sjörgren syndrom und wunsch wieder schwanger zu werden

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Schwanger werden mit ss

ich habe eine Frage. Ich möchte wissen, ob auch andere hier trotz ss ein gesundes Baby bekommen haben.
Ich bin Ende Mai Mama einer süßen Tochter geworden, die einen AV Block III
hatte. Sie bekam ein Schrittmacher und es ging ihr gut. Leider ist sie aber an den Folgen einer Sepsis (Ursache wurde nicht rausgefunden) gestorben.
Wir sind absolut traurig. Wir haben unsere Kleine über alles geliebt und wolten nie etwas anderes als Eltern werden.
Jetzt ist unsere Angst groß, dass auch weitere Kinder dieses Herzproblem haben.
Das SS wurde bei mir erst in der Schwangerschaft (aufgrund des geringen Herzschlages meiner süßen) erkannt. Aber ich leide an keinem der Symptome.

Stimmt es, dass es medikamente gibt und was kann man sonst tun?
Wir haben einen Termin bei einem Rheumatologen, aber der ist für uns noch so weit weg.
Wir vermissen unsere Tochter, aber irgendwie brauchen wir auch die bestätigung, dass wir wieder Eltern werden können.
Trauernde Mama
 
ssnachweiss

:) Hallo erst mal mein volles Mitgefühl!Ich habe zwar cP...aber 1983 mein erstes Kind auch verloren...Es war ein Junge,in der 33 ssWoche zur Welt gek.er war krank...ich hatte 7 Liter Fruchtwasser und kein Arzt hatte dieses erkannt...da ich damals schon mein Rheuma hatte wussten die Ärzte nun gar nicht genau woran usw.Nach 10 Wochen ist mein Sohn dann gestorben...Die Zeit nimmt einen den Schmerz..nur vergessen kann ich das nie.....habe danach 1984 Gesunde Zwillinge zur Welt gebracht!1991 dann noch ein drittes Kind ....hatte einen Schiefhals ,ist mit Krankengymnastik alles Gut gegangen...nur bei den Zwillingen hatte ich eine ss Vergiftung...dabei wäre ich beinahe...wie gesagt...suche Dir einen guten Arzt und lasst Euch Zeit---deine Seele brauch jetzt auch Ruhe....Denke positiv...eine geringe Angst wird dich auch bei der nächsten Schwangerschafft begleiten..das ist aus meiner Erfahrung ganz normal.Ich wünsche Euch für das nächste Mal alles erdenklich Gute....Liebe Grüse Emina!:)
 
Liebe trauernde Mama
Zu deiner Frage kann ich Dir auch leider keine Information geben. Ist ss eigentlich Systematische Sklerose?
Aber Du hast mein ganzes Beileid und ich muss Dir gestehen, dass ich sogar ein wenig am Weinen bin. Ich habe selber ein Kleinkind und die Vorstellung, sein Kind zu verlieren ist einfach schrecklich.
Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und viel Kraft, diesen Schicksalsschlag zu überstehen und ich hoffe, dass Ihr in baldiger Zukunft ein gesundes Kind in den Armen halten könnt.
Schreib doch mal bitte, was ss bedeutet.
Viele liebe Grüsse
Claudia
 
Hallo erstmal,

bin auch nicht ganz sicher was Du mit SS meinst: ich habe jedenfalls das Sjögren Syndrom, dass seit 7 Wochen mit Quensyl behandelt wird. Meine Rheumadiagnose ist seit 2 Jahren bekannt - Analyse hat aber ein bisschen gedauert.

Ich bin 43 Jahre alt und alleinerziehende Mama von 2 Kindern (19 und 14). Zwischen den beiden hatte ich eine Totgeburt in der 30. Schwangerschaftswoche und es dauerte, bis ich mich wieder traute ein weiteres Mal schwanger zu werden. 1 Jahr lang musste ich auf den analysierten Grund warten und das war fast nicht zumutbar. Ich wurde - und ich schwör Dir ich habe so gedrängelt - abgefunden mit einer unerforschten Stoffwechselstörung meines Kindes, das angeblich bei 100.000 Kindern 1x vorkommt. Das wars.

Heute habe ich zwei tolle gesunde Kinder und freu mich, ich habs gewagt, danach noch mal schwanger zu werden. Es lohnt sich !!!!!!!!!! Nur - klar frag ich mich heute - lags an meinem SS?

Ich wünsche Dir viel Kraft!
 
Liebe trauernde Mama,

es gibt nichts schlimmeres als sein Kind zu verlieren... Unsere Sternenkinder werden immer in unseren Herzen bleiben, dessen kannst Du gewiss sein.

Ich habe hier einen Link für Dich, der für viele Monate eine Heimat für mich war:

http://forum.frauenworte.de/dcboard.php?az=show_topics&forum=100&page=

Was Deine Erkrankung angeht, habe ich nicht allzu viel Ahnung davon...

Ich habe doch noch etwas zu den Antikörpern SS-A u SS-B gefunden:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=2224&type=0

http://rheumatologie.charite.de/index/Category5/608.html;jsessionid=auHXZb_eDmRc

http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/28/59/

http://laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/m/Mutterschafts-Vorsorge.htm

Hoffentlich hilft es Dir weiter... Zusätzlich kannst Du noch mit Homöopathie Deinen Körper mit unterstützen.

Hier sind auch ganz tolle Tipps mit enthalten:

http://www.kinderwunschhilfe.de/

Viele Grüße
Colana

*mit 1 Sternenkind und 3 Kindern
 
ich hatte bei meinem letzten Beitrag vergessen zu erwähnen, dass ich mit SS Sjörgren Syndrom meine.
Seit meinem Termin beim Rheumatologen weiß ich, dass ich nicht daran leide, sondern NUR die Blut werte (Ro und SS) trage.
Leider haben aber gerade diese Werte dazu geführt, dass meine kleine Tochter Jette einen AV Block erlied. Sie mußte mit vier TAgen operiert werden und bekam einen HErzschrittmacher. Da diese Schrittmacher aber nicht für Säuglinge entwickelt wurden verheilte die Narbe nie.
Beim zweiten Aufenthalt und einer nötigen zweiten Operation erlitt unsere geliebte tochter eine Sepsis. Dann noch eine und kein Arzt wußte warum.

Unsere kleine Tochter Jette Cora ist vor genau drei Wochen im Alter von nur drei Monaten und drei Tagen gestorben. Sie war ein sehr glückliches und leibes Kind und konnte mit dem Schrittmacher so gut leben. Aber irgendwas scheint im Krankenhaus schieß gelaufen zu sein. Ein INfekt?

Jetzt wünschen wir uns nichts sehnlicher als ein Geschwisterchen. Nicht um Jette zu vergessen, dass werden wir nie. sie ist uns bleibt die süßteste Tochter, die man sich vorstellen sein. Aber wir wollen unsere Liebe einem Geschwisterchen schenken dürfen.

Hat von euch jemand Sjörgren Syndrom (wobei ich keine Erkrankungszeichen habe) und ist schwanger geworden?

Bitte um NAchrichten

Lg trauernde Mama
 
Hallo Du,

herzlich Willkommen bei uns!

Das tut mir sehr Leid mit Deiner Tochter....:(

Ich habe Dir mal ein paar Links rausgesucht:

http://www.google.de/search?sourcei...SUNA,SUNA:2006-35,SUNA:de&q=AV+Block++Sjögren

http://www.sjoegren-erkrankung.de/component/option,com_fireboard/func,view/id,27/catid,10/

Aus „mobil" 3 / 05 Magazin der Deutschen Rheuma-Liga
Sjögren-Tag - trotz Schnee und Kälte reger Zustrom
Am 5. März trafen sich im Rheumazentrum der Rehabilitationsklinik Wendelstein der BfA Betroffene und Experten zum bundesweiten Sjögren-Tag. Im Mittelpunkt stand der ganzheitliche Aspekt der Behandlung. siehe unter: 4. Bad Aibling 2005
Umfrage unter Sjögren-Patient(inn)en 11/2004 bis 2/2005 (3/2005)
Vortrag beim 4. Deutschen Sjögren-Tag Bad Aibling, von Dr. med. Ch. Tomiak
Dank der Hilfe von Herrn Wolfgang Nürck, läßt sich o.g.Beitrag optimal und schnell lesen unter Berichte von Ärzten.
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Info von Frau Maxin, Ansprechpartnerin aus Hessen aus Ihrem neuen Newsletter:
[LEFT][LEFT]Sonesson SE et al: "Signs of first-degree heart block occur in one-third of fetuses of pregnant women with anti-SSA/Ro 52-kd antibodies"
[URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15077309&query_hl=2"][COLOR=#0000ff]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15077309&query_hl=2[/COLOR][/URL]"
[LEFT][LEFT][LEFT][B]Kommentar:[/B] SS-A/Ro 52-kd-Antikörper treten bei manchen Frauen mit systemischem Lupus, Sjögren-Syndrom und anderen rheumatischen Erkrankungen auf. Werden diese Frauen schwanger, können diese Antikörper zu Herzproblemen beim ungeborenen Kind führen. Bisher nahm man an, dass dies in etwa fünf Prozent der Schwangerschaften von Frauen mit diesen Antikörpern der Fall ist. Manche Neugeborene benötigen deswegen lebenslang einen Herzschrittmacher. In dieser Studie wurden 24 schwangere Frauen mit positiven SS-A/Ro 52-kd-Antikörpern untersucht. Bei acht der ungeborenen Kinder zeigten sich Zeichen eines AV-Blocks I. Grades. Damit ist ein verlangsamter Herzschlag verbunden. Bei einem Fetus entwickelte sich ein kompletter AV-Block. Bei einem weiteren Kind bildete sich ein AV-Block II. Grades unter Therapie mit Betamethason zu einem AV-Block I. Grades zurück. Das bedeutet, dass sich bei einem weitaus größeren Teil der Schwangerschaften von Frauen mit SS-A/Ro 52-kd-Antikörpern beim ungeborenen Kind Auffälligkeiten bei der Herztätigkeit entwickeln.
[LEFT][LEFT][LEFT][LEFT]Frau Peggau und Frau Droß
[LEFT][LEFT][LEFT][LEFT][LEFT][LEFT][LEFT][LEFT][LEFT]machten mich auf folgenden Artikel aus der Ärzte Zeitung vom 10.06.2005 aufmerksam:
Ärzte Zeitung, 10.06.2005​
Zum Vergrößern anklicken....


Quelle:
http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/108/69/1/5/


Ich hoffe ich konnte damit helfen.

Liebe Grüße
Locin32​
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