Dexter1337
Neues Mitglied
Hallo liebe Leserinnen und Leser,
ich bin 22 Jahre alt und komme direkt zur Sache.
Seit meinem 17. Lebensalter leide ich unter Ergüssen der Gelenke. Füße, Sprunggelenke, Knie, Finger, Handgelenke, Schlüsselbein, Ellenbogen und Hüfte sind die Problemzonen.
Ich bin ehrlich zu euch und sage, dass ich seit meinem 17. Lebensjahr mich durch das Leben schlage.
Ich war bei mehreren Ärzten und Rheumatologen, doch bis heute habe ich diese Beschwerden ohne jegliche Besserungen.
In den nächsten Zeilen werde ich euch einen Einblick in mein Krankenverlauf gewähren um euch ein Gefühl dessen zu geben, welches mich seit 6 Jahren nicht verlässt.
2007
Als ich 17 war trainierte ich viel im Fitnessstudio, eines Tages wachte ich morgens auf und merkte, dass meine Ellenbogen angeschwollen waren.
Sofort konsultierte ich meinen Hausarzt, der mir Ratlos ein Antibiotika verschrieb. Als einige Tage darauf keiner Besserung in Sicht war, überwies er mich zum Rheumatologen in unserer Stadt.
Dieser fand "anscheinend" das Rheuma-Gen HLA-B27 in meinem Blut. Ich erwähne das Wort anscheinend bewusst, aber dazu später.
Zeitgleich schwollen meine beiden Knie an, sodass ich mit einem Rollstuhl fortbewegt werden musste.
Der Rheumatologe, welcher in einem Krankenhaus arbeitete, behielt mich stationair dort.
Meine Knie wurden Punktiert, Seronegative ideopathische Polyarthritis wurde diagnostiziert und MTX 15 mg in Verbindung mit Kortison bei Bedarf wurden mir wöchentlich verabreicht.
Als ich das Krankenhaus verließ, wusste meine Familie und ich nicht wie wir damit umgehen sollten, da es von heute auf morgen kam.
Ich setze das MTX einfach ab, da diese Tabletten wirklich sehr schädlich waren und nahm Kortison selbst bei bedarf.
So verging die Zeit der Unwissenheit ohne wirkliche Perspektive, da ich einfach nicht dran glaubte, dass ich auf einmal Rheuma hatte.
Nach einem halben Jahr, redeten wir nochmal mit dem Hausarzt der uns riet, dass zu tun was der Rheumatologe vorschlug.Gesagt getan 15 mg MTX durchgehend genommen.
Schubfrei war ich trotzdem nicht, diese kamen immer ganz willkürlich in ganz unregelmäßigen Abständen.Mal 2 Monate nichts, dann innerhalb von 2 Wochen mehrmals.Mit dem Hausarzt zusammen setzen wir nach einer Zeit auf 10 mg runter.
Ich kam in die Mittelhessische Rheumaklinik in Badendbach, die die Diagnose des Rheumatologen akzeptierten und mich mit Fango etc. behandelten ebenfalls keine Besserung.( Ich lag dort 3 - Wochen)
Die Zeit verging, kommt Zeit kommt Rat.
2011
Mein Bruder nahm mein "Fall" in die Hand und suchte mir einen Rheumatologen in Frankfurt namens Wiegand.
Er gab mir den Eindruck, dass er wirklich wusste was er tat und somit erklärte ich ihm meinem Fall in der Hoffnung, dass er mir half.
Sofort nahm er mir viel Blut ab mit der Erklärung:" Dein Krankheitsbild seronegative ideopathische polyathritis mit dem Rheuma-Gen HLA-B27 in verbindung mit MTX 15 mg, da stimmt was nicht, dass kann nicht sein"
Ich wurde erneut auf das HLA-B27 getestet, diesmal Negativ.Er schrieb mir ein Befund, dass es sich bei mir um eine Fehldiagnose handle.
Daraufhin gab mir die Adresse eines Rheumatologen, den er kannte, der in Marburg stationiert, war mit der Begründung, dass dieser nicht soweit weg von meinem Wohnort war wie er.
Gesagt Getan-
2012
Seitdem, ist der Rheumatologe der gleichzeitig auch Internist ist und genauso heißt wie der Rheumatologe in Frankfurt mein Behandelnder Arzt.
Er Fing an mein Fall erneut von 0 an aufzuarbeiten.Bluttests wurden gemacht. Kortison wurde erstmal abgesetzt.
Raus kam diesmal eine seronegative reaktive Arthritis, ausgelöst durch eine Yersinien-Infektion. Endlich ein Lichtblick !
Überzeugt verabreichte er mir Sulfasalazin 4-0-0 zuzüglich zu meinen MTX 10mg.
Doch die Schübe blieben nicht aus, immer wieder wurde ich an den Knien Punktiert, da es die einzige Alternative war ohne Orale Kortison Zugabe den Erguss zu bekämpfen.
Als es sich dann so weiter zog, probierte er mit mir etwas "neues" aus.
Ich war einer der "Glücklichen" der in den Genuss der sogenannten Biologicals kommen durfte. Sofort wurden bei mir bestimmte Bluttests durchgeführt und meine Lungen wurden geröntgt.
Mir wurde erklärt, dass es sowas wie das Non plus ultra in der Rheumatologie seit neustem wäre.
Ich freute mich !
Ende Dezember bekam ich die erste Infusion, welche mir 2-3 stunden verabreicht wurde.Danach kam es mir in der nächsten Zeit vor als würde es sich bessern. Geplagt mit Schwindel-Attacken und leichter Übelkeit freute ich mich aber !
2013
Januar war es soweit. Ich bekam die zweite Infusion welche mir ebenfalls 2-3 stunden verabreicht werden musste.Während der Behandlung bekam ich Atemnot, ich erinnere mich noch genau an das Gesicht meiner Freundin, die mich unterstützend begleitete. Die Behandlung wurde kurzzeitig unterbrochen und dann wieder mit einer langsameren Geschwindigkeit wieder aufgenommen.
Zwei Tage Nach der Behandlung bekam ich so einen starken Schub, wie ich ihn noch nie hatte. Alles erdenkliche schwoll an und ebenso das Erstemal mein Schlüsselbein.
Das war das Zeichen für meinen Behandelnden Rheumatologe, dass dort mehr steckte als das was er vermutete.
Er überwies mich an das Mittelhessische Rheumazentrum in Badendbach. Schon wieder.
Ich fasse mich kurz, die Chefärztin sagte mir, dass mein Fall eine Rarität wäre und man so etwas eigentlich nicht sieht. Diverse Tests wurden gemacht doch alles fiel Negativ aus.
So wie ich das verstanden habe wurden alle typischen Rheumatischen Krankheiten getestet und von allen seltensten die häufigsten und diese waren ebenfalls negativ.
Borreliose etc ebenfalls negativ.
Ich bat meinen Rheumatologen mir wieder Kortison zu verschreiben, da ich mein Jahrespraktikum im Rahmen meines Fachabitur ohne weiteres erfolgreich absolvieren möchte und nicht mehr die Möglichkeit habe immer nach Marburg zu fahren mein Knie punktieren zu lassen und auf der Arbeit zu fehlen. Ich wurde ich einer Kurzen Zeit an die 10 mal punktiert und immer wieder wurde das Punktat ebenfalls untersucht, bei allen Besuchen wurde mir Blut abgenommen und Urin, doch ohne Ergebnis.
Ich möchte mein Leben leben , die Universität fängt im Winter dieses Jahres an. Ich muss Fit sein.
Ich habe einen Kurzarztbericht aus der Klinik in Badendbach den ich hier ebenfalls aufschreiben möchte, damit jegliche Missverständnisse ausgeschlossen sind.
Diagnosen :
Unklare Oligoarthritis
-HLA-B27 negativ (anamnestisch einmal positiv, mehrmals negativ getestet)
-ED 2007
-rez. Schwellungen Knie, Hände, Handgelenke, Ellenbogen
-DD: seronegative RA, infektassoziierte Arthritis
-Aktuelle Therapie MTX und Sulfasalazin (Seit 06/2012)
-01/12 2-malige Remicade Infusion, keine Besserung, erneuter Schub
Also ich brauche einen Dr. House der Rheumatologie so wie mir im Mittelhessischen Rheumazentrum empfohlen wurde.
Es sei eine Glücksache, dass bei mir was gefunden würde.
Ich bitte euch, an all die Leser, die so etwas ähnliches erlitten haben , an all die Ärzte die mir helfen wollen oder mich als Herausforderung sehen.
Bitte meldet euch bei mir.
Ich habe nun soviel durchgemacht, mich überrascht so schnell nichts mehr.
Ich muss nun aufhören zu schreiben, da meine linke Hand angeschwollen ist und bei jeder Bewegung weh tut.
Nur für das Verständnis nochmal ich benutze das Wort "Schub" als Synonym für Ergüsse ( Wasseransammlungen) in den Gelenken.
Danke für eure Zeit und für eure Mühe, das Internet ist die letze Möglichkeit für mich Hilfe zu erlangen.
Danke
ich bin 22 Jahre alt und komme direkt zur Sache.
Seit meinem 17. Lebensalter leide ich unter Ergüssen der Gelenke. Füße, Sprunggelenke, Knie, Finger, Handgelenke, Schlüsselbein, Ellenbogen und Hüfte sind die Problemzonen.
Ich bin ehrlich zu euch und sage, dass ich seit meinem 17. Lebensjahr mich durch das Leben schlage.
Ich war bei mehreren Ärzten und Rheumatologen, doch bis heute habe ich diese Beschwerden ohne jegliche Besserungen.
In den nächsten Zeilen werde ich euch einen Einblick in mein Krankenverlauf gewähren um euch ein Gefühl dessen zu geben, welches mich seit 6 Jahren nicht verlässt.
2007
Als ich 17 war trainierte ich viel im Fitnessstudio, eines Tages wachte ich morgens auf und merkte, dass meine Ellenbogen angeschwollen waren.
Sofort konsultierte ich meinen Hausarzt, der mir Ratlos ein Antibiotika verschrieb. Als einige Tage darauf keiner Besserung in Sicht war, überwies er mich zum Rheumatologen in unserer Stadt.
Dieser fand "anscheinend" das Rheuma-Gen HLA-B27 in meinem Blut. Ich erwähne das Wort anscheinend bewusst, aber dazu später.
Zeitgleich schwollen meine beiden Knie an, sodass ich mit einem Rollstuhl fortbewegt werden musste.
Der Rheumatologe, welcher in einem Krankenhaus arbeitete, behielt mich stationair dort.
Meine Knie wurden Punktiert, Seronegative ideopathische Polyarthritis wurde diagnostiziert und MTX 15 mg in Verbindung mit Kortison bei Bedarf wurden mir wöchentlich verabreicht.
Als ich das Krankenhaus verließ, wusste meine Familie und ich nicht wie wir damit umgehen sollten, da es von heute auf morgen kam.
Ich setze das MTX einfach ab, da diese Tabletten wirklich sehr schädlich waren und nahm Kortison selbst bei bedarf.
So verging die Zeit der Unwissenheit ohne wirkliche Perspektive, da ich einfach nicht dran glaubte, dass ich auf einmal Rheuma hatte.
Nach einem halben Jahr, redeten wir nochmal mit dem Hausarzt der uns riet, dass zu tun was der Rheumatologe vorschlug.Gesagt getan 15 mg MTX durchgehend genommen.
Schubfrei war ich trotzdem nicht, diese kamen immer ganz willkürlich in ganz unregelmäßigen Abständen.Mal 2 Monate nichts, dann innerhalb von 2 Wochen mehrmals.Mit dem Hausarzt zusammen setzen wir nach einer Zeit auf 10 mg runter.
Ich kam in die Mittelhessische Rheumaklinik in Badendbach, die die Diagnose des Rheumatologen akzeptierten und mich mit Fango etc. behandelten ebenfalls keine Besserung.( Ich lag dort 3 - Wochen)
Die Zeit verging, kommt Zeit kommt Rat.
2011
Mein Bruder nahm mein "Fall" in die Hand und suchte mir einen Rheumatologen in Frankfurt namens Wiegand.
Er gab mir den Eindruck, dass er wirklich wusste was er tat und somit erklärte ich ihm meinem Fall in der Hoffnung, dass er mir half.
Sofort nahm er mir viel Blut ab mit der Erklärung:" Dein Krankheitsbild seronegative ideopathische polyathritis mit dem Rheuma-Gen HLA-B27 in verbindung mit MTX 15 mg, da stimmt was nicht, dass kann nicht sein"
Ich wurde erneut auf das HLA-B27 getestet, diesmal Negativ.Er schrieb mir ein Befund, dass es sich bei mir um eine Fehldiagnose handle.
Daraufhin gab mir die Adresse eines Rheumatologen, den er kannte, der in Marburg stationiert, war mit der Begründung, dass dieser nicht soweit weg von meinem Wohnort war wie er.
Gesagt Getan-
2012
Seitdem, ist der Rheumatologe der gleichzeitig auch Internist ist und genauso heißt wie der Rheumatologe in Frankfurt mein Behandelnder Arzt.
Er Fing an mein Fall erneut von 0 an aufzuarbeiten.Bluttests wurden gemacht. Kortison wurde erstmal abgesetzt.
Raus kam diesmal eine seronegative reaktive Arthritis, ausgelöst durch eine Yersinien-Infektion. Endlich ein Lichtblick !
Überzeugt verabreichte er mir Sulfasalazin 4-0-0 zuzüglich zu meinen MTX 10mg.
Doch die Schübe blieben nicht aus, immer wieder wurde ich an den Knien Punktiert, da es die einzige Alternative war ohne Orale Kortison Zugabe den Erguss zu bekämpfen.
Als es sich dann so weiter zog, probierte er mit mir etwas "neues" aus.
Ich war einer der "Glücklichen" der in den Genuss der sogenannten Biologicals kommen durfte. Sofort wurden bei mir bestimmte Bluttests durchgeführt und meine Lungen wurden geröntgt.
Mir wurde erklärt, dass es sowas wie das Non plus ultra in der Rheumatologie seit neustem wäre.
Ich freute mich !
Ende Dezember bekam ich die erste Infusion, welche mir 2-3 stunden verabreicht wurde.Danach kam es mir in der nächsten Zeit vor als würde es sich bessern. Geplagt mit Schwindel-Attacken und leichter Übelkeit freute ich mich aber !
2013
Januar war es soweit. Ich bekam die zweite Infusion welche mir ebenfalls 2-3 stunden verabreicht werden musste.Während der Behandlung bekam ich Atemnot, ich erinnere mich noch genau an das Gesicht meiner Freundin, die mich unterstützend begleitete. Die Behandlung wurde kurzzeitig unterbrochen und dann wieder mit einer langsameren Geschwindigkeit wieder aufgenommen.
Zwei Tage Nach der Behandlung bekam ich so einen starken Schub, wie ich ihn noch nie hatte. Alles erdenkliche schwoll an und ebenso das Erstemal mein Schlüsselbein.
Das war das Zeichen für meinen Behandelnden Rheumatologe, dass dort mehr steckte als das was er vermutete.
Er überwies mich an das Mittelhessische Rheumazentrum in Badendbach. Schon wieder.
Ich fasse mich kurz, die Chefärztin sagte mir, dass mein Fall eine Rarität wäre und man so etwas eigentlich nicht sieht. Diverse Tests wurden gemacht doch alles fiel Negativ aus.
So wie ich das verstanden habe wurden alle typischen Rheumatischen Krankheiten getestet und von allen seltensten die häufigsten und diese waren ebenfalls negativ.
Borreliose etc ebenfalls negativ.
Ich bat meinen Rheumatologen mir wieder Kortison zu verschreiben, da ich mein Jahrespraktikum im Rahmen meines Fachabitur ohne weiteres erfolgreich absolvieren möchte und nicht mehr die Möglichkeit habe immer nach Marburg zu fahren mein Knie punktieren zu lassen und auf der Arbeit zu fehlen. Ich wurde ich einer Kurzen Zeit an die 10 mal punktiert und immer wieder wurde das Punktat ebenfalls untersucht, bei allen Besuchen wurde mir Blut abgenommen und Urin, doch ohne Ergebnis.
Ich möchte mein Leben leben , die Universität fängt im Winter dieses Jahres an. Ich muss Fit sein.
Ich habe einen Kurzarztbericht aus der Klinik in Badendbach den ich hier ebenfalls aufschreiben möchte, damit jegliche Missverständnisse ausgeschlossen sind.
Diagnosen :
Unklare Oligoarthritis
-HLA-B27 negativ (anamnestisch einmal positiv, mehrmals negativ getestet)
-ED 2007
-rez. Schwellungen Knie, Hände, Handgelenke, Ellenbogen
-DD: seronegative RA, infektassoziierte Arthritis
-Aktuelle Therapie MTX und Sulfasalazin (Seit 06/2012)
-01/12 2-malige Remicade Infusion, keine Besserung, erneuter Schub
Also ich brauche einen Dr. House der Rheumatologie so wie mir im Mittelhessischen Rheumazentrum empfohlen wurde.
Es sei eine Glücksache, dass bei mir was gefunden würde.
Ich bitte euch, an all die Leser, die so etwas ähnliches erlitten haben , an all die Ärzte die mir helfen wollen oder mich als Herausforderung sehen.
Bitte meldet euch bei mir.
Ich habe nun soviel durchgemacht, mich überrascht so schnell nichts mehr.
Ich muss nun aufhören zu schreiben, da meine linke Hand angeschwollen ist und bei jeder Bewegung weh tut.
Nur für das Verständnis nochmal ich benutze das Wort "Schub" als Synonym für Ergüsse ( Wasseransammlungen) in den Gelenken.
Danke für eure Zeit und für eure Mühe, das Internet ist die letze Möglichkeit für mich Hilfe zu erlangen.
Danke
