234
    Zustimmungen:
    9.884
    Ort:
    Niedersachsen
    Das ist ja blöd, dass du keine Pille verträgst, dann hat sich die Fragestellung eigentlich schon erledigt. Aber es kann trotzdem nicht schaden, wenn du bei deinen Ärzten nachfragst.
    Alles Gute!
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    4.918
    Zustimmungen:
    2.117
    Ort:
    zu Hause
    @NadinedieLöwin
    Beim Lupus wird von der Einnahme der Pille abgeraten, gerade wenn es ein östrogenhaltiges Präparat ist. Östrogenhaltige Mittel können die Erkrankung verstärken. Östrogene stehen auch im Verdacht Schübe auszulösen So weit ich weiß und gelesen habe, können gestagenhaltige Präparate genommen werden.
     
    #10 10. April 2017
    Zuletzt bearbeitet: 11. April 2017
  11. NadinedieLöwin

    NadinedieLöwin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. April 2017
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Danke euch
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden