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Seit 6 Jahren noch keine Diagnose ! Ich brauche Hilfe !

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Dexter1337, 14. April 2013.

  1. Dexter1337

    Dexter1337 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Februar 2012
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    Hallo liebe Leserinnen und Leser,

    ich bin 22 Jahre alt und komme direkt zur Sache.
    Seit meinem 17. Lebensalter leide ich unter Ergüssen der Gelenke. Füße, Sprunggelenke, Knie, Finger, Handgelenke, Schlüsselbein, Ellenbogen und Hüfte sind die Problemzonen.
    Ich bin ehrlich zu euch und sage, dass ich seit meinem 17. Lebensjahr mich durch das Leben schlage.
    Ich war bei mehreren Ärzten und Rheumatologen, doch bis heute habe ich diese Beschwerden ohne jegliche Besserungen.

    In den nächsten Zeilen werde ich euch einen Einblick in mein Krankenverlauf gewähren um euch ein Gefühl dessen zu geben, welches mich seit 6 Jahren nicht verlässt.

    2007

    Als ich 17 war trainierte ich viel im Fitnessstudio, eines Tages wachte ich morgens auf und merkte, dass meine Ellenbogen angeschwollen waren.
    Sofort konsultierte ich meinen Hausarzt, der mir Ratlos ein Antibiotika verschrieb. Als einige Tage darauf keiner Besserung in Sicht war, überwies er mich zum Rheumatologen in unserer Stadt.
    Dieser fand "anscheinend" das Rheuma-Gen HLA-B27 in meinem Blut. Ich erwähne das Wort anscheinend bewusst, aber dazu später.
    Zeitgleich schwollen meine beiden Knie an, sodass ich mit einem Rollstuhl fortbewegt werden musste.
    Der Rheumatologe, welcher in einem Krankenhaus arbeitete, behielt mich stationair dort.
    Meine Knie wurden Punktiert, Seronegative ideopathische Polyarthritis wurde diagnostiziert und MTX 15 mg in Verbindung mit Kortison bei Bedarf wurden mir wöchentlich verabreicht.
    Als ich das Krankenhaus verließ, wusste meine Familie und ich nicht wie wir damit umgehen sollten, da es von heute auf morgen kam.
    Ich setze das MTX einfach ab, da diese Tabletten wirklich sehr schädlich waren und nahm Kortison selbst bei bedarf.
    So verging die Zeit der Unwissenheit ohne wirkliche Perspektive, da ich einfach nicht dran glaubte, dass ich auf einmal Rheuma hatte.
    Nach einem halben Jahr, redeten wir nochmal mit dem Hausarzt der uns riet, dass zu tun was der Rheumatologe vorschlug.Gesagt getan 15 mg MTX durchgehend genommen.
    Schubfrei war ich trotzdem nicht, diese kamen immer ganz willkürlich in ganz unregelmäßigen Abständen.Mal 2 Monate nichts, dann innerhalb von 2 Wochen mehrmals.Mit dem Hausarzt zusammen setzen wir nach einer Zeit auf 10 mg runter.
    Ich kam in die Mittelhessische Rheumaklinik in Badendbach, die die Diagnose des Rheumatologen akzeptierten und mich mit Fango etc. behandelten ebenfalls keine Besserung.( Ich lag dort 3 - Wochen)
    Die Zeit verging, kommt Zeit kommt Rat.

    2011

    Mein Bruder nahm mein "Fall" in die Hand und suchte mir einen Rheumatologen in Frankfurt namens Wiegand.
    Er gab mir den Eindruck, dass er wirklich wusste was er tat und somit erklärte ich ihm meinem Fall in der Hoffnung, dass er mir half.
    Sofort nahm er mir viel Blut ab mit der Erklärung:" Dein Krankheitsbild seronegative ideopathische polyathritis mit dem Rheuma-Gen HLA-B27 in verbindung mit MTX 15 mg, da stimmt was nicht, dass kann nicht sein"
    Ich wurde erneut auf das HLA-B27 getestet, diesmal Negativ.Er schrieb mir ein Befund, dass es sich bei mir um eine Fehldiagnose handle.
    Daraufhin gab mir die Adresse eines Rheumatologen, den er kannte, der in Marburg stationiert, war mit der Begründung, dass dieser nicht soweit weg von meinem Wohnort war wie er.
    Gesagt Getan-

    2012

    Seitdem, ist der Rheumatologe der gleichzeitig auch Internist ist und genauso heißt wie der Rheumatologe in Frankfurt mein Behandelnder Arzt.
    Er Fing an mein Fall erneut von 0 an aufzuarbeiten.Bluttests wurden gemacht. Kortison wurde erstmal abgesetzt.
    Raus kam diesmal eine seronegative reaktive Arthritis, ausgelöst durch eine Yersinien-Infektion. Endlich ein Lichtblick !
    Überzeugt verabreichte er mir Sulfasalazin 4-0-0 zuzüglich zu meinen MTX 10mg.
    Doch die Schübe blieben nicht aus, immer wieder wurde ich an den Knien Punktiert, da es die einzige Alternative war ohne Orale Kortison Zugabe den Erguss zu bekämpfen.
    Als es sich dann so weiter zog, probierte er mit mir etwas "neues" aus.
    Ich war einer der "Glücklichen" der in den Genuss der sogenannten Biologicals kommen durfte. Sofort wurden bei mir bestimmte Bluttests durchgeführt und meine Lungen wurden geröntgt.
    Mir wurde erklärt, dass es sowas wie das Non plus ultra in der Rheumatologie seit neustem wäre.
    Ich freute mich !
    Ende Dezember bekam ich die erste Infusion, welche mir 2-3 stunden verabreicht wurde.Danach kam es mir in der nächsten Zeit vor als würde es sich bessern. Geplagt mit Schwindel-Attacken und leichter Übelkeit freute ich mich aber !

    2013

    Januar war es soweit. Ich bekam die zweite Infusion welche mir ebenfalls 2-3 stunden verabreicht werden musste.Während der Behandlung bekam ich Atemnot, ich erinnere mich noch genau an das Gesicht meiner Freundin, die mich unterstützend begleitete. Die Behandlung wurde kurzzeitig unterbrochen und dann wieder mit einer langsameren Geschwindigkeit wieder aufgenommen.
    Zwei Tage Nach der Behandlung bekam ich so einen starken Schub, wie ich ihn noch nie hatte. Alles erdenkliche schwoll an und ebenso das Erstemal mein Schlüsselbein.
    Das war das Zeichen für meinen Behandelnden Rheumatologe, dass dort mehr steckte als das was er vermutete.
    Er überwies mich an das Mittelhessische Rheumazentrum in Badendbach. Schon wieder.
    Ich fasse mich kurz, die Chefärztin sagte mir, dass mein Fall eine Rarität wäre und man so etwas eigentlich nicht sieht. Diverse Tests wurden gemacht doch alles fiel Negativ aus.
    So wie ich das verstanden habe wurden alle typischen Rheumatischen Krankheiten getestet und von allen seltensten die häufigsten und diese waren ebenfalls negativ.
    Borreliose etc ebenfalls negativ.

    Ich bat meinen Rheumatologen mir wieder Kortison zu verschreiben, da ich mein Jahrespraktikum im Rahmen meines Fachabitur ohne weiteres erfolgreich absolvieren möchte und nicht mehr die Möglichkeit habe immer nach Marburg zu fahren mein Knie punktieren zu lassen und auf der Arbeit zu fehlen. Ich wurde ich einer Kurzen Zeit an die 10 mal punktiert und immer wieder wurde das Punktat ebenfalls untersucht, bei allen Besuchen wurde mir Blut abgenommen und Urin, doch ohne Ergebnis.

    Ich möchte mein Leben leben , die Universität fängt im Winter dieses Jahres an. Ich muss Fit sein.
    Ich habe einen Kurzarztbericht aus der Klinik in Badendbach den ich hier ebenfalls aufschreiben möchte, damit jegliche Missverständnisse ausgeschlossen sind.


    Diagnosen :

    Unklare Oligoarthritis
    -HLA-B27 negativ (anamnestisch einmal positiv, mehrmals negativ getestet)
    -ED 2007
    -rez. Schwellungen Knie, Hände, Handgelenke, Ellenbogen
    -DD: seronegative RA, infektassoziierte Arthritis
    -Aktuelle Therapie MTX und Sulfasalazin (Seit 06/2012)
    -01/12 2-malige Remicade Infusion, keine Besserung, erneuter Schub

    Also ich brauche einen Dr. House der Rheumatologie so wie mir im Mittelhessischen Rheumazentrum empfohlen wurde.
    Es sei eine Glücksache, dass bei mir was gefunden würde.

    Ich bitte euch, an all die Leser, die so etwas ähnliches erlitten haben , an all die Ärzte die mir helfen wollen oder mich als Herausforderung sehen.
    Bitte meldet euch bei mir.

    Ich habe nun soviel durchgemacht, mich überrascht so schnell nichts mehr.

    Ich muss nun aufhören zu schreiben, da meine linke Hand angeschwollen ist und bei jeder Bewegung weh tut.

    Nur für das Verständnis nochmal ich benutze das Wort "Schub" als Synonym für Ergüsse ( Wasseransammlungen) in den Gelenken.


    Danke für eure Zeit und für eure Mühe, das Internet ist die letze Möglichkeit für mich Hilfe zu erlangen.


    Danke
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Willkommen hier und ojeoje....

    wir hier können Dir nur unser MItgefühl ausdrücken, aber Ärzte sind wir hier nicht, sondern nur selbst Betroffene......

    Mir fällt bei Deiner Odysee eine Fernsehsender ein, da kamen mal so Reportagen von Menschen mit sehr seltenen Erkrankungen, die sich jahrelang gequält hatten und von Pontius nach Pilatus liefen, bis endlich mal jemand herausgefunden hat, was sie hatten und helfen konnte....
    Weiß aber nicht mehr, wo das kam....

    ich kann Dich nur ermutigen, nicht aufzugeben und weiter zu suchen, bis Du endlich einen Arzt findest, der Dir helfen kann- egal, wie weit Du fahren musst.

    ich mache das auch schon ohne Diagnose seit 12 Jahren .. es ist fast zum Verzweifeln- aber eben nur f a s t !! :)

    In diesem Sinne viele liebe Grüße von mni
     
  3. chickenpox

    chickenpox Neues Mitglied

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    in the middle of nowhere....
    als tipp noch folgende klinik: http://www.kerckhoff-klinik.de/abteilungen/rheumatologie
    alles wie du dort einen termin bekommst, steht links unter "terminierung". lass dir einen termin in der rheumaambulanz geben, ggf wirst du nach dem ambulanztermin auch stationär aufgenommen.
    falls es nichts rheumatisches ist, fällt mir noch dieses zentrum ein, für seltene krankheiten, vllt stellst du dich da mal vor:
    http://www.kgu.de/index.php?id=5512
    gute besserung!
    chickenpox
     
  4. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Dexter, soweit ich dich verstanden habe, wirkt Kortison bei dir. Welche Mengen brauchst du, damit du keine Schmerzen mehr hast. Bitte schreibe deine Blutwerte und deine Urinwerte auf. Ist bei dir eine Szintigraphie gemacht worden und wenn ja, wie sieht das Ergebnis aus? Ohne Blutwerte können wir dir nicht weiterhelfen. Bitte schreibe auch, wo du im Augenblick Schmerzen und Gelenkschwellungen hast, ggf. füge auch deine anderen Beschwerden bei. Lieben Gruß Uli
     
  5. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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  6. Dexter1337

    Dexter1337 Neues Mitglied

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    Blutwerte ( ein kleiner Auszug, ist 3 monate her, werde noch aktuelle besorgen

    [​IMG]

    Wie gesagt werde neure Werte auf Anfrage besorgen,

    Danke für die Hilfe !!


    Ps:

    Eventuell Weiß jemand was das sein könnte.
    Das habe ich jetzt seit gut 2 Jahren.
    Ich habe Dunkle Verfärbungen an den betroffenen Gelenken. Ebenfalls an den Füssen und Ellenbogen.Hautarzt Termin nun endlich gemacht.(Prokrastination lässt grüßen)
    Wobei die Rheumatologen bei denen ich war, dies nicht einordnen konnten.
    Eventuell gibt es damit einen Zusammenhang, vielleicht eine besondere Art des Neurodemitis oder Schuppenflechte.

    [​IMG]
     
    #6 17. Mai 2013
    Zuletzt bearbeitet: 17. Mai 2013
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Rheinland-Pfalz
    ANA sind grenzwertig, LDH erhöht. Ausschläge an der Hand erinnern an eine Dermatomyositis. Wurde schon mal daran gedacht? CK-Werte fehlen, die könnte man mal testen.
     
  8. Dexter1337

    Dexter1337 Neues Mitglied

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    hmm

    Wie gesagt habe bald erst einen Hautarzt Termin, jedoch sehe ich bei den Behandlungsmethoden Cortison und mtx, da ich diese Medikamente nehme, und ich trotzdem die Verfärbungen habe,denke ich, dass es das nicht sein wird.
    Doch mal sehen was der Doc sagt


    DANke !