Geehrte Forummitglieder,
Ich möchte mich gerne vorstellen:
ich bin männlich, 78er Jahrgang. Angefangen hat alles seit ich 15 bin.
Ich lag seitlich auf der Couch, hatte meinen Kopf auf den Arm abgestützt, plötzlich knackte es an der Wirbelsäule irgendwo zwischen den Schulterblättern. Fühlte sich an als ob da eine Sehne überdehnt wäre (wahrscheinlich eine Wirbelblockade) Seit dem leide ich an der Stelle unter eine Art Schmerz/Ziehen, der von dort ausgehend über das Sehnen-/Bändersystem fast alle Körperpartien einbezieht. Vor allem in der Liegeposition ist es unangenehm, was die Schlafqualität beeinträchtigt.
Dieser Schmerz ist Ausgangspunkt meiner Patientenkarriere und wo meine berufliche Karriere einen tragischen Verlauf annimmt.
Die Vermutung der Ärzte, psychosomatisch, da bildgebende Diagnoseverfahren nichts ergaben.
Habe Physiotherapien, Krankengymnastik, ChiroMassagen, mehrere Psychotherapien (ambulant+stationär), unzählige Antidepressiva, Schmerzmittel und auch Akkupunktur hinter mir, hat alles nichts genützt.
2006 dann wurde erstmals RF positiv im Blut von meiner damaligen Hausärztin nachgewiesen.
Daraufhin wurde ich zur Rheumatologischen Hochschulambulanz des Universitätsklinikum Frankfurt/Main verwiesen, allerdings war unklar welche Art von Kollagenose, es lag lediglich ein Verdacht auf Lupus vor.
Ich probierte es mit Quensyl, aber auf meine Schmerzen hatte es keinen Einfluss. Also wieder abgesetzt. Bis auf die Schmerzen hatte ich keine weiteren Beschwerden.
2012 hatte ich plötzlich geschwollene Beine (Ödeme). Nach Biopsie der Niere war SLE dann relativ gesichert.
Seit dem werde ich regelmäßig von der Nephrologischen/Bluthochdruck Hochschulambulanz des Universitätsklinikum betreut. Therapiert wurde ich mit zahlreichen Blutdrucksenkern und Ciclosporin A.
2013/14 kamen noch Beschwerden an den Augen hinzu, zu trocken. Vermutlich geschädigte Tränendrüsen durch SLE .
2014/15 hatte sich mein Zustand stetig verschlechtert, trotz Medikation..
November 2015 musste ich in stationäre Behandlung. Seit dem werde ich mit Rituximab therapiert.
Ich möchte mich gerne vorstellen:
ich bin männlich, 78er Jahrgang. Angefangen hat alles seit ich 15 bin.
Ich lag seitlich auf der Couch, hatte meinen Kopf auf den Arm abgestützt, plötzlich knackte es an der Wirbelsäule irgendwo zwischen den Schulterblättern. Fühlte sich an als ob da eine Sehne überdehnt wäre (wahrscheinlich eine Wirbelblockade) Seit dem leide ich an der Stelle unter eine Art Schmerz/Ziehen, der von dort ausgehend über das Sehnen-/Bändersystem fast alle Körperpartien einbezieht. Vor allem in der Liegeposition ist es unangenehm, was die Schlafqualität beeinträchtigt.
Dieser Schmerz ist Ausgangspunkt meiner Patientenkarriere und wo meine berufliche Karriere einen tragischen Verlauf annimmt.
Die Vermutung der Ärzte, psychosomatisch, da bildgebende Diagnoseverfahren nichts ergaben.
Habe Physiotherapien, Krankengymnastik, ChiroMassagen, mehrere Psychotherapien (ambulant+stationär), unzählige Antidepressiva, Schmerzmittel und auch Akkupunktur hinter mir, hat alles nichts genützt.
2006 dann wurde erstmals RF positiv im Blut von meiner damaligen Hausärztin nachgewiesen.
Daraufhin wurde ich zur Rheumatologischen Hochschulambulanz des Universitätsklinikum Frankfurt/Main verwiesen, allerdings war unklar welche Art von Kollagenose, es lag lediglich ein Verdacht auf Lupus vor.
Ich probierte es mit Quensyl, aber auf meine Schmerzen hatte es keinen Einfluss. Also wieder abgesetzt. Bis auf die Schmerzen hatte ich keine weiteren Beschwerden.
2012 hatte ich plötzlich geschwollene Beine (Ödeme). Nach Biopsie der Niere war SLE dann relativ gesichert.
Seit dem werde ich regelmäßig von der Nephrologischen/Bluthochdruck Hochschulambulanz des Universitätsklinikum betreut. Therapiert wurde ich mit zahlreichen Blutdrucksenkern und Ciclosporin A.
2013/14 kamen noch Beschwerden an den Augen hinzu, zu trocken. Vermutlich geschädigte Tränendrüsen durch SLE .
2014/15 hatte sich mein Zustand stetig verschlechtert, trotz Medikation..
November 2015 musste ich in stationäre Behandlung. Seit dem werde ich mit Rituximab therapiert.
Zuletzt bearbeitet:
. Nach längerem Martyrium, bekam ich vor ständiger Abgeschlagenheit noch ein ein Burnout u.s.w.......... ich wusste nicht mehr wer mir helfen könnte, die Ärzte glaubten mir nicht! Bei einer Kontrolluntersuchung stand 2013 plötzlich fest, sie haben eine Diagnose, ich leide an eine MCTD= Mischkollagenose mit Sklerodermieformen Verlauf! Die Krankheit ist bei mir ausgebrochen, wie ich 2012 beids. einen Leistenbruch hatte, durch den Eingriff ist es passiert, hatte ich endlich einen Diagnose. Die blauen Finger waren Renaud Anfälle, dass kann lange vor dem wirklichen Ausbruch so sein. Die Mischung die ich dabei habe ist SLE/Sjögren Syndrom u. PA das Hauptproblem ist bei mir die Sklerodermie!