schrat stellt sich vor

S

schrat

Mitglied
hallo,
habe in den letzten tagen hier immer schon mal quergelesen. nun möchte ich mich hier auch offiziell mal vorstellen.
ich bin 50 jahre alt, bemannt und habe 6 kinder .
ich gehöre auch zu den leuten, die keine rheumadiagnose haben.
eigentlich bin ich ein lustiger mensch, doch die schmerzen in den gelenken, machen mich einfach nur fertig.
wenn ich cortison bekomme, bessert sich kurzzeitig dieser zustand - aber nach absetzen der medis - fängt alles wieder von vorne an.
laut rö - diagnostik liegt der verdacht einer entzündlichen gelenkerkrankung nahe. aber........eben nicht im blut.
ambulant war ich in der rheumaambulanz in düsseldorf - wie gesagt - ohne ergebnis. da ich durch die schmerzen auch in den händen ( vor allem daumensattelgelenk), erheblich im alltag eingeschränkt bin, habe ich mir überlegt - ob es hilfreich wäre - eventuell durch schienen :confused: , mir erleichterung zu verschaffen.beim nachlesen bei "hilfsmittel", bin ich nicht wirklich fündig geworden. vielleicht kann mir hier ja jemand einen tip geben.
sorry - nun ist es doch etwas lang geworden.:o
hier mich zu wort zu melden - und dann noch mit "meinen" problemen - ist mir nicht leicht gefallen. sonst stehe ich immer den anderen bei ihren problemen zur seite.

lg schrat :D
 
hallo schrat,

herzlich willkommen erst einmal hier im forum :) .

die tatsache, dass du gut auf cortison ansprichst spricht schon sehr für eine systemische erkrankung des rheumatischen formenkreises. auch, dass in deinem blut kein rheumafaktor nachweisbar ist, ist kein hindernis. es gibt auch seronegative formen, d.h. man hat rheuma nur eben nicht im blut. andererseits haben manche menschen einen rheumafaktor ohne jemals rheuma zu bekommen.
es gibt gute handgelenksorthesen, die der rheumatologe oder auch der orthopäde verordnen kann, einfach mal drauf ansprechen. ich habe gerade diese woche ein rezept für eine orthese mit daumeneinschluss erhalten. die orthese kann ich mir zum ende der woche abholen, dann kann ich genauer bereichten. eines kann ich allerdings vorweg anraten. geh ruhig mal in ein sanitätshaus und guck dir die verschiedenen möglichkeiten an, damit du dem arzt dann vielleicht schon ein konkretes modell vorschlagen kannst. das mag sich vielleicht merkwürdig anhören, aber am ende musst du mit dem ding gut zurechtkommen und nicht dein arzt (ich schreib das deshalb, weil es durchaus auch ärzte gibt die einem unbedingt ihre empfehlungen aufschwatzen wollen, meiner ist zum glück nicht so).
so sieht meine baldige orthese aus: http://shop2004.sporlastic.de/htdocs/index.php?a=kategorie.showartikel&v=kategorie&aid=136
gleichzeitig zur orthese wäre es sinnvoll noch eine ergotherapie zu machen (fingergymnastik zur kräftigung der handmuskulatur), dort werden einfache übungen erlernt, die man nach einigen stunden auch gut zu hause weitermachen kann.

liebe grüsse und alles gute
lexxus
 
Orthese

Hallo lexxus,

das war jetzt auch für mich ein guter Tipp, da ich ja gleiche Probleme habe (Rhizarthrose in beiden Händen / keine Diagnose wg. rheumatischer Erkrankung bis jetzt) und mein Hausarzt mich zunächst zum Orthopäden verwiesen hat. Wie kommt man mit so einem Ding zurecht, kann man da wenigstens die Finger noch etwas bewegen?

Danke nochmals, werde - bevor es zum Orthopäden geht - im Sanitätshaus reinschauen.


P.S. Irgendwie bin ich zurzeit doch etwas ratlos und vor allem genervt. Wie kommt es eigentlich, dass so viele Ärzte sagen: Keine Entzündungswerte im Blut - kein Rheuma und abwinken: "Ach, was denken Sie! Arthrose ... ! Das haben manche schon mit Vierzig!" Wie bitte? Also, alles nicht so schlimm??? Hat wohl fast jeder??? Kann mir das mal einer erklären, also, ich begreif das nicht!

lg
Susanne
 
hallo ihr zwei,

ich muss meinen tip mit der sporlastic-orthese leider wieder zurücknehmen. letzten dienstag wurde meine bestellung aufgegeben, bis heute war die orthese immer noch nicht da :mad: . wenn ich glück habe soll ich sie nun am freitag bekommen. durch gründliche nachfrage habe ich nun herausbekommen, dass es nicht am sanitätshaus liegt sondern am hersteller.
ich hab anfang der woche noch einen anderen tip für eine handgelenksorthese mit daumeneinschluss bekommen, die sieht auch ganz bequem aus.

hier die handgelenksorthese mit daumeneinschluss:
http://www.bort.de/deutsch/produktkatalog/content_detail.asp?prg=2&item=28394

hier noch weitere möglichkeiten:
http://www.bort.de/deutsch/produktkatalog/content_detail.asp?prg=2&item=28394

arthrosen in den händen können viele ursachen haben. meine mutter hat z.b. probleme weil sie seit jahren auf einem lager arbeitet, wo sie ständig kartons aufreißen muss. da pappe ja nicht eben ein zartes material ist belastet das die gelenke erheblich. in diesem fall ist also eine überlastung die ursache. eine andere mögliche ursache stellt z.b. eine frühere verletzung z.b. ein bruch dar (betrifft im allgemeinen aber nur eine hand und wird bei dir also kaum der fall sein). aber auch entzündlich rheumatische erkrankungen verursachen einen verschleiß des gelenkknorpels.
auch wenn derzeit keine erhöhten entzündungswerte in deinem blut gefunden werden können kann ich dir nur raten am ball zu bleiben. bei mir hat es ein jahr lang gedauert, bis ich das erste mal geringfügig erhöhte entzündungswerte hatte. zu diesem zeitpunkt hatte ich bereits so ausgeprägte schmerzen, dass ich regelrecht auf dem zahnfleisch ging und auch bei täglichen verrichtungen zum teil hilfe benötigte. die entzündungswerte sind eben nicht immer so aussagekräftig, trotzdem halten sich viele ärzte daran fest, weil sie es einfach nicht besser wissen.
leider haben die viele ärtze auch kein gefühl dafür, was es heisst täglich gegen schmerzen kämpfen zu müssen. die meisten menschen haben einfach auch keine vorstellung davon, wie sich rheumaschmerz anfühlt besonders dann, wenn viele gelenke betroffen sind.
letzlich hilft oft einfach nur hartnäckigkeit um zu einer diagnose und damit zu einer passenden therapie zu kommen.


liebe grüsse und alles gute
lexxus

ps, wenn nur dein daumensattelgelenk betroffen ist kannst du auch auf kleinere orthesen zurückgreifen, da du dann wahrscheinlich nicht so sehr eine stütze des gesamten handgelenks benötigst.
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo lexxus,
danke für deine tips - werd den ortho mal darauf ansprechen.
es sind bei mir nicht nur die daumen, sondern auch die ganzen mittelfingergelenke betroffen.und da auch die handgelenke anfangen, würde die längere schiene mir sicherlich auch da entlastung bringen.
ich hoffe - ich bekomme die verordnung.
schade, dass es für die füße noch keine hilfsmittel gibt.
ich habe mir übrigens den bericht aus dieser klinik in dü-do von meinem hausarzt geben lassen.
und bin bald aus allen wolken gefallen.
darin steht - ich hätte angegeben - ich hätte "keine" beschwerden an den häden oder füßen - keine morgensteifigkeit - und keine famiiäre vorbelastung. :mad:
obwohl ich das alles angegeben habe - das alles ja der grund für meinen besuch in der rheumaambulanz war.
das hat mich richtig umgehauen.
fühl mich jetzt noch schlechter - richtig ver....äppelt.

aber.... da muss ich jetzt wohl durch.
so wie ich hier gelesen habe, macht ja so manch anderer auch schlechte erfahrungen.

alloah - schrat
 
hallo schrat,

das problem mit diesen märchenberichten kenne ich auch zur genüge. oft genug wurde ich gefragt ob ich bei kälteeinwirkung verfärbungen der finger bemerke. nun, meine fingernägel werden blau. da man im krankenhaus nichts damit anfangen konnte waren es eben kurzerhand die gesamten fingerspitzen die blau werden :confused: . bei einer bestimmten schmerzmittelgruppe bekomme ich äusserst schmerzhafte krämpfe im darm, was bis hin zu blutungen gehen kann. im befund war plötzlich von magenschmerzen die rede :confused: .
ich bin immer wieder verwundert, wie man sachlich so ungenaue bzw. einfach falsche befunde schreiben kann. medizin ist doch eine wissenschaft und gerade da steht und fällt doch alles mit der genauigkeit. bei meiner kranknehauseinweisung schrieb meine rheumatologin einen bericht über bereits bekannte diagnosen und gewünschte untersuchungen, da konnte ich nur den kopf schütteln. da wurden sachen aus dem ärmel geschüttelt, für die es normalerweise spezielle untersuchungen braucht um sie zu diagnostizieren :mad: .
da du offenbar nicht dem lehrbuch entsprichst bist du für die einfach mal ein unbequemer patient. die müssten sich ja noch intensiver mit dir befassen um rauszukriegen, was du hast, aber das macht ja arbeit und wenn einem die idee fehlt, wo man suchen soll, dann hat der patient eben nichts :mad: . andere möglichkeit: alles ist psychosomatisch und der patient einfach ein bißchen gestresst und überreizt :mad: :mad: .
ich bin fast ein jahr lang von arzt zu arzt gerannt, bis in meinem blut tatsächlich was ausschlaggebendes gefunden wurde. und so blöd es klingt, aber man ist am ende so froh endlich was in der hand zu haben, dass man das am liebesten feiern möchte. und das, obwohl das ergebnis an sich ja eigentlich keinen anlass zur freude gibt.
andererseits hat man dann ne diagnose und weiss eigentlich auch nicht so recht, was man nun zu erwarten hat, denn wirklich gut aufgeklärt wird man darüber auch nicht. wenn man sich dann aber selbstständig informiert wird das auch nicht gern gesehen, weil dann beschäftigt man sich ja viel zu sehr mit der erkrankung was ja eben auch nicht gut ist, man ist dann eben auch psycho :mad: . man wird dann mit medikamenten vollgestopft über deren wirkungsweise man auch nix erfährt. wenn man sich aber inforiert und als guten gründen bestimmte medis ablehnt, heisst das somit auch gleich behandlungsverweigerung (habe seinerzeit mtx abgelehnt), so nach dem motto: sie wollen sich ja nicht helfen lassen!
ich habe inzwischen gelernt mir selbst soweit wie möglich zu helfen, habe bereits für zwei als psychosomatisch abgestempelte probleme die ursache gefunden und bleibe einfach hartnäckig. ro ist mir da oft eine große hilfe, weil ich hier lösungsansätze finde, die mir keiner meiner ärzte anbieten kann.

so, jetzt hab ich wieder einen roman geschrieben :o
naja, so pessimistisch das auch klingt, es ist einfach die einzige lösung: immer am ball bleiben, hartnäckig sein und den arzt nicht als höheres wesen betrachten. er ist auch nur ein mensch, dem auch fehler unterlaufen können.
zu guter letzt möchte ich dir noch unbedingt raten: lass dir zu allen befunden immer (!!!) kopien geben!!! (auch von blutbildern) was du schwarz auf weiss hast kannst du auch nachweisen. zudem ist es natürlich auch hilfreich bei einem arztwechsel oder bei einer einweisung ins krankenhaus.

so, und nun komm ich mal zum ende :D
liebe grüsse und alles gute
lexxus
 
@ schrat

Hallo,

hatte gestern ganz vergessen, Dich hier im Forum zu begrüßen. Ich denke, Du wirst Dich hier wohlfühlen, will sagen, im Sinne von Ratschlägen, die Du bekommst, Mitgefühl und vor allem Verständnis. Du siehst ja, hier haben viele ähnliche Probleme wie Du (Deine Geschichte z.B. liest sich stellenweise, als wäre es meine eigene).
Das mit den Befunden klingt ja ungeheuerlich; mir selber ist das zwar noch nicht passiert, kenne es aber auch schon von anderen Patienten. Voriges Jahr war ich im Krankenhaus; und eines Tages erzählte mir eine Frau, die durch Zufall ihre Akte in die Hände bekommen hatte, ganz aufgeregt: Stellen Sie sich vor, hier steht drin, ich soll die Infusion manipuliert haben!!! Die Patientin war mehr als ärgerlich, denn sie war sich keiner Schuld bewusst und verlangte deshalb auch energisch, dass die Sache aufgeklärt würde. Es stellte sich schließlich heraus, dass eine der Schwestern die Einstellung an der Flasche verändert hatte, damit die Infusion schneller durchläuft ...

@ lexxus

Du bist einfach ein Schatz. Deine vielen Informationen und Hinweise / Ratschläge haben mir nicht nur gut getan, sondern sozusagen auch den Rücken gestärkt, an dieser Geschichte wirklich dran zu bleiben. Es ist zum Teil verwirrend. Die Ärzte, die ich bis jetzt befragt habe, reagierten von: ... "Es ist sehr wahrscheinlich, dass es sich bei Ihren wechselnden Beschwerden um eine entzündliche Erkrankung handelt" bis hin zu "Es ist keinesfalls sicher, dass Sie an einer rheumatischen Erkrankung leiden." Nu schto? Ich bleibe einfach dran!!! Denn weniger werden die Probleme nicht und Aufklärung will ich schon irgendwann mal haben - vielleicht gelingt es ja wirklich eines Tages. Einen Unfall hatte ich nicht; berufliche Belastungen sind schon möglich als Ursache. Aber wie kann man als Sekretärin Probleme z.B. mit den Zehengelenken bekommen? Mein Sohn lästert schon manchmal, wenn er mir helfen muss, eine Flasche zu öffnen: Wie bei alten Leuten...!

Es stimmt schon alles, was Du schreibst; es gibt zwar auch ein paar Ärzte, die den mündigen Patienten akzeptieren und gut mit ihm zurecht kommen - manchmal stelle ich für mich fest, dass genau diese Mediziner es sind, die mir bisher immer auch am besten geholfen haben.

Danke nochmals, lexxus, und einen schönen Abend.

lg
Susanne
 
Hallo schrat!

Herzlich Wilkommen! Wie Du schon selbst erfahren hast, muß man sich mit der Erkrankung durchkämpfen. Und keine angst vor den Herren in weiss!
Glaube mir, Du wirst anders behandelt, wenn du denen zu verstehen gibst,
ein mündiger Patient zu sein.
Mein Wissen, was ich nur den " alten" Hasen hier zu verdanken habe, konnte (mußte) ich schon des öfteren einsetzen.
Ich trage tägl. meine Orthesen, bekomme jedes Jahr neue verschrieben.
Meine Favoriten, gucke mal hier : www.sammonspreston.com

Liebe Grüße
Matzi

Ps: Ro macht süchtig aber Nebenwirkungen ( bis auf erhöhte Stromrechnungen) nicht bekannt:D
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo schrat,
habe gerade deinen Bericht gelesen und kann Dir sagen, dass es auch für die Füße orthesen gibt. Habe diese schon seit Jahren und benutze diese nur bei Bedarf. frag mal den Orthopäden
Kann die Leider nur beschreiben: sehen aus wie Socken, vorne schauen die Zehen raus, hinten ist eine Schiene, die man aber auch entfernen kann. Besser zum Laufen. Das Material ist wie ein extrem starker Stützstrumpf, in weiss und hautfarbe.
Wenn meine Füße extrem stark schmerzen und ich kaum laufen kann, ziehe ich diese an und die Schmerzen verschwinden teilweise weil der Fuß unterstützt wird.
Dies sind meine Erfahrungen. Vielleicht hilft Dir das etwas weiter.
Gruß Lausi
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo matzi,

tolle seite, die haben ja ne ziemlich große auswahl, nur zahlt da auch die krankenkasse? es ist ja immerhin keine deutsche seite. :confused:

liebe grüsse
lexxus
 
Hallo Lexxus!

Sicher doch, werden die von den deutschen KK bezahlt.
Wir haben doch hier im Forum, einen Thread wo Patienten mit und ohne
Orthesen etc. abgebildet sind. ( grübel nur wo)
Meine Hände sind auch dabei bzw. meine schwarzen Orthesen.

Liebe Grüße
Matzi
 
hallo miteinander,

nachdem ich heute nachmittag zweimal von einer sehr engagierten mitarbeiterin von sporlastic angerufen worden war, der es sehr am herzen lag, herauszufinden, warum es bei meiner bestellung zu so langen wartezeiten gekommen ist möchte ich nun sporlastic wieder der vorwürfe entlasten. am ende war es nämlich so, dass ich mein rezept am 07.11.06 im sanitätshaus abgegeben habe und mir gegenüber auch behauptet worden war, dass die bestellung gleich rausgegangen ist. tatsächlich ist es aber so, dass sporlastic erst am 15.11. eine bestellung des betreffenden sanihauses verzeichnen konnte und die orthese dann sofort herausgeschickt hat. nun werde ich darüber nachdenken, ob ich die schmerzen noch ein paar tage aushalte und meine bestellung in einem anderen sanihaus aufgebe oder aber ob ich zumindest erst einmal die eine orthese nehme und die für die andere hand dann woanders bestelle, das erstere sanihaus aber zumindest ordentlich rund mache. aber eigentlich möchte ich dem sanihaus nicht einen müden cent in den rachen werfen. die orthese für die andere hand hatte ich am 09.11. auch schon bestellt um wenigstens bei der zweiten eine kürzere wartezeit zu haben. auch diese bestellung ist bei sporlastic noch nicht eingegangen.

das bestreffende sanitätshaus heisst übrigens seeger :mad: , um hier mal ein bißchen antiwerbung zu machen.

verärgerte grüsse
lexxus
 
hallo lexxus,

das ist sehr ärgerlich und ich würde von der bestellung dort zurück treten...
ich habe nach langem suchen ein top sanitätshaus gefunden. ist zwar auch nur in 1,5 std mit bus und s-bahn für mich zuerreichen....aber besser als andauernd falsche hilfmittel,bandagen usw zuhause zu haben ....
diese santiätshaus hat sich mit 3 oder 4 anderen in berlin zusammen geschlossen und können auf diese weise auch rollstühle und sonstige dinge unkompliziert besorgen....
meine bandagen waren in 5 arbeitstagen zur abholung berreit.da sie die größe nicht hatten..inkl. der zurechtbiegung der metall schiene. das sollte eigentl. immer angepasst werden...ist aber das erstemal seit ich bandangen bekommen habe.
wenn ich dir firma der bandagen /schienen weiß,bestellt mir das auch meine aptheke und dann geht es noch schneller...
zur ergotherapie:
gerade wenn gelenke mit bandagen/schienen usw ruhig gestellt werden ist es sinnvoll nicht nur übungen für zuhause zu erlernen..sondern sich auch von der ergotherapeuting das ruhig gestellte gelenk passiv durchbewegen zu lassen....

viel erfolg und lg
bine
 
hallo bine,

genau das habe ich jetzt auch gemacht :cool: ich habe mir mein rezept geben lassen und der mitarbeiterin die leviten gelesen, was mir irgentwie auch ein bißchen leid tat, denn sie war es nicht, die die ganze sache verzapft hatte und die betreffende kollegin war leider nicht mehr anwesend. aber das war mir auch egal, hab mich schließlich lange genug drüber geärgert. nachdem ich die sani-mitarbeiterin dann mit meinem vorwurf konfronitiert hatte gab sie auch zu, dass das problem im eigenen unternehmen liegt.
daran, ob man so orthesen vielleicht auch in der apotheke bestellen kann, hab ich auch schon gedacht. werde morgen mal mit der apotheke meines vertauens sprechen und gucken ob die was machen können.

so, nun hoff ich mal, dass der nächste anlauf besser klappt.
liebe grüsse
lexxus
 
hallo miteinander,

so, nun war ich heute in der apotheke meines vertrauens und kann mir die orthese am montag abholen :cool: . könnt mir in den hintern beissen, dass ich das nicht gleich gemacht hab. andererseits war es irgentwie auch eine wertvolle erfahrung mit dem sanihaus, weil ich nun für die zukunft weiss, dass ich nur noch im notfall ein solches in anspruch nehmen werde. zudem habe ich in erfahrung bringen können, dass wir rheumapatienten für sanihäuser offenbar eh nicht interressant sind, weil sie einfach zu wenig an uns verdienen. patienten mit prothesen bringen mehr profit :eek: . nachdem ich das gehört hatte gingen mir so einige lichter auf.

liebe grüsse
lexxus
 
hallo lexxus,

schön,das es mit deinen bandagen doch noch geklappt hat:)
apotheken haben oft dinge,an die man so gar nicht denkt, im ersten moment...ob es das rosenöl für ein bestimmtes backrezpt ist usw..staune oft selber was man dort nicht alles ausser reinen medikamenten kaufen kann..für mensch und tier;)
hier im dorf gibt es ein sanitätshaus...total klein..hat die selben öffnungszeiten wie die orthopädische praxis auf dem gleichem flur:rolleyes: mit den kniebandagen konnten sie mir wunderbar weiterhelfen..durfte die sogar probetragen für 2 tage und hätte sie wieder zurück bringen dürfen,wenn ich damit nicht zurecht komme...diese bandage ist aus neopren material...gibt nach,wenn die oberschenkel wasser einlagern:mad: ...was die anderen 3 verschiedenen nicht taten und ich kann sie alleine trotz schubes in den fingern und händen anziehen...da sie mit klettverschluss sind..man lernt mit jeder bandage dazu,auf was man bei der nächsten achten sollte......
bei den handgelenksbandagen war die beratung und auswahl mau....im gleichen geschäft und gleiche verkäuferin....ist wohl wirkl.glücksache...

ob du der verursacherin oder einer kollegin dampf gemacht hast..ist für die mitarbeiterin einfach pech..das genau sie am tresen stand...würde mir da gar keine gedanken machen,solange man nicht unverschämt im ton wird;) sie wird auch für solche dinge bezahlt....über solche dinge mache ich mir keine kopf mehr..ich bin der kunde und ohne kunden verliert sie ihren arbeitsplatz....

das sanitätshäuser kein interesse an rheumapatienten haben??? ist mir noch nie aufgefallen...wenn dann hatten die mitarbeiter allgemein keine lust oder schlechte laune..die ich dann auch sehr schnell bekomme;) und das geschäft unverrichteter dinge wieder verlasse...man wollte mir statt einem leihrollstuhl auf rezept,das ding für 1,50 eur pro tag andrehen und der rollstuhl war weder geprüft...geschweige den auf meine größe eingestelllt.. und total netter ton...
dort sehen die mich niemals wieder;)

dann wünsche ich dir jetzt viel "erfolg" mit den bandagen und hoffe du kommst damit zurecht udn sie helfen.
lg
bine
 
Verdrehte Welt

dass wir rheumapatienten für sanihäuser offenbar eh nicht interressant sind, weil sie einfach zu wenig an uns verdienen. patienten mit prothesen bringen mehr profit :eek: .
Zum Vergrößern anklicken....

Also, den Krankenkassen kosten wir zu viel, den Sanitätshäusern bringen wir zu wenig Umsatz?! Au weia, kann man da nur sagen!

Werde mir das alles gut merken, wusste gar nicht, dass die Apotheken auch in dieser Hinsicht so nützlich sein können. Hast Du vollkommen richtig gemacht, lexxus.

lg
Susanne

 
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