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saphosyndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von silberfeer, 10. Dezember 2014.

  1. silberfeer

    silberfeer Neues Mitglied

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    Nachdem ich mehrere Monate mit der vorläufigen Diagnose Cup Syndrom und Metastasenverdacht leben musste gibt es jetzt die Vermutung , dass ich an der seltenen Erkrankung eines Saphosyndroms leide.Seit 10/14 spritze ich Enbrel(Pen) 50 mg 1x in derWoche.Leider habe ich immer noch Dauerschmerzen und hoffe nun sehr auf Linderung.Wer kann mir sagen wie diese Krankheit verläuft insbesondere mit welchen weiteren Einschränkungen muss man rechnen ?
     
  2. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo und guten Morgen,
    du kannst mal hier bei RheumaOnline unter Rheuma von A-Z nach schauen. Da wird diese Krankheitsbilld echt gut beschrieben.. (falls du das noch nicht gefunden hast :vb_confused:)
    Ich drücke dir die Daumen, dass hier noch andere User sind, die dir weiter helfen können.
    alles Gute
    Tusch
     
  3. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Silberfee,
    hier noch mal ein nach oben Schupps..:wmann4:
    Hoffe du bekommst ein paar Antworten
    Gruss
    Tusch
     
  5. Seepferdchen

    Seepferdchen Neues Mitglied

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    Hallo!
    ich bin seit ca. 2 Jahren mit SAPHO diagnostiziert. Und ich kenne ein paar Leute mit der gleichen Diagnose. Das Problem ist, dass keiner von uns die gleiche Krankheit hat. Will sagen: jeder von uns hat total andere Symptome. Eine hat ziemlich starke Hautsymptome, ich quasi gar nicht. Dafür hab ich tierische Probleme mit dem Brustbein, den ISG Fugen und den SC Gelenken plus fies widerliche Tendopathien. Dazu Entzündungen in der BWS, fertig ist "mein" SAPHO. Dank eines genialen Schmerzteams bin ich gut eingestellt, was Schmerzmittel angeht, trotzdem gibt es Tage wie heute, wo einfach fast nix geht, weil alles weh tut, was wehtun kann. Also Bedarfmedis einwerfen, Wärmflasche, Sofa, Film, Tee, Katze kuscheln. Ich hab diese Krankheit wahrscheinlich schon, seit ich 16 bin. Da hatte ich das erste Mal wohl einen starken Schub, aber Anfang der 80er Jahre murmelten die Ärzte was von fehlenden Rheumafaktoren und schoben mich in die Psychoecke, wo ich dann artig fast 30 Jahre mit meinen immer wiederkehrenden Schmerzen und Beschwerden hocken blieb. Dann wurden die Beschwerden so stark, dass ich darauf bestand, dass da mehr sein muss, was selbst mein schafsnasiger Hausarzt dann irgend wann widerwillig zugeben musste, obwohl er mich doch so gern als depressiv und schmerzmittelabhängig einstufte. Die hinzugezogene Rheumatologin brauchte 4 Wochen für die Diagnose. Ausschlaggebend waren dann die Stierhörner an meinem Brustbein - knöcherne Zuwachsungen, die sehr deutlich machten, wie lange und stark die Entzündungen gewesen sein mussten und wohl ziemlich eindeutig SAPHO rufen (Schlüsselsymptom). Dann folgten erste Therapieversuche mit MTX, was quasi nix brachte außer Kotzattacken und anderen lustigen NW. Und dann kam ein Hammerschub, der mich schreiend vorSchmerzen mit blockierten ISGs, total entzündeten SC Gelenken und Sehnen und noch so einigem per RTW in die Klinik auf Intensiv beförderte. Ich habe Monate gebraucht, um aus diesem Schub und seinen Folgen heraus zu kommen, auch weil immer neue heftige Schübe sich anschlossen. Jetzt bin ich auf 12,5 mg MTX (Tabletten)/Woche, 15 mg Leflunomid/Tag und Stelara (alle 3 Monate ) eingestellt und habe zwar immer mal wieder kleinere Schübe und Schmerzen, aber das ist alles kein Vergleich zu 2013 mit diesen Hammerschüben und den unerträglichen Schmerzen. Ich nehme täglich 3x20 mg Targin, amitriptilin, Atarax, Ortoton und bei Bedarf so wie heute bis zu 20 mg Oxygesic akut. Dann lächle ich milde und die Schmerzen sind mir egal, weil ich einigermaßen stoned bin. Aber tatsächlich sind mit Hilfe meines Schmerzmanagements (das auch Selbsthypnose, TENS, Meditieren und andere aktive Bewältigungsstrategien beinhaltet) auch schlimme Tage wie heute zu ertragen. Dabei bin ich gerade alles andere als stark und ausgeglichen, weil ich seit ein paar Monaten Witwe bin und ziemlich neben mir stehe. Aber ich habe ungeheures Glück mit der Rheumatologin und dem Schmerzteam, und so kann ich trotz aller Rückschläge sagen, dass ich einigermaßen klar komme mit "meinem" SAPHO. die Zerstörungen und Veränderungen wurden erstmal aufgehalten, die Schübe sind seltener und weniger stark, ich habe gelernt, besser meine Schmerzen zu managen, was natürlich auch heißt, dass ich ich nicht mehr so hilflos ausgeliefert fühle. Ich habe trotzdem miese Tage, an denen alles schwarz aussieht, besonders seit dem plötzlichen Tod meines Mannes, an denen die Schmerzen (sicher auch wegen seines Todes, ich glaube, ich verarbeite das auch ziemlich körperlich) fies sind. Aber insgesamt geht es mit dem SAPHO besser, ich komm klar damit. Und seit ein paar Wochen arbeite ich sogar wieder im Rahmen meiner Frühverrentung. Ist zwar total anstrengend, aber die 12 Std./Woche tun auch meinem Ego gut.

    Ich hoffe, Du findest einen Weg, mit "Deinem" SAPHO gut zu leben, ich wünsche Dir wenigerSchmerzen und viel Kraft. Und wenn Du mal verzweifelst: kotz Dich aus. Teilen hilft, mitteilen hilft. Und hier ist ein Ort dafür. :)
     
  6. silberfeer

    silberfeer Neues Mitglied

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    Sapho

    An Seepferdchen
     
  7. silberfeer

    silberfeer Neues Mitglied

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    Sapho

    Hallo Seepferdchen,
    Nun der 2. Versuch dir zu antworten.Ich bin leider nicht sehr erfahren mit dem Computer und bin das erste Mal in so einem Forum.Bitte schreib mal ob Du wegen des Sapho einen Behinderungsgrad hast und ob Du wegen dieser Krankheit in Fruehrente bist.Ich bin zur Zeit noch krank geschrieben und kann mir nicht vorstellen wieder voll einzusteigen.Obwohl ich Enbrel bereits seit Mitte 10/14 spritze bekämpfe ich meine Dauerschmerzen immer noch mit Pallaton' Arcoxia, und Novaninsulfontropfen.Außerdem bin ich eine echte Silberfee mit meinen fast 60 Jahren. ich wünsche Dir in Deiner schwarzen Lebenssituation viel Kraft.



    Alles Liebe von Silberfee
     
  8. Seepferdchen

    Seepferdchen Neues Mitglied

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    Hallo silberfee,
    nein, ich habe weder einen Behinderungsgrad noch bin ich wegen des SAPHO in Rente sondern schon seit 15 Jahren wegen einer anderen Sache, die ich aber gut behandelt im Griff habe und halte. Aber da das ziemlich aufwändig ist, bleibt die Berentung unbegrenzt bestehen. Zum Glück. Ich habe jetzt 15Jahre nur gelegentlich gearbeitet (das ging in meinem Beruf sehr gut, ich konnte dann mit meinem Mann zusammenarbeiten, was uns sehr viel Spaß machte), aber nach seinem Tod wollte ich wieder regelmäßig arbeiten, weil ich erstens mein Einkommen aufstocken muss (meine Witwenrente ist ziemlich erbärmlich) und zweitens mit 48 nicht für den Rest meines Lebens Katzen streicheln und Rosen schneiden will. Ich habe keine Langeweile, wir haben unseren Lebenstraum verwirklicht und eine Katzenauffangstation aufgebaut, indem wir unser Haus entsprechend umgebaut haben. Zudem habe ich fünf Hunde und zwei Pferde, letztere stehen aber in einem Vollpensionsstall bei einem Ökobauern,weil ich die tägliche Arbeit mit dem SAPHO echt nicht mehr geschafft habe. Da haben sie es gut, und ich krieg keine Schuldgefühle, wenn ich mal ein paar Tage nicht zu ihnen fahre. Also Arbeit hätte ich wirklich genug, aber ich lebe jetzt allein in unserem Bauernhaus mitten in der Pampa. Ich muss mal unter Leute, das Geld hilft mir auch, und gut für's Ego ist es ja auch, wenn man mal wieder Erfolgserlebnisse hat. Mein Chef ist sehr verständnisvoll, er weiß, wie krank ich bin, was manchmal einfach passieren kann, dass ich eben zur Zeit massiv belastet bin und allein deswegen manchmal keine Kraft mehr habe, mit Schmerzen zu arbeiten. Da hab ich echt Glück. Also langer Rede kurzer Sinn: ich könnte mit dem SAPHO keinesfalls voll arbeiten. Da kann ich deine Besorgnis voll nachvollziehen. Jetzt ist halt die Frage, wie Du es regeln kannst, dass Du Deinem Gesundheitszustand und Deiner Motivation entsprechend ein Auskommen garantiert bekommst. Sprich: wäre Frührente ein Weg?
    Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du einenWeg findest, der Dir gerecht wird, damit wenigstens diese Sorge, die ja sehr existenziell und entsprechend mega belastend sein kann, nicht auch noch auf Dir lastet und Du alle Kraft darauf verwenden kannst, wieder beschwerdefrei und gesund zu werden.
    :)

    Ganz liebe Grüße und ganz lieben Dank für Deine Wünsche. Ich werde auch Weihnachten irgendwie durchstehen. Frohe Festtage für Dich!

    Seepferdchen
     
  9. Seepferdchen

    Seepferdchen Neues Mitglied

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    Ach so, eines noch:
    ich erzählte hier schon mehrfach, wie erfolgreich und entlastend meine Schmerztherapie ist. Hast du entsprechende Ärzte? Vielleicht könnte schon eine kleine Veränderung Deiner Schmerzmedis deutlich mehr Lebensqualtität bringen. Ich wünsch es Dir :)