"SLE-krank" - Suche Kontakte

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Hope23

Guest
Ich bin neu in diesem Forum, und übrigens war ich noch nie in einem!

Okt. 1998 erkrankte ich an dem SLE- nephrittis, als ich aus dem Urlaub -TUNESIEN- zurück kam.

Meine Beteiligung des SLE ist an den Nieren. Nun versuche ich bei euch Kontakt zu knüpfen, denn wo auch immer ich bin -Arbeit... niemand kann mich so gut verstehen wie Ihr.

Ich lerne Bürokauffrau nun schon seid 5 Jahren.
Immer wieder musste ich wegen neuer Schübe ins Krankenhaus.
Ich mag gar nicht mehr gern das Krankenhaus von innen sehen doch nur den Ärzten kann ich mein Leben verdanken.

Ich habe anfangs gl. 3 Monate im Krankenhaus gelegen.
Und bekam die schroffesten Medikamente w. 100mg Prettnison, f. zu hohen Blutdruck, und das schlimmste für mich damals als 16jährige war


CHEMOTHERAPIE​
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​

Ich kann nicht mehr!​


- Ich würde gerrne von euch Rat bekommen betreffs der Krankheit an sich

- wie es euch damit geht

- Die Ausbildg. laüft über die AfA und mir wurde gesagt dass ich doch nun endlich einen Schwerbehindertenausweis beantragen soll, nun bin ich gerade dabei.

- Ich habe Angst die Prüfung nicht zu schaffen,

- Ich habe Angst vor der Arbeitslosigkeit


Momentan nehme ich an Medikamenten:
- Prettni 10mg
- Fosinorm 5mg morgens und abens
- CellCept 1000mg morgens und abens
- Marcumar je nach Wert INR soll bei 3 liegen
- Simvastatin 10mg am abend
- Calcium/ Vitamin D/ Magnesium



Und wenn Du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein Her.​
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
hallo hope,

bin zwar nicht an sle erkrankt, aber ich heisse dich herzlich willkommen bei uns. *hier werden sie geholfen*:D :D

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Hallo Hope!

Ich kann Dir zwar nichts zu Deinen Fragen sagen, aber ich heisse Dich auch herzlichen willkommen im Forum! Ich bin auch noch nicht lange hier und wurde sehr nett empfangen, Du findest hier sicher jemanden, der Dir helfen kann.
Liebe Grüße
Liala
 
Danke LIALA, freu mich bei euch zu sein!
Muss mich aber erst mal noch richtig rein fuchsen.

:D​
 
hallo, hope!

auch von mir HERZLICH WILLKOMMEN hier bei RO!! ich findes es toll, dass du dich nicht unterkriegen lässt und deine ausbildung machst!
zu deinen SLE-fragen kann ich dir nichts sagen, aber du hast ja den hinweis auf das lupus-forum gesehen; ausserdem werden sich bestimmt noch ein paar SLE-betroffene melden.
ich habe ein churg-strauss-syndrom und anfangs auch eine chemo (endoxan) bekommen. inzwischen nehme ich cortison, mtx u. a.
viele liebe grüsse von ruth
 
Hallo Hope 23

ich bin auch neu im Forum
habe ebendfals ein SLE,seid 20 jahren und bin in eine Selbsthilfegruppe das tut gut mal mit andere zu reden,den bei jeden verläuft der Lupus anderst.
Du kannst auch unter www.lupusrheumanet.org.de info finden
 
An meine lieben Leser und Schreiber

Ich wollte euch danken! Und zurückschreiben tue ich auf jeden Fall!!!!!!!!!
Doch bin ich irgendwie, naja immer so fix und fertig, so dass es schwierig ist immer gleich zurück zu schreiben.

Nach und nach versuch ich jedem zu antworten.

Liebe Grüße
Eure Hope:)
 
:) Hallo Hope,

du hast ja schon schlimme Sachen durch gemacht.
Ich habe auch Lupus seit 20 Jahren und mit dem Lupus
leben ist schwer aber man muß das beste daraus
machen, weil ändern kannst du nichts an der Krankheit, nur
sie akzeptieren.
Sie selber bin viel im Forum www.lupus-live.de
da wurde mir schon oft geholfen.
Wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne schreiben.

Liebe Grüße Steffi
 
auch SLE

Hallo Hope!

Ich bin 27 und habe seit etwa 4 Jahren SLE.
Bei mir äußert sich die Krankheit durch starke Schmerzen in den Gelenken, vor allem Hände, Schultern, Knie.
Andere Beteiligungen wie Organe oder Haut habe ich noch nicht.
Ich habe verhältnissmäßig Glück: ich hatte fast 2 Jahre zwischendurch keine Schmerzen. Anfang des Jahres hat es wieder angefangen.

Ich muss sagen, wenn man die Diagnose, gerade als junger Mensch bekommt, sieht man zu erst einmal schwarz. Die Krankheit ist relativ selten und keiner kennt sie. Du musst dich immer rechtfertigen, für Dinge die dir Schmerzen bereiten und die du nicht kannst. Da man dir oft die Schmerzen äußerlich nicht ansieht versteht dich natürlich keiner. Und wenn du dann aus Verzweiflung sagst, du hast so eine Art Rheuma wirst du schief angeschaut.

Was deine Ausbildung angeht kann ich dir kaum Tips geben.
Ich studiere und kann mir einigermaßen einteilen, wie ich alles regel. Manchmal ist es stressig, dann muss ich da aber irgendwie durch und arbeite ruhigeren Phasen entgegen. Was sehr anstrengend ist, ist mein Nebenjob im Verkauf, aber irgendwo muss das liebe Geld ja herkommen!

Was Familie und enge Freunde angeht, habe ich großes Glück, weil sie meine Schmerzen verstehen und über meine Krankheit fragen.
Ich hoffe du hast auch den nötigen Rückhalt von deinen Leuten, denn das ist echt wichtig!

Ich hoffe ich konnte dir ein klein wenig helfen: du bist nicht die Einzige!
(Das habe ich anfangs immer geglaubt!)
Liebe Grüße, Leela
 
AW: Lela

Danke für deine Worte.

Ich glaube dass, das mit dem studieren bei mir nicht klappt.

Habe den erweiterten Realschulabschluss, danach wie gesagt lerne ich schon 5 J. Bürokauffrau.
Ich habe kein Durchhaltevermögen den ganzen Tag auf Arbeit zu sein für längere Zeit.
Nach strammen Durchziehen von ca. hochgerechnet 2 Monaten, worüber du vielleicht lachst, fangen an meine Beine Dick zu werden und ich bekomme Gelenkschmerzen mein Urin wird auch schlecht.

Ich habe durch den ganzen Prüfungsstress meine Ärzte, Krankenhaus Ambulanz vernachlässigt.

Auch damit die Ausbilder nicht doof gucken.
Denn damals als ich anfing und knapp 1, 5 Monate da war trat der so und sovielte Schub auf, Das Resultat meiner Ärzte war: Cyclophosphamid- Chemotropf. Das sagte ich ihnen und sie fragten mich : Naja ist es denn unbedingt notwendig?

Hallo? Da habe ich mir gedacht meine Herrn da sagt dass Krankenhaus schon ich muss so ein scharfes Mittel bekommen weils um Leben und Tot geht und die fragen noch obs notwendig ist?HE?was soll das?

Du ich wollte dir nur sagen ich schreibe immer wenn ich kann und in der Lage bin. Aber tags über bin ich meistens arbeiten.

Aber morgen kann ich schreiben da ich ab Dienstag Urlaub habe.


PS: Schreib bitte mal wieder

Deine Hope23
 
Hallo Hope

zu deinen Fragen kann ich leider auch nichts sagen, da ich mich mit SLE nicht auskenne. Ich möchte dich aber auch herzlich begrüßen. Kurz zu mir ich bin 33 Jahre und habe seit dreieinhalb Jahren CP, sicherlich findest du hier viele mit denen du dich auch austauschen kannst :) .

Liebe Grüße Schmetterling
 
Ich wollte Euch mal fragen wie es mit Kindern aussieht.

Mein größter Wunsch ist es ein eigenes Baby mit meinem Schatz zu bekommen, doch habe ich Angst vor dem was der Arzt sagen könnte.

Hat jemand von euch ein Kind bekommen wo der SLE mit Nierenbeteiligung schon bekannt war?

DANKE AN EUCH​

Eure Hope23
 
Schwanger - ja oder nein?

Hallo Hope23,

ich bin auch an SLE mit Nierenbeteiligung erkrankt.
1999 war schon mal der Verdacht auf SLE da, aber nach einer woche Krankenhausaufenthalt sprachen lt. behandelndem Arzt nicht alle Faktoren dafür, also als "gesund"entlassen"....

Ende 2002 hatte ich ne schwere Erkältung die ich einfach nicht mehr losbrachte... dachte ich jedenfalls. Ende vom Lied: Krankenhaus. Diesmal war SLE nicht nur ein Verdacht sondern die endgülige Diagnose. Leider geriet ich an Ärzte, die zwar schon mals was von SLE gehärt hatten aber in der Praxis noch nie damit konfrontiert waren. D. hieß für mich. 80 mg Cortison runterreduziert innerhalb sechs Wochen! und wieder als "gesund" entlassen. Anfang 2003 hatte ich dann einen endgültigen Zusammenburch und ging auf eigene Faust zu einer Rheumatologin. Die traf fast der Schalg als sie mich sah und schickte mich noch am selben Tag in ein 200 km entferntes Klinikum.
Diagnose: SLE mit Nierenbeteiligung
Therapie: Endoxa - Infusionen (ca. 10 Stück, jeden Monat eine, die Hölle!)

Mittlerweile geht es mir gut. Im Winter habe ich starke Rheumaschübe und meine Werte sind nicht ganz so traumhaft aber man kann es mit etwas höhreren Cortisongaben in den Griff bekommen (max. 20 mg)
Über den Sommer bin ich bei 5 mg Cortison und z. Zt. 4x500mg CellCept.

Und da ist der Haken solange ich CellCept nehme darf ich nicht schwanger werden. Soviel weiß ich zumindest. Aber so richtige Infos bekommst du zu dem Thema einfach nirgends her.
Meine Ärztin hält mich hin und verströstet mich auf später (wann ist später?), ich soll erst mal meine Krankheit in den Griff bekommen usw.

OH JEEEH! ich habe ja fast einen Roman geschrieben....peinlich
Sorry, aber es tut gut zu wissen, dass am anderen Ende jemand sitzt der versteht von was man spricht (schreibt)
Gruß
Tinasonne
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
die liebe Arbeit!

Hallo Hope23!

Nach dem was du schreibst geht es dir wohl noch mal eine Ecke schlechter in deiner Situation.
Aber das Problem auf der Arbeit kenne ich nur zu gut. Der beste Spruch war mal von meinem Abteilungsleiter: "jaja, die Schmerzen kenn ich... mir tut auch manchmal mein kleiner Finger weh!" Hallo? Ich wäre froh wenn sich mein Problem auf einen kleinen Finger beschränken würde!
In der Uni ist es manchmal auch nicht so leicht den Leuten klar zu machen, dass man manchmal nicht kann. Während des letzten Schubes konnte ich nach 20 Minuten nicht mehr sitzen, weil die Schmerzen zu groß wurden. Und wenn man immer mit allem im Verzug ist, wird man von allen doof angeschaut und für faul gehalten.

Zu deiner Frage bezüglich Kinderwunsch kann ich dir auch die Seite www.lupus-live.de empfehlen.
Zwar ist das bei mir noch nicht so aktuell, aber da sind Erfahrungsberichte, die einem diesbezüglich Mut machen.
Ich habe aber auch schon oft gelesen, dass die Schübe nach einer Entbindung stärker und öfter werden. Das ist wahrscheinlich bei jedem anders.

Liebe Grüße und genieße deinen Urlaub!
Leela
 
Hallo, einen lieben Gruss auch von mir.

Ich (26) habe seit 5/2000 im Wechsel immer wieder mal die Diagnose SLE oder Mischkollagenose, je nachdem welchen Arzt man fragt :-); keine Nierenbeteiligung aber Lungenbeteiligung (Pleura) und natürlich Haut.
Momentan geht es mir mit 7mg/die Prednisolon und 15mg/Woche MTX recht gut. Demnächst werd ich das MTX runterfahren bzw. auf Lantarel umsteigen. Als ich das halbe Jahr in Südamerika war war ich sozusagen komplett beschwerdefrei (unter Medikamentation), und seit ich wieder in Deutschland bin geht es wieder schlechter. Da ich aber bald nach Spanien umziehen werde habe ich die Hoffnung, dass es dann wieder besser wird!
Wegen den Kindern: es kommt auf deine Medikamente an. Zellteilungshemmende Medikamente wie MTX, Endoxan etc. pp. hemmen natürlich auch die Teilung deines Baby-Zellhäufchens, und damit sind Missbildungen vorprogrammiert. Solche Medikamente müssen mindestens 3 Monate abgesetzt sein bevor man erst daran denken darf schwanger zu werden.
Im Grunde ist eine Schwangerschaft für SLE-Patientinnen nicht ausgeschlossen. Man muss in einer "ruhigeren" Phase der Krankheit sein, man muss auf Baby-verträgliche Medikamente umgestiegen sein (Cortison ist dabei kein grosses Problem) und man muss jemanden haben, der sich um einen kümmert sollte der Schub kommen, was zu einer relativ hohen Wahrscheinlichkeit einige Wochen nach der Geburt passieren wird - aber nicht muss!
Ansonsten bleibt die Frage der Vererblichkeit von SLE - das ist natürlich eine Gewissensfrage, ob man seinem Kind einen SLE zumuten möchte, denn eine Vererbbarkeit ist nicht ausgeschlossen sondern eher sogar anzunehmen.
Kontrollen während der Schwangerschaft sollten enger sein als bei "normalen" Frauen.

Tja und mehr fällt mir dazu im Moment nicht ein.
Mein Rheuma-Doc ist auf jeden Fall sehr aufgeschlossen dem Thema Schwangerschaft gegenüber. Er sieht darin kein Problem, man muss nur aufpassen....

Beste Grüsse und viel Spass hier in unserer Runde!
Kopf hoch, und: Aufklärung ist besser als gefrustet sein, also sag jedem Deppen der dir nicht glauben will genau was du hast, was dir weh tut, wie oft es weh tut, wo ers im Inet nachlesen kann und dass früher mal die Letalitätsrate bei über 80% war, dann sollten sie still sein *grins frech*

bis bald
ak
 
Ich habe Urlaub und Ihr? Mir ist langweilig, schreibt doch bitte, ist egal was.
Erzählt mal was von Euch man kann ja immer dazu lernen.

LG Eure Hope23
 
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