Seropotive cP, Fibro und die unendliche Geschicht

[Skipper Juergen]

Moin,moin!

Hier ist der Skipper Juergen. Da ich wieder vor Schmerzen nicht schlafen kann, möchte ich Euch meine Krankengeschichte schreiben mit allem was dazu gegört.
Ich bin 52 Jahre und leide 1997 und folgenden diagnostizierten Krankheiten.
a) Seropositive cP
b) Fibromyalgie
c) Arterielle Hypertonie
e) Reaktive Depressionen
f) Obstruktive Bronchitis
g) Splenomegalie ( möglicherweide im Rahmem der Grunderkrankung
h) Bandscheibenvorfälle im Bereich C6/7, L4/5, L5/S1
i) Spondyarthrose, Osteochondrose L4/5

Ich nehme folgende Medikamente:
Arava 20mg ( 1-0-0 )
MTX 15mg, 1x die Woche i.m.
Folsan 10mg ( 1 Tag nach MTX )
Decortin H 15mg ( 1-0-0 )
Calcium D3 ( 1-0-1 )
Tramal long ( 1-0-1 )
Rantudil retard ( 1-0-1 )
Nexium 20 ( 0-0-1 )
Asperin 100 ( 1-0-0-)
Tebonin forte ( 1-0-1 )

Vom 02.09.2002 - 21.09.2002 war ich im Rheumazentrum-Ruhrgebiet in Herne. Dort war ich in den besten Händen. Das was man dort mit mir angestellt hat, hat mir sehr gut getan.
Hervorragende Ärzte, gute Therapiebedingungen.
Am 15.10.2002 - 05.11.2002 war ich zur REHA lt. BfA-Berlin in Blieskastel. Ich hatte die Erwerbsminderungsrente eingereicht und die BfA hat mich dann dort hingeschickt.
Motto: REHA geht vor Rente!
Blieskastel ist hauptsächlich für orthopädische Krankheiten vorgesehen.
Die Ärzte haben mir vor Ort gesagt, dass ich fehl am Platz wäre.Ich hatte das der BfA auch mitgeteilt, aber keine Reaktion.
Vom 14.07.2003 - 02.08.2003 war ich wieder im Rheumazentrum-Ruhrgebiet Herne, mit schweren akutem Schub.
Wieder haben die Ärzte das im Griff bekommen.
Zwischenzeitlich ist meine EU abgelehnt worden. Ich habe Widerspruch eingelegt. Dieser ist auch abgelehnt worden. Jetzt klage ich vor dem Sozialgericht in Dortmund. Meine Interessen vertritt die VdK Dortmund. Ich damit auch sehr zufrieden.
Die Ärzte in Blieskastel haben im Kurbericht geschrieben, dass ich als Krankenpfleger nur noch unter 3 Stunden arbeiten könnte. Die BfA meint, ich könnte noch 6 Stunden vollschichtig in Sanatorien, Kurkliniken und Arztpraxen arbeiten.
Mein Rheumatologe aus Bochum und meine Hausarzt aus Dortmund (Internist) haben mir die volle Erwerbsunfähigkeit attestiert. Selbst die Krankenkasse BKK Buschhütten (ist auch o.k. )
haben mir geschrieben bzw. telefonisch gesagt ich wäre auch aus Ihrer Sicht nicht weiter
Erwerbsfähig.
Das ersteinmal bis dahin.
Für mich ist das alles nicht mehr nachzuvollziehen. Nicht das man schon genug unter Schmerzen leiden muss, dass man Medikamente zu sich nehmen muss wie andere Bonbons,dass man sein privat Leben so geändert hat, dass alles an einem vorbei geht. Keine Hobbys mehr nachgehen kann. Gartenarbeiten geht nicht, mit dem Hund gassi gehen geht nicht,da ich einen Gehstock habe. Sportvereine geht auch nicht.
Alles ist vorbei. Jede Tätigkeit die man früher selber gemacht, müssen in Auftrag gegeben werden. Kein Auto wird mehr gefahren da die Bewegungs- und Reaktionsfähigkeit nicht mehr vorhaden ist. Auch bedingt durch die Einahmene der Medikamente.
Auf alles dieses muss nicht nur ich sonder ich denke einige Leidesgenossen von mir die hier im Forum geschrieben haben auch.
Jetzt kommt der Ärger mit der BfA noch dazu. Wie ein Simulant wird man teilweise angesehen.
Jedenfalls ist das mein Eindruck. Selbst den Fachärzten vertraut die BfA nicht.
Was haben wir blos für ein Sozialsystem. Da wird nach Aktenlage entschieden. Da haben Sozialmediziner das Wort und die Entscheidungsgewalt ob man nun in Rente gehen kann oder nicht. Die haben z.B. von Fibrmyalgie noch nie etwas gehört.
Als ich meine erste Ablehnung bekam, habe ich meine Ärzte und die BKK angerufen und gefragt ob die BfA sich Erkundigungen eingeholt hat. Bei den Ärzten und der BKK, hat keiner angefragt.
Das wurde in Berlin vom Bürostuhl entschieden. Ist das nicht ein Hammer?
Dieses alles zusammen, Schmerzen, Streß und Psychoterror kann man auf die Dauer nicht mehr aushalten. Man kommt wenn man Nachts im Bett liegt auf die komischsten Gedanken.
Wenn man immer wieder die Akten durchsieht, ärgert man sich immer wieder aufs neu.
Man fragt sich ob das Leben noch lebenswert ist. Die Ärzte. die Kliniken, alle geben alles, so gut es geht. Doch dann kommt die BfA und macht alles kaputt.
Ich hoffe das ich jetzt vor dem Sozialgericht, Recht bekomme. Wenn es einen lieben Gott und Gerechtigkeit gibt, wird es schon klappen.
Ich mußte das einmal schreiben. Ich bin froh Euch bei R-O gefunden habe.
Jetzt habe wenigstens über den Computer mit jemanden Kontakt und kann über meine Probleme schreiben.
Da ich ja wie oben beschrieben sehr viele Medikamente nehmen muss, bestelle ich die bei 0800Docmorris. Ich bin noch nie enttäuscht worden. Mit der Apotheke läuft alles Perfekt.
Da bezahlt man keine Rezeptgebühren und schicken die Medikamente frei Haus.

Ich wünsche allen einen schmerzfreien Tag und hoffe das ich etwas von Euch höre
Euer Skipper Juergen

 

[danny]

guten morgen skipper,

da musste aber mal viel von der deiner seele runter was?
ich fühle mit dir, obwohl ich nicht ganz so schlimm wie du dran bin.
vielleicht bilde ich es mir auch nur ein, dass ich vielleicht gar nicht krank bin! das ist dann wohl wieder der verdienst der lieben ärzte, die einen zum simulanten abstempeln.

ich bin 28 jahre ALT (im moment wieder echt alt), habe spa und fibro. bin jahrelang mit der diagnose seronegative cp rumgelaufen, bis man in einer klinik festgestellt hat, es ist keine cp sondern fibro.
dort wurde ich ernst genommen, zum ersten mal und ich fühlte mich toll.
jetzt hab ich allerdings schon wieder so ne doofe bemerkung bekommen von einer ärztin. sie hat mich gefragt, warum ich denn keinen sport mehr treibe, nicht mehr in die disko gehe. ich hab ihr erklärt, dass ich das alles wegen der schmerzen nicht mehr kann. selbst kino ist für mich tabu, da ich keine 1,5 bis 2 stunden sitzen kann. da sagte sie "naja, fibromyalgie, dass ist ja so ne sache. ob das ne echte krankheit ist....."
da bin ich doch fast ausgerastet!!!!!

ich habe auch ein unheimlich gestörtes verhältnis zu tabletten bekommen. ich nehm sie einfach nicht, frag mich bloss nicht, warum. wahrscheinlich (so eine psychologin), weil es mir mit medis besser gehen könnte und dann wieder meine zweifel aufkommen "bin ich überhaupt krank?".

es ist schon gemein, wie gerade rheumis in deutschland abgestempelt werden.
gott sei dank nimmt mein zukünftiger mich ernst. und endlich auch meine mutter.

wir haben uns letztens erst drüber unterhalten. ich hab früher als kind ständig geklagt, dass mir irgendetwas weh tut. und da nix gefunden wurde, war ich halt DIE KLEINE MIMOSE DANNY, DIE AUFMERKSAMKEIT BRAUCHT!!!
hätte man damals schon rheuma diagnostiziert, dann würde es mir heute vielleicht viel besser gehen.

so, nun wollte ich dir eigentlich mut zusprechen und hab mich selbst ausgekotzt!

ich wünsche dir auf jeden fall viel glück, werd an dich denken, wenn die entscheidung fällt.
und wenn es keinen gott gibt, der dir hilft, so gibt es zumindest die rheumis von r-o, die dir die daumen drücken! und das hilft auch vieeeeellll!

lg
-x-
danny

 

[Samira]

Hallo Skipper Jürgen,

herzlichen willkommen bei RO,
ich habe deinen Beitrag mit großem Interresse gelesen und mußte feststellen, wir haben sehr viel gemeinsam. Ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst, vor allem im Kampf mit der BfA.
Ich bin 39 Jahre, habe CP, Fibro, Diabetes, Depression und Angsterkrankung, und so andere Kleinigkeiten die bei dem ganzen nicht weiter ins Gewicht fallen.

Ich war schon mal für 2 Jahre berentet, natürlich auch nach längerem Kampf, seit 2001 kämpfe ich jetzt um die Weitergewährung der Rente, inzwischen läuft das Berufungsverfahren vor dem Landessozialgericht.
Genau wie du kommt es mir ständig vor als Simulant hingestellt zu werden und Fibro ist eine Verlegenheitsdiagnose, das nach Aktenlage entschieden wird hab ich noch nie verstanden,usw, usw...

Man ist wirklich oft kurz davor aufzugeben, aber das wäre genau der falsche Weg.
Seit ich hier bei Ro bin geht es mir in der Beziehung sehr viel besser, man bekommt hier soviel Verständnis und Tipps und vielen hier geht es ja ähnlich.

Du bist hier also genau richtig.
Also Kopf hoch und bloß nicht aufgeben, denn du bist nicht allein.

liebe Grüße

Samira

 

[Monsti]

Hi Juergen,

Deine Latte an Erkrankungen hört sich ja schon mal nicht schön an, die Liste Deiner Medikamente erst recht nicht.

Ich habe zum Glück "nur" cP-ähnliche Psoriasisarthritis, Fibro, Hüftgelenksarthrose und neuerdings leider auch Mastdarmkrebs, zum Glück aber erst im Anfangsstadium.

Nehme tgl. 4 mg Urbason (Kortison) und 20 mg Seroxat (wg. Posttraumatischer Belastungsstörung und Fibro). Alle 2 Wochen bekomme ich 50 mg Tauredon (Gold) i.m. gespritzt. Zusätzlich nehme ich nur Kalzium/Vit. D3 1000 mg tgl. Damit komme ich gut aus ... naja, jetzt grad nicht unbedingt, weil mir meine WS mal wieder arge Probleme macht, aber noch nehme ich nix zusätzlich.

Da ich seit 4 Jahren nimmer regelmäßig berufstätig bin, kann ich mir nach schlaflosen Nächten ein "Nachschlafen" am frühen Morgen oder mittags zum Glück leisten. Dass das viele von uns nicht können, weiß ich.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Tirol von
Monsti

 

[gisipb]

Hallo Skipper Juergen,


erstmal staune ich......

dann bekomme ich Wut. ...

und dann bin ich traurig....

sagmal was ist nur in Deutschland los......

dachte das ich schon viel erlebt habe um für meine Tochter alles durchgezukämpfen....
aber Du .....
also ich möchte Dich ermutigen und sagen Du bist nicht mehr alleine.

Mit 7 Jahren hat unsere Jane SLE bekommen .....
weil ich immer gesagt habe das Kind fällt um ist zu schwach...
dann in 6 KH gesehen und in Bethel sagte dann "unheilbar krank Rheuma Kortison"
ich bin umgefallen ...dann 6 Jahre rumgegeistert dachte alle Welt hat sich verschworen und will uns nicht helfen.. alles ging den Bach runter.

Ach, was jaule ich .....wollte Dir nur sagen das ich den R-O Chat schon oft gebraucht habe.

Als meine Tochter Chemo bekommen hat und es Ihr wirklich dreckig ging und uns auch allen und wir gebeten haben das sie uns noch bleibt.
Dann die kämpfe mit den Ämtern ....bohhhh ..ich habe vor Wut geheult geschrien alles bis ich zum Reichsbund gegangen bin... dann ging es leichter.

Heute ist Jane 24 Jahre und sie ist noch bei uns... und ich hoffe noch lange auch, wenn Sie viele Medi. nimmt weil auch die Nieren jetzt angegriffen sind.
Doch was die Krankheit mit uns allen gemacht hat kannst Du Dir wohl vorstellen.

Noch dazu ist auch das Tietze Syndrom gekommen schmerzen in der Brust, als ob ein Messer sie sticht, Sie schläft im sitzen ...und soll bis sie 40 Jahre wird anhalten.

Ihre Ausbildung als Computerfachfrau hat Sie 2 mal angefangen und wird sie nicht weitermachen können.
Sie ist nicht arbeitsfähig und muss jetzt die Rente beantragen doch es fehlen ihr 30 Tage zur mind. Rente.

So muss sie zum Sozialamt gehen und da werden die Eltern dann zur Kasse gebeten.
Sie hat vom Versorgungsamt 60 G bekommen.
Na ja ....... armes Deutschland.

Alles liebe und danke das ich mir auch mal Luft gemacht habe
und nicht alleine auf der Welt bin,
ich habe bislang noch nie hier mich vorgestellt,
weil ich dachte das mich keiner sonst erst nimmt
und nur ich immer in die Scheiße gefasst habe.

Herzliche Grüsse aus Paderborn Gisi & Stefan mit Jane


www.lupus-rheuma.de

 

[marbella]

Hola, Skipper Juergen,

gib nicht auf. Auch ich habe 4,5 Jahre Prozesse mit der BfA gefuehrt und gewonnen. Auch ich habe Fibro, bin 60 Jahre und lebe in Spanien.
Hier hat sich meine Fibro zu 80% gebessert. Nur in Deutschland kann ich nicht mehr leben. Habe alles aufgegeben, Sohn mit Fam. lebt in Deutschland, alle Freundinnen und Bekannte.
Ich lebe mit meinem Mann an der Costa Blanca und wir fahren jedes jahr fuer 1 Woche nach Deutschland und dann fangen die Schmerzen wieder an.
Ich nehme keine Medikamenten, die helfen alle nicht. Leider habe ich jetzt eine Knie-Athrose bekommen, die bekaempfe ich mit Pferdebalsam und siehe da, die Fibro-Schmerzen werden jetzt auch besser. Probiere es doch mal aus.
Ich wuensche Dir viel Kraft und lasse Dir nichts von der BfA gefallen. Hast`Du einen Rechtsanwalt , der sich im Sozialrecht auskennt? Sonst gehtst Du unter.
Ich wuensche Dir einen schoenen Tag!
Liebe Gruesse
marbella

 

[sunnygirl]

spanien, das wärs....

Hallo Marbella,

das ist aber schön für Dich, dass Du immer im warmen sein kannst. Das wäre mein absoluter Traum, im Süden geht es mir immer gut, ich bin 42 Jahre alt und seit ca. 18 Jahren habe ich cp. Ich muß noch einige Jahre arbeiten, bis dahin werden wir keine Rente mehr bekommen und ich muß im Lotto gewinnen, um mir meinen Traum, im Süden leben zu können, zu erfüllen. Ach, ja, ich denke gerade wie schöööön es wäre, jetzt Sonne zu genießen, hier ist es neblig und kalt.

Von Pferdebalsam habe ich auch schon etwas gehört, das werde ich meiner Mutti empfehlen, sie hat auch fibro und ist am Ende, hinzu kommen seelische Probleme, mein Papa ist gestorben, zwei Kinder (Zwillinge) sind geistig behindert und mein Bruder ist ein alki. Sie kann mit den Schmerzen überhaupt nicht mehr umgehen und ich mit meiner cp versuche sie zwar aufzumuntern, was mir aber leider nicht immer gelingt.

Liebe Marbella, ich wünsche Dir, dass Deine Schmerzen nie wieder kommen und grüße ganz herzlich aus dem nebligen Hessen

sunnygirl

 

[marbella]

Liebe sunnygirl,
vielen Dank fuer Deinen lieben Brief.
Ja, ich habe Glueck, dass ich im Sueden leben kann.
Mein Mann ha Asthma und es geht ihm auch sehr gut. Natuerlich sehe ich meinen Sohn/Schwiegertochter/Enkelkinder nur 1 x im Jahr, aber wir haben ja Telefon und surfen miteinander. So gibt es schon keinen Krach und wir moegen uns.

Ja, Du musst noch ein paar Jaehrchen arbeiten und die Rente wird immer weniger. Z.Zt. ist ein regelrechter Hass auf uns Rentner ausgebrochen, aber wir haben fuer unsere Rente ja auch 35 - 45 Jahre schwer gearbeitet. Das wir auch etwas abgeben mussen, ist klar, aber mann kann es ja auch netter sagen. Uns bleibt alle nicht mehr viel uebrig, egal ob Rentner, Arbeitnehmer usw.
Hier sind die Preise auch unverschaemt teuer geworden seit Einfuehrung des Euros.

Aber wie gesagt, die Waerme tut mir gut, Pferdebalsam kommt aus Deutschland und sonst denke ich positiv. Das es Deiner Mutter so schlecht geht, bedaure ich sehr. Aber bei der Fibro helfen keine Medikamente. Und das seelische Leid verschlimmert natuerlich alles.
Sage liebe Gruesse an Deine Mutter.
Auch Dir gute Besserung.
Bis bald und liebe Gruesse aus dem sonnigen Spanien
marbella