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SLE- Therapien wirken nicht, werde ich blind?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von eyley, 8. April 2012.

  1. eyley

    eyley EYLEY

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    Hey,


    ich bin kürzlich 16 geworden und im Juni 2011 hatte ich ENDLICH eine Diagnose SLE. Ich bin sehr froh das eine Diagnose festgestellt wurde denn ich wurde 2 Jahre für verrückt gehalten.
    Allerdings sind bei mir keine Organe betroffen nur die Haut und mein zentrales Nervensystem (Augennerven)

    Ich hatte erstmal Kortisonstöße und jetzt bekomme ich die Chemo-Therapie Endoxan. Nebenbei nehme ich folgende Medikamente ein.
    Quensyl, Pantozol, Imurek, Prednisolon (kortison) 5mg und Ideos- Kautabletten.

    Zwei Endoxan- Stöße in 4- Wochen Abständen hatte ich, morgen bekomme ich die dritte und ich ertrage sie einfach nicht.
    Wenn ab dem drittem Stoß, wieder nicht an den Augenanschlägt, muss ich eine Plasma, Verrese/Blutwäsche machen.


    Blutwäsche- Was ist das?


    Die Hälfte des Sehfeldes ist weg. An beiden Augen. Werde ich blind? Habt ihr das auch? Ich will nicht blind werden denn, Schule habe ich abgebrochen und muss sie im kommendem Jahr wiederholen, Sport darf ich nicht machen und darf nicht verreisen, Abschlussfahrt ist auch im Eimer aber alles ändert mein Leben, was mache ich denn nun?

    Nicht nur das ich SLE habe, sondern auch das Thrombosegen meiner Mutter geerbt habe AT||| Mangel.



    Habt ihr Tipps? Sind bei euch auch das zentrale Nervensystem betroffen? Haben bei euch auch nicht die Endoxan-Stoßtherpoaie angeschlagen? Was wisst ihr über Plasma Verrese/ Blutwäsche?
     
  2. Candela

    Candela Mitglied

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    Hallo

    das tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht.
    Ich habe auch SLE, aber keine ZNS-Beteiligung, sondern Haut und hauptsächlich Gelenke und Muskulatur.
    Ich habe auch schon diverse Basismedikamente erfolglos durch. Und ich hab die Plasmapharese auch schon gemacht. Nach dem 3. Mal wurde wegen Wirkungslosigkeit abgebrochen. Leider hat sich ganz und gar nichts getan. Die Prozedur ansich war nicht so schlimm. Es lief jeweils ca. 4 Stunden. Schmerzhaft war es überhaupt nicht, nur das ruhige Liegen war etwas nervig, aber machbar.
    Zum Endoxan kann ich Dir leider gar nix sagen.
    Vielleicht weiß noch wer anderes mehr!

    Schönen Ostermontag noch
    VG Candela