"SLE-krank" - Suche Kontakte

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AW: lilly

Bin schon drin, vorhin gings nit gleich aber jetzt.

Hast einen hübschen Sohn.

Wird Dir auch oft gesagt Du siehst gar nicht krank aus, und hast du auch schonmal jemanden gesagt, dass Du schwer krank bist und dieser war so sehr verdutzt dass sein Kinn runter viel?

Deine Hope23
 
ja, dass passiert immer wieder, es macht mir aber nichts aus. braucht nicht jeder zu wissen, dass ich krank bin.

nur bei den ärzten und gutachtern ist es immer wieder ein problem. wenn man gesund aussieht, dann wird man nicht für voll genommen. pat. die starke schmerzen haben müssen alt und krank aussehen :D
ja danke, mir gefällt mein sohni auch :D ;)
 
Dicke Hände(Finger)- Liedödeme...

:confused: Heist es eigentlich gleich, dass mein Schub auf hochturen läuft?
Ich habe großartig kaum Schmerzen(Gelenke), aber schon seit ca. 2 Wochen tut mir das Daumgelenk weh. Ich habe gedacht Wetterumschwung aber 2 Wo?
Ich habe Angst, dass Der SLE meine Nieren zerstört bin mit dem CellCept nicht so wirklich zufrieden.
Ich muss unbedingt morgens den Kaffee innerhalb ca.2 min. ausgetrunken haben damit der Körper in Wallung kommt, von alleine tut er es gar nicht mehr.
Würde ich den Kaffe weglassen, würde ich nicht zur Arbeit losfahren können.
Ist es bei euch in etwa so?
 
An: Tinasonne

Wo bist Du?
Hast bestimmt schon wieder mächtig zu tun und bist bestimmt dementsprechend fertig und müde, kann ich Dir auch nachvollziehen.
Vermisse Dich.
Schreib mal wieder.
Und alles Liebe.
LG Hope23
 
Jetzt zum Ende der Woche bin ich wieder ein bisschen munterer bin sogar mal innerhalb einer Minute aufgestanden 6:00 Uhr- aber nur weil mein Schatz verschlafen hat- wahrscheinlich. Wecker habe ich aber immer noch nicht gehört.

Naja sollte ja auch mal ein bisschen besser werden wenn ich schon den Urlaub zum Ausruhen benutze.

Habe sogar schon meine Ration an Drogen---(Medis, Chemische Kampfkäule), weg.
 
An

Mir kommt es so vor als wenn ich mir nur noch alleine schreibe.

Wo seid Ihr kann euch nicht sehen.
 
Selber SLE

Hallo!

Bin neu hier und habe deinen Beitrag gelesen. Habe selber seit ca. 3 Jahren SLE mit Nierenbeteiligung. Eigentlich habe ich bis jetzt meine Krankheit nicht akzeptiert und bin jedem aus dem Weg gegangen, der mir irgendwelche Ratschläge geben wollte.
Suche jetzt allerdings selber Leute, mit denen ich mich darüber unterhalten kann.

Soweit ich gelesen habe, geht es dir gleich wie mir, mit der Arbeit. Bin zwar zur Zeit angestellt, aber....

Liebe Grüße
Dani
 
Hallo Hope23,

wie geht es dir? Hoffe doch den Umständen entsprechend gut?

Ich hab auch SLE mit Nierenbeiteiligung. Ausgebrochen ist das ganze durch den Abschlussprüfungsstress und die Trennung von meinem langjährigen Freund vor zwei Jahren! Ne Zeit lang ging es mir echt schlecht, sollte auch Endoxan nehmen. Aber es gibt ein neues Medikament, das wird an einigen Kliniken getestet. Ich bin jetzt in so einer Studie u du glaubst nicht wie gut es mir geht, keine schmerzen, keine dicken Beine, Nierenwerte perfekt... wo kommst du den her? Soll ich mal meinen Arzt fragen wo diese studien überall gemacht werden? Den die ist speziell für SLE mit Nierenb.!

Liebe Grüße u Köpfchen hoch :-)
 
Hallo Knopfaugi

Wäre dir sehr dankbar, wenn du mir diese Studie etwas genauer erklären könntest. Geht es da um ein Medikament, eine Therapie...?

Ich bekam die Krankheit als ich im Internat war. Wollte da unbedingt weg. Zur selben Zeit hat auch noch mein Freund Schluß gemacht....

Habe schon soviele Therapien versucht, aber keine war so gut, dass ich sagen konnte, mir geht es gut.

Liebe Grüße
Dani
 
Hi danimauserl2,


typisch, meisten wird ja die Krankheit durch stress ausgelöst. War ja bei mir auch so. Das ist ein Japanisches Medikament, eher gesagt eine lösung. In Japan ist es erfolgreich zugelassen, hier in Deutschland dauert es noch ein bisschen weil es noch ziemlich unerforscht ist. Sie haben es erst bei ner anderne, ähnlichen Kranheit ausprobiert (hier in Deutschland) war zu 95% erfolgreich. Jetzt wird es bei SLE mit Nephritis ausprobiert. Es gibt in ganz Deutschland nur 15 Patienten, ich bin in Mannheim in Behandlung (dort gibt es 9 Patienten)! Man spritzt es zwei Wochen lang jeden Tag u macht dann eine Woche Pause! Nervig ist zwar die ganze Fahrerei, einmal in der Woche (ist halt ein weiterer Weg u auch nicht immer leicht mit der Arbeit zu kombinieren) aber es lohnt sich. Dort wird alles ganz genau aufgeschrieben, Nebenwirkungen habe ich keine. Aber mal vorab.. mein Doc meinte das es nur bei der hälfte wirkt. Ich mein 9 Patienten sind aber auch ne geringe zahl! WO kommst du den her? Ich kann ja mal meinen Doc fragen an welcer Uni es noch diese studie gibt!!?

Hoffe ich konnte dir weiter helfen??

Liebe Grüße
 
Hallo Knopfaugi

danke für deine nette und "genaue" Antwort ;-)
Ich bin in der Grazer Uniklinik (Steiermark) in Behandlung. Wäre wirklich toll von dir, wenn du deinen Doc mal fragen könntest....

LG dani
 
Hallo Knopfaugi

achja, ich hatte letztes Jahr übrigens eine Cortison Therapie. War jedes Monat für 3 Tage in der Klinik und habe pro Tag 500mg reingepumpt bekommen.
Meine Hautprobleme und Blutwerte haben sich dadurch schon verbessert. Da ich aber nicht ewig soviel Cortison nehmen kann (will), haben die Ärzte seit heuer damit aufgehört. Sie wollen jetzt sehen, ob die Blutwerte gleich bleiben.

Wenn ich ehrlich bin, gehts mir seit der letzten Therapie (vor 2,5 Monaten) nicht mehr so gut. Glaub, die Umstellung ist einfach zu groß.
Hab ja so gesehen 1500mg Cortison im Monat gehabt und soll jetzt jeden Tag nur noch 5mg nehmen.....

Meinen nächsten Kontrolltermin habe ich auch erst wieder im März. Bis dahin ist bestimmt wieder alles scheiße, sodaß alles umsonst war. Also wenn die jetzt nicht bald mal was gscheites machen, dreh ich noch durch!
Mir kommt vor, ich bin nur ein Versuchskaninchen...

Liebe Grüße
Dani
 
Hab ich doch aber gerne gemacht:o)

Ich soll ja nicht die einzige sein die davon profetiert :-)


Das ist ja in Österreich!? Also soweit ich weiß wird das nur in Deutschland gemacht!?

Mein Arzt meinte das diese Stoßtherapien aber besser seien wie die langzeit behandung mit Kortison. Da wären die Nebenwirkungen nicht so heftig. Die wollten das auch mal bei mir machen, aber ich hab es hinausgeschoben. Und gott sei dank... im nachhinein haben wir dann festgestellt das ich nur total ausgetrocknet war von den Fusid Tabletten die ich gegen meine Wasserablagerung im ganzen Körper bekommen habe, u daher meine Nierenwerte so miserabel waren. Aber da sieht man mal.. im ende hätten die noch gedacht.. ach toll.. die stoßtherapie schlägt ja wirklich super an. Dabei war das ganze gelöst indem ich die Tabl. weggelassen habe :-)


Hautprobleme hab ich gott sei dank nicht, also nicht dieses typische Schmertterlingsdingsdabumsda :-)

Ich muss auch sagen das es mir auch wenn es mir seelisch nicht gut geht, körperlich nicht gut geht. Ist mir schon öfter mal aufgefallen. Wenn ich unzufrieden war mit der Beziehung zu meinem Freund zum Beispiel. Die belastet wohl das Problem mit deiner Ausbildung zu sehr?
Bist du den eigentlich auch so extrem müde u abgeschlagen? Du darfst dich nicht zu sehr hängenlassen!!!
Das ist ganz wichtig, ehrlich..

Grüße
 
hi knopfaugi,

naja, ich habs ja schon seit 3 jahren. wenns mir dreckig ging, bekam ich eine stoßtherapie und bin 2 wochen gelegen. die polus-therapie (oder so ähnlich), die alle 3 monate gemacht wurde, dauerte ein halbes jahr und sollte dazu sein, dass mein wolferl länger eine ruhe gibt und ich nicht auf dauer soviel kortison nehmen muß.

hab ja schon alles ausprobiert: cellcept, quensyl, resorchin und was weiß ich, was noch.

ob ich müde bin??? wenn ich jetzt ehrlich bin, ich könnte das ganze wochenende nach der arbeit nur schlafen. einfach so. ab und zu gehts mir in der früh so, als hätte ich 3 tage gesoffen. mein freund versteht´s aber (glaub ich zumindest) oder tut halt zumindest so, als würde ers verstehen.

ist halt für ihn auch nicht leicht, da er kerngesund ist. aber er macht sich wirklich sorgen, wenns mir schlecht geht und hat mich in notsituationen auch immer gleich in die klinik gebracht ;-)

mir gehts eigentlich psychisch deshalb nicht so gut, weil mich das mit der haut so stört. wie gesagt, ich geh ohne make-up nicht vor die haustüre. ist nicht das typische schmetterlingsdingsbums auf der nase, ich habs neben mund und am kinn. voll scheiße halt....
und da ich sowieso so eine helle haut hab, find ich nicht das passende make-up dafür, weil ich so helle nicht anfinde.

mich zipfts auch im sommer an, wenn alle baden gehen und ich nicht mit kann!

wie meintest du das mit der ausbildung?
darf ich fragen, wie alt du bist?

liebe grüße
dani
 
Bei mir hat CellCept u Imurek auch nix geholfen. Quensyl nehme ich immer noch! Warum weiß ich eignetlich gar nicht. Soll aber nicht so viele Nebenwirkungen haben.. ich probier mich da so wenig wie möglich verrückt zu machen. Im grunde gehts mir ja auch wirklich gut!!! Ich hab selten schmerzen u wenn dann nehme ich ne Tablt. u gut ist. Bei mir sind eher die Inneren Organe betroffen, lunge, Niere aber das merkt man da ja nicht wenn da was nicht stimmt!!


Dass das mit deinem Freund so gut klappt, freut mich für dich! Meiner hats zwar auch verstanden mich aber immer wieder unter Druck gesetzt.. war auch ein bissel blöd von der Arbeitszeit. Er war Koch u kam spät nach Hause und ich musste wieder um halb sechs raus!! Aber das hat mich ganz schön fertig gemacht. Jetzt bin ich wieder alleine u kann soviel schlafen wie ich will :D Mein Arzt hat jetzt auch vor längerem eine Anämie festgestellt - Blutarmut! Da bekomme ich jetzt dieses Epo zeug was die Sportler zum dopen nehmen, hi, hi.. mal sehen wann es anchlägt!!

Das mit deinem gesicht tut mir echt leid. ICh fühle mit dir u weiß wie das ist. Durch das Kortison bekomme ich auch ein wahnsinns Mondgesicht u auch akne! Echt schlimm. Früher hab ich nie Puder oder sonst ein Käse benutzt, mittlerweile gehts zwar schon wieder besser - bin am absetzen aber ich weiß wie das ist!! Nur das es bei mir wieder weggeht u bei dir nicht :-( Mit der Sonne hab ich so eigentlich keine Probleme, gott sei dank. Mein Arzt meint zwar immer - nicht in die Sonne. Aber das bockt mich nicht. wie gesagt, im grunde gehts mir als SLE Patient richti gut!

Ach ja und ich bin 20 jahre jung! :)
 
hi knopfaugi,

freut mich, dass ich mit jemanden wie dir so diskutieren kann drüber ;-)

sitz aber im moment in der arbeit und hab einiges zu tun. wenns dich nicht stört, meld ich mich am abend wieder...

liebe grüße
dani
 
Klar doch..

:D
Bin auch noch auf der Arbeit! Mache jetzt aber in ner halben stunde schluss!
Heute Abend geh ich nicht mehr ins INternet.. mir langt das schon immer wenn ich den ganzen Tag am Rechner hocke.:o Aber morgen früh da schreib ich dir dann wieder gerne zurück!

Bis dann..
 
hallo knopfaugi,

mei, hast du´s schön!
muß noch bis 17:00 uhr da bleiben :-(((

sitz auch den ganzen tag vorm rechner, aber irgendwie kann ich´s dann zu hause auch noch nicht lassen ;-)

dann wünsch ich dir noch einen schönen abend!

lg dani
 
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