Sharp-Syndrom / MCTD

Prinzessin093

Prinzessin093

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

Ich bin ganz neu hier. Habe mich angemeldet, weil ich aktuell total überfordert bin und nicht mehr weiß, wo mir der Kopf steht.

2025 ging es gesundheitlich steil bergab. 3x nächtliche Krampfanfälle/ heftiger Schüttelfrost mit hohem Fieber, Reynaud Syndrom massive Verschlechterung im Vergleich zu Vorjahren bis zu 10x täglich blutleere Finger mit Schmerzen, ab September leichtes Ziehen im rechten Handgelenk, die Monate danach Ausweitung auf beide Handgelenke, Ellenbogen, Knie, Fußgelenke. November plötzlich über Nacht höllische Schmerzen bei jeder Berührung in den Oberschenkeln.

Ende November war es dann so schlimm, dass ich kaum laufen, sitzen, stehen oder liegen konnte. Also ab zum Arzt, Blutabnahme mit einigen Wert-Nachforderungen mit dem Ergebnis: MCTD / Mischkollagenose.

Es folgte eine Prednisolon Therapie (30mg täglich) plus 2x 600mg Ibuprofen und natürlich Pantoprazol.

Gestern nun den ersten Termin beim Rheumatologen gehabt, ab heute Cortison planmäßig über 8 Woche reduzieren (vorerst 14 Tage 20mg), ab Samstag wöchentlich 15mg MTX spritzen.

Ich weiß aktuell nicht wo mir der Kopf steht, fühle mich total allein, von meinem Umfeld unverstanden (man sieht es ja nicht), bin dauernd erschöpft und reizbar, hab das Gefühl nicht mehr ich selbst zu sein und hoffe hier einfach auf gleichgesinnte, mit denen man sich evtl. Austauschen kann...

MCTD ist ja scheinbar sehr selten. (Rheumatologe hat nur ein paar wenige Fälle, Hausarzt keinen weiteren Fall).

Bitte entschuldigt den langen Text..
 
Erst mal herzlich willkommen hier.
Wichtig ist, dass du jetzt ja medizinisch gut betreut wirst, und wenn MTX wirkt, fühlst du dich bestimmt bald besser.

Ich stand anfangs auch neben mir, und hab mir oft gewünscht, dass entweder ein Diagnose-Fenster aufploppt, oder ich wenigstens grün werde, damit jeder sieht, wie es mir geht.

Ich wünsch dir, dass die Medikamente bald greifen und einigermaßen Normalität einkehrt.
 
Danke für die schnelle Antwort und deine lieben Worte!

Grün werden wäre toll. Dann würde man wenigstens ernst genommen. Aktuell höre ich nur "so schlimm kanns nicht sein", "Wird schon wieder..." etc. Bei einer Grippe fragt dagegen jeder gleich wie er helfen kann. Schon faszinierend.

Das MTX macht mir tatsächlich noch etwas Angst. Bin gespannt wie es wirkt, ob es Nebenwirkungen gibt etc.

Selbst gespritzt hab ich mich auch noch nie... Alles spannend und aufregend.
 
Hallo und herzlich willkommen bei rheuma-online.

Lass dir das spritzen vom Arzt zeigen, das gibt dir Sicherheit, wenn der Fachmann dabei ist am Anfang. Die Nebenwirkungen können auftreten, müssen aber nicht. Viele hier vertragen das MTX sehr gut und es hilft ihnen auch gut. Ich drücke die Daumen, dass es bei dir auch so sein wird!

Leider ist das so, dass man - wie Chrissi geschrieben hat - grün sein muss, um Verständnis für die Krankheit und die damit verbundenen Beschwerden zu erhalten. Da muss man sich eine dicke Haut anschaffen, denn dumme Sprüche gibt es leider öfter. Ich denke, jeder, der Rheuma hat, kann davon ein Lied singen.
 
Hallo Sinela,

Auch dir danke für deine Antwort.

Vom zeigen hat der Arzt gar nichts gesagt. Problem ist auch, dass ich das MTX Samstag Abend spritzen soll, weil ich am Samstag noch arbeiten muss. Er meinte ich sollte den Tag danach zu Hause sein, wegen Kopfschmerzen und ggf. Benommenheit.

Hab aber Pens bekommen, dass ich das selbst machen kann, ohne große Schwierigkeiten.
 
Prinzessin093 schrieb:
Hab aber Pens bekommen, dass ich das selbst machen kann, ohne große Schwierigkeiten.
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Ich komme mit den Pens gar nicht zurecht, ich habe lieber die Kontrolle über das Spritzen, haue mir die Nadel also lieber selbst rein. Dazu muss ich sagen, dass Spritzen früher der absolute Horror für mich waren. Fan bin ich keiner gekommen, aber ich spritze jetzt seit fast 11 Jahren, man gewöhnt sich daran (ich bin trotzdem froh, wenn ich es hinter mich gebracht habe).
 
Oh Gott, da sträubt sich bei mir alles.
Nadeln kann ich gar nicht ab. Bin also ganz froh um die Pens. Müssen auch nur aufgedrückt werden, dann schießts das selbst rein, ohne zusätzliches Knöpfchen drücken.
Aber selbst davor ist mir momentan etwas mulmig.

Ich hab einen heiden Respekt vor allen, die sich selbst normal spritzen können!
 
Hallo @Prinzessin093 und herzlich willkommen im Forum!
Es dauert tatsächlich seine Zeit, bis mal ein wenig lernt, mit der Krankheit umzugehen. Ich wünsche dir sehr, dass das MTX hilft und es dir bald besser geht.
Meine Schübe vor der Diagnose hören sich ähnlcih an wie deine und ich will dir Mut machen: so schlimm ging es mir nie wieder seit ich behandelt werde!
Ich habe auch das Sharpsyndrom (Diagnose 2021).
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LG
Snoopie
 
Hallo Snoopie,

Danke, das macht mir tatsächlich etwas Mut!

Gefühlt hat sich von heute auf Morgen mein ganzes Leben geändert. Medikamente ohne Ende, Ärztemarathon, Schmerzen...

Das alles nervt mich grade tierisch...
 
@Prinzessin093 naja, nicht nur gefühlt hat sich dein Leben verändert: das ist Tatsache! Dein Leben ist nun anders. Nicht unbedingt schlechter, aber anders. Das braucht einfach Zeit um es zu verstehen. Ich kann moch noch gut an meinen letzten extremen Schub erinnern: ich war fast bewegunsunfähig vor Schmerzen und Schwellungen, bin eigentlich schlank und sah aus wie das Michelin-Männchen. Das war ein Schock und vergisst man nicht so schnell. Es wird dir bald wieder besser gehen! Pass auf dich auf und tu dir gutes! Nimm dir Zeit für dich!
 
Snoopie2000 schrieb:
@Prinzessin093 naja, nicht nur gefühlt hat sich dein Leben verändert: das ist Tatsache! Dein Leben ist nun anders. Nicht unbedingt schlechter, aber anders. Das braucht einfach Zeit um es zu verstehen. Ich kann moch noch gut an meinen letzten extremen Schub erinnern: ich war fast bewegunsunfähig vor Schmerzen und Schwellungen, bin eigentlich schlank und sah aus wie das Michelin-Männchen. Das war ein Schock und vergisst man nicht so schnell. Es wird dir bald wieder besser gehen! Pass auf dich auf und tu dir gutes! Nimm dir Zeit für dich!
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Da hast du wohl recht, dass sich alles tatsächlich geändert hat.

Zeit und Gutes für mich ist so eine Sache. Leitende Funktion, 2 Kinder, Mann, Haus. Alles will irgendwie weiterlaufen. Bisher ging das ja auch. Aber inzwischen kann ich manchmal gar nicht mehr so, wie ich gerne möchte. Muss ich jetzt lernen, Auch mal sachen liegen zu lassen und dass nicht immer 150% gehen.
 
Nicht soviel lesen .
Spritzen und abwarten.
Dauert ja mindestens 8 bis 12 Wochen bis es wirkt .
Bild dir deine eigene Meinung.
Hatte auch Angst wo unbegründet war .
 
@tintintin ich versuchs, danke dir. Man will ja schon irgendwie wissen, womit man es zu tun hat und liest dann irgendwie automatisch immer weiter und weiter.
Manchmal gar nicht so gut.
 
Kommt immer drauf an, wo man liest, ob die Quelle echt ist.
KI-generierte Antworten bei Dr. Gugel würde ich nicht lesen.

Aber ich bin gern informiert und möchte wissen, was ich einnehme, und welche Krankheit ich habe.
Ich schreib mir auch neue Symptome auf und bespreche sie beim nächsten Besuch mit der Rheumatologin. Und wenn ichs erklärt bekomme, bin ich weniger unsicher und kann besser damit umgehen.
 
@Chrissi50 Ja ich bin schon auch gern informiert, vor allem möchte ich das Krankheitsbild momentan verstehen.

Führst du so eine Art Symptomtagebuch oder so? Hatte überlegt, das anzufangen, um eine bisschen den Überblick zu bekommen und auch zu behalten, bin aber noch unschlüssig ob das Sinn macht.
 
Ja, anfangs hab ichs sehr genau gemacht, aber mit der Zeit hat sich das gelegt, denn man lernt sich und die Symptome langsam besser kennen, und vieles, was mich anfangs verunsichert hat, und mir Angst machte, hat sich aufgeklärt oder Nebenwirkungen haben sich gelegt.

Jetzt schreib ich nur noch Fragen auf, die ich mit der Ärztin klären will, wenn sich was verändert oder neu auftritt.

Am Anfang der Behandlung hab ich mit ihr vereinbart, dass sie mir diese Fragen beantwortet, und ich mir Notizen mache.
So verlaufen seit 9 Jahren die vierteljährlichen Termine, und es geht nichts vergessen.
Manche Dinge kann man leider nicht klären, die erscheinen immer wieder am Ende des Zettels als "altbekannt und immernoch unklar".
Aber auch solche Sachen haben sich schon später als Eisenmangel oder Hashimoto-Reaktion auf eine Impfung geklärt und somit erledigt.
 
Dann werd ich das doch auch mal anfangen. Grade jetzt, wo alles neu ist. Vielleicht gibt mir das ein bisschen Überblick über die ganze Lage.
 
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