Sicca Syndrom?

[Bubbles]

Hallo Ihr lieben Menschen alle,brauche mal Euren Input .......

hier im RO gibt's ja sicherlich jede Menge Sicca'aner, ich hätte gerne nähere Informationen bezüglich dieses Krankheitsbildes, von besonderem Interesse ist für mich dabei die Anfangssymptomatik....falls Ihr Euch überhaupt noch daran erinnern könnt ....vermutlich ist das ja ein schleichender Prozess und überfällt einen nicht von heut auf morgen ...die einschlägige Literatur bringt mich nicht wirklich weiter, weil meist nicht von anfänglichen Symptomen sondern von den 'Endauswirkungen' die Rede ist....

bin für jede Info dankbar

 

[Marie2]

hi bubbles,

du kennst sicher den thread
Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

vllt findest du dort auch infos für dich.
die augen betreffend sicca......
zur anfangssymptomatik....bei mir begann es mit einem merkwürdigen gefühl in den augen, das mich immer annehmen liess,
ich sei müde. die lider brannten, das auge teilweise gerötet,
teilweise das gefühl, ein sandkörnchen im auge zu haben.
wenn ich diese gefühle wieder bekomme, weiss ich, etwas ist im
busche.... hilft dir das?

lieben gruss marie

 

[Bubbles]

hallo Marie ,

Danke für die Info......die Symptome die Du beschreibst kenne ich nur zu gut
....der Augen Doc redet immer nur von trockenen Augen bedingt durch Klimaanlage, Heizungsluft, Wind und Wetter, brauche eigentlich keine Sehbrille, trage aber häufig getönte Brillen weil meine Augen total Lichtempfindlich sind und dann auch sehr weh tun, mit den Brillen geht's dann etwas besser ....er weiß genau, dass ich am CREST leide und bei mir aus vielerlei Gründen eine Mischkollagenose vermute....da geht der gar nicht drauf ein
habe auch Probleme mit Nasenschleimhaut und ständig Nasennebenhöhlen zu...kann das auch ein Symptom sein? ...habe auch schon mehrfach diesbezüglich den HNOdoc gefragt....der meint das wäre weil meine NNH zu eng wären, deshalb würde nix abfliessen , wenn ich hier eine Verbesserung erzielen wollte, müßte meine Nase operiert werden ....na ich dank auch schön, da hab ich nu gar keinen Bock drauf....

den Thread werd ich mir ansehen, wäre aber dankbar wenn Du/Ihr mir noch was zu der Geschichte mit der Nase sagen könntet...soviel ich verstanden habe 'befällt' das Sicca ja die exokrinen Drüsen, könnte ja dann passen oder?.....und wie wird das Sicca eigentlich sicher diagnostiziert...mein HA sagte durch eine Biopsie aus der Lippe ??
wie würde das ablaufen.......

Sorry für mein Gequacke:o , bin heute quengelig, ich mag nich mehr, ständig irgendein neuer Sch... , kämpfe zur Zeit mal wieder an so vielen Fronten, dass ich mittlerweile die Übersicht verliere

Danke für die Hilfe...die knatschige Bubbles

 

[Marimo]

Hallo Bubbles,

man kann auch mal knatschig sein, mir geht das auch so. Ich möchte mich hier mal einklinken, denn ich kenne das Problem auch, dass die Nasenschleimhäute total ausgetrocknet sind, alles voll Verschorfungen und dann nachts auch noch zusätzlich der total ausgetrocknete Mund. Tagsüber ist das ja nicht so schlimm, da trinkt man ja immer, aber nachts. Ich habe auch noch eine cPAP-Maske auf, gegen Atemaussetzer und werde dann wach und der Rachen tut so weh, dass ich das Gefühl habe, jetzt reißt die Schleimhaut auf und es fängt das bluten an. Hat es bisher noch nicht, aber die Befürchtung ist jede Nacht da. Ich kann doch nicht schon wieder was neues dazubekommen, reicht es denn nie????? Irgendwann muß doch auch mein Zeigefinger mal unter bleiben können, aber nein, zum Einfangen wieder hoch gehoben. Ist das bei euch auch so mit den Schleimhäuten und wie nennt man das?

Es grüßt euch eine, die einfach nicht mehr weiter weiß.

Marion

 

[Bubbles]

Hallo Marion ,

finde es grad mal sehr interessant, dass Du genau mein Problem beschreibst, hatte doch noch gar nichts von meinen nächtlichen Problemen geschrieben bis auf die nächtlichen Atemaussetzer kenne ich das sehr gut was Du beschreibst, die verschorfte Nase, wo man sich nicht anders zu helfen weiß als dann dauernd zu popeln:o ...der extrem trockene Mund der dazu führt, dass man nachts dauernd aufwacht bin dann morgens total gerädert.......aber im Gegensatz zu Dir bin ich ja anscheinend noch gut dran
und bei dem "hallo ich bin hier" rufen wenn neue Krankheiten verteilt werden...da steh' ich Dir in nichts nach....war vor Kurzem im KH wegen chron. Pankreatitis etc., Gott sei Dank keine deutliche Verschlechterung , dafür hab ich wieder ein paar neue Diagnosen, u.A. Arthrose auf den Kiefergelenken und der Trigeminus zickt rum - deshalb brennt meine Zunge/Mund immer höllisch,hört gar nicht mehr auf,ist ein Gefühl als würde ich dauernd auf Pfefferkörner rumbeissen - in Kombination mit den ständig verstopften NNH ein echtes Highlight .....ich gönn mir ja sonst nix.....ich tröste mich damit, dass ich dank unserer Gesundheitsreform und den ganzen Kosten die dadurch aufkommen doch anscheinend einen echten Luxuskörper habe haha

ich wünsch Dir für alles Liebe und schick Dir mal 'ne Packung Streicheleinheiten rüber
Bubbles

 

[Schlumpfine]

Hallo Bubbles,
zuerst einmal möchte ich Dir schreiben, wie sich die Sicca-Symptome bei mir bemerkbar gemacht haben: ständig ein Fremdkörpergefühl, juckende Augen, ewig müde und die Lider geschwollen. Dann war ich im Krankenhaus und habe (angeblich durch die Klimaanlage auf der Intensivstation) Bindehautentzündung bekommen. In der Folge kamen immer öfter Entzündungen dazu. Außerdem extreme Mundtrockenheit. Nach fast 3 Jahren der Suche bei verschiedenen Ärzten Bekam ich die Diagnose Sicca-Symptom. In der 1. Rheumaklinik wurde weiter untersucht und es hieß: Sjögren-Syndrom. in der 2. Klinik hieß es: undifferenzierte kollagenose mit Sjögren-, Sicca- und Raynaud-Syndrom. Da sich das ganze mittlerweile über 10 Jahre hinzieht, sind die Beschwerden immer mehr geworden. Nach 2-3 Std. wache ich nachts immer auf, weil der Mund so trocken ist. Die Nase habe auch ich ständig verkrustet. Die Zunge ist eingerissen und manche Speisen brennen. Oft muß ich jeden Bissen "runterspülen" usw. Die Biopsie aus der Lippe hat übrigens auch keinen klaren Befund ergeben. Einzig geholfen hat bisher der internistische Rheumatologe. Der hat auch die Basismedikamente eingestellt. Und jedes Vierteljahr gehe ich zur Blutkontrolle dahin. (Das macht der HA nicht-der Test ist zu teuer!!!)
Auch ich habe reichlich "hier" geschrien, als es ans Verteilen ging: habe Bandscheibenvorfälle, Syringomylie und Arthrose in der HWS. Seit Januar ist mein linkes Bein geschwollen. Deshalb war ich schon 2x i.d. Klinik-ohne Befund. Da könnte man Amok laufen-zumal jetzt die Schmerzen wieder mehr werden. Heute habe ich einen "Laß mich in Ruhe" Tag: ich war beim Zahnarzt!!! Der hat Zahnfleisch abgeschnitten, weil es unter der Prothese immer entzündet war. Tja, durch die ganzen Medikamente reagiere ich auf die Spritzen auch stärker. Und es dauert länger, bis alles wieder raus ist. Aber ich habe mich ins Bett verkrümelt. Nun mußte ich aufstehen, da es Essen geben sollte.
Und die Sache mit dem "Luxuskörper" kenne ich auch. Denn die Kassen zahlen immer weniger- und Rheumis sind nun mal kostenintensiv!
Ich wünsche Dir viel Kraft, viel Gesundheit und ganz starke Nerven
schlumpfine

 

[ivele]

hallo ihr armen Alle

kann euch auch nur ,wie schon Marie , nur dringend empfehlen,
im thread kollagenose ,sicca,usw .....nachzulesen, dort stehen supertipps,
sorry, kann das leider noch immer nicht,
gleich zum Antippen reinschreiben
ein toller Tipp von Happy, den ich gern anwende ist, das Oralbalance
Mundbefeuchtigungsgel von biotènè( gibts auch super Zahnpasta, die Feuchtigkeit anhält lt. Happy), besonders abends nehm ichs ganz gern, tagsüber immer wieder kleine Schluck Flüssigkeit(wenn möglich )
oder zuckerfreie Bonbons oder von meinem HNO empf. Emser Pastillen mentholfrei ,schmecken mir zwischendurch voll gut, da sie eher leicht salzig, statt ewig süß ,schmecken.
hoffe, es hilft euch ein wenig, aber ansonsten, falls es euch ein kleiner Trost ist, auch meine Docs lassen mich ziemlich allein( bis auf die Emser) Rest ist aus d. Forum , scheinbar kennen nur wir aus dem Forum dieses Problem hab ich so den Eindruck,
wünsche euch von Herzen, dass ihr bald , die für euch richtigen Mittel findet und sie euch gut helfen, damit es ein bißchen weniger belastend für euch ist, liebe Grüße ivele

 

[Claudia1967]

Hallo zusammen,

also zu dieser Sache kann ich mich auch äussern, leider

Ich habe so ziemlich die gleichen Symptome bezgl. der Augen und des Rachens/Mund. Bei der Nase ist es nicht so schlimm. Die ist nur meistens leicht verstopft.

Nachts wie bei Euch,besonders schlimm das Ganze mit der Mundtrockenheit. Ich habe mir angewöhnt immer ein Glas Wasser neben dem Bett zu haben, damit ich den Mund kurz durchspülen kann.

Tja, die Augen... Habe morgens immer Probleme damit. Trocken und leicht verklebt. Lichtempfindlich bin ich auch und an manchen Tagen habe ich das Gefühl meine Lider sind geschwollen und dann brennen/schmerzen die auch. Naja, ist dann so ein Gefühl als wenn man die Augen gar nicht richtig auf bekommt. Einfach nur ätzend!

Meine Frage die ich dazu habe ist das mit den Atemaussetzern.

Bei mir ist das so, das ich hochschrecke und mich konzentrieren muss einzuatmen. Im ersten Moment habe ich das Gefühl, ich kann das nicht. Bis dann ganz konzentriert das einatmen dann wieder einsetzt.
Aber ich habe das nicht immer. Ist das bei Euch auch so? Mal habe ich das eine Zeitlang und dann wieder gar nicht.

Dann habe ich auch oft so ne Art Halsschmerzen. Leichtes brennen im Hals was aber nicht weiter schlimm wird (so wie bei ner Entzündung) und beim runterschlucken von Nahrung (was eh schon durch die Mundtrockenheit schwierig ist da zu wenig Speichel) habe ich das Gefühl die Nahrung muss durch einen engen Ring. Manchmal sooooo schmerzhaft das ich denke mir zerreisst es die Speiseröhre. kennt das auch jemand von Euch?

Leider habe ich gegen diese Symptome auch noch kein Rezept gefunden. Stehe ja auch am Anfang meiner Diagnosesuche.

LG
Claudia

 

[Petra0507]

hallo,

also ich war kürzlich beim augenarzt weil meine sehstärke sich dauernd verändert und ich mal gut lesen kann und dann wieder alles verschwommen sehe. meine augen brennen und jucken fürchterlich, dazu habe ich auch besonders nachts so einen troknen mund das es weh tut wenn ich in auf oder zu mache,oder noch schlimmer wenn ich schlucke. ich muß dann wieder wasser trinken und somit dauernt zur toilette.ich habe auch immer die ganze nase verskrustet . mein augenarzt hat mir gesagt ich habe trockne augen, er hat mir tropfen verschrieben " HYLO COMOD" die haben mir trozu rezept 13.00€ gekostet,dann kann ich sie mir gleich selber kaufen.
es hat mir aber niemand gesagt das es diese krankheit sicca seihen könnte.
ich frage mich warum die ärzte einen nicht richtig aufklären.

lg Petra

 

[bise]

hallo an alle,

ich werde versuchen, noch dieses wochenende bei sicca.kollagenose einige der hier angesprochenen probs zu klären.
im augenblick schleppe ich mich so dahin, sjögren hat mal wieder zugeschlagen.
die trockenheit in mund, nase, ohren, augen ist grausam und grauenhaft.
gruss

 

[Schlumpfine]

@ Hallo Petra,
die meisten Ärzte wissen oft selber nicht weiter!!
Die Tropfen bekommst Du von der Krankenkasse bezahlt, wenn Du eine Diagnose hast! Mit Rezept verordnete Tropfen werden bei der event. Befreiung mitgezählt, selbst gekaufte nicht! Außerdem sammel alle Belege, damit Du sie beim Steuerausgleich ansetzen kannst.

@ bise,
auch bei mir läßt das Sjögren heute den Tag nicht schnell genug rumgehen. Am liebsten würde ich ins Bett kriechen.

@ ivele,
danke für den Hinweis auf das Sjögren-Forum. Aber auch daher stammen meine Hinweise. Habe das nicht nur gelesen, sondern mir auch ausgedruckt, damit ich immer mal wieder lesen kann, wenn ich nicht weiter weiß.

@ claudia,
versuche es doch mal mit Salbe (ich habe Bepanthen Augen& Nasensalbe)!

Hoffe für Euch alle, daß ihr bald eine Diagnose habt. Und noch wichtiger: dass Ihr dann Medikamente bekommt, die Euch Linderung verschaffen.
Schönes Wochenende wünscht allen
Schlumpfine

 

[Marimo]

Ihr lieben Mitgebeutelten,

wenn ich von euch lese, dann merke ich zumindest, dass ich nicht allein bin mit meinen "Freunden". Warum bekommt man zu allem Elend, das man schon hat immer noch ein Paket dazu, reicht es denn nicht, die Grundsubstanz zu halten? Ist es wirklich so, dass jedem das aufgebürdet wird, was er ertragen kann? Anscheinend kann ich mit meinem breiten Kreuz viel ertragen. Aber das Kreuz ist auch schon 5 x operiert, so schwer kann es nicht tragen, hört das irgendwann einmal auf?

Ach Claudia, mit den Atemaussetzern, das kann man im Schlaflabor untersuchen lassen. Das wurde bei mir auch gemacht, als ich damals meiner Ärztin erzählt habe, dass ich tagsüber nur noch geschlafen habe, ich bin überhaupt nicht mehr wach geworden. Dann mußte ich ins Schlaflabor, da wurde ich verkabelt und mußte "Probe"-schlafen. Am nächsten morgen erzählte mir dann der Arzt, dass ich über der Norm Aussetzer in der Nacht hatte und ich bekam dann ein cPAP Gerät. Damit bin ich auch ganz zufrieden, das klappt ganz gut.

Aber manchmal habe ich total zugeklebte Augen, mit ganz viel Eiter drin und dran. Dann denke ich, das kommte bestimmt von der Luft aus dem cPAP-Gerät, kann es aber nicht, denn das ist immer da. Aber die Augen sind nicht immer zugeklebt. Wovon kommt das?

Dann bin in März an der rechten Hand am Carpal-Tunnel-Syndrom operiert worden, als die Hand wieder gebrauchsfähig war, ist im April die linke Hand am Carpal-Tunnel-Syndrom operiert worden. Beide Hände sind sehr gut geworden, wenigstens etwas. Dann hat sich an der linken Hand der Mittelfinger zum Schnappfinger entwickelt, der auch operiert werden mußte, warum auch nicht, ein Chirurg braucht auch Arbeit und will leben. Aber muß er unbedingt von mir leben? Das sind ja nur die kleinen Leiden, die in diesem Jahr aufgetreten sind. Von den anderen, die in den letzten 15 Jahren gekommen sind, will ich gar nicht schreiben, das würde den Rahmen sprengen. Wenn ich dann aber hier im Forum lese, was alles so für Symptome auftreten, dann weiß ich genau, ich habe nicht nur eine cP, da kommt noch viel mehr dazu. Aber wer stellt die Diagnosen und was hilft es mir? Sollte es mir nicht reichen, dass meine cP-Schmerzen zur Zeit beherrschbar sind? Ich weiß nicht wie es weitergehen soll, denn ich mag nicht immer sagen, wenn jemand seine Krankengeschichte erzählt, HAB ICH AUCH!!!!!
Ich komm mir so blöd dabei vor, dass ich dann überhaupt nichts sage und nur mitleidig nicke. Ich traue mir schon gar nicht mehr meine Krankengeschichte zu erzählen, weil dann immer kommt, wars das? Nein, dass war es nicht!!!! Es kommt noch viel mehr!!
Ich kann nicht mehr, ich bin dicht vorm Rotieren und Durchdrehen.

Nein, tue ich nicht, denke ich zumindest, ich grüße euch ganz herzlich,

Marion

P.S. Entschuldigt bitte, aber manchmal tut es ganz gut, wenn die Luft mal raus ist.

 

[Elfe]

Hallo bubles und alle anderen,

das mit der trockenen Nasenschleimhaut habe ich schon mindestens10-12 Jahre, hatte damals aber keine Ahnung und nur Mineralische Nasensalbe genommen, es wurde langsam immer schlimmer, als dann die Autoimmune
Schilddrüsendiagnose endlich gestellt wurde, wurde es estwas besser mit der Nase durch die Hormonsubstition, aber momemtan bin ich auch nur symptomatisch dabei, mein Rheumatologe, der jetzt auch das Bindegewebsrheuma die Kollagenose festgestellt hat, meint auch das man das nur durch Nasenöle u.s.w. lindern kann.
Aber ich muß mich da auch noch überall durchwühlen und schauen was noch möglich ist.
Trockene Augen hat mein Augenarzt mal erwähnt, aber außer Müdikeit, brennenden Augen und auch Sehverschlechterung komme ich damit ganz gut zurecht.
Einen trockenen Mund habe ich Gott sei Dank nicht.
Die trockene Nase ist doch manches Mal recht belastend, wil man dann auch nachts oftmals wach wird. Ich hoffe das sich das Ganze positiv beeinflußt durch meine jetzige Cotisoneinnahmne.

Liebe Grüße
Elfe

 

[Bubbles]

@alle.....

ach Ihr gaaaanz lieben Menschen alle... ich könnt Euch knutschen bis ihr schielt, aber das ist doof, wo Eure Augen doch eh schon krank sind

erst mal SORRY, dass ich mich erst so spät melde, hab nicht immer die Kraft mich direkt zurück zu melden:o .....einerseits macht RO ja bekanntermassen süchtig, andererseits habe ich zugegebenermassen Tage an denen ich einfach nix über Krankenheiten lesen und schreiben will:o ....ich mach's dann wie die drei Affen .....aber ich denke, wenn dieses Gefühl überhaupt Jemand nachvollziehen kann, dann sind's die RO'ler...ich gehe also davon aus ihr verzeiht mir die Verspätung nochmal......

was das mit dem Trinken etc. tagsüber angeht, da hab ich ein echtes Problem....ich arbeite in einem Labor=nix essen, nix trinken ausserhalb der Pausen ...Kaugummi (durfte mich nicht erwischen lassen ) hat bisher ein bisschen geholfen....Kaugummi wurde mir jetzt striktens vom Zahndoc verboten, hätte es aber ohnehin nicht mehr getan, bei mir wurde gerade eine Kiefergelenksarthrose festgestellt, ausserdem ist Kiefersehne ausgeleiert, dadurch wird Blutgefäss im Kiefergelenk eingeklemmt,kommt zu Einblutungen ins Gelenk.....ich kenn ja schon ein bisschen was an Schmerzen, aber das ist echt die HÖLLE!!

tja und gestern war ich bei meinem neuen Rheumadoc, der auf mich einen eher gelangweilten als einen interessierten Eindruck machte...er hat das mit der Trockenheit zur Kenntnis genommen und meinte ich hätte 'Autoimmunphänomene'....HHAAALLLOO....auf welchem Planeten lebt der, ich habe gesicherte AI Diagnose CR(E)ST und Hashimoto, er sprach von Überschneidungen aber nix von wegen Sicca oder Sjögren....hätte ich mir auch die Hetzterei gestern sparen können, fühle mich ein wenig für dumm verkauft.....

was mir gerade auffällt ist, dass ich den Unterschied zwischen der Diagnose Sicca und Sjögren immer noch nicht richtig begriffen habe....könnt Ihr mir den erklären???

und bevor ihr wieder ganz lange auf mich warten müsst, da sag ich doch jetzt schon mal gaaaanzz lieb DANKE

ich knutsch Euch ... lass dabei aber Eure Augen in Ruhe

P.S.: kriege diese Woche übrigens wegen leichter Sehschwäche und leichter Hornhautverkrümmung meine erste Brille(Money,Money,Money..) bei der Anprobe war ich sehr erstaunt, dass meine Umwelt gar nicht so verschwommen ist wie ich immer dachte