Scl 70 ????????

[emmma]

hallo mayarase,
wegen eines schnelleren termins beim rheumatologen in hamburg versuch es doch mal hier: http://www.rheuma-spezialisten.de/

kleiner haken: die praxis ist eine privatpraxis, dh. fuer selbstzahler.
ich war selbst noch nicht dort, habe aber naechste woche einen termin, da ich dann beruflich ohnehin in hh bin.

es kostet aber nicht die welt: 58,00 eur fuer eine erstkonsultation, sagte mir die schwester am telefon (ich hoffe, ich habe mich da nicht verhoert ) die meisten heilpraktiker sind ja teurer ...

vielleicht kommt es ja in frage, liebe gruesse + alles gute fuer dich!
emmma

 

[marayase]

Im Röntgenbild der Lunge wurden Veränderungen festgestellt, das hab ich im Bericht gelesen, vermehrte Streifenzeichnung und bronchovaskuläre Zeichnung.
Ich bin ja nun auch Krankenschwester und kann mir einen ganze Menge erlesen, aber das ist letztendlich ja doch nur Halbwissen. Aber das mit dem hohen Puls bei leichter Anstrengung stimmt.
LG

 

[marayase]

Hallo Emma,
danke schön für Deinen Tipp, gelesen hab ich auch schon über die Praxis, jetzt hab ich mir aber in Harburg einen Termin geholt. Aber Du kannst mir gerne erzählen, wie es Dir dort gefallen hat.
LG

 

[Lindasonntag]

Treffen crest + kalkeinlagerungen

Hi,

Kalkeinlagerungen in den Gelenken kenne ich nicht sicher, aber Kalkeinlagerungen in den Fingern ist ein typisches CREST Zeichen. Sicher ist das in anderen Bereichen nicht ausgeschlossen. Es gibt nichts, das es nicht gibt.
Wenn du mehr Fragen zu CREST hast, kannst du gerne öffentlich auf unserer Seite fragen oder privat bei der CRESTliga Email. (kostenlos)

Ich habe noch eine erfeuliche Nachricht an alle
CREST Patienten und Betroffenne:

ich möchte Euch herzlich einladen zum Crestliga Treffen am

1.8.2009 (vorraussichtlicher Termin)
CRESTliga
jährliches Treffen für an CRESTsyndrom erkrankte Patienten und Betroffene / Interessierte / Verwandte
ORT:
Vorraussichtlich in Frankfurt a.M. oder Umgebung
Eintritt frei, eine Mitgliedschaft ist nicht nötig.
Anmeldung und Infos bitte bei:
CRESTliga@live.de
und
www.helpster.de/gruppen/crestliga.html

Ich würde mich freuen Euch dort kennenzulernen, Linda

 

[Lindasonntag]

was ist eigentlich CREST?

CREST ist eine Unterform der Sklerodermie mit Clacinosis cutis, Raynaud Syndrom, Esophagus Motilitätsstörungen, Sclerodactylie und Teleangiektaisen. Hinzu kommt in manchen Fällen noch Lungenarterienhochdruck, Rechtsherzversagen, Tachykardien, Bindegewebesbeteiligung (das sind Knochen, Haut und Unterhaut es kommt zur Attrophie und vermehrten Kollagenbildung), Läsionen an Beinen und Fingern, Durchblutungsstörungen, Wundheilungsstörungen, chronische Infektionen, Verdauungsstörung des Darmes* (verminderte Motilität*, Durchfall*, Blähungen*,Malabsorbtionssyndrom*), Zahnerkrankung* (durch sauren Reflux und mangelnde Speichelbildung*), Erschöpfung, Schwäche, Schwindel in manchen Fällen Organfibrosierungen u.v.m. Es können noch weitere (rheumatische) Autoimmunerkrankungen dazukommen und der Übergang in Systemische Sklerodermie (das wäre mit positiven Scl 70 Antikörpern) ist nicht ausgeschlossen. Die Diagnose Crest Syndrom, (auch limiterte systemsche Sklerodermie genannt), wird beim Rheumatologen gestellt anhand von Antinukleären Antikörpern (ANA) und dem Nachweis von Vorliegen der Anticentromeren Antikörpern (ACA), CENP-E (Centromere Kinesin-Like Protein), sowie der Klinik. Wir wollen die Krankheit publik machen uns um Beachtung in der Klinik und Forschung bemühen, uns gegenseitig mit Tipps helfen und jährliche Treffen veranstalten. Ich als Gründerin, bin selber mit CREST betroffen und Medizinstudentin im höheren Abschnitt. Ich helfe gerne eure Fragen nach Zeit und Möglichkeit zu beantworten, wenn ich es kann. Wer Interesse hat, dann der kostenlosen, anonymen CRESTliga Mailingliste beitreten, dazu einfach eine Mail an CRESTliga@live.de senden. ------------------------------------------------------------ *Referenz: http://www.mayoclinic.com/print/crest-syndrome/DS00580/DSECTION=all&METHOD=print ---------------------------------- Sonstige Referenzen: Sowie Herold Innere Medizin 2008, Thieme Duale Reihe Innere Medizin 2009 (Ein sehr gutes Buch übrigens, aber bei CREST Syndrom haben sie vergessen den Buchstaben E für Ösophagus Motilitätsstörung im Kürzel CREST zu erklären und CREST wird hier nicht als limitierte systemische Sklerodermie bezeichnet - wie sonst üblich, sondern als limitierte kutane Sklerodermie, was beim heutigen Forschungsstand (siehe auch NEWSTICKER: http://www.helpster.de/foren/beitrag/363/5873/beitrag-6036.html ) nicht ganz treffend zu sein scheint)