Sklerodermie

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Esther

Guest
Meine Schwester (39 jahre alt) hat soeben die Diagnose "systematische Sklerodermie" erhalten und ist ziemlich verunsichert. Sie wohnt in England und ist gerade dabei, möglichst viel Information über die Krankheit zu sammeln.

Ich weiss, dass Sklerodermie zu den rheumatischen Krankheiten gehört. Ich selber habe jcP seit 18 Jahren, bin aber mit Basistherapie und Cortison gut eingestellt.

Wer kann mir etwas zu Sklerodermie berichten? Wie wird Sklerodermie in Deutschland behandelt? Werden auch Basismedikamenten eingesetzt? Kann man durch die Ernährung etwas erreichen? Welche Kontrolluntersuchungen werden wann und wie oft durchgeführt?

Für Ratschläge und Infos wäre ich sehr dankbar, um meine Schwester Mut zu machen.

Danke im voraus und viele Grüsse

Esther
 
Hallo Esther,

schau doch bitte mal nach unter der selbsthilfegruppe sklerodermie adresse:

www.selbsthilfe-sklerodermie.de

Dort findest Du sicherlich nützliche Hinweise.

Liebe Grüße Mechthilde
 
Hi Ester hoffe ich konnte helfen,
Progressive systemische Sklerodermie
Bei dieser Erkrankung sind neben der Haut auch andere Organe in den Krankheitsprozeß einbezogen. Die progressive systemische Sklerodermie verläuft von Patient zu Patient verschieden. So gibt es Formen, die von Störungen der Blutgefäße (Durchblutungsstörung, Gefäßkrämpfe) dominiert sind und eine Verhärtung der Haut oder andere Symptome ganz zurückstehen. Andere Formen äußern sich in Schluckstörungen und Verdauungsstörungen. Bei manchen Patienten ist Atemnot ein erstes Symptom der Erkrankung. Aus diesem Grund vergehen oft Monate oder Jahre, bis bei einem Patienten die richtige Diagnose gestellt werden kann. Die wichtigsten Symptome der progressiven systemischen Sklerodermie sind:

Raynaud-Syndrom. Dieses Syndrom tritt bei mehr als 90 % der PSS-Patienten auf und ist häufig ein Frühsymptom der Erkrankung. Bei Kälte oder auch emotionalen Einflüssen (Streß) werden ein oder mehrere Finger weiß, weil sich die Blutgefäße zusammenziehen und keine Blutversorgung mehr zulassen. Ähnliche Phänomene können auch an den Ohren, an der Nase oder im Mundbereich beobachtet werden. Die Finger der Sklerodermie-Patienten zeigen ein recht charakteristisches Aussehen und sind an der Spitze oft verdünnt (Madonnenfinger). Nicht selten ist das Nagelhäutchen verdickt und auch schmerzempfindlich. Manchmal treten Einblutungen im Nagelhäutchen auf.

Bei Sklerodermie-Patienten fällt nicht selten eine Verengung des Mundes und eine straffe Fältelung der Haut im Mundbereich auf. Diese Fältelung wir als Tabaksbeutelmund bezeichnet. Durch die Verengung der Haut kann der Mund nicht mehr ausreichend weit geöffnet werden, was Schwierigkeiten bei zahnärztlichen Eingriffen bereiten kann. Das Zungenbändchen, ein kleiner Schleimhautstrang am Unterrand der Zunge, kann verdickt sein. Dies ist ein Hinweis für eine Beteiligung des Magen- und Darmtraktes. Im Gesichts- und Kopfbereich gibt es weitere Hinweise für das Vorliegen einer progressiven systemischen Sklerodermie: Gefäßerweiterungen, flächiger Haarausfall, spitze Ohren, spitze helle Nase. Auch bei diesen Symptomen besteht eine große Schwankungsbreite von kaum wahrnehmbar bis deutlich ausgeprägt.

Die progressive systemische Sklerodermie kann neben der Haut auch andere Organe befallen:

Grüßle Manuela
 
Hi Ester habe noch was gefunden,
Therapie und Prognose

Therapieziele Die Therapie ist je nach Erscheinungsform sehr unterschiedlich. Sie soll antientzündlich und durchblutungsfördernd sein und den vermehrten Kollagenstoffwechsel senken.


Beweglichkeit und Durchblutung sollen gefördert werden. Zur Steigerung der Beweglichkeit werden Krankengymnastik und Ergotherapie eingesetzt. Bei den physikalischen Maßnahmen stehen Wärmeanwendungen, Massagen und Elektrotherapie im Vordergrund. Akupunktur kann Linderung bringen.


Ein gesichertes Therapiekonzept gibt es bisher nicht. Die medikamentöse Therapie richtet sich nach der Symptomatik. Glukokortikoide werden nur bei ödematösen Schwellungen und bei der Beteiligung von Herz, Lunge oder Nieren angewandt. Bei den Basistherapeutika können D-Penicillamin, Azathioprin, Methotrexat, Cyclophosphamid, Ciclosporin zur Anwendung kommen. Bei Raynaud-Symptomatik werden durchblutungsfördernde und fettende Salben verwendet. Zusätzlich können Kalziumantagonisten verordnet werden. Bei Beteiligung innerer Organe ist die medikamentöse Therapie symptomorientiert.


Bei Organbeteiligung schlechte Prognose. Der Verlauf der Erkrankung und der Erfolg der Therapie ist praktisch nicht vorhersehbar. In den seltenen Fällen einer Organbeteiligung von Herz, Nieren und Lunge liegt die Überlebensrate nach 5 Jahren bei 35 bis 70 Prozent.
Grüßle Manuela
 
Hallo Esther

Ich bin jetzt 37 Jahre und habe eine PSS seit 1984.
Ich mache regelmäßig Therapien die sich folgendermaßen zusammenstellen.
2x in der Woche Lymphdrainagen die ich schon seit über 12 jahren mache
Vollmassagen und Wärmepackungen
Bindegewebsmassagen
Dann ab und zu eine Cranio Sacral Therapie.Die ist nicht so bekannt aber sehr sehr gut.Wird aber sicherlich bei jedem anders sein.
Wenn es dann ganz schlimm wird bekomme ich Prostavasin Infusionen.
Das alles hilft jetzt bei mir.Kann aber nicht sagen wie es bei anderen Betroffenen wirkt.
Ich glaube einfach das man selber probieren muß um festzustellen was ein wenig hilft.Heilen kann man es nicht.Aber man kann sich so den Alltag leichter machen und es vielleicht stoppen.Bei mir geht es auf jedenfall durch die ganzen Therapien langsamer voran.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Grüsse und hoffe auf viel Erolg Jessica
 
Re: Sklerodermie - danke!

Vielen Dank für die hilfreiche Antworten! Werde meine Schwester informieren.

Viele Grüsse
Esther
 
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