Schmerzen kommen zurück

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Hexenzwergin

Mitglied
Hallo ihr lieben,
bei meiner Tochter (16 jahre) gibt es leider immer noch keine Diagnose.
Am 5.4. waren wir im Haunerschen Kinderspital und die haben Blut abgenommen. Nachdem mein Kind ab dem 6.4. plötzlich nicht mehr auftreten konnte rief ich beim Doc an und der meinte ich solle ihr mal vier Wochen lang Ibu mit Magenschutz geben 3-4 mal täglich 400mg. Dienstags waren wir beim Osteophaten und der stellte einen eingeklemmten Nerv fest und befreite diesen somit konnte sie wieder gut laufen. Der Orthopäde gab und auch noch Cortison somit gab es eine Woche 3 mal täglich 400 mg Ibu und zusätzlich 2 tage 4mg, 2 tage 2mg und 2 tage 1mg Cortison. Sie hüpfte wieder rum wie schon soooooo langen nicht mehr:). Sie nimmt weiterhin das Ibu und der Doc meinte wenn es morgens schlimmer ist soll sie 600mg nehmen. Die letzten tage jammerte sie morgens immer über Hüftschmerzen, also gab es 600mg. Gestern sagt sie schon das es wieder doller wird mit den Schmerzen. Jetzt ist sie gerade aufgestanden und sagte das ihr wieder alles weh tut, vom Sprunggelenk bis zum Handgelenk und alles was dazwischen liegt.
Was kann das sein? Lässt die Wirkung nach?
Hab am 6.5. den nächsten Termin in München:o
 
Hallo Hexenzwergin,

ich denke deine Vermutung das die Wirkung nach läst ist gar nicht so weit hergeholt!

allerdings denke ich das die Wirkung des Cortison´s nun weg ist, denn die hält ja nur ein paar tage nach letzter Einnahme noch an, das ist bei jedem anders.

Doch das zeigt das in ihrem Körper Entzündung/en vorhanden sind.

Ich kenne dieses auch von mir selbst, das auch Entzündungen an/in Gelenken sein können, die sich nicht im Blutbild zeigen.


Wurde bei ihr schon mal in einem solchen Akut Zustand (wo ihr alles so doll weh tut) ein Szindigram erstellt?
dort kann man die Entzündungen sehr gut sehen.

Sagt das ihrem Rheumatologen auf jeden fall, das sie Cortison genommen hat und es ihr so viel besser ging und nun alles von neuem beginnt.

ich drücke euch beiden die Daumen, besonders deiner Tochter, auf das ihr schnell geholfen wird!
 
Huhu,

die Schmerzen können leider auch unter Ibuprofen so schlimm werden, dass Ibu nicht mehr ausreicht. Bei mir hat es eine Zeit lang die Schmerzen auch nur noch gedämpft, aber nicht erträglich gemacht.

Vielleicht mal den Orthopäden fragen, ob nochmal Cortison zur Überbrückung bis zum Termin möglich ist oder ob es noch andere Alternativen gibt.

Zum Glück ist der 6.5 nicht mehr weit.

Lg
Samjo
 
Hallo Elke, hallo Sam,
ich hatte am 15.4. mit dem Doc telefoniert und ihm bereits gesagt das es ihr unter Ibu UND Cortison richtig gut geht. Er meinte dann wird es ja tatsächlich was rheumatisches sein.
Bisher wurde bei ihr gerade mal vor einem jahr ein MRT von einem Knie gemacht und in Garmisch damals mal kurz mit Ultraschall draufgeschaut mehr leider noch nicht.
Bin sehr froh das ich bei dem Gespräch auch den Termin vom 10.6 auf den 6.5 vorverlegen konnte. Ist ja nur noch eine Woche:vb_redface:
 
Hallo Hexenzwergin,

ich verfolge deine Tread schon von Beginn an und deine Tochter tut mir so leid.
Nun möchte ich auch gerne mal was dazu sagen. Ich bin lange Zeit auf die Psyschoschiene
geschoben worden, wurde auf FIbro behandelt und hatte immer wieder blockierte Wirbel.
Ich habe einige Jahre bis zur Diagnose gebraucht und weiß, das es ein sch.... Gefühl ist
Schmerzen zu haben, die einem keiner richtig glaubt. Wenn deine Tochter auf Cortison und IBU
reagiert, dann ist es mit Sicherheit was entzündliches. Bei meiner Fibro hilft z.B. hilft nämlich
kein IBU, kein Cortison oder irgendein anderes entzündungshemmendes
Schmerzmittel . Interessant wäre es, wenn sie das Cortison,
nachdem die Schmerzen wieder voll da sind jetzt mal ganz alleine nehmen könnte,
ohne IBU. Wenn dann nämlich die Schmerzen weg gehen, dann ist es sicher was entzl. Rheumatisches.
Zumal viele ihrer Laborwerte ja auffällig waren.
Wenn du zum Doc nach München gehst solltest du ihn auf jeden Fall darauf hinweisen.
Ich hatte damals einen Cortisonstosstest, der mit 50mg anfing und mit 2,5mg aufhörte.
Meine Ärztin glaubte mir damals nicht, dass die Schmerzen am zweiten Tag weg waren.
Sie meinte Cortison würde euphorisierend wirken. Mag sein, aber wenn ich keine
Schmerzen mehr beim Laufen habe bin ich eben auch glücklich, aber vom Glück allein gehen keine Schmerzen weg.
Die Cortisondosis deiner Tochter war ja jetzt nicht sooo hoch, aber, und deswegen hab ich dir das von mir geschrieben,
lass dich nicht auf solche Diskusionen ein. Diese Bemerkungen werden wohl manchmal ganz gerne genommen.
Deine Tochter hat jetzt schon so viel negative Erfahrungen gemacht. Es würde endlich mal Zeit für positive.

Ich wünsche euch für übernächste Woche alles Gute und sprich das mit dem Cortisonstosstest auf jeden Fall mal an.

Liebe Grüße

Mummi
 
Ich wird morgen mal versuchen den Doc in München telefonisch zu erreichen, mal schaun was er sagt und ob mittlerweile die Differenzierung der ANA vorliegen
 
So hab den Doc nach ca 15 Minuten in der Warteschleife am Telefon gehabt. Nachdem mein Kind auch wieder Bauchweh bekommt meinte er ich könne ihr morgens und abends Omeprazol geben und morgens und abends die Ibu auf 600mg erhöhen, aber es könnte auch sein das es ihr dadurch schlechter geht:(
Muss ich das jetzt verstehen?
 
@Hexenzwergin

Der Hintergrund seiner Aussage dürfte folgender sein:

1. Wenn die Bauchschmerzen vom Magen kommen, werden sie unter Omeprazol besser. Es handelt sich dabei ja um eine "Magenschutztablette", die die Bildung der Magensäure fast zu 100 % unterdrückt.

2. Kommen die Bauchschmerzen aus den Abschnitten nach dem Zwölffingerdarm, sind sie möglicherweise durch Ibuprofen bedingt oder verstärkt. Alle NSAR können den Darm angreifen - dagegen hilft kein "Magenschutz".
Hilft Ibuprofen auch gegen die Bauchschmerzen, kommen sie eher nicht aus dem Magen-Darm-Trakt selbst ;)

Grüße, Frau Meier
 
Danke Frau Meier:) Sie hat ehr im Oberbauch Bauchweh. Hätte sie damit nicht noch eine Woche warten können, dann haben wir ja eh den Termin in der Klinik;)
 
Jetzt die Augen?

Hallo ihr lieben, gestern abend sagte mir mein Kind das ihre Augen jucken. Jetzt hat sie mir gerade eine sms geschickt das sie vorhin verschwommen gesehen hat und dann alles weiß war. Wo kommt das jetzt wieder her? Nebenwirkung vom Ibu, oder Magenschutz? Augenarzt leider erst Dienstag wieder in der Praxis.
 
gestern abend sagte mir mein Kind das ihre Augen jucken.
Zum Vergrößern anklicken....
Hat sie vielleicht eine Pollenallergie ? Ich reagiere da auch auf einiges und dann jucken die Augen, bekomme dann auch mal Bindehautentzündung mit verschwommenem Sehen usw. Reagiere besonders auf Gräser, Birke und Roggen. Wurde getestet.
 
Tsja das mit den Allergien ist so ein Sache. Der Hautarzt hat den Monat mal ihren Rücken zugeklebt, da kam nix raus. Der letzte Bluttest der ist schon ein paar Jahre her und da hatte sie schon eine Pollenallergie. Könnte natürlich auch daher kommen, hatte ich gerade ganz verdrängt:o
 
So Augenarzt hat sie gründlich untersucht.
Fazit: Augen sind bestens - Brille könnte weg- keinerlei Entzündung!
Er sagte das die Sehstörungen Nebenwirkungen vom Ibu sein könnten.
 
Haunersches Kinderspital

So Termin in München überstanden.
Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom.
Die nächsten 8 Wochen, langsam die Ibu runterschrauben, also 4 Wochen nur noch morgens und abends 400mg, danach einmal täglich 400mg und dann muss gut sein.
Sie soll wieder anfangen Sport zu machen, rudern findet die Ärztin toll. Einlagen soll sie regelmäßig tragen da die Knieschmerzen von einem ausgesprochen tollen senk und knickfuss kommen. Dann hat sie jetzt sechs mal Physiotherapie bekommen. Und sie soll ein Schmerztagebuch führen.
Die besten sätze der Ärztin waren:" werde Erwachsen, das Leben ist kein Ponyhof! " und..... " Die gute Nachricht du hast keine Lebensbedrohliche Erkrankung!"
Na dann schaun wir mal weiter
 
???

Ich kann das nicht wirklich glauben - und sollte man etwas derartiges zu meiner Tochter sagen, wäre ich sehr sauer. Es sei denn, ich würde ebenfalls denken, meine Tochter sei ein "Hypochonder". Sorry, aber ich werde das Gefühl nicht los, dass unter den Zeilen ein "hab ich mir doch gedacht" steht. Sei mir bitte nicht böse, aber ich werde den Eindruck nicht los, dass irgend etwas in eurer Mutter / Tochter Beziehung nicht stimmt. Selbst wenn sie "nur" ein Schmerzverstärkungssyndom hat ( und die ganzen anderen Baustellen wie Neurodermitis, Allergieb etc.) und dann so "körperlich" reagiert, gibt es ja Gründe. Hast du dich mal gefragt, in wie weit du / Familie damit zu tun haben ? Bitte - das ist nicht böse gemeint, sondern durchaus mit ernstem Hintergrund. Erwachsen werden wir alle früh genug... Musstest du sehr früh erwachsen werden ?! Genau, "das Leben ist kein Ponyhof" - deine Tochter tut mir leid. Hoffentlich hat sie gute Freunde und hoffentlich gelingt es ihr irgendwie, sich irgendwie zu befreien... Grüsse, Tina
 
Hallo Tina,
unser Mutter Tochter Beziehung ist sehr gut, fast ein bisschen zu gut;). Die Aussage mit dem Ponyhof kam nicht von mir, die kam von der Ärztin und ich habe mich bei dem Gespräch erst ganz zu Schluss oder wenn mein Kind Hilfe brauchte (sie hat mir das dann durchaus zu verstehen gegeben) eingemischt. Ich war selber sehr erstaunt als Janina nicht sofort was erwidert hat, sie ist der Ärztin durchaus öfter mal ins Wort gefallen und hat ihr widersprochen.
Die Ärztin hat sich sehr viel Zeit für uns genommen hat immer wieder nachgefragt ob alles verstanden wurde und ob Janina damit klar kommen könne. Sie will Janina in 8 Wochen wieder sehen, sollten zwischenzeitlich Fragen oder Probleme auftauchen haben wir ihre Email Adresse und können uns jederzeit gerne melden.
Jetzt werden die Leberwerte gecheckt und dann wird weiter gesehen
 
Hallo Hexenzwergin,

ja, das hatte ich auch so verstanden, dass laut Aussage der Ärztin "das Leben kein Ponyhof" sei. Was sie damit ausdrücken möchte deiner Tochter gegenüber ist mir allerdings unklar und ich verstehe auch nicht, wieso du da nicht eingreifst. Es ist schon für einen Erwachsenen schlimm, in die "Psychoecke" gesteckt zu werden oder dafür zu sorgen, mit seinen Beschwerden ernst genommen zu werden, für einen Teenager stelle ich es mir sehr schwer vor. Es ging deiner Tochter unter Cortison und Ibu ja besser - warum wird nicht der Versuch einer alleinigen Cortison Therapie erwogen ? Wieso gehen die Ärzte davon aus, dass ihre Probleme nicht mit den vorhandenen Laborwerten in Zusammenhang stehen ? Hast du da nachgefragt ? Wurde dir plausibel erklärt, warum das nicht angenommen wird und man statt dessen ein Schmerzverstärkungssyndrom diagnostoziert ? Wie wird das "bewiesen" ? Dass eine Kollagenose kategorisch ausgeschlossen wird, begreife ich nicht. Warum geht Janina eigentlich nicht allein rein zur Ärztin ? Mit 16 J. wäre das doch ok. Alles Gute für deine Tochter, lg, Tina
 
Hallo Tina,
es ging ihr unter Ibu besser aber die Schmerzen kamen ja zurück, zwar nicht so doll wie vorher aber immerhin. Die Ärztin schließ was rheumatisches nicht aus, sonst hätte sie uns ja nicht einen neuen Termin gegeben. Sie soll weiterhin gut überwacht werden. Da sie derzeit keinerlei dicke oder warme gelenke hat und auch im Blut "nur noch" die ANA erhöht sind wollen sie jetzt halt erstmal sehen wie es mit weniger bzw ohne Ibu geht.
Janina hat sich noch nicht allein zur Ärztin rein getraut, aber beim nächsten mal bring ich sie nur in die Klinik und warte im Warteraum.
 
Hallo Hexenzwergin,

ich habe auch eine Kollagenose und keine dicken, geschwollenen Gelenke. Von außen ist kaum etwas zu sehen außer an den Fingern und da ist auch nicht klar, ob das Arthrose ist. Entzündungszeichen auch im Labor dümpeln vor sich hin und zeigen nichts an - dennoch sind bei mir die Sehnen, Kapseln und Bänder betroffen und verursachen z.T. heftige Schmerzen, die auf Cortison reagieren. Was ist mit den SS-a Werten deiner Tochter ? Nicht mehr vorhanden ? Jetzt unter Cortison Gabe ? Wann kamen die Schmerzen unter Ibu zurück ? Bei mir wirken NSAR, aber wenn die Wirkung nachlässt, kommen auch die Schmerzen zurück... Normal, eigentlich. Wenn man keine passende Behandlung bekommt und man sich "zusammenreißen" soll und muss, ist das auf Dauer eine Extreme Belastung für die Psyche. Auch Selbstzweifel stellen sich ein. Das - Sorry - blöde Gesülze von Ärzten, die dann denken ( wg. Psycho ), wenn sie sagen, es ist nicht gefährlich, und schon geht es einem besser, ist Blödsinn. Denn es geht ja nicht um Gefährlichkeit, es geht um Schmerzen. Bei mir hat es auch etliche Jahre gedauert und viel Initiative, bis man die Erkrankung diagnostizierte. Ich empfand insofern Erleichterung, weil ich spätestens da wusste, dass ich weder ein Weichei noch ein Simulant bin. Da deine Tochter ja auch bereits früher Beschwerden hatte, könnte man natürlich ergänzend darüber nachdenken, inwieweit sie einen Krankheitsgewinn hätte - z.B. ob sie nur Aufnerksamkeit ( so wie sie sie braucht ) durch Krankheit bekommt. Aber das führt hier natürlich zu weit und wäre eher ein Thema für eine systemische Paychotherapie, bei der auch die unmittelbare Familie einbezogen wird. Lg, Tina
 
Hallo Tina

Die SS-A werte sind in den Normbereich übergegangen bevor sie Ibu und Cortison nahm, Blut wurde ja vorher in München abgenommen. Die Schmerzen kamen nach 3 Wochen zurück. Mein Kind braucht sich nicht "zusammenreisen" sie weiß sehr gut wann der Schmerz zu viel ist--- also kein Muskelkater oder sowas.
Mein Kind hat ihr Leben lang schon immer irgendwelche kleinen Krankheiten, leider. Sie braucht auch in der Tat viel Aufmerksamkeit, diese bekommt sie aber von uns auf alle Fälle, nur leider ist ihr Freundeskreis sehr klein bis nicht vorhanden, das macht ihr mit Sicherheit auch zu schaffen, nur das die Schmerzen simuliert werden um Aufmerksamkeit zu bekommen bezweifele ich bei ihr sehr da sie ehr eine ist die das vor Freunden verschweigen würde da sie ja gerne "ganz normal" wäre.
Ich bleib auf alle fälle am Ball und beobachte sie gut und werde auch nicht davor zurück schrecken der Ärztin auf die Nerven zu gehen! - ist ja schließlich ihr Job:rolleyes:
 
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