Hallo!
ich bin seit ca. 2 Jahren mit SAPHO diagnostiziert. Und ich kenne ein paar Leute mit der gleichen Diagnose. Das Problem ist, dass keiner von uns die gleiche Krankheit hat. Will sagen: jeder von uns hat total andere Symptome. Eine hat ziemlich starke Hautsymptome, ich quasi gar nicht. Dafür hab ich tierische Probleme mit dem Brustbein, den ISG Fugen und den SC Gelenken plus fies widerliche Tendopathien. Dazu Entzündungen in der BWS, fertig ist "mein" SAPHO. Dank eines genialen Schmerzteams bin ich gut eingestellt, was Schmerzmittel angeht, trotzdem gibt es Tage wie heute, wo einfach fast nix geht, weil alles weh tut, was wehtun kann. Also Bedarfmedis einwerfen, Wärmflasche, Sofa, Film, Tee, Katze kuscheln. Ich hab diese Krankheit wahrscheinlich schon, seit ich 16 bin. Da hatte ich das erste Mal wohl einen starken Schub, aber Anfang der 80er Jahre murmelten die Ärzte was von fehlenden Rheumafaktoren und schoben mich in die Psychoecke, wo ich dann artig fast 30 Jahre mit meinen immer wiederkehrenden Schmerzen und Beschwerden hocken blieb. Dann wurden die Beschwerden so stark, dass ich darauf bestand, dass da mehr sein muss, was selbst mein schafsnasiger Hausarzt dann irgend wann widerwillig zugeben musste, obwohl er mich doch so gern als depressiv und schmerzmittelabhängig einstufte. Die hinzugezogene Rheumatologin brauchte 4 Wochen für die Diagnose. Ausschlaggebend waren dann die Stierhörner an meinem Brustbein - knöcherne Zuwachsungen, die sehr deutlich machten, wie lange und stark die Entzündungen gewesen sein mussten und wohl ziemlich eindeutig SAPHO rufen (Schlüsselsymptom). Dann folgten erste Therapieversuche mit MTX, was quasi nix brachte außer Kotzattacken und anderen lustigen NW. Und dann kam ein Hammerschub, der mich schreiend vorSchmerzen mit blockierten ISGs, total entzündeten SC Gelenken und Sehnen und noch so einigem per RTW in die Klinik auf Intensiv beförderte. Ich habe Monate gebraucht, um aus diesem Schub und seinen Folgen heraus zu kommen, auch weil immer neue heftige Schübe sich anschlossen. Jetzt bin ich auf 12,5 mg MTX (Tabletten)/Woche, 15 mg Leflunomid/Tag und Stelara (alle 3 Monate ) eingestellt und habe zwar immer mal wieder kleinere Schübe und Schmerzen, aber das ist alles kein Vergleich zu 2013 mit diesen Hammerschüben und den unerträglichen Schmerzen. Ich nehme täglich 3x20 mg Targin, amitriptilin, Atarax, Ortoton und bei Bedarf so wie heute bis zu 20 mg Oxygesic akut. Dann lächle ich milde und die Schmerzen sind mir egal, weil ich einigermaßen stoned bin. Aber tatsächlich sind mit Hilfe meines Schmerzmanagements (das auch Selbsthypnose, TENS, Meditieren und andere aktive Bewältigungsstrategien beinhaltet) auch schlimme Tage wie heute zu ertragen. Dabei bin ich gerade alles andere als stark und ausgeglichen, weil ich seit ein paar Monaten Witwe bin und ziemlich neben mir stehe. Aber ich habe ungeheures Glück mit der Rheumatologin und dem Schmerzteam, und so kann ich trotz aller Rückschläge sagen, dass ich einigermaßen klar komme mit "meinem" SAPHO. die Zerstörungen und Veränderungen wurden erstmal aufgehalten, die Schübe sind seltener und weniger stark, ich habe gelernt, besser meine Schmerzen zu managen, was natürlich auch heißt, dass ich ich nicht mehr so hilflos ausgeliefert fühle. Ich habe trotzdem miese Tage, an denen alles schwarz aussieht, besonders seit dem plötzlichen Tod meines Mannes, an denen die Schmerzen (sicher auch wegen seines Todes, ich glaube, ich verarbeite das auch ziemlich körperlich) fies sind. Aber insgesamt geht es mit dem SAPHO besser, ich komm klar damit. Und seit ein paar Wochen arbeite ich sogar wieder im Rahmen meiner Frühverrentung. Ist zwar total anstrengend, aber die 12 Std./Woche tun auch meinem Ego gut.
Ich hoffe, Du findest einen Weg, mit "Deinem" SAPHO gut zu leben, ich wünsche Dir wenigerSchmerzen und viel Kraft. Und wenn Du mal verzweifelst: kotz Dich aus. Teilen hilft, mitteilen hilft. Und hier ist ein Ort dafür.
