Selbsthilfegruppe Morbus Wegener

A

Anneliese

Guest
Schon im Februar habe ich die im Verzeichnis aufgeführte Selbsthilfegruppe angeschrieben und bis heute noch keine Antwort bekommen.

Wer weiß mehr, bzw. wer kennt eine solche Gruppe im Raum Bayern.
Ich gehöre seit Nov. 2000 zu den Betroffenen.

MfG, Anneliese
 
Hallo, Frau Anneliese!

Jetzt weiß ich nicht, ob diese Nachricht doppelt rausgeht. Ich kenne mich mit dem Computer nicht so gut aus.Habe Ihnen aber schon mal heute geantwortet.

Ich bin betroffen seit 1988, von einer Selbsthilfegruppe in Deutschland ist mir nichts bekannt. Ich empfehle, sich mal an die Rheumaklinik in Bad Bramstedt zu wenden. Ich bin dort seit 1996 in Behandlung. Möglicherweise wissen die Leute dort von einer deutschen Selbsthilfegruppe.

Wenn Sie mehr von mir wissen möchten, stehe ich gerne zur Verfügung. Mailen Sie mich dann bitte unter meiner E_Mail Adresse an. Ich weiß nicht, ob ich Sie hier wieder auffinden werde.

Ansonsten viel Glück und freundliche Grüße

P.P:
 
Hallo Paul,
ich habe auf Ihre Nachricht per E-mail geantwortet. Die Antwort kam zurück, angeblich Fehler in der Adresse. Bitte mich direkt anschreiben.
Danke!
 
Guten Morgen, Anneliese!

Der Fehler lag offensichtlich bei mir. Ich hatte, wie ich eben erkenne, wieder mal den " .de" vergessen.

Versuchen Sie es noch mal unter " Paul.Prust@t-online.de " ?

Ich bin ja schon überrascht, daß ich Sie hier wieder gefunden habe. Aber ich werde den Umgang mit dem Computer doch noch erlernen.

Es grüßt Sie. P.P.
 
Hallo.
Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin, aber vielleicht kann mir ja jemand helfen.
Letztes Jahr wurde mein Vater mit Morbus Wegener diagnostiziert. Allerdings waren sich die Ärzte dessen nicht ganz sicher. Im Laufe der Monate sind die Untersuchungen mehr oder weniger "eingeschlafen".
Gibt es in Deutschland oder Europäischen Ausland eine Fachklinik oder so etwas wie Fachärzte für diese Richtung?
Für Hilfe wäre ich sehr dankbar, Sie können auch direkt an meine E-Mail Adresse mailen: BlueEfes@web.de
Gruss
Sandra.
 
Hallo, Frasu Sandra!

Gibt es! Gibt es!

Sorgen Sie dafür, daß Ihr Vater so schnell wie möglich
in die Krankenhausabteilung der Rheumaklinik in Bad Bramstedt, Oskar-Alexander Sraße,kommt.

Dort wird die Wegenersche Granulomatose seit vielen Jahren systematisch erforscht. Soweit mir bekannt gibt es in Deutschland und europäisches Ausland keine kompetentere Einrichtung.

Ich bin selbst Betroffener und bin dort seit 1996 regelmäßig behandelt worden.

Viel Glück für Ihren Vater

Und viele liebe Grüße an Sie.

Tschüß: P.P.
 
Re: Hompage zu Morbus Wegener

Hallo,

bin seit Januar 2001 von Morbus Wegener betroffen. Ich habe inzwischen eine Homepage eingerichtet; mit, den mir bis jetzt
bekannten Links zu Selbsthilfegruppen bzw. Seiten mit wichtigen
Info´s. Schaut doch mal rein; über Antworten bzw. Anregungen würde ich mich freuen.
 
Re: Hompage zu Morbus Wegener

War ja wieder mal hochintelligent von mir, das wichtigste wieder
mal vergessen; unter: "mw-sott.de", könnt ihr mal reinschauen!
 
Re: Hompage zu Morbus Wegener

Hallo,

ich bin etwas verzweifelt- meine Mutter ist an Morbus Wegener erkrankt.
Nun habe ich schon versucht viel nachzulesen um alles über diese Krankheit zu erfahren.
Aber ich bin irgendwo steckengeblieben.
Meine Fragen bleiben dank "Fachchinesisch " unbeantwortet.
Ich weiß, dass MW potentiell lebensbedrohlich ist.
Was heisst das nun. Bei meiner Mam sind Lunge u. Niere mit betroffen- Vorboten u.a. Ohren u. Augen (sie hat mittlerweile gr. Star u. akute Erblindungsgefahr droht)
Sie liegt seit 4 Wochen nun im Krankenhaus davon 2 in der Uniklinik Greifswald auf der Stat. Nephrologie.
Sie ist nun Dialyse-Patientin u. wird es sicher auch bleiben. Aber was kommt nun ? Wie wird behandelt ? Lebensstandard - Erwartung ????

Wer kann mir helfen meine Fragen zu beantworten ????

Antworten bitte an meine o.g. E-Mail Adresse.

Ich bedanke mich und verbleibe mit freundlichen Grüßen

Ilka

i.scheel@web.de
 
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