Hallo,
ich habe gerade den gesamten Thread mit Interesse gelesen.
Ich habe erstmal eine Frage and Dich, Du bekommst MTX und Cortison, obwohl es nicht netzündlich sein soll????? Cortison ist ein starker Entzündungshemmer, den kann man nicht verschriben, wenn es keine Entzündung gibt. Sonst würde es auch nicht wirken! Ich habe diese Aussage auch schon einmal bekommen, aber dieses Arzt ist für mich Vergangenheit.
Ich bin seit 2006 seronegativ, mit dem linken Knie fing es an, aufgrund einer Entzündung am Sehnenansatz (Kniescheibe) kam es zu Mikrorissen, wurden nicht gesehen, am Ende war die Sehne zu 50% abgelöst, musste operiert werden, ging 2 Monate an Krücken, konnte aber Knie wieder voll belastungsfähig aufbauen. Es dachte da niemand an Rheuma. 2008 kam dann das ISG dazu mit heftigen Schwindelattacken, 2009 kam nach einer Infektion ein richtiger Schub, seitdem nicht mehr schmerzfrei. Orthopäde meinte diese Woche, dass die Entzündungen an den Sehnenansätzen nicht weggehen würden, wenn nicht endlich eine Basistherapie gefunden wird. Es besteht Verdacht auf PSA, Kollagenose (Sicca ist gesichert, Sjögren verdichtet sich immer mehr). Hatte MTX und Quensyl (beides ohne Wirkung) genommen, Der Rheumatologe gibt jetzt immer Cortison, habe aber Nebenwirkungen. Nehme jetzt abends 6 mg Lodotra (ein Segen!
), dazu Schmerzmittel und ein leichtes Antidepressivum. Bin seit März teildienstfähig mit 50% (bin Lehrerin) und habe jetzt nach Streit und Klage vor Sozialgericht einen GdB von 50! Rechte Hand stark eingeschränkt, links Fingergelnk geschädigt, ISG chronisch entzündet, Sprunggelenk links seit Mai immer geschwollen, Knie auch nie wirklich schmerzfrei (2-3 Wochen nach Cortisoninjektion, wenn nichts anderes mehr hilft), hatte 3 OPs (Karpaltunnel beidseits, nervus ulnaris links) alles Folgen der Entzündungen und Veränderungen im Bindegewebe.
Was kann ich raten? Ich habe mich auch durchegrungen zur Psychotherapeutin zu gehen. Ich möchte es nicht mehr missen. Ich kann mit dem Schmerz viel besser umgehen und kann vor allem wieder viel besser schlafen. Ich war vorher tagsüber stehend k.o.! Ich habe Reha gemacht (in Kreuznach), war 2x stationär. Den Vorteil im stationären Verlauf sah ich in der Vielfalt der Untersuchungsmethoden. Ich war in Kreuznach, jeweils 17 Tage, durch die Intensivtherapie in der Zeit war das wie eine Minireha mit voller Übernahme der Kosten. Als teilweiser Privatpatient (Beamte) muss ich nämlich ne Reha zu etwa 40% selbst bezahlen. Dort wurde z.B. durch eine Kapillaroskopie die Kollagenose und die mögliche PSA erst entdeckt, hatte dort dann eine super Patientenschulung und beim 2. aufenthalt dann eine Verlaufskontrolle.
Ich nehme im Momant alle Hilfen an, die ich kriegen kann, da ich auch weiter arbeiten möchte, habe zwei Kinder (8 und 12), von denen eins seit Ostern an Leukämie erkrankt ist. Habe tollen Mann, aber die Belastung zur Zeit ist immens.
Ich denke, vielleicht ist die statioäre Aufnahme wirklich nicht so schlecht, aber vielleicht ein anderes KH, wenn das der gleiche Arzt dort ist. Auch eine Reha in einem Haus, dass auf Rheumatologie spezialisiert ist, kann helfen.
Ich habe eine Frage an die anderen seronegativen: Was gibt es noch an Basistherapeutika? MTX und Quensyl waren es ja nicht bei mir. Ich möchte dem Rheumatologen nicht unvorbereitet begegnen, wenn ich dort das nöchste Mal bin. Die Worte meines Orthopäden machen mich schon nachdenklich und Cortison kann es auf Dauer nicht sein. Mein Hormonhaushalt ist durcheinander und die Wassereinlagerungen belasten die Gelenke zusätzlich. Jedes Kilo weniger hilft mir beim schmerzfreien Gehen. Ich bin eigentlich normalgewichtig, aber seit dem Cortisen, was ich seit Februar fast ständig nehme, sind es halt einige Kilos mehr, die dann auf die Gelenke gehen.
Alles Gute
Loopy
Motto: Every little helps!
