Sjögren Syndrom. Als Mann. Mit 22.

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von rdr23, 24. Februar 2018.

  1. rdr23

    rdr23 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Forumsgemeinde,

    manche von euch kennen mich ja schon, da ich letzten Sommer hier einen Thread erstellt habe, in dem ich meine Ängste und Sorgen bzgl. einer rheumatischen Erkrankung schilderte.

    Nun, hier bin ich wieder. Wo ich letztes Jahr noch Gelenkschmerzen hatte, ist es nun der trockene Mund, sowie manchmal trockene Augen mit gelegentlichen Gelenkschmerzen, die mich plagen.

    Von den Blutwerten ist bei mir, außer ANA 1:160, immer noch alles unauffällig.

    Was eine Diagnose angeht, bin ich nun soweit, dass mein Rheumatologe mir zumindest Überweisungen zu anderen Ärzten mit dem Verweis "V.a. Sjögren Syndrom" ausstellt.

    Nun, da es wohl bei mir auf das SS hinausläuft, habe ich mich schon in diversen Selbsthilfegruppen vorgestellt (unter Anderem auch in einer Gruppe für Männer mit SS). Ich musste mit Schrecken feststellen, dass die meisten dieser Männer schon mindestens 50 Jahre alt sind und folglich auch den Großteil ihres Lebens wohl hinter sich haben.

    Ich aber, als junger Mann der gerade erst mit dem Leben anfängt, fühle mich äußert schlecht wenn ich schon daran denke, dass ich mein ganzes restliches Leben mit dem SS leben muss. Insbesondere, da 9 von 10 Patienten Frauen und meist noch über 50 sind.

    Mich überkommt regelrecht die Angst, wenn ich mir vorstelle, dass ich mit 30 keine Spucke mehr haben werde und somit sämtliche Zärtlichkeiten wie z.B. Küssen usw. für mich wohl für immer entfallen werden. Sachen wie Zahnverlust usw. brauch ich nichtmal ansprechen. Zudem lese ich viel von einer "bleiernen Müdigkeit" die Menschen mit SS daran hindert, am Leben teilzunehmen.

    Ich habe Ziele im Leben die ich unbedingt erreichen möchte, weshalb die Vorstellung, dass ich von dieser Erschöpfung, sowie den anderen Problemen (Beteiligung des ZNS, PNS, Lymphom... usw.), am leben verhindert werde, sehr beängstigend. Ich möchte nicht finanzielle Unterstützung vom Staat erhalten, einen Behindertenausweis haben oder gar pflegebedürftig sein.
    Ich würde somit meine Männlichkeit verlieren, während andere ihre Träume und Ziele verwirklichen.

    Ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir diese (hoffentlich unbegründete) Angst nehmen könntet. Denn meine Erkrankung hat mir im letzten halben Jahr sehr zugesetzt. Zwar habe ich angefangen aktiv Bodybuilding zu betreiben, dennoch bleiben die psychischen Schäden nicht unbemerkt.

    Gruß,

    Roman
     
  2. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Roman,

    bitte lies dir nochmal deinen ersten Thread durch - hab ich gerade gemacht. Alles, was dir geraten wurde, gilt nach wie vor.

    Deine ohnehin nur leicht erhöhten ANA's sind noch weiter runter gegangen. Die Trockenheit der Schleimhäute könnte ja auch durch Winter-/Heizungsluft begründet sein.

    Hast du dir inzwischen auch therapeutische Hilfe gesucht? Die größten Einschränkungen scheinst du mir durch deine Ängste zu haben. Ich persönlich versuche, immer zuerst dass zu bearbeiten, was mich am meisten einschränkt. Und das unabhängig davon, ob man jetzt tatsächlich krank ist oder nicht.

    FALLS du tatsächlich eine Autoimmunerkrankung haben solltest - es gibt ganz leichte und selten auch ganz schwere Verläufe. Und sowas wie Remission gibt es ja auch noch, also ein Ruhen der Krankheit.

    Das soll's gewesen sein - eigentlich wurden alle deine Fragen in deinem ersten Thread beantwortet - und damit bin auch schon wieder weg aus diesem Thread.

    Viel Glück für deinen weiteren Lebensweg und hab keine Angst davor - die (bisher) interessanteste Zeit in meinem war zwischen 25 und 40 (zufällig NACH meiner Diagnose, obwohl die dafür keine Rolle spielte).

    Gruß,

    Birte
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo rdr23,

    ich hoffe, es ist genehm, wenn ich als Frau dir antworte. ;)

    Es stimmt, dass in erster Linie Frauen am Sjögren erkranken. Es wird vermutet, dass Östrogene eine Rolle spielen.

    Bei mir ging's mit dem Sjögren mit 25 los. Die Diagnose hatte ich mit 36. Und ich kenne einige Betroffene, die schon mit 20, 30 erkrankt sind.

    Jeder hat seinen Erkrankungsverlauf. Es gibt milde, leichte und schwere Verläufe. Letztere kommen eher seltener vor. Es treten nie alle Symptome bei einem Patienten auf, die im Netz so kursieren. Und in Foren wirst du in der Mehrzahl eher User antreffen, die ausgeprägtere Beschwerden haben. Laß dich davon nicht verunsichern. Keiner kann dir sagen welchen Weg deine Erkrankung nimmt.

    Achte bei deinem Gebiß zum Beispiel auf eine gute Zahn- und Mundhygiene. Damit kannst du viel erreichen. Ich habe, bis auf 3 Weißheitszähne, noch alle Zähne. Die sind zwar durchgängig behandelt, aber noch da.

    Und bisher ist es bei dir ja nur ein Verdacht aufs Sjögren....
    Alles Gute wünsche ich dir!
     
    #3 24. Februar 2018
    Zuletzt bearbeitet: 24. Februar 2018
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  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Danke für den Hinweis auf die alten Beiträge, Birte.
     
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  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo rdr23!
    Der Rheumatologe muß auf einen Überweisungsschein eine Verdachtsdiagnose schreiben, damit die Kollegen wissen, was er untersucht haben will und NEIN, d.h. noch lange nicht, daß Du am Sjörgern S erkrankt ist und/oder daß es darauf hinausläuft.

    Nach wie vor wäre mein Ratschlag der, daß Du dich in psychotherapeutische Behandlung begibst, damit Du dein Ängste "in Griff" bekommst, das wurde dir aber von vielen Seiten in deinem alten Strang schon geraten, vermutlich hast Du das bis heute nicht gemacht, das wäre aber genau das richtige, damit Du dich wie ein gesunder, junger Mann benehmen kannst, was Du ja unbeding willst, deshalb solltest Du, um das Ziel zu erreichen, immer einen Schritt nach dem anderen machen und da steht ganz oben auf der Liste, daß Du gegen die Ängste was machst.
    Wenn dafür genauso viel Energie verwendest, wie für die evt vorhandene Rheumaerkrankung, dann würde es dir jetzt schon wesentlich besser gehen

    Da bist Du nicht der Einzige hier im Forum, ich denke jeder hier im Forum hat Ziele im Leben, deshalb wundert es mich, mit welcher Vehemenz Du dieser Diagnose haben willst und dann doch auch wieder nicht
     
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