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SLE, keine Athritis aber Nierenschädigung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von supul, 7. April 2016.

  1. supul

    supul Registrierter Benutzer

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    Geehrte Forummitglieder,

    Ich möchte mich gerne vorstellen:
    ich bin männlich, 78er Jahrgang. Angefangen hat alles seit ich 15 bin.
    Ich lag seitlich auf der Couch, hatte meinen Kopf auf den Arm abgestützt, plötzlich knackte es an der Wirbelsäule irgendwo zwischen den Schulterblättern. Fühlte sich an als ob da eine Sehne überdehnt wäre (wahrscheinlich eine Wirbelblockade) Seit dem leide ich an der Stelle unter eine Art Schmerz/Ziehen, der von dort ausgehend über das Sehnen-/Bändersystem fast alle Körperpartien einbezieht. Vor allem in der Liegeposition ist es unangenehm, was die Schlafqualität beeinträchtigt.
    Dieser Schmerz ist Ausgangspunkt meiner Patientenkarriere und wo meine berufliche Karriere einen tragischen Verlauf annimmt.
    Die Vermutung der Ärzte, psychosomatisch, da bildgebende Diagnoseverfahren nichts ergaben.
    Habe Physiotherapien, Krankengymnastik, ChiroMassagen, mehrere Psychotherapien (ambulant+stationär), unzählige Antidepressiva, Schmerzmittel und auch Akkupunktur hinter mir, hat alles nichts genützt.
    2006 dann wurde erstmals RF positiv im Blut von meiner damaligen Hausärztin nachgewiesen.
    Daraufhin wurde ich zur Rheumatologischen Hochschulambulanz des Universitätsklinikum Frankfurt/Main verwiesen, allerdings war unklar welche Art von Kollagenose, es lag lediglich ein Verdacht auf Lupus vor.
    Ich probierte es mit Quensyl, aber auf meine Schmerzen hatte es keinen Einfluss. Also wieder abgesetzt. Bis auf die Schmerzen hatte ich keine weiteren Beschwerden.
    2012 hatte ich plötzlich geschwollene Beine (Ödeme). Nach Biopsie der Niere war SLE dann relativ gesichert.
    Seit dem werde ich regelmäßig von der Nephrologischen/Bluthochdruck Hochschulambulanz des Universitätsklinikum betreut. Therapiert wurde ich mit zahlreichen Blutdrucksenkern und Ciclosporin A.
    2013/14 kamen noch Beschwerden an den Augen hinzu, zu trocken. Vermutlich geschädigte Tränendrüsen durch SLE .
    2014/15 hatte sich mein Zustand stetig verschlechtert, trotz Medikation..
    November 2015 musste ich in stationäre Behandlung. Seit dem werde ich mit Rituximab therapiert.
     
    #1 7. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 7. April 2016
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Supul,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Da hast du ja auch schon einiges mitgemacht.

    Ich drück dir die Daumen das es wieder besser wird und das Rituximab wirkt.
     
  3. supul

    supul Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune

    Vielen Dank.

    Ja Rituximab wirkt.
    Habe damit zumind. wieder Top Nierenwerte (Kreatinin um die 1,3 vorher zwischen 3-4)
    Aber ein Wundermittel ohne Nebenwirkungen ist es leider auch nicht.
    Habe plötzlich mit Hautproblemen zu kämpfen, wo ich vorher noch nie welche hatte.
    Ich vermute durch Rituximab

    LG

    supul
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Schön das deine Nierenwerte sich schon so gebessert haben.

    Das mit deiner Haut tut mir leid, hoffentlich weiss man bald den Grund und kann was dagegen tun.
     
  5. Katy

    Katy Mitglied

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    Hallo supul
    deine Hautprobleme können aber auch auf den Lupus zurückzuführen sein. Ich habe auch eine Kollagenose in Richtung SLE und ganz oft mit Hautproblemen zu kämpfen. Vielleicht lass mal einen Dermatologen drauf gucken. Alles Gute dir.
    LG Katy
     
  6. supul

    supul Registrierter Benutzer

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    Hallo Katy,

    das hatte mein derzeitiger Dermatologe anfangs auch vermutet. Aber als ihm klar wurde was Rituximab macht,
    hält auch er Lupus für unwahrscheinlich, womit er sich letztendlich der Meinung meiner Nephrologin und der Dermatologischen Fachklinik der Universitätsklinik anschließt.
    Im Ergebnis unterdrückt Rituximab die Lupusaktivität.

    Habe diverse Salben (Thesit, Advantan, Triamcinolon) bekommen, nur bin ich skeptisch und ungeduldig, dass das das Richtige ist, da die Beschwerde wahrscheinlich von Medikamenten ausgelöst wurde.

    LG supul
     
    #6 8. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 8. April 2016
  7. Sklero

    Sklero Registrierter Benutzer

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    Hallo Supul,

    ich bin auch neu im Forum, lieben Gruß an allle und habe schon 12 Jahre seit 2004 Beschwerden ( blaue Finger), wo die Ärzte keinen Rat wussten was ich eigentlich habe. Blutteste waren stets top! Mein Zustand hat sich jährlich verschlechtert. Ging zu Homöopathie, TCM-Akkupunktur- Rheumaambulanz AKH in Wien - Internisten......................
    Nach Jahren meinten die Ärzte ich leide nur an Renaud Syndrom nicht so schlimm, dass haben sehr viele Frauen :(. Nach längerem Martyrium, bekam ich vor ständiger Abgeschlagenheit noch ein ein Burnout u.s.w.......... ich wusste nicht mehr wer mir helfen könnte, die Ärzte glaubten mir nicht! Bei einer Kontrolluntersuchung stand 2013 plötzlich fest, sie haben eine Diagnose, ich leide an eine MCTD= Mischkollagenose mit Sklerodermieformen Verlauf! Die Krankheit ist bei mir ausgebrochen, wie ich 2012 beids. einen Leistenbruch hatte, durch den Eingriff ist es passiert, hatte ich endlich einen Diagnose. Die blauen Finger waren Renaud Anfälle, dass kann lange vor dem wirklichen Ausbruch so sein. Die Mischung die ich dabei habe ist SLE/Sjögren Syndrom u. PA das Hauptproblem ist bei mir die Sklerodermie!
    Mittlerweile ist es so, dass ich mit den Medikamenten völlig ausgeschöpft bin, habe alles was es für meine Erkrankung gibt erhalten. Meine Krankheit nimmt seit 3 Jahren leider für mich einen zu schnellen Verlauf. Bei meinen Fingerendglieder lösen sich die Knochen schon auf, bin auch schon in Pension mit 42 Jahren...............Mein Arzt hofft jetzt auf Mab Thera, die Infusionen soll ich demnächst bekommen!

    Ich möchte dir nur mitteilen, dass mein Leidensweg sehr hart war u. ist, wie bei euch wahrscheinlich auch sonst gebe es dieses Forum nicht und vllt. hast du auch eine Mischung bei deiner Erkrankung dabei, dass man noch nicht festgestellt hat?

    Habe noch eine Frage, hat od. kennt ihr jemandem im Forum der MCTD hat? Zwecks Austausch!

    Glg Sandra;)
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  9. supul

    supul Registrierter Benutzer

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    hallo sklero,
    auch von mir ein herzliches willkommenich habe deine Leidensgeschichte gelesen und mir fehlen etwas die Worte. ich kenne mich mit den einzelnen Rheumakrankheiten nicht aus, glaube dir aber, dass du und deine Leidensgenossen schwer zu kämpfen haben. Rente mit 42 ist schon übel.

    wahrscheinlich sind die eingangs beschriebenen Schmerzen auf eine erkrankung zurückzuführen, aber ich rechne nicht damit, dass ich es noch erleben werde, wenn die Medizintechnik so weit sein sollte. Da hilft nur ein Wunder.

    Wünsche dir alles gute und hoffe dass du Rituximab gut verträgst und es die gewünschte Wirkung bringt

    LG
    supul
     
    #9 10. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 10. April 2016
  10. Sklero

    Sklero Registrierter Benutzer

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    Sklero

    Danke Supul!

    LG
     
  11. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Ich habe auch eine Mischkollagenose mit Sklerodermieformen Verlauf.

    Medikamente nehme ich keine momentan, ich hatte jedoch schon für einige Zeit Quensyl und Cortison.
    Mir hat das Cortison damals geholfen, als ich eine Zeit lang sozusagen einen Schub hatte und total schlapp war und ständig erschöpft.

    Momentan gehts mir gut, außer das Raynaud spüre ich, doch die Aussichten sind gut, da es wärmer wird und wir wahrscheinlich auch heute wieder schönes Wetter bekommen :).

    Viele Grüße
    Mara