Hey,
ich bin kürzlich 16 geworden und im Juni 2011 hatte ich ENDLICH eine Diagnose SLE. Ich bin sehr froh das eine Diagnose festgestellt wurde denn ich wurde 2 Jahre für verrückt gehalten.
Allerdings sind bei mir keine Organe betroffen nur die Haut und mein zentrales Nervensystem (Augennerven)
Ich hatte erstmal Kortisonstöße und jetzt bekomme ich die Chemo-Therapie Endoxan. Nebenbei nehme ich folgende Medikamente ein.
Quensyl, Pantozol, Imurek, Prednisolon (kortison) 5mg und Ideos- Kautabletten.
Zwei Endoxan- Stöße in 4- Wochen Abständen hatte ich, morgen bekomme ich die dritte und ich ertrage sie einfach nicht.
Wenn ab dem drittem Stoß, wieder nicht an den Augenanschlägt, muss ich eine Plasma, Verrese/Blutwäsche machen.
Blutwäsche- Was ist das?
Die Hälfte des Sehfeldes ist weg. An beiden Augen. Werde ich blind? Habt ihr das auch? Ich will nicht blind werden denn, Schule habe ich abgebrochen und muss sie im kommendem Jahr wiederholen, Sport darf ich nicht machen und darf nicht verreisen, Abschlussfahrt ist auch im Eimer aber alles ändert mein Leben, was mache ich denn nun?
Nicht nur das ich SLE habe, sondern auch das Thrombosegen meiner Mutter geerbt habe AT||| Mangel.
Habt ihr Tipps? Sind bei euch auch das zentrale Nervensystem betroffen? Haben bei euch auch nicht die Endoxan-Stoßtherpoaie angeschlagen? Was wisst ihr über Plasma Verrese/ Blutwäsche?
ich bin kürzlich 16 geworden und im Juni 2011 hatte ich ENDLICH eine Diagnose SLE. Ich bin sehr froh das eine Diagnose festgestellt wurde denn ich wurde 2 Jahre für verrückt gehalten.
Allerdings sind bei mir keine Organe betroffen nur die Haut und mein zentrales Nervensystem (Augennerven)
Ich hatte erstmal Kortisonstöße und jetzt bekomme ich die Chemo-Therapie Endoxan. Nebenbei nehme ich folgende Medikamente ein.
Quensyl, Pantozol, Imurek, Prednisolon (kortison) 5mg und Ideos- Kautabletten.
Zwei Endoxan- Stöße in 4- Wochen Abständen hatte ich, morgen bekomme ich die dritte und ich ertrage sie einfach nicht.
Wenn ab dem drittem Stoß, wieder nicht an den Augenanschlägt, muss ich eine Plasma, Verrese/Blutwäsche machen.
Blutwäsche- Was ist das?
Die Hälfte des Sehfeldes ist weg. An beiden Augen. Werde ich blind? Habt ihr das auch? Ich will nicht blind werden denn, Schule habe ich abgebrochen und muss sie im kommendem Jahr wiederholen, Sport darf ich nicht machen und darf nicht verreisen, Abschlussfahrt ist auch im Eimer aber alles ändert mein Leben, was mache ich denn nun?
Nicht nur das ich SLE habe, sondern auch das Thrombosegen meiner Mutter geerbt habe AT||| Mangel.
Habt ihr Tipps? Sind bei euch auch das zentrale Nervensystem betroffen? Haben bei euch auch nicht die Endoxan-Stoßtherpoaie angeschlagen? Was wisst ihr über Plasma Verrese/ Blutwäsche?