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SLE/CP oder doch was anderes? Ich bin neu und völlig verzweifelt....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Reiki, 10. Juli 2013.

  1. Reiki

    Reiki Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,
    Ich stelle mich erst einmal kurz vor.
    Mein Name ist Marijke, ich bin 32 Jahre alt und habe seit meinem 18. Lebensjahr Rheuma. Quasi ein richtiger "knaller" zum 18. Geburtstag.
    Alles fing an als ich 16 oder 17 war.Meine Finger wurden ständig weiß, dann blau und wieder rot. Den Arzt den ich dann aufsuchte,sagte mir "ja ist doch klar,das kommt vom rauchen, lassen sie das mal und dann ist das wieder weg" Ich dachte mir in diesem alter,in dem ich naiv wahr,nichts dabei, aber Nichtraucher war ich trotzdem.
    EIn Jahr später, nach 6 Wochen Sommerferien in Spanien, lag ich dann einen Tag später mit 40-41 Fieber da. Im Urlaub hatte ich mal leichte Gelenkschnermezen. Hat man ja mal.
    Meine Mami hat den Notarzt gerufen,da dies erst gegen Abend auftrat. Eine Spritze mit Fiebersenkenden Mitteln habe ich bekommen. SOweit so gut am nächsten Tag konnte ich mich nicht bewegen. Gar nicht.
    Meine Eltern mussten mich waschen und anziehen. Ab zum Arzt. Nach vielen vielen Bluttests und einer vielzahl an untersuchungen,die Diagnose SLE.
    Ein Schock für mich.....meine Behandlung begann mit Quensyl und Cortison in rauhen Mengen.
    Später erfolgte eine Umstellung auf MTX ,wovon ich die Spritzen und die Tabletten gar nicht vertragen habe. Ich musste mich ständig übergeben. Nun ja zu guter letzt folgte dann Azathioprin, mit Cortison zusammen.
    Ich muss dazu sagen, das ich seit dem ich Rheuma habe (98´) nie wirklich lange unter 10mg Cortison gelebt habe,inklusive fast aller Nebenwirkung.Ich habe mächtig zugenommen, hierzu hat mal ein arzt gesagt, "Tabletten haben keine Kalorien", vielen Dank auch,ich habe ein Mondgesicht, rote Äderchen im Gesicht, kann mich kaum bewegen,da fühle ich mich allein gelassen.
    Ende letzten Jahres habe ich all meinen Mut zusammen genommen und einen Termin bei einem anderen Rheumatologen gemacht, das erste was diese Dame Frau Dr. L.aus E. zu mir sagte, "Wie kann ich Ihnen denn helfen?" Ich schilderte meine Beschwerden und äußerte meinen Wunsch auf eine Kontrolle der Blutwerte. Auf meine Aussage hin teilte sie mir mit, das ich ja schon bei mehreren Rheumatologen war und ich ja schließlich Rheuma hätte und was sie dann noch machen solle. Da wahr ich entsetzt, erschrocken, traurig und wüntend zu gleich. Muss man sich sowas gefallen lassen?
    Ich habe all meine Unterlagen genommen und bin wieder gegangen.Meine KK habe ich darüber auch informiert.Die haben sich dann für die Info bedankt.
    Oh jeeee jetzt habe ich so viel geschrieben....... und ich bin noch nicht fertig ;O(
    Aktuell bin ich bei einem anderen Rheumatologen in Behandlung, dieser Mann ist sehr unkommunikativ,gut aufgehoben fühle ich mich noch nicht.
    Die Blutabnahme ist erfolgt, laut Arzt sind alle Werte in Ordnung, kann gar nicht weil laut Hausarzt die Leberwerte erhöht sind. Ich fühle mich schlecht, könnte nur schlafen, bin antriebslos und habe wahnsinnige Schmerzen über den ganzen Körper verteilt, ich hoffe ihr versteht mich wenn ich es wie sehr sehr starken Muskelkater beschreibe. Ich halte es nicht aus.
    Ich bin auf anraten meines Hausarztes zu diesem Rheumatolgen gegangen, mit dem Wunsch einen anderen Therapieplan zu erstellen.
    Ich erzähle dem Rheumatolgen, das ich wahnsinnige Schmerzen habe, mein Raynaud wird auch immer mehr, bei diesem Wetter ist es nicht schön Handschuhe und Wollsocken zu tragen.;O(
    Das einzige was er mir mitgeteilt hat ist das ich das Cortison reduzieren soll. In Ordnung, von 10mg auf 7,5mg. Das Ergebnis.....die Schmerzen werden immer schlimmer und ich kann Nachts vor Schmerzen nicht schlafen....Ich weiß nicht was ich noch machen soll.Mein Vertrauen in Rheumatologen ist nicht mehr all zu groß.
    Ich habe so viel von den Biologics gelesen und gehört,aber laut Arzt soll ich bei meinem Azathioprin + Cortison bleiben.
    Habt ihr Tipps für mich? Oder wie würdet ihr euch in diesem Fall verhalten?
    Falls jemand meinen langen langen Text bis zum Ende liest,vielen herzlichen Dank und fühlt euch gedrückt.
    Liebe Grüße
    Reiki:vb_redface:
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo reiki,
    ich habs getan:D also bis zum ende gelesen:D
    was hältst du denn von der idee in eine mlinik stationär zu gehen oder mal zu einer reha???
    mir sagte letzte woche ein gutachter ich solle in eine rheumaambulanz an eine uniklinik gehen, die hätten da kein budget und man bekäme dann auch die mittel die einem helfen ohne auf den preis zu schauen...ich kann das nicht bestätigen, war nicht da, aber vielleicht auch ne idee für dich....es ist nicht wirklich leicht einen rheumatologen zu finden der wirklich in allen punkten gut ist, also menschlich ect vom fachlichen will ich gar nicht reden das setze ich eigentlich voraus...aber......ggf schau doch mal links in ärzteliste vielleicht ist was passendes dabei...
    ich wünsch dir sehr das du schnell eine behandlung bekommst die dir endlich hilft von den schmerzen weg zu kommen...von schmerzfrei träumen wir hier ja schon gar nicht mehr...aber erträglich sollte es sein...
    so auch viel sinniert :eek: :D
    lg norchen
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Reiki,
    ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen und schließe mit meinen Vorrednern an. :)
     
  4. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Liebe Reiki,

    auch von mir einen herzlichen Willkommensgruß (sozusagen von Reikifrau zu Reikifrau ;)).
    Ich kann ebenfalls nur sagen: suche dir einen guten Rheumatologen oder gehe in eine Klinik! Ich weiß, dass diese Muskelkaterschmerzen einen verrückt machen können, und wenn das mit Azathioprin und Cortison nicht besser wird, dann müssen eben andere Medi´s her!
     
  5. hope67

    hope67 Neues Mitglied

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    Herzlich Willkomen

    hallo reiki,
    ich kann deine verzweiflung sehr gut nachvollziehen, da ich schon sehr ähnliche erfahrungen gemacht habe. wenn man sich so krank fühlt und sich dann noch von den ärzten im stich gelassen fühlt, zieht das nochmehr runter.
    ich würde dir ebenfalls empfehlen in eine rheumaklinik zu gehen. mir wurde dort bisher eigentlich immer geholfen und alle untersuchungen liegen in einer hand.
    bei mir hat sich das raynaud auch immer weiter verschlimmert. da nützen auch die vielen medikamente (cortison, quensyl und azathioprin) nichts. manchmal bin ich mir auch sehr unsicher ob die ganze tablettenmenge überhaupt sinn macht, wenn die beschwerden immer weiter gehn.
    Es hilft nichts, wenn sich etwas ändern soll, muss man selbst aktiv werden, sich informieren und hilfe suchen.
    ich wünsche dir, das es dir bald wieder besser geht.
    ein vorsichtiges drücken, kopf hoch:troest:
    liebe grüße
    hope
     
  6. Reiki

    Reiki Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,
    vielen lieben Dank für eure Antworten, ich habe mich wirklich riesig gefreut.
    Auf einmal hatte ich das Gefühl nicht alleine zu sein.
    Also um mal die Frage zu beantworten, folgender Befund wurde erstellt, Systemischer Lupus Erythematodes, chronische Polyarthritis, und das Renaud Syndrom (weiß blaue Finger und Füße), ob das jetzt auch M.Raynaud heißt weiß ich leider nicht.

    Heute morgen als ich aufgestanden bin, habe ich nochmal meinen Mut zusammen genommen und einfach in der Rheumaklinik in Herne angerufen.
    Und ihr glaubt es nicht……
    Ich kann schon am Freitag diese Woche kommen, da ein Patient kurz vorher abgesagt hat. ;O)
    Ich konnte es erst gar nicht fassen, aber ich bin glücklich.
    Ich werde Euch berichten und falls ihr Lust habt könnt ihr ja noch einmal lesen was sich ergeben hat.
    Und ich verspreche mich auch kürzer zu fassen als beim letzten Mal. *grins*

    Ganz liebe Grüße an stella22,norchen, Nachtigall, Monday, hope67
    Marijke


    P.S. ich habe dieses unterschrichene nicht weg bekommen, es hat keine Bedeutung, Sorry ;O)
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Das ist ja eine super Neuigkeit!!! :top:
    Übrigens sieht man in deinem Beitrag keine Unterstreichungen.
     
  8. hope67

    hope67 Neues Mitglied

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    Prima :)

    Guten Morgen Marijke,
    das hast du super gemacht:yelclap:. Jetzt wird es endlich aufwärts gehen. Ich würde mich freuen, von dir zu lesen, wie es in der Klinik weiter geht.
    Dann pack` mal schön.

    Liebe Grüße
    hope :wave:
     
  9. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hey reiki,
    dann gaaaaaanz viel erfolg und vorallem hilfe in der klinik...
    manchmal muss man eben auch mal glück haben...
    lg und einen sonnigen tag
    norchen

    [​IMG]
     
  10. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Moin Reiki,

    dann kannst du ja morgen schon dahin! Toll! Ich drücke dir die Daumen, dass dir da weiter geholfen wird. Und würde mir über eine Nachricht von dir freuen.
    Morbus Raynaud ist dasselbe wie Raynaud Syndrom. Unterschieden wird nur zwischen primäres Raynaud Syndrom (ohne erkennbare Grunderkrankung) und sekundäres Raynaud (wie wir das haben), als Begleiterkrankung bei Lupus oder ander einer anderen Krankheit.
     
  11. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Reiki,

    und herzlich Willkommen und einen riesen Glückwunsch für den Termin morgen. Ich drück Dir auch die Daumen,das Du da an einen vernünftigen Doc kommst!
    Ich kenne das auch,dass ich erst alle Basismedis bis zum Anschlag und länger auspropieren musste und die.die geholfen haben,es war nur eins,Arava,das hat mir wahnsinnige Nebenwirkungen bescherrt.
    Irgendwann,als ich dann die Nase voll hatte,habe ich den Doc gewechselt,das 4. Mal und von ihm hab ich dann irgendwann Golimumab/Simponi. Da hat wirklich die erste Spritze schon sicht und fühlbar geholfen. Das war echt irre,ist nun allerdings schon fast 2 Jahre her und ich habe Angst,dass die Wirkung nachlässt. Bisher waren keinerlei Nebenwirkungen,jedenfalls keine sicht und fühlbaren ;)
    Ich wünsche Dir morgen ganz viel Glück

    Liebe Grüße
    Sigrun
     
  12. Adore

    Adore Neues Mitglied

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    Hallo Reiki!!

    Es freut mich sehr, das du es geschafft hast so schnell in eine Klinik zu kommen. Dort wird dir sicher bald geholfen.


    Ich bin ungefähr so alt wie du (31 Jahre) und war als ich meine Diagnose RA mit autoimmunologischer Prägung bekommen habe zunächst total traurig, weil ich dachte nun kann alles ja nur noch schlimmer werden. Ich hatte das Glück und bin an eine sehr gute Rheumaärztin gekommen, die mir schnell geholfen und viel meiner Lebensqualität wieder gegeben hat. Nun bin ich mit ihrer Hilfe sogar schwanger geworden mit dem Rheuma. Was ich damit sagen will: Mit der richtigen Unterstützung kann sich einiges doch noch zum Besseren wenden! Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

    LG, Adore
     
  13. Reiki

    Reiki Registrierter Benutzer

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    ....ab in die Klinik

    Hallo meine Lieben,
    am Freitag wahr ich in der Rheumaambulanz in der Rheumaklinik in Herne.
    Der behandelnde Arzt staunte nicht schlecht über den Bericht meines Rheumatologen, seine Aussage : "so ein Bla Bla habe ich ja noch nie gesehen"
    Ich habe in dem 30 minütigen Gespräch mehr erfahren als bei den gefühlten 100 Terminen bei Rheumatologen.
    Das Ende ist jetzt das ich nach so langer Einnahme des Cortisons kurz vor einem Steroid Diabetes stehe ( ich hoffe das heißt so).
    Der Arzt sagt ich muss zwingend von diesem Cortison runter und soll mich dann am Montag den 22-07-2013 in der Rheumaklinik einfinden.
    Ich habe eigentlich ein gutes Gefühl dabei, endlich eine neue Basistherapie,so wie der Arzt sagt. Er hat mir gesagt,"wir kriegen sie schon wieder hin.:vb_redface:
    Das einzige was mich ja so nervt ist dort zu übernachten und meinen Schatz ,meine Eltern und meine Hundis nicht um mich zu haben :(,aber das ist jammern auf hohem Niveau.
    Danach haben sie hoffentlich alle eine "Neue" Marijke.

    Soo......weiteres folgt ....versprochen.:top:

    P.S.:hier spricht der Schatz und der freut sich auch, dass endlich mal ein Arzt sagt, dass hier ne andere Therapie her muss !!!! Habe ein gutes Gefühl und werde so oft in die Klinik zu Besuch, wie es nur geht.
    liebe Grüße, dirk
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Marijke,
    das ist ja wunderbar, besser könnte es gar nicht laufen! Schon nächsten Montag! Gratuliere!!! :top::)
    Dass du von deinen Lieben getrennt bist, kannst du schon mal verkraften im Hinblick darauf, dass es dir endlich mal wieder besser gehen wird. Und - wie dein Dirk schon anmerkte - werden sie dich so oft wie möglich besuchen. :vb_cool:

    Jedenfalls wünsche ich dir eine gute Zeit in der Klinik, eine besonders gute Behandlung und ein viel schöneres Leben! :)
     
  15. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Da gratuliere ich Dir ,dass Du endlich einen vernünftigen Arzt gefunden hast und sogar so schnell einen Termin bekommen hast und wie Dein Schatz schon schrieb,sie werden Dich besuchen und Du kannst sicher sein,dass auch Dein Hund gut versorgt wird.
    Bei mir sind es eher die Katzen und dass ich das Meiste alleine erledigen muss,die mich vom Klinikaufenthalt abhalten,obwohl der mir verdammt guttun würde ;).

    Liebe Grüße und viel Spaß beim Packen
    Sigi
     
  16. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hey das klingt doch viel versprechend und die zeit wird schnell vergehen und dann bist du wieder bei all deinen lieben zu hause und alle werden mehr von dir haben...
    ...ja die lieben tiere...die fehlen dann schon sehr, ich kenn das, mein norchen ist die beste schäferhündin der welt...:rolleyes:
     
  17. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Hallo Marijke,

    das hört sich gut an! Ja, wenn du kurz vor einem Diabetes stehst, muss das Kortison wirklich reduziert werden. Ich bin zurzeit auch am ausschleichen, da mein Augeninnendruck davon zu hoch wurde.
    Und von wegen: jammern auf hohem Niveau: das geht gar nicht wenn es um deine Tiere geht! Katzen und Hunde sind zum (über)leben absolut notwendig... Aber ich denke, dein Mann wird die Hundis gut versorgen!;)
    Mein Mann hat unseren Hund immer mitgenommen zum Krankenhaus, und dann bin ich zum Parkplatz geschlichen und wir haben eine Runde geknuddelt! Aber meine Katzen hat er zuhause gelassen, da bekommt man Entzugserscheinungen...
    Ich wünsche dir eine gute Zeit im KH und hoffe, dass du bald die richtigen Medis bekommst!