Sero Negativ ccp steht noch aus!!

[Mondgickler 72]

Hallo an alle,
heute habe ich meine blutergebnisse bekommen, es war alles negativ .der ccp-test steht noch aus, aber mein doc will mich in eine rheumaklinik schicken. ich weiß nicht was ich machen soll meine kinder brauchen mich und das geld was ich verdiene auch. denn wenn ich nicht arbeite gibt es auch keine kohle.

ich nehme jetzt 75mg corti und 90mg arcoxia und habe trotzdem noch schmerzen. leider nehme ich auch stetig weiter ab , so das meine hosen schon richtig schlappern .ich weiß im moment nicht wie es weiter gehen soll???

So nun habe ich genug gejammert, an alle eine schmerzfreie nacht!!

 

[Lilly]

hallo mondklicker,

tut mir leid, dass es dir, trotz dem corti, immer noch so schlecht geht .

wann bekommst du die ergebnisse vom ccp- test?

hast du denn überhaupt keine unterbringungsmöglichkeit für deine kinder? eine behandlung in einer rheumaklinik wäre für dich sicher nur vom vorteil....

ich kann deine existenzängste sehr gut verstehen. war auch einmal alleinerhalter mit einem hauffen schulden und ständigen schmerzen.

die schmerzen haben sich durch meine probleme damals noch verstärkt.

wurdest du schon mal auf eine sekundäre fibromyalgie hin untersucht?

alles gute, und lass den kopf nicht hängen

 

[Mondgickler 72]

Hallo lilly,danke für dein verständnis!!
die ergebnisse bekomme ich am freitag, was aus meinen kindern wird weiß ich nicht. meine mutter arbeitet auch noch ganztags und mein mann ist in einer firma, im strassenbau, und kann wegen der winterkündigungen auch keinen urlaub machen. Eine fibro wird mit vermutet, doch da die schwellungen und entzündungen der gelenke immer symetrisch verlaufen und einige dinge noch auf etwas anderes hindeuten meint der doc das allein kann es nicht sein.

heute nacht habe ich ganz gut schlafen können vieleicht war der schub diesmal etwas zu heftig. das corti musste wohl überstunden machen um anzuschlagen

 

[Faustina 24]

Hallo Mondgickler,
mir gehts genau wie dir, bisher seronegativ allerdings Anti-CCP mal erhöht, mal nicht. Ein Test mit Kortison hat keine Besserung erbracht, deshalb der Verdacht auf Fibro zumindest sekundär, da auch alle tender points positiv sind. Soll auch in die Klinik,habe es aber bisher vor mir hergeschoben, weil ich erst im Frühling 2007 jemand für meine Kinder zur Betreuung habe. Will es aber auf jeden Fall in der Klinik abklären lassen.
Vielleicht kannst du ja doch noch jemand finden, der deine Kinder mal nimmt ---ich weiß, wie schwer das ist!
Liebe Grüße
Faustina

 

[Gisi]

Hallo Mondgickler,

frag doch mal bei der Krankenkasse nach, ob die eine Familienhelferin für die Zeit deines Krankenhausaufenthaltes zahlen. Ich weiß ja nicht, wie alt deine Kinder sind - meine aber, dass einem bis zu einem bestimmten Alter (?) eine Hilfe für Notfälle zusteht.

 

[Mondgickler 72]

hallo,gisi und faustina24,
das mit den kindern ist so eine sache, meine große ist 13 und die kleine ist bald 4.
der doc muss meinen mann krankschreiben,da die kleine ihre medis immer pünktlich einnehmen muss, und das wird seinem arbeitgeber nicht schmecken .
ich glaube für mich ist es am schlimmsten, das ich in die klinik soll alleine und ohne kinder ist schon ein sch....gefühl .

 

[Faustina 24]

Hallo Mondgickler,
ja, das mit der Familienhelferin stimmt und deine Kinder fallen da auf jeden Fall von Alter her in die entsprechende Altersgrenze. Man kann das bei der Krankenkasse beantragen. Wir hatten das auch mal in Anspruch genommen und das war wirklich toll. Die Helferin hat wirklich alles gemacht: Haushalt, Waschen Bügeln,Kochen, Kinder versorgen mit in den Kindergarten und Schule bringen und abholen, Hausaufgaben machen und Einkaufen. Unsere Kinder waren echt begeistert.
Leider kann ich das heute nicht mehr in Anspruch nehmen, da privat versichert , da müssen wir selber zahlen!
Überleg dir das doch mal,auch für den Arbeitsplatz deines Mannes wäre das sicher gut und die Kinder wären wirklich gut betreut .
LG Faustina

 

[Mondgickler 72]

Hallo an alle,
ich komme gerade vom doc und bin sehr verwirrt, mein ccp wert ist 25U/ml und die entzündungswerte liegen bei 10,20.er meint für das corti gäbe es laut meiner werte keine veranlassung. nun habe ich ja das corti vor der blutabnahme hochdosiert bekommen und nehme es jetzt ja auch noch ein langsam bin ich der meinung, das ich ein versuchskarnikel für ihn bin und er mich verar...t.
ich habe mir die ergebnisse geben lassen und eine überweisung zu einem orthopäden mit rheumaerfahrung geholt, wo ich sofort einen termin nächste woche auf grund meiner beschwerden bekommen habe.
so kann ich mir mit der klinik noch etwas zeit lassen, denn die wartezeit liegt bei vier wochen und dann ist ja schon advent.

 

[Lilly]

hallo,

was steht bei den referenzwerten neben den ccp- wert? <20 neg?

das wärst du mit 25 schon pos.- wenn auch nur leicht pos.....aber pos ist pos ....

nun habe ich ja das corti vor der blutabnahme hochdosiert bekommen und nehme es jetzt ja auch noch ein langsam bin ich der meinung, das ich ein versuchskarnikel für ihn bin und er mich verar...t.

ist doch dann logisch, dass deine entzündungswerte im grünen bereich liegen. will dein doc jetzt, dass du das corti ausschleichst? oder wie soll man das jetzt verstehen:

er meint für das corti gäbe es laut meiner werte keine veranlassung.

 

[Mondgickler 72]

hallo lilly,
der referenzwert ist bis 25 und negativ steht nicht dabei.
- und ja das corti soll jetzt reduziert werden, da ich ja keine entzündung hätte .ich weiß nicht wie das wird beim letzten versuch es zu reduzieren habe ich in der nacht vor schmerzen kein auge zu gemacht .

ps:mein rheuma faktor liegt bei 14.

 

[Lilly]

.... jetzt kannst nur hoffen, damit du bald in die klink kommst und von kompetenten ärzten betreut wirst.

auch wenn dir die trennung von deinen kindern noch so schwer fällt- denke drann, wenn es dir besser geht kannst du dich auch wieder mehr auf deine kinder konzentrieren. für die kinder ist es psychisch auch besser- sie belasten deine schmerzen genauso....oder denkst du nicht, dass es sie nicht bedrückt, ihre geliebte mama so leiden zu sehen?
ich kann mir auch nicht vorstellen, dass man nach durchwachten nächten und den schmerzen sehr viel geduld für andere aufbringen kann....

mach es dir und deinen kindern (partner) zuliebe.....

und wie ist da der referenzbereich (rheumafaktor)? bei meinem labor ist der rheumafaktor - 14 neg.
wenn das blut vor der cortisoneinnahme untersucht worden wäre, denke ich, dass sowohl der rf und der ccp wert höher ausgefallen wären.....

 

[Mondgickler 72]

Hallo lilly,
wie heißt es so schön, die hoffnung stirbt zu letzt.
ich setze nun viel hoffnung auf den orthopäden der mich am mittwochfrüh zu sehen bekommt.und meine kidis helfen mir ganz doll, damit ich diesmal dran bleibe und nicht wieder aufgebe bis ich eine richtige diagnose habe.

 

[Lilly]

.. das ist sehr schön! siehst du, sie wollen auch, dass es ihrer mama bald wieder besser geht!

noch etwas: ein guter rheumatologe diagnostiziert nicht nur anhand der blutwerte, sondern anhand der beschwerden. die blutwerte und sonstigen untersuchungen sollte nur als bestätigung oder ausschluss für verdachtsdiagnosen heranngezogen werden....(bei neg. ccp ist es fast 100%, dass du keine cp hast- aber du bist grenzwertig, der rheumafaktor ist nicht so sehr ausschlaggebend)

du hast typische bescherden einer cp- sogar nach hoher dosis cortisoneinnahme ist dein rf und ccp wert noch grenzwertig- was will der doc denn noch???

 

[Mondgickler 72]

...ich weiß es nicht deshalb bin ich ja auch so ,als ich die blutwerte geholt und mir zu hause angesehen habe, dachte ich mir gleich das einige wirklich in dem bereich sind, der die grenze markiert.
er hat sich weder meine dicken kniegelenke oder hände angesehen oder bewegungstests gemacht.ich denke da es die ganze zeit mit corti und arcoxia ging, bin ich jetzt zu unbequem für ihn!!!

 

[Mondgickler 72]

Hallo an alle,
ich habe jetzt nur noch 5 corti tabletten 50mg und mein doc meint damit soll ich ausschleichen er verschreibt mir keine mehr. was soll ich jetzt machen .mein termin beim anderen arzt ist erst am mittwoch,aber mit weniger bin ich nur schmerz, habe es heute schon mit 25mg probiert es geht mir bescheiden.

ich weiß nicht wie ich es bis mittwoch durchstehen soll??

 

[traumtanz]

Ausschleichen

Wir haben von 50 auf 25 reduziert, diesen Wert dann aber 6 Tage gehalten. Ab 25 mg haben wir dann alle 5 Tage um 5 mg reduziert, da der Rheumatologe sonst Bedenken wegen massiver Verschlechterung und Nebenwirkungen des Absetzten hatte. Die Nebennierenrinde produziert nämlich nicht so ohne weiteres wieder. An Deiner Stelle würde ich bis Mittwoch 25mg nehmen und nicht weiter reduzieren. Dann den neuen Arzt fragen und wenn er meint das Du weiter runter kannst dann lass die das Korti in Tabletten á 5mg aufschreiben. Dann kannst Du alle 5 Tage um 5mg reduzieren. Wir sind allerdings trotz Basismedi nicht unter 10mg gekommen und das reicht auch nicht für die Schmerzen sondern hält nur die Schwellungen/Hitze in den Gelenken im Griff.

Drücke Dir die Daumen, das der Orthopäde hilft!

Lieben Gruß
Traumtanz

 

[Marie2]

hallo mondgickler,

so wie ich das sehe, hast du ein problem, und dein mom arzt auch.
es ist mir unverständlich, dass ein arzt bei dieser menge cortison
nicht weiter verordnet, damit ein vernünftiges, schmerzarmes
und sicheres ausschleichen vorgenommen werden kann.
(falls das unter berücksichtigung der schmerzlage überhaupt möglich ist) die aussage nicht weiter zu verschreiben bei dieser menge ist in meinen augen unverantwortlich, da es jedem arzt bekannt sein muss, dass ein abruptes absetzen schlimme
auswirkungen haben kann.

du kommst mit deinen 50 mg bis zu deinem terin am mittwoch
gerade hin, ich gehe davon aus, dass diesem anderen arzt
die lage klar ist, und du dein cortison zunächst weiter bekommst.
weiter hoffe ich, dass schritte zur diagnosefindung erfolgen
mit der entsprechenden therapie. bitte teile uns mit, ob deine
cortison-verordnung gesichert ist.

alles gute, marie
(ps wenn ich das sagen darf, ich hab lese-probs mit deiner
gewählten schrift)

 

[Calendula]

ich habe jetzt nur noch 5 corti tabletten 50mg und mein doc meint damit soll ich ausschleichen er verschreibt mir keine mehr. was soll ich jetzt machen .mein termin beim anderen arzt ist erst am mittwoch,aber mit weniger bin ich nur schmerz, habe es heute schon mit 25mg probiert es geht mir bescheiden.:

ich weiß nicht wie ich es bis mittwoch durchstehen soll??

*weia* das ist gefährlich und nicht zu knapp! Wie man Cortison ausschleicht, hat ja schon traumtanz in etwa geschrieben.

Wo wohnst Du denn? Gibt es bei Dir in der Gegend keine anderen Ärzte mehr?

Liebe Grüße,
Calendula (die zugegeben auch Probleme mit Deiner Schrift hat)

 

[Mondgickler 72]

hallo an euch,
ich hoffe diese schrift ist besser ,
an traumtanz: ich danke für die guten wünsche und werde es mit 25mg schon bis dahin schaffen.

an marie2: mein arzt vertritt die meinung, das laut blutwerte es nicht erforderlich ist cortison zu geben ,da sag ich nur das die blutwerte nach hohem cortieinwurf entstanden sind. er denk wohl das ich mir das alles nur einbilde!!!

an calendula:es gibt leider keinen guten arzt mehr hier, weil er in diesem jahr an krebs gestorben ist. er hatte mir in vertretung schon den rat einen rheumadoc aufzusuchen schriftlich an meinen doc mitgegeben.hat auch nichts gebracht da er es nicht so sah!!! ich wohne in lauterbach hessen.

vielen dank euch allen das ihr mir mit rat zur seite steht

 

[Calendula]

Du wirst nicht umhin kommen einen Rheumatologen aufzusuchen. Wenn Dein Hausarzt das nicht freiwillig macht, dann eben unfreiwillig - Du hast Anspruch auf eine Überweisung! Danach such Dir - selbst wenn weiter weg - einen anderen Arzt. In die Hände eines solchen Arztes würde ich weder meine Gesundheit noch mein Leben legen.....

Liebe Grüße,
Calendula