Kitkat
Neues Mitglied
Hallo!
Ich bin frisch registriert und ziemlich frisch diagnostiziert mit SAPHO.
Betroffen sind vor allem die Schlüsselbeingelenke und Schultern,
die Hände, Archillessehnen, Ellenbogen, Knie und der LWS Bereich.
Die Sehnenansätze und Gelenke sind wechselnd und mitunter auch
schnell wechselnd betroffen. Alles passt mit dieser Diagnose auch
nicht zusammen, aber es ist mal ein Anfang.
Meine persönliche Diagnoseodyssee dauerte 30 Jahre, in denen ich
wie so viele erstmal und immer wieder nur die Ansage "psychosomatische Schmerzen"
bekam. Die geschwollenen Gelenke wurden meistens ignoriert, manchmal
auf verschleppte Infekte oder auch auf meine instabile Psyche geschoben.
Je mehr ich insistierte, desto überzeugter war man, dass ich einen Hau habe.
Wenn gar nix mehr zog und Entzündungswerte im Blut erhöht waren, wurde
auch gern mal mein (eher undramatisches) Übergewicht und damit
einhergehende Arthrosen angeführt. Dass ich sehr sportlich hin, Pferde und
Hunde habe, die mich auf Trab halten, dass ich mit 16 (erster "Schub") dünn
war, alles egal. Insofern ist es fast befreiend, dass eine Rheumatologin
in dem Symptomwirrwarr einen Zusammenhang sah und eine Diagnose
inkl. Therapieplan erstellte. Ich spritze einmal in der Woche MTX, deaktiviere nach
24 h mit Folsäure und nehme 50 bis 150 mg Tramal retard und schnell wirkend.
Die Rezepte für Tramal musste ich bislang mit großer Mühe meinem Hausarzt
abquatschen, auch nach der Diagnose bekomme ich erstmal die lange Version
der Ansprache über das Abhängigkeitspotenzial von Tramal gehalten und
werde zum xten Mal gefragt, ob ich Ibuprofen wirklich nicht vertrage (NEIN!),
wirklich allergisch gegen Novalgin bin (JA!) und warum ich die gelegentlichen
ASS + C dann vertrage (KEINE AHNUNG?). Arztwechsel bringen nicht viel außer
erneutem Erklärungsmarathon und neuen Ansprachen.
Grund hierfür ist, dass ich wegen einer PTBS auch in Behandlung bin,
aber mir nicht immer anzumerken ist, wie sehr mir das für die PTBS ursächlich
verantwortliche Geschehen mitunter zu schaffen macht. Wie viele chronisch
kranke und/oder schwer traumatisierte Menschen, wirke ich relativ
souverän und sicher. Ich bring es einfach nicht, meine Beschwerden permanent
vor mir herzutragen und will es auch nicht, weil ich noch sowas wie ein Leben
habe und behalten will. Es hat für mich mit der Wahrung meiner persönlichen
Integrität zu tun, wie viel ich mir wann anmerken lasse.
So. Und jetzt muss ich mit dieser Diagnose auseinandersetzen. Mal sehen,
wie das wird. Ich freue mich, dass es hier ein Forum gibt, in dem
Menschen schreiben, die wahrscheinlich ähnliche Erfahrungen haben und
machen. Also: hier bin ich.
Ich bin frisch registriert und ziemlich frisch diagnostiziert mit SAPHO.
Betroffen sind vor allem die Schlüsselbeingelenke und Schultern,
die Hände, Archillessehnen, Ellenbogen, Knie und der LWS Bereich.
Die Sehnenansätze und Gelenke sind wechselnd und mitunter auch
schnell wechselnd betroffen. Alles passt mit dieser Diagnose auch
nicht zusammen, aber es ist mal ein Anfang.
Meine persönliche Diagnoseodyssee dauerte 30 Jahre, in denen ich
wie so viele erstmal und immer wieder nur die Ansage "psychosomatische Schmerzen"
bekam. Die geschwollenen Gelenke wurden meistens ignoriert, manchmal
auf verschleppte Infekte oder auch auf meine instabile Psyche geschoben.
Je mehr ich insistierte, desto überzeugter war man, dass ich einen Hau habe.
Wenn gar nix mehr zog und Entzündungswerte im Blut erhöht waren, wurde
auch gern mal mein (eher undramatisches) Übergewicht und damit
einhergehende Arthrosen angeführt. Dass ich sehr sportlich hin, Pferde und
Hunde habe, die mich auf Trab halten, dass ich mit 16 (erster "Schub") dünn
war, alles egal. Insofern ist es fast befreiend, dass eine Rheumatologin
in dem Symptomwirrwarr einen Zusammenhang sah und eine Diagnose
inkl. Therapieplan erstellte. Ich spritze einmal in der Woche MTX, deaktiviere nach
24 h mit Folsäure und nehme 50 bis 150 mg Tramal retard und schnell wirkend.
Die Rezepte für Tramal musste ich bislang mit großer Mühe meinem Hausarzt
abquatschen, auch nach der Diagnose bekomme ich erstmal die lange Version
der Ansprache über das Abhängigkeitspotenzial von Tramal gehalten und
werde zum xten Mal gefragt, ob ich Ibuprofen wirklich nicht vertrage (NEIN!),
wirklich allergisch gegen Novalgin bin (JA!) und warum ich die gelegentlichen
ASS + C dann vertrage (KEINE AHNUNG?). Arztwechsel bringen nicht viel außer
erneutem Erklärungsmarathon und neuen Ansprachen.
Grund hierfür ist, dass ich wegen einer PTBS auch in Behandlung bin,
aber mir nicht immer anzumerken ist, wie sehr mir das für die PTBS ursächlich
verantwortliche Geschehen mitunter zu schaffen macht. Wie viele chronisch
kranke und/oder schwer traumatisierte Menschen, wirke ich relativ
souverän und sicher. Ich bring es einfach nicht, meine Beschwerden permanent
vor mir herzutragen und will es auch nicht, weil ich noch sowas wie ein Leben
habe und behalten will. Es hat für mich mit der Wahrung meiner persönlichen
Integrität zu tun, wie viel ich mir wann anmerken lasse.
So. Und jetzt muss ich mit dieser Diagnose auseinandersetzen. Mal sehen,
wie das wird. Ich freue mich, dass es hier ein Forum gibt, in dem
Menschen schreiben, die wahrscheinlich ähnliche Erfahrungen haben und
machen. Also: hier bin ich.
