SLE, na toll =(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Saniundso, 9. Mai 2016.

  1. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    ganz und gar unwissenschaftlich

    Hey,

    bei erhöhtem GOT und GPT sehe ich graue Wolken zwischen mir und der realen Welt. Da brauche ich gar keinen Laborarzt für. :cool:

    Das lag aber nicht am Quensyl.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  2. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Ich habe es körperlich nicht gemerkt. War bei mir aber auch vor allem der GGT-Wert. Es hat aber auch nicht gut genug geholfen.
     
  3. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Nach mehr als zwölf Jahren Quensyl musste ich es wegen der Augen abgeben. Der Augenarzt sieht erste Veränderung und sagte mir, dass das Quensyl noch einige Zeit im Körper sei, bis es komplett abgebaut ist.

    She-Wolf
     
  4. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Hi,

    ich nehme Quensyl seit 9 Jahren und bisher ohne Probleme *klopfaufholz*

    Lg Clödi.
     
  5. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr,

    ich habe gerade hier mal den Thread verfolgt und mir kam da eine Frage... Saniundso, du erzählst, dass du im Winter abends im Warmen den Schmetterling bekommst. Ich selber bin ja noch in der Diagnose-Resistenz-Phase (wer will schon krank sein...) und lese so vor mich hin. Wenn ich im Winter aus kalt+Sonne nach warm+drinnen komme, habe ich meist lange starkrote Wangen+Nase und werd auch drauf angesprochen (Säufernase und so... :p). Ich habs aber normal wegen der Durchblutung angesehen? Fühlt sich auch heiss an, eben durchblutet. Wie unterscheidet man denn da?

    Danke und viele Grüße!
    Ninanu
     
  6. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Bei mir zeigt sich der Schmetterling nicht nur durch eine Rötung, sondern durch eine Hautausschlag im Gesicht und starkem Juckreiz.Bei Wärme oder Sonne wird es nur schlimmer. Es muss aber auch gar nichts sein und mein Gesicht ist auf einmal knallrot. Dann ist der Hautausschlag aber auch deutlich schlimmer. Mit Basis und Kortison wird es besser.
    Wenn du dir nicht sicher bist, lass mal eine Hautarzt drauf schauen, die haben für so etwas einen guten Blick.
     
  7. Saniundso

    Saniundso Registrierter Benutzer

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    Hallo Ninanu
    ich habe auch keinen richtigen Ausschlag, sondern nur diese extreme Rötung an Nase, Wangen u Stirn. Mega heiß u scharf begrenzt, alle sprechen einen auf sonnenbrand um die Sonnenbrille herum an. Hihi...
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Im Winter, wenn es kalt ist von draussen nach drinnen, ist das nicht normal dann mit dem roten durchbluteten Gesicht ? Ich kenne es von früher, als ich noch zum Skifahren ging, ja lang ist es her, aber da hatten viele Skifahrer, die von der Kälte auf der Piste dann zum Imbiss in die Gastwirtschaft kamen dann rote Backen und Nasen und sowas. Ist ja nicht immer gleich ein Lupus. ;)

    Also ich hab ja auch eine Mischkollagenose und kenne dabei auch Hautrötungen-Flecken, aber wenn ich von winterlicher Kälte ins warme komme, dann sehe ich auch erst mal rötlicher aus im Gesicht und da weiss ich schon dass das nichts mit meiner Erkrankung zu tun hat. Das äußert sich dann doch anders und kenne ich auch von anderen Lupusbetroffenen anders.
     
  9. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Alles klar!
    So hatte ich mir das gedacht, aber war doch etwas verwirrt. Ich versuche immer noch, meine Diagnose zu verstehen und sie sozusagen zu widerlegen... selbst die Ärztin habe ich schon genervt, weil ich, auch aufgrund Eurer Berichte, bei mir nicht wirklich die Symptome dieser Lupus-Anteile der Kollagenose finden kann. Danke euch! :o
     
  10. Saniundso

    Saniundso Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen..
    Menno, ich war nur kurz einkaufen. Keine Getränke oder andere schwere Sachen. Hatte nur nen gefüllten Korb in der Hand. Jetzt tut mir der komplette Arm weh.
    Das kanns doch nicht sein....Habt ihr sowas auch? Ist das normal?
     
  11. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Saniundso,

    mal sehen, was mir dazu einfällt:

    - Nerv eingeklemmt, weil der Korb am Arm und am Hals zog? Ich nehme ja nur Stoffbeutel, die ich über die Schulter hängen kann oder Rucksäcke.

    - Vor Cortison und Quensyl waren die Muskeln bei mir mehr nur so eine Option. Da bekam ich oftmals derart tierische Schmerzen beim Tragen, dass mir schlecht wurde. Das schlich sich aber so innerhalb einer Stunde wieder aus, war dann eher eine Schlappheit. :cool:

    - Da ich schon mehrere Thrombosen hatte, vergleiche ich links und rechts. Zur Not mit dem Zentimeterband einmal um den linken einmal um den rechten Oberarm. Bei Rechtshändern darf der rechte 1-1,5 cm mehr Umfang haben. Bei 3 cm, wenn der Arm dick ist und sich gestaut anfühlt, würde ich dem Hausarzt auf den Zehen stehen. D.h. mein neuer HA sieht das schon auf 10 Meter Entfernung, da muss ich nicht so dicht ran.

    - Arthritis/Arthrose im Ellbogen oder Schultergelenk getriggert? Neulich mein linker Mittelfinger nach dem Sockenkäppchen...:(

    Liebe Grüße
    Clara
     
  12. Saniundso

    Saniundso Registrierter Benutzer

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    Huhu liebes Clärchen ☺
    Gott sei Dank hab ich was Thrombosen angeht noch keinerlei Erfahrungswerte. Und ich hoffe das bleibt auch so...
    Musste eben so grinsen. Ich hab die letzten Tage auch an meinen Socken weitergestrickt.... ( Bin aber schon fertig mit dem Käppchen- ätsch, und fang jetzt an mit dem Spickel☺)
    Gut. Sagen wir das Fersenkäppchen ist schuld. ...einer muss ja.
    Nein, Quatsch. Ich muss mich erst noch dran gewöhnen mir meine Kräfte besser einzuteilen. War noch nie meine Stärke, aber die letzten Jahre bekam ich immer mal wieder die Quittung wenn ich mal nen Tag zuviel gemacht hab. So wars dann wohl auch heute. (Hab gestern zu viel Wäsche geschleppt...) Dass mein Einkaufskorb
    für meine Muskeln dann heute so ne Zumutung ist , hätte ich nicht gedacht. Naja, Novalgin hat geholfen.
    Ich fühl mich echt wie ein Weichei.
    42 Jahre alt u ständig tut was weh...

    Ich hab ja immernoch die Hoffnung dass das Quensyl bald wirkt u ich wieder fitter werde...

    So, genug gejammert....
    Schlaf schön!
    Sani
     
  13. Saniundso

    Saniundso Registrierter Benutzer

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    ??

    Moin ihr Lieben,☺
    muss mal eure Meinung hören...
    Ich nehme Quensyl, u Predni 5mg. Hab ja gsd keine gravierenden Probleme. Bis auf Schmerzen an Gelenken u Sehnenansätzen, Muskelschmerzen, (Aber nicht so dass ich nur noch rumliegen kann) , Erschöpfung u immer mal wieder Aphthen an sämtl. Schleimhäuten.
    -Aber keine Organbeteiligung-
    Ich soll aber evtl ab Nov, wenn mir das Quensyl (nehme es erst 4 Monate) nicht genügend Besserung bringt, zusätzlich Azathioprin vorsichtig eindosiert bekommen. Ich denke immer dass das evtl mit Kanonen auf Spatzen geschossen wäre!? Denn im Gegensatz zu vielen von euch bin ich nicht wirklich schlimm krank.
    So jetzt zu meiner Frage...
    Ist hier jemand, der ( ohne Organbeteiligung!) mehr nimmt als nur Quensyl u Predni?

    Denke immer ich müsste mich nur zusammenreissen...

    Liebe Grüße in die Runde!
     
  14. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Saniundso,

    nur Zusammenreissen, nein das musst du nicht. Bitte quäle dich doch nicht selber so. Sollte sich rausstellen, dass deine Therapien aktuell nicht ausreichen, dann lass dich doch besser einstellen, alles andere ist doch nur quälende "Folter"! Würde aber nochmal so zwei Monate abwaten, denn es kann bis zu sechs Mnaten dauern, bis Quensyl seine volle Wirkung entfaltet.
     
  15. dasa

    dasa Neues Mitglied

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    Hallo Saniundso,

    ich habe auch keine Organbeteiligung und nehme seit 2013 Quensyl 200/400mg täglich im Wechsel und seit 2014 zusätzlich Azathioprin 100 mg. Predni krieg ich immer nur zwischendurchmal zur Stoßtherapie wenn sich wieder die steifen schmerzenden Gelenke melden.

    War bist gestern in der Klinik um nochmal alles checken zu lassen und bis jetzt "Gott sei Dank" immer noch keine Organbeteiligung.
    Allerdings musste ich vor ein paar Monaten immer wieder das Azathioprin absetzen, weil meine Blutwerte sich drastisch verschlechterten.

    Werde jetzt auf Benlysta umgestellt und hoffe es hilft so gut wie Azathioprin (nur ein bißchen länger als 2 Jahre).

    Gruß Danny
     
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