Seronegative Spondarthritis

[Myriam]

Hallo Zusammen,

als Neuling möchte ich zunächst einmal mitteilen, dass ich dieses Formum sehr informativ finde und auch froh darüber bin; mich mit evtl. "Gleichgesinnten" endlich mal austauschen zu können.

Im Oktober/November 2002 wurde bei mir endlich o. g. Diagnose festgestellt, nachdem ich den gesamten Sommer über starke Schmerzen vom Brustbein ausstrahlend über mich ergehen lassen mußte. Der Beginn dieser Schmerzen liegt schon bestimmt 6-7 Jahre zurück, mal sehr schwach, dann wieder stärker.
Da meine Vermutung natürlich in erster Linie auf einen eingeklemmten Nerv zurückzuführen war, habe ich einen Orthopäden aufgesucht. Leider ohne Erfolg ... bis mich eine Freundin den Tip "Rheumatologe" gab. Das nur zur ungefähren Vorgeschichte.
Seit Dezember 2002 habe ich nun eine Langzeittherapie mit Decortin und Sulfasalazin.
Mit einer ersten Reduzierung wollte ich im März/April 2003 anfangen, dann wurde es wieder etwas schlechter. Jetzt fange ich wieder an auf 3,5 mg Decortin + 2x Sulf. zu reduzieren und dier Schmerzen fangen schon wieder an.

Meine Frage (und die meiner Eltern, die sich natürlich nur Sorgen machen) an Euch:

Ist es wirklich normal, dass diese "Schübe" kommen?
Wie lange kann eine Heilung dauern, gibt es sie überhaupt oder "muß" ich jetzt auf "ewig" Medikamente schlucken.

Ich hoffe, jemand hat ein ähnliches Krankheitsbild und kann mir eine Auskunft geben.

Vielen lieben Dank
Myriam

PS: Ach ja und noch was , ist eine andauernde Müdigkeit typisch für dieses Krankheitsbild bzw. den Medikamenten?

 

[Angie]

Willkommen

Hallo Myriam,
erstmal herzlich willkommen bei R-O. Ich bin 32, habe eine Kollagenose. Daher kann ich Dir überhaupt nicht mit Deiner Krankheit weiterhelfen. Aber hier findet sich sicher jemand der Fachmann/frau auf dem Gebiet ist.
Schön das Du zu uns gefunden hast.

Viele liebe Grüße
Angie

 

[gisela]

herzlich Willkommen

Hallo Myriam,
erstmal herzlich Willkommen im Club.

Ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe Psoriasisarhtritis (eher vom CP-Typ), also auch eine Art von Spondarthritis.

Meine Diagnose bekam ich vor 4 1/2 Jahren. Seitdem nehme ich MTX, Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel und noch so einiges.

Tja heilen Myriam kann man unsere chronische Erkrankung (Rheuma) nicht. Ich will Dir jetzt nicht alle Illusionen rauben, aber es ist so. Du kannst mit Deinen Tabletten in Remission gehen, sprich vielleicht einmal ohne Tabletten auskommen. Sprich das Rheuma ruht. Aber irgendwann kann es wieder ausbrechen.

Ich versuche jetzt seit zwei Jahren immer mal wieder die Dosis des MTX zu reduzieren. Manchmal geht es gut. Manchmal zeigen Dir dann Deine Gelenke die Grenzen auf. Ich habe z.B. Anfang Juni meine MTX-Dosis von 20mg auf 17,5mg reduziert. Im Moment geht es mir rheumamäßig sehr gut. freu.... Mal sehen, was weiter passiert.

Die Müdigkeit und Schlappheit ist typisch für unser Krankheitsbild. Wir sind alle nicht mehr so leistungsfähig wie früher, obwohl ich mir durch mein gut wirkendes Basismedi(MTX) meinen Vollzeit-Job erhalten habe.

Liebe Grüße aus dem heißen Nürnberg
gisela

 

[eb]

Hallo Myriam,
ich bin 54 und leide seit ca. 10 Jahren an starken Rückenschmerzen. Ich habe mehrere Orthopäden kontaktiert und habe einige Klinikaufenthalte hinter mir. Die Diagnose lautete jedesmal: Verschleiß.
Erst als ich vor ca. 1,5 Jahren zusätzlich starke Schmerzen an meinen Händen Bekam, wurde ich zu einem Rheumatologen überwiesen. Der stellte nach eingehenden Untersuchungen die Diagnose: Seronegative Spondarthritis.
Es wurde eine Basistherapie mit Sulfasalazin begonnen, die aber keinen Erfolg brachte. Jetzt bekomme ich 20 mg MTX/Woche und die Beschwerden in den Händen sind zurück gegangen. Das dauert alles natürlich seine Zeit. Man muss viel Geduld aufbringen.
Ich wünsche dir viel Erfolg.
Viele Grüsse
Erwin

 

[Julanda]

Ich kenne das

Hallo Myriam

Ich bin 19 Jahre alt und habe auch eine seronagative Spondylathropathie. Bei mir wurde die Diagnose letztes Jahr im Februar gestellt und seitdem nehme ich Sulfasalzin. Bei mir haben die Symthome auch schon Jahre vorher begonnen, aber ich habe mir da nie wirklich ernsthafte Sorgen gemacht, bis ich eines morgends aufgewacht bin (bzw. die Nacht konnte ich auch schon nicht schlafen) und nicht mehr laufen konnte, da meine Hüfte so sehr weh getan hat. Das war der Anfang und zum glück wurde relativ schnell die Diagnose gestellt. Aber ich würde sagen wenn du dazu noch Fragen hast kannst du mir gerne eine email schicken, denn ich suche auch immer Leute mit denen man sich austauschen kann: Julanda@gmx.de

So jetzt zu DEINEN Fragen:
SChübe: Ja die Krankheit verläuft in Schüben. Es kann sein, dass du Jahrelang keinen Schub hast, oder total oft. Ich habe gerade einen etwas sträkeren, den letzten hatte ich letztes Jahr. Und wenn du einen SChub hast merkst du es (glaube ich). Ich habe dann überall Schmerzen und bin nur noch müde.

Medkiamente: Das mit den Medikamenten ist auch so eine Sache. Es kann sein, dass du irgendwann keine mehr brauchst, die Krankheit vielleicht zum stillstand kommt für einige Jahre, oder Tabeltten für immer schlucken mußt. Das kann dir keiner sagen. Aber ich kenne Leute, bei denen die Krankheit seit 15 Jahren nicht mehr aktiv ist und die gar keine Medis brauchen.

Müdigkeit: Oh da sprichst du etwas an, was ich seeehr gut kenne. Ich weiß noch, dass mein Opa früher immer zu mir gesagt hat Kind du bist zu viel auf Parties du bist ja immer müde. Und ich war immer müde. In der SChule bin ich mittags immer kurz vor dem einschlafen gewesen und ich wußte nicht warum. Seitdem ich Sulfasalzin nehme, bin ich zwar immer noch ein bisschen müde aber auf gar keinen Fall so wie früher. Es hat sich wirlich gut gebessert. Ich brauche mich mittags nicht mehr hinlegen, sonder kann den ganzen Tag wach bleiben. Außerdem ich das nervig bzw. belastend wenn du immer müde bist, fand ich zumindestens so.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen und wenn du Lust hast kannst du dich ja mal bei mir melden, würde mich freuen
Grüße TINE

 

[Myriam]

Danke

Nochmals Hallo,

vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten!

Dachte ich mir auch schon, das ich damit (daher ja auch chronisch) wohl ewig zu tun haben werde. Mit dem Krankheitsbild selber findet man sich ja schnell ab, doch das dies dann evtl. auch eine Dauereinnahme von Medikamenten beinhaltet - war mir dann wohl doch nicht so bewußt. Wo ich doch auch immer gern zur Blutspende gegangen bin ...

Glücklicherweise strahlt es bei mir ja "nur" im Oberkörper aus, sprich' Brustbereich. Doch wenn diese dann akut ist, reicht es mir schon vollkommen! Es ist halt eine Krankheit, die keiner sieht und daher wohl nicht nachvollziehen kann, wie es einem geht.

Ende August habe ich wieder einen Termin beim Rheumadoc; mal sehen wie die Reduzierung bis dahin ausschaut. Mein Hausarzt, der die Blutwerte ja immer kontrollieren soll, sagt (Stand gestern), dass dieser Wert der für die "Entzündung" spricht unauffällig also normal ist. Trotzdem habe ich Beschwerden, da komm' ich mir schon blöd vor.

Sorry, wenn ich mich so laienhaft ausdrücke, ich hoffe, Ihr wisst wie ich das meine ... Mit der Zeit werde ich mich wohl an die Begriffe gewöhnen (müssen). Und es ist sehr tröstlich, dass es doch viele Menschen mit den gleichen Problemen gibt und mit denen man sich austauschen kann, da mein privates Umfeld davon leider keine Ahnung hat.

Liebe Grüße aus dem ebenfalls heißen D'dorf
Myriam

@Tine: Danke für Deinen Tip; komme darauf gerne mal zurück.

PS: Mir fällt noch was ein ... Wie sieht es denn aus mit Heilpraktikern/Akupunktur? Ist das evtl. hilfreich; hat es schon mal jemand ausprobiert?

 

[Rollo]

Hallo Myriam!

Seronegative Spondarthithis (oder Spondylarthropathie) - na sowas hab´ich doch auch. Seit 12 Jahren schon. Ich bin 43 Jahre alt und habe vor, auch mit dieser Krankheit 100 zu werden. Es steht nirgenwo geschrieben, dass man wegen Rheuma oder wegen regelmäßigem Tablettenkonsum vorzeitig aus dem Leben scheiden muss, oder?! Es ist jedoch sehr gesundheitsfördernd, immer auf der Suche nach der gerade noch wirksamen Dosis zu sein. Ich nehme zur Zeit 20 mg Arava und 5 mg Cortison täglich sowie bei Bedarf einen cortisonfreien Entzündungshemmer (Celebrex). Damit geht´s mir eigentlich recht gut.

Seronegativ bedeutet übrigens, dass in Deinem Blut (genauer im Serum) keine Parameter erkennbar sind, die eine rheumatische Erkrankung nachweisen. Da wäre z.B. die Blutsenkung, das c-reaktive Protein (CRP) und der Rheumafaktor. Man muss in solchen Fällen die Krankheit über Röntgenbilder, MRT oder andere bildgebende Untersuchungs-Methoden erkennen. Aber sei froh: Im Allgemeinen haben seronegative Krankheitsformen gegenüber den seropositiven die günstigere Prognose!

Also Kopf hoch, nicht unterkriegen lassen. Und außerdem gibt´s ja noch rheuma online.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen und natürlich GUTE BESSERUNG.

Rollo

 

[Monsti]

Hallo Myriam,

sei willkommen bei uns! Du siehst, so ganz allein stehst Du mit Deinem Problem nicht da.

Ich bin 47, weiblich und habe wie Gisela eine cP-ähnliche Psoriasisarthritis (oder eine seronegative cP, weiß man immer noch nicht so genau). Beschwerden im Rücken hab ich auch immer mal wieder, wobei ein Teil wohl eher mit den Bandscheiben zusammenhängt. Allerdings kenne ich das mit diesem üblen Schmerz im Bereich des Brustbeins auch. Kürzlich wurde ich deswegen sogar zum Internisten geschickt, der eine Angina pectoris ausschließen sollte (zum Glück ist mein Herz vollkommen gesund).

Seit 2 Jahren nehme ich Cortison (begonnen bei 30 mg Urbason, inzwischen bei 4 mg) und erhalte nach gescheiterten Versuchen mit Quensyl und Mtx seit März eine Gold-Therapie, die seit etwa einem Monat sehr gute Wirkung zeigt. Damit sind auch diese ekelhaften Brustbeinprobleme fast verschwunden.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[Myriam]

Guten Morgen Monsti,

ja genau, daß vergaß ich zu erwähnen! Diese Diagnose stellte mein Orthopäde im letzten Jahr (und davor so ca. vor 5-6 Jahren) auch wieder. Bin auch zum Kardi gelaufen, natürlich umsonst.

Aber auf der anderen Seite kann ich ihm auch nicht "böse" sein, er meinte es ja nur gut .

Viele Grüße ins schöne Tirol
Myriam

 

[basi]

Hallo Myriam,
ich sag auch mal schnell Hallo.
Bin 36 und habe seit 4 Jahren die Diagnose Spondylarthropathie. Die ersten Schmerzen hatte ich aber schon mit 18 aber da war es noch nicht so schlimm und wurde auch nicht untersucht. Erst mit 30 wurde es dann schwierig. Als die richtige Diagnose endlich feststand habe ich auch Medikamente bekommen (erst MTX und Cortison jetzt Azulfidine und Cortison) Damit geht es so - mal beser mal schlechter.
Reduzieren klappt bei mir auch nicht, so dass ich das schon aufgegeben habe. Ich denke jeder Verlauf ist individuell und vielleicht hast Du Glück und es beruhigt sich für die sagen wir mal nächsten 60 Jahre wieder wenn nicht, gibt es mit Medikamenten auch einen Weg.
Ich bin nicht mehr so belastbar, schnell erschöpft und müde und wenn es gut läuft etwa 80% so fit wie in gesunden Zeiten...immerhin, damit lässt es sich meist auskommen. Natürlich schwankt das Befinden immer mal wieder. Ich hoffe Dir geht es bald konstant gut. Wenn es mit dem Reduzieren nicht klappt würde ich einfach mal ein halbes Jahr die Dosierung so lassen, sonst ist man schnell frustriert.
Alels Gute für Dich
BAsi

 

[Myriam]

Hallo Leute,

meld' mich auch mal kurz wieder zu Wort - allerdings nur, um ein wenig zu jammern wenn ich darf

Es scheint doch tatsächlich so zu sein, das ich auch mit einer Cortison-Reduzierung nicht klar komme. Bin jetzt bei 3,5 mg und habe seit mehr als einer Woche wieder ziemliche Schmerzen
Weiß nicht, wie ich nachts liegen soll - auf dem Rücken liegen ist zwar noch am schmerzfreisten, doch da bleibt man ja auch nicht automatisch die ganze Nacht.

Ende August habe ich erst wieder einen Termin beim Rheumadoc.

Hat Euch eigentlich irgendwie Sport/Krankengym geholfen? Nur, bei den Schmerzen trau ich mich gar nicht, mich überhaupt zu bewegen. Selbst ruckartige Bewegungen und vor allem Niesen tut richtig schön weh.

Hoffe, es ist nicht allzu schlimm, meinen "Frust" abzulassen.

Viele Grüße
Myriam