Schmerzen bei seronegativer RA - nicht typisch?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Süddeutsche, 5. Juli 2011.

  1. owam

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    was soll ich sagen :-/..

    Ersteinmal ein liebes Hallo an euch Alle,

    wenn ich das lese kommen mir fast die Tränen, denn ich steck grad in derselben Zwickmühle..bin seroneganiv und alle sagen es ist Psyche..klar Verhaltenstherapie mache ich auch..aber die nimmt mir nicht meine Rheumabeschwerden..
    Nun suche ich verzweifelt einen guten Rheumatologen in Berlin der mir glaubt!
    Kann mir wer helfen? Süddeutsche ich kann dich soooo gut verstehen!
    Bin echt verzweifelt, weil ich noch zwei Zwillingsbabys und nen kleine Zicke zu versorgen habe :)..

    Lg eure owam
     
  2. Esuse

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    Hallo owam,
    Du hast ja wirklich noch extra Stress, Zwillinge und ein Kleinkind und schmerzende Gelenke - fühl Dich umarmt.

    Hast Du schon mal in die Liste mit den empfehlenswerten Rheumatologen geschaut?
     
  3. Süddeutsche

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    Hallo Esuse und owan,

    bei mir hat sich noch kein erneuter Schub gemeldet, dafür eine Erkältung, ich lebe jetzt sozusagen auf Abruf. Wobei ich immernoch nicht ganz einsehe stationär reinzugehen, für eine Blutuntersuchung, Ultraschall und ein EKG, welches ich nur ungern machen lassen. Ins Kernspin kann ich nicht, das Krankenhaus hat leider nur das Sargmodell und verlangt das man Beruhigungsmittel nimmt. Aber die Panik vor dem Sarg bleibt. Ich denke die paar Untersuchungen müssten auch ambulant möglich sein, vor allen wenn ich mit den Schmerzen noch einigermassen klar komme.

    Owan, das stelle mich wirklich sehr belastend vor, mit den Kindern.
    Ich bin in der Rheumaliga und habe da jemand von Stuttgart gefragt. Überlege mir jetzt ernsthaft mir einen Arzt Großraum Stuttgart anzuschauen. Vielleicht wäre der bereit mit meinen Hausarzt zusammen zuarbeiten, dann könnte der meine Laborwerte machen. Bisher muss ich alle 4 Wochen zu einen meiner Rheumatolgen.
    Die Rheumaliga darf keine Negativliste machen, aber frage mal nach den Erfahrungen, da habe ich einiges gehört, was meine Entscheidung erleichtert.

    Grüße aus Stuttgart
     
  4. loopy

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    Hallo,
    ich habe gerade den gesamten Thread mit Interesse gelesen.
    Ich habe erstmal eine Frage and Dich, Du bekommst MTX und Cortison, obwohl es nicht netzündlich sein soll????? Cortison ist ein starker Entzündungshemmer, den kann man nicht verschriben, wenn es keine Entzündung gibt. Sonst würde es auch nicht wirken! Ich habe diese Aussage auch schon einmal bekommen, aber dieses Arzt ist für mich Vergangenheit.
    Ich bin seit 2006 seronegativ, mit dem linken Knie fing es an, aufgrund einer Entzündung am Sehnenansatz (Kniescheibe) kam es zu Mikrorissen, wurden nicht gesehen, am Ende war die Sehne zu 50% abgelöst, musste operiert werden, ging 2 Monate an Krücken, konnte aber Knie wieder voll belastungsfähig aufbauen. Es dachte da niemand an Rheuma. 2008 kam dann das ISG dazu mit heftigen Schwindelattacken, 2009 kam nach einer Infektion ein richtiger Schub, seitdem nicht mehr schmerzfrei. Orthopäde meinte diese Woche, dass die Entzündungen an den Sehnenansätzen nicht weggehen würden, wenn nicht endlich eine Basistherapie gefunden wird. Es besteht Verdacht auf PSA, Kollagenose (Sicca ist gesichert, Sjögren verdichtet sich immer mehr). Hatte MTX und Quensyl (beides ohne Wirkung) genommen, Der Rheumatologe gibt jetzt immer Cortison, habe aber Nebenwirkungen. Nehme jetzt abends 6 mg Lodotra (ein Segen!:)), dazu Schmerzmittel und ein leichtes Antidepressivum. Bin seit März teildienstfähig mit 50% (bin Lehrerin) und habe jetzt nach Streit und Klage vor Sozialgericht einen GdB von 50! Rechte Hand stark eingeschränkt, links Fingergelnk geschädigt, ISG chronisch entzündet, Sprunggelenk links seit Mai immer geschwollen, Knie auch nie wirklich schmerzfrei (2-3 Wochen nach Cortisoninjektion, wenn nichts anderes mehr hilft), hatte 3 OPs (Karpaltunnel beidseits, nervus ulnaris links) alles Folgen der Entzündungen und Veränderungen im Bindegewebe.
    Was kann ich raten? Ich habe mich auch durchegrungen zur Psychotherapeutin zu gehen. Ich möchte es nicht mehr missen. Ich kann mit dem Schmerz viel besser umgehen und kann vor allem wieder viel besser schlafen. Ich war vorher tagsüber stehend k.o.! Ich habe Reha gemacht (in Kreuznach), war 2x stationär. Den Vorteil im stationären Verlauf sah ich in der Vielfalt der Untersuchungsmethoden. Ich war in Kreuznach, jeweils 17 Tage, durch die Intensivtherapie in der Zeit war das wie eine Minireha mit voller Übernahme der Kosten. Als teilweiser Privatpatient (Beamte) muss ich nämlich ne Reha zu etwa 40% selbst bezahlen. Dort wurde z.B. durch eine Kapillaroskopie die Kollagenose und die mögliche PSA erst entdeckt, hatte dort dann eine super Patientenschulung und beim 2. aufenthalt dann eine Verlaufskontrolle.
    Ich nehme im Momant alle Hilfen an, die ich kriegen kann, da ich auch weiter arbeiten möchte, habe zwei Kinder (8 und 12), von denen eins seit Ostern an Leukämie erkrankt ist. Habe tollen Mann, aber die Belastung zur Zeit ist immens.
    Ich denke, vielleicht ist die statioäre Aufnahme wirklich nicht so schlecht, aber vielleicht ein anderes KH, wenn das der gleiche Arzt dort ist. Auch eine Reha in einem Haus, dass auf Rheumatologie spezialisiert ist, kann helfen.
    Ich habe eine Frage an die anderen seronegativen: Was gibt es noch an Basistherapeutika? MTX und Quensyl waren es ja nicht bei mir. Ich möchte dem Rheumatologen nicht unvorbereitet begegnen, wenn ich dort das nöchste Mal bin. Die Worte meines Orthopäden machen mich schon nachdenklich und Cortison kann es auf Dauer nicht sein. Mein Hormonhaushalt ist durcheinander und die Wassereinlagerungen belasten die Gelenke zusätzlich. Jedes Kilo weniger hilft mir beim schmerzfreien Gehen. Ich bin eigentlich normalgewichtig, aber seit dem Cortisen, was ich seit Februar fast ständig nehme, sind es halt einige Kilos mehr, die dann auf die Gelenke gehen.
    Alles Gute
    Loopy :rolleyes:

    Motto: Every little helps!
     
  5. Süddeutsche

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    Hallo Loopy,

    naja, ich habe RA mit zum Glück noch leichten Verlauf. Ich habe bisher noch keine Veränderungen an den Gelenken. Und ich bin manchmal wochenlang ohne Beschwerden, d.h. ich kann im Alltag alles machen. Muss nur mit Überlastungen aufpassen.
    Soweit ich es jetzt verstanden habe, geht es darum bei mir in aktuten Schub, festzustellen, ob Entzündungen vorliegen oder ob nicht. Wenn nicht entzündlich, dann geht es in Richtung Schmerztherapie. Wenn entzündlich, dann 2. Basismedikament vermutlich Arava.
    Heute war ich bei Hausarzt, der den Bericht aus der Rheumaambulanz erhalten hat. Da war noch nicht von einer konkrekten Diagnose die Rede, noch vom stationären Aufenthalt. Mein HA meinte es ginge, lediglich um die Laborwerte, Ultraschall und Tastunersuchung der Gelenke. Sonst habe ich immer selbst eine Kopie des Berichts direkt von der Rheumaambulanz bekommen, seltsamerweise diesmal nicht.

    Arg viel zu Basismedikamenten kann ich Dir nicht sagen. Du findest aber hier bestimmt was.

    Grüße aus Stuttgart
     
  6. Süddeutsche

    Süddeutsche Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich hatte angekündigt, mich zu melden, wenn sich was tut.

    Ich war 9 Wochen ohne Schub, obwohl meine Nerven, wegen einer Wohnungsgeschichte blank lagen. War zum geplanten Termin beim Arzt, welcher unfreundlich war. Eine Woche später, hatte ich "endlich" wieder einen Schub in Hand, mittelprächtige Schmerzen, aber keine Rötung und Schwellung. Bin als Notfall ambulant hinmarschiert. Trotz Ultraschall war nichts sichtbar. Diesmal war der Arzt um einiges freundlicher, da er merkte ich habe wirklich Schmerzen. Traurig! Einige Tage später, am Sonntag und Montag früh hatte ich starke Schmerzen und konnte teilweise nicht laufen. Der Termin als Notfall war zum Glück erst am nachmittag, so dass ich überhaupt in die Rheumaambulanz konnte. Und der Fuss war noch gerötet und geschwollen. Der betreffende Arzt war im Urlaub, sein Chef hat Beweisfotos von meinen Füssen gemacht. Dann meinte er, ich solle eine Therapie machen, Sport treiben und Entspannungstechniken lernen, Sport und Entspannung mache ich aber schon. Dieser Arzt hat mich da zum erstenmal gesehen, und fällt solche Urteile. Es zeigt mir, dass dies da die Linie mit Seronegativen ist. Kortison soll ich im Schub nicht erhöhen, aber wie ich eine geplante Reise und meinen Umzug bewältigen soll im Schub, ist mein Problem. Mein nächster Termin ist erst nach dem Umzug. Beide Termine waren mit Wartezeit, nach ca. 1 Stunde erledigt, ein stationärer Aufenthalt war wirklich nicht nötig.

    Mir hat ein Fachmann der Rheumaliga bestätigt, das Seronegative häufig zu unrecht in die Psychoecke gedrängt werden. Es hat mich viel Kraft gekostet, aber auf mein Gefühl zu achten, war richtig. Ich werde keine Antidepressiva nehmen und keine Therapie machen (habe kein Bedürfnis danach). Mein Hausarzt hat mir vorgeschlagen eine Beratung, von ein paar Stunden, zu machen, um zu lernen, mit den Schmerzen umzugehen. Das passt für mich.
    Mein orthopädischer Rheumatologe hat, mir bestätigt, dass mir im Moment nichts anders übrig bleibt,als im Schub Kortison zu erhöhen. Dies bis zur Klärung, ob doch ein nicht ein 2. Basismedikament eingesetzt wird. Er hat mir auch angeboten, mich jedesmal krankzuschreiben, aber das kann ich nicht immer.

    Eigentlich wollte ich keinen Roman schreiben....
     
  7. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

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    Hallo Süddeutsche,

    ich bin zwar noch am "Anfang" aber ich kenne deine Geschichte nur allzu gut.
    Kurz: Lag im Mai 2010 zwei Wochen stationär. Massive Darmkeime, Verdacht auf Colitis ulcerosa und MB.
    Ergebinsse: Darm: erste Colo, massiver Befall und Diagnose CU, zweite Colo nichts mehr, also Darm gesund. Trotzdem habe ich weiterhein Probleme damit.
    Blut+Genmarker hinsichtlich Rheuma KOMPLETT negavtiv. MRT und Röntgen auch. Späteres Szinti auch negativ.
    Werde aber auf ne infeaktreaktive Spondarthritis behandelt, da ich auf Celebrex und Arcoxia anspreche.
    War im Dezember bei ner Ärztin wegen tauben Fingern und Karpaltunnel: Diagnose: der Karpaltunnel ist ok, aber ich hab ne "Somatoforme Störung", sprich: ich bilde mir das alles nur ein! Auch ich nehme die Antidepressiva nicht! Allerdings hat mir meine neue Hausärztin (bin umgezogen) gesagt, dass Antidepressiva das Schmerzgedächtnis mal "ruhig stellen" können und gar nichts mit einer Depression zu tun haben müssen!
     
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