Hallo liebe Forumsgemeinde,
manche von euch kennen mich ja schon, da ich letzten Sommer hier einen Thread erstellt habe, in dem ich meine Ängste und Sorgen bzgl. einer rheumatischen Erkrankung schilderte.
Nun, hier bin ich wieder. Wo ich letztes Jahr noch Gelenkschmerzen hatte, ist es nun der trockene Mund, sowie manchmal trockene Augen mit gelegentlichen Gelenkschmerzen, die mich plagen.
Von den Blutwerten ist bei mir, außer ANA 1:160, immer noch alles unauffällig.
Was eine Diagnose angeht, bin ich nun soweit, dass mein Rheumatologe mir zumindest Überweisungen zu anderen Ärzten mit dem Verweis "V.a. Sjögren Syndrom" ausstellt.
Nun, da es wohl bei mir auf das SS hinausläuft, habe ich mich schon in diversen Selbsthilfegruppen vorgestellt (unter Anderem auch in einer Gruppe für Männer mit SS). Ich musste mit Schrecken feststellen, dass die meisten dieser Männer schon mindestens 50 Jahre alt sind und folglich auch den Großteil ihres Lebens wohl hinter sich haben.
Ich aber, als junger Mann der gerade erst mit dem Leben anfängt, fühle mich äußert schlecht wenn ich schon daran denke, dass ich mein ganzes restliches Leben mit dem SS leben muss. Insbesondere, da 9 von 10 Patienten Frauen und meist noch über 50 sind.
Mich überkommt regelrecht die Angst, wenn ich mir vorstelle, dass ich mit 30 keine Spucke mehr haben werde und somit sämtliche Zärtlichkeiten wie z.B. Küssen usw. für mich wohl für immer entfallen werden. Sachen wie Zahnverlust usw. brauch ich nichtmal ansprechen. Zudem lese ich viel von einer "bleiernen Müdigkeit" die Menschen mit SS daran hindert, am Leben teilzunehmen.
Ich habe Ziele im Leben die ich unbedingt erreichen möchte, weshalb die Vorstellung, dass ich von dieser Erschöpfung, sowie den anderen Problemen (Beteiligung des ZNS, PNS, Lymphom... usw.), am leben verhindert werde, sehr beängstigend. Ich möchte nicht finanzielle Unterstützung vom Staat erhalten, einen Behindertenausweis haben oder gar pflegebedürftig sein.
Ich würde somit meine Männlichkeit verlieren, während andere ihre Träume und Ziele verwirklichen.
Ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir diese (hoffentlich unbegründete) Angst nehmen könntet. Denn meine Erkrankung hat mir im letzten halben Jahr sehr zugesetzt. Zwar habe ich angefangen aktiv Bodybuilding zu betreiben, dennoch bleiben die psychischen Schäden nicht unbemerkt.
Gruß,
Roman
manche von euch kennen mich ja schon, da ich letzten Sommer hier einen Thread erstellt habe, in dem ich meine Ängste und Sorgen bzgl. einer rheumatischen Erkrankung schilderte.
Nun, hier bin ich wieder. Wo ich letztes Jahr noch Gelenkschmerzen hatte, ist es nun der trockene Mund, sowie manchmal trockene Augen mit gelegentlichen Gelenkschmerzen, die mich plagen.
Von den Blutwerten ist bei mir, außer ANA 1:160, immer noch alles unauffällig.
Was eine Diagnose angeht, bin ich nun soweit, dass mein Rheumatologe mir zumindest Überweisungen zu anderen Ärzten mit dem Verweis "V.a. Sjögren Syndrom" ausstellt.
Nun, da es wohl bei mir auf das SS hinausläuft, habe ich mich schon in diversen Selbsthilfegruppen vorgestellt (unter Anderem auch in einer Gruppe für Männer mit SS). Ich musste mit Schrecken feststellen, dass die meisten dieser Männer schon mindestens 50 Jahre alt sind und folglich auch den Großteil ihres Lebens wohl hinter sich haben.
Ich aber, als junger Mann der gerade erst mit dem Leben anfängt, fühle mich äußert schlecht wenn ich schon daran denke, dass ich mein ganzes restliches Leben mit dem SS leben muss. Insbesondere, da 9 von 10 Patienten Frauen und meist noch über 50 sind.
Mich überkommt regelrecht die Angst, wenn ich mir vorstelle, dass ich mit 30 keine Spucke mehr haben werde und somit sämtliche Zärtlichkeiten wie z.B. Küssen usw. für mich wohl für immer entfallen werden. Sachen wie Zahnverlust usw. brauch ich nichtmal ansprechen. Zudem lese ich viel von einer "bleiernen Müdigkeit" die Menschen mit SS daran hindert, am Leben teilzunehmen.
Ich habe Ziele im Leben die ich unbedingt erreichen möchte, weshalb die Vorstellung, dass ich von dieser Erschöpfung, sowie den anderen Problemen (Beteiligung des ZNS, PNS, Lymphom... usw.), am leben verhindert werde, sehr beängstigend. Ich möchte nicht finanzielle Unterstützung vom Staat erhalten, einen Behindertenausweis haben oder gar pflegebedürftig sein.
Ich würde somit meine Männlichkeit verlieren, während andere ihre Träume und Ziele verwirklichen.
Ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir diese (hoffentlich unbegründete) Angst nehmen könntet. Denn meine Erkrankung hat mir im letzten halben Jahr sehr zugesetzt. Zwar habe ich angefangen aktiv Bodybuilding zu betreiben, dennoch bleiben die psychischen Schäden nicht unbemerkt.
Gruß,
Roman
