SLE, na toll =(

Saniundso

Saniundso

Neues Mitglied
syst. Lupus , na toll...

Hallo zusammen,:winke:
ich habe die Diagnose SLE bekommen und ach, ich erzähl einfach mal kurz.
Ich bekam vor 11 Jahren von der MHH die Diagnose Morbus Behcet. Nehme seitdem durchgehend im Schnitt 7,5 mg Prednisolon.
War jetzt zweimal bei nem neuen Rheumatologen, weil die Beschwerden schlimmer wurden. (Aphthen im Mund und seit neuestem auch im Genitalbereich, Schmerzen in Gelenken, Sehnenansätzen und Muskeln). Der Doc war nett und er war sehr gründlich. Fühle mich gut aufgehoben bei ihm.
Letzte Woche sollte ich zum Besprechen der Blutwerte kommen, und wahrscheinlich Cyclosporin als Basismedikation bekommen. Er sagte er wollte sich da nicht so weit aus dem Fenster lehnen, aber er dachte letzte Woche schon dass das kein Behcet ist, wollte aber den Blutbefund abwarten. Ja, und damit hat er mir dann bestätigt, was die Unikliniken Göttingen und Tübingen dazu sagten. Die zweifelten die Diagnose auch an. In jeder Klinik wurde die Diagnose Lupus mal so in den Raum geworfen, aber nie wirklich verfolgt.

Dann meinte der Doc auf den Blutbefund hin, dass es ihm leid tut, aber dass der dsDNS-Wert zeigt dass ich an SLE leide, und dass wir unser Basismedikament nun ändern. Jetzt bekomme ich also zum Predni noch Quensyl
Ich muss sagen, die Symptome passen schon, auch das Schmetterlingserythem das ich ziemlich heftig habe, wenn ich vom Kalten ins Warme komme, oder mal ein Glas Wein trinke.....und oh jeee, ich hab soo viele Fragen, mit denen ich euch demnächst belagern werde. :vb_confused:„smile“-Emoticon M kk
 
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Fragen über Fragen...

und es geht schon los:

Ich vertrage die Sonne, ist das nicht völlig untypisch für Lupus?

Mein Ferritin Wert ist bei 7, stimmt es dass das auch mit dem Lupus zusammen hängen kann?

Mein Ana ist negativ, nur der dsDNA Wert ist schwach positiv, kann es trotzdem Lupus sein?

Ich bekomme schnell blaue Flecken, und meine Nierenwerte waren schon öfter "grenzwertig", aber noch nicht bedenklich. Ich bin druckempfindlich, (mein Sohn hält mich am Oberarm fest, und ich sage aua, er meinte dann hä? das kann doch nciht weh tun?)

oh jeee, ihr seht ich kann mich noch nicht ganz entscheiden ob ichs glauben soll...auf der anderen Seite wäre es auch beruhigend wenn das alles endlich einen Namen hätte...

würde mich über Antworten sehr freuen,
liebe Grüße,
Sani :wavey:
 
Moin Sani,

willkommen im Club :)

Die Sonnenempfindlichkeit hat sich bei mir erst nach und nach entwickelt, war nicht von Beginn an. Wobei ich nie ein Sonnenanbeter war. Habe immer schon Schatten bevorzugt.

Berührungsempfindlich? Jepp. Manchmal so schlimm, dass ich kaum die Kleidung auf der Haut ertrage. Als das zum ersten Mal auftrat, stellte ich überrascht fest, dass Kleidung auf der Haut reibt. Normalerweise spürt man das nicht. Und die Decke im Bett wiegt manchmal eine Tonne - mindestens.

Blaue Flecke sind normal. Manchmal reicht Druck z.B. von einer Stuhllehne aus, über die ich mich beuge. Und es wird zunehmend schlimmer bzw. die Ergüsse werden immer größer.

Am besten, du legst dir zum vermutlich vorhandenen Humor eine weitere große Portion zu. Das hilft gegen temporäre Verzweiflung und Hilflosigkeit. Und dein neues "Lieblingswort" aus Ärztemund könnte "Geduld" werden. :rolleyes:

Vielleicht magst du gelegentlich in den Chat kommen. Da ist oft jemand und manchmal sind auch Lupianer bzw. Leute mit Mischkollagenosen da. Mit denen kannst du dann ins Gespräch kommen.

She-Wolf
 
Hallo Sani,

herzlich willkommen!

Die Neigung zu blauen Flecken kann zusätzlich durch die Predni-Einnahme verstärkt werden. Ich sag immer schon im Scherz ,dass ich eine Kante nur anschauen muss und davon blaue Flecken bekomme.

Ein niedriger Eisenwert kann auch durch die Entzündungen verursacht sein.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Saniundso,

die dsDNA deuten schon auf einen SLE hin. Ein paar darf man haben, ohne dass es gleich zur Krankheit wird. Ab einer bestimmten Menge, heißt es aufpassen. Mit 7,5mg Prednison sollten bei dir die Antikörper reduziert sein, sodass auch weniger schon den Weg zeigen. Sobald Quensyl wirkt, darfst du vielleicht Predni reduzieren.

Mit MCTD (Mischkollagenose) habe ich einen bunten Blumenstrauß an AKs, eben auch dsDNA. Meistens richten dich die Doks nach den zahlreichsten AKs um der Krankheit einen Namen zu geben. Dabei schielen sie aber auch auf die Organe. Jetzt kriege mal keinen Schrecken, es muss nicht immer auf die Organe gehen aber kann, unter den Medikamente dann eben eher nur ein bisschen. Heftige Organerkrankungen sind bei ausreichender Behandlung selten. Darum gehen wir so eifrig zu den Rheumatologen ;). Bei SLE ist es eher Leber-Niere, bei MCTD Lunge-Herz-Niere. Bei mir nach 60 Jahren reichen noch Predni und Quensyl. Ist auch ohne kaputte Lungen schon kompliziert genug.

Schmetterling als rotes Gesicht, ist mein Markenzeichen. "Ach was siehst du gut aus." ;) Solange es nach der Anstrengung, dem warmen Wetter, der Sonne wieder verschwindet ist es mir schnuppe, ist nur rot.

Gerinnungsstörungen, heftige Blutungen, geheimnisvoll wachsende Blaue Flecken, leider auch dicke Thrombosen, kenne ich aus meiner Zeit vor Predni und Quensyl sehr gut. Mit den Medikamenten ist es reduziert nur phasenweise heftiger.

Die Symptome an Haut, Organen, Schleimhäuten, Art der Schmerzen, Sehnen, Muskeln, Gelenken, Nerven sind m.E. zwischen den Krankheiten Kollagenose, Vaskulitis, Behcet ziemlich ähnlich. Ich finde, es ist schon eine Kunst nur noch Symptomen zu sagen, was es jetzt ist.

Liebe Grüße
Clara
 
Zuletzt bearbeitet:
Hihihi, ihr seid ja süß, daaanke dass ihr geantwortet habt, ihr wisst gar nicht wie gut das tut...(oder vllt wisst ihrs doch,;))


Moin She-Wolf, (kommst du aus auch aus dem Norden? Wegen dem moin..)
ja, den Humor zu behalten, da muss ich dir zustimmen, ist sooo wichtig, und schwarzer Humor ist ja noch viel wichtiger, gerade bei solchen Themen.:vb_cool:
Oh ja, das mit den Stuhllehnen hatte ich auch schon. Einmal an beiden Unterarmen, und meine Hausärztin guckte mich ganz ernst an und fragte "werden Sie geschlagen?" :D Der Blick und der Tonfall waren göttlich, und ich musste sooo lachen. Nein, werde ich nicht.:vb_redface:

Gut, das Wort Geduld werd ich mir also aufmalen, dann verinnerlicht es sich besser- man soll die Hoffnung ja nie aufgeben...

So schwere Bettdecken wie du hast möchte ich nicht;). Behalt die mal.:p
Ja, ich würde gerne in den chat kommen. Gibt es da irgendwelche bestimmten Zeiten?
Sei lieb gegrüßt!
Sani:xyxwave:
 
Huhu kleine Eule,
ja dass das Predni zu den blauen Flecken zuträgt, hab ich schon öfter mal gehört. Hmm, ein Traum. Naja, wenn das unser kleinstes Übel wäre ;)

Aha, dass Entzündungen den Eisenwert senken wusste ich noch nciht, danke dir :vb_redface:
Liebe Grüße zurück!
Sani:xyxwave:
 
Hallo Clara
vielen Danke für deine ausführlichen Antworten, jetzt bin ich doch tatsächlich schon ein bisschen schlauer.:vb_redface:

die dsDNA deuten schon auf einen SLE hin. Mit 7,5mg Prednison sollten bei dir die Antikörper reduziert sein, sodass auch weniger schon den Weg zeigen.
Zum Vergrößern anklicken....
ja, genauso erklärt es sich für mich jetzt auch.., danke =)

"Ach was siehst du gut aus."
Zum Vergrößern anklicken....
:rolleyes:haha, wie ich das kenne, sehr gut sind auch die Sprüche, "oh du warst aber zu lange in der Sonne, man sieht genau wo die Sonnenbrille saß." :cool:

oh ja, das Predni reduzieren wäre toll, mal sehen, nehme erst 200 mg Quensyl, jetzt den 5. Tag. In ner Woche muss ich erhöhen. Hattest du irgendwelche Nebenwirkungen?

Waaaas? Du kämpfst schon 60 Jahre mit der Erkrankung?? oh weh. Hihi, dann hast du ja genug Erfahrungswerte weiterzugeben...:p

Du hast recht, es ist wirklich ne Kunst diese ganzen Kollagenosen zu definieren und diagnostizieren. Liegt alles so nah bei einander.

Den Schmetterling hab ich seltsamer Weise mehr im Winter. Wenn ich draussen war, und dann abends ins Warme komme, auf der Couch sitze, dann geht aber die Post ab.:rolleyes:

So, hab einen schönen Restabend,
liebe Grüße,
Sani:xyxwave:
 
Grüß Gott Sani :)

i ben a Schwob, abr i ka ausländisch :D

Sani, abends sind meist mehrere im Chat. Aber auch tagsüber kann man immer mal jemanden antreffen. Guck einfach immer mal nach. Auf der linken Seite siehst du ungefähr in der Mitte ein Bildchen "andere im Chat treffen". Da siehst du auf Anhieb ob und wie viele im Chat sind. Momentan steht da 5 Personen im Chat.

Alternativ kannst du dich mit jemandem verabreden und ihr trefft euch dann im Chat. Versuchs einfach. Ich bin häufig dort meist gegen 20.30 Uhr plus, minus.

She-Wolf
 
supi, danke du Schwob, ich bin en badenser:p, simma pragdisch nachbarn;)
wohne aber jetzt im Norden :vb_redface:

Gut, dann werd ich da einfach mal vorbeischauen.
LG!:)
 
IL2 Rezeptor?

Hallo zusammen,
Weiß jemand was der IL2 Rezeptor aussagt?
Er soll zw 220 u 710 liegen, u meiner liegt bei 195.
 
und nochmals hey Sani...,

hast du auch diese Bläschen an Lippen in der Nase .... die wie kleine Herpesbläschen aussehen? Ich frage mich nämlich schon einige Zeit, ob dieser blöde Herpes, der mich seit Jahrzehnten begleitet, vielleicht was anderes ist. Herpessalben lacht der einfach weg. :cool: Vielleicht sieht er auch nur wegen Cortison seit 2000 harmloser aus, ist trotzdem doof :cool:.

LG
Clara
 
Hey Clara,
zu beschließen MIT der Krankheit zu leben, anstatt dagegen, ist sicher der schlauere Weg. Gelingt mir auch schon ganz gut bei meinen anderen Erkrankungen (bin psych. auch sehr angeschlagen), aaaber eben noch nicht beim Lupus.
Muss jetzt erstmal noch ein bisschen überlegen ob ich auch wirklich sle hab,.....oder vllt ja nur nen Schnupfen....grins...gib mir also bitte noch ein bisschen Zeit ;) kicher...

Diese Herpes- Bläschen hab ich gsd gar nicht. Nur welche - das sind bei mir mehr so Hubbel, oder eher wie Pickel, die sich dann in ne Aphte verwandeln und sich im Mund- u Rachenbereich zeigen. Schmerzhaft ohne Ende...
Aber in der Nase nicht....oje, das tut bestimmt schweineweh.
Wenn die normalen Herpessalben nicht helfen, was nimmst du denn?

Blöd, aber naja, wir sind ja die Helden im "ertragen", lach...
Sei lieb gegrüßt,
Sani
 
Hey Sani,

Aphten im Mund sind bei mir selten, kommen aber vor. Für die Nase nehme ich einfache Nasensalben. Die Grundsubstanz ist Vaseline, mit Wollwachsalkoholen, Zitrone... Das fettet und befeuchtet die Nasenhäute und hat nicht so viel Schnickschnack, der zusätzlich Reizungen und Allergien auslöst. Überteuerter Gesundheitsmarkt grüßt Orthorexia Nervosa :rolleyes:

Ansonsten nehme ich die üblichen Haut-Fett- und -Feuchtigkeitscremes. Wenn es schlimm entzündet ist Wund- und Heilsalbe. Ist alles etwas ungewöhnlich. Aber ich nehme auch Handcreme für die Fußsohlen. Meine Haut will das so.

Liebe Grüße
Clara
 
Hey Clara,
ja unser Körper weiss ziemlich oft was er braucht. Nö, ich halte das nicht für ungewöhnlich. Gegen nässende Ausschläge oder vllt auch deine Bläschen hilft auch wunderbar Hämorrhoiden-Salbe. Hihi...darfste auch keinem erzählen. Aber alles auf Wollwachsbasis ist genial, sehe ich auch so. =)

LG,
Sani
 
Quensyl

Hallo ihr Lieben,
musste jemand von euch schon mal Quensyl wegen irgendwas absetzen? Zum Beispiel wegen Nebenwirkungen oder schlechter Blutwerte?
 
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