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Sapho

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kitkat, 31. Januar 2013.

  1. Kitkat

    Kitkat Neues Mitglied

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    31. Januar 2013
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    Hallo!
    Ich bin frisch registriert und ziemlich frisch diagnostiziert mit SAPHO.
    Betroffen sind vor allem die Schlüsselbeingelenke und Schultern,
    die Hände, Archillessehnen, Ellenbogen, Knie und der LWS Bereich.
    Die Sehnenansätze und Gelenke sind wechselnd und mitunter auch
    schnell wechselnd betroffen. Alles passt mit dieser Diagnose auch
    nicht zusammen, aber es ist mal ein Anfang.
    Meine persönliche Diagnoseodyssee dauerte 30 Jahre, in denen ich
    wie so viele erstmal und immer wieder nur die Ansage "psychosomatische Schmerzen"
    bekam. Die geschwollenen Gelenke wurden meistens ignoriert, manchmal
    auf verschleppte Infekte oder auch auf meine instabile Psyche geschoben.
    Je mehr ich insistierte, desto überzeugter war man, dass ich einen Hau habe.
    Wenn gar nix mehr zog und Entzündungswerte im Blut erhöht waren, wurde
    auch gern mal mein (eher undramatisches) Übergewicht und damit
    einhergehende Arthrosen angeführt. Dass ich sehr sportlich hin, Pferde und
    Hunde habe, die mich auf Trab halten, dass ich mit 16 (erster "Schub") dünn
    war, alles egal. Insofern ist es fast befreiend, dass eine Rheumatologin
    in dem Symptomwirrwarr einen Zusammenhang sah und eine Diagnose
    inkl. Therapieplan erstellte. Ich spritze einmal in der Woche MTX, deaktiviere nach
    24 h mit Folsäure und nehme 50 bis 150 mg Tramal retard und schnell wirkend.
    Die Rezepte für Tramal musste ich bislang mit großer Mühe meinem Hausarzt
    abquatschen, auch nach der Diagnose bekomme ich erstmal die lange Version
    der Ansprache über das Abhängigkeitspotenzial von Tramal gehalten und
    werde zum xten Mal gefragt, ob ich Ibuprofen wirklich nicht vertrage (NEIN!),
    wirklich allergisch gegen Novalgin bin (JA!) und warum ich die gelegentlichen
    ASS + C dann vertrage (KEINE AHNUNG?). Arztwechsel bringen nicht viel außer
    erneutem Erklärungsmarathon und neuen Ansprachen.
    Grund hierfür ist, dass ich wegen einer PTBS auch in Behandlung bin,
    aber mir nicht immer anzumerken ist, wie sehr mir das für die PTBS ursächlich
    verantwortliche Geschehen mitunter zu schaffen macht. Wie viele chronisch
    kranke und/oder schwer traumatisierte Menschen, wirke ich relativ
    souverän und sicher. Ich bring es einfach nicht, meine Beschwerden permanent
    vor mir herzutragen und will es auch nicht, weil ich noch sowas wie ein Leben
    habe und behalten will. Es hat für mich mit der Wahrung meiner persönlichen
    Integrität zu tun, wie viel ich mir wann anmerken lasse.
    So. Und jetzt muss ich mit dieser Diagnose auseinandersetzen. Mal sehen,
    wie das wird. Ich freue mich, dass es hier ein Forum gibt, in dem
    Menschen schreiben, die wahrscheinlich ähnliche Erfahrungen haben und
    machen. Also: hier bin ich.
     
  2. Kitkat

    Kitkat Neues Mitglied

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    So Sorry

    PS: die Zeilenumbrüche hier sind die Hölle. Ich gelobe Besserung.
     
  3. Fitschi

    Fitschi Neues Mitglied

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    erstmal tach und willkommen hier
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Kitkat,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. :)
     
  5. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi Kitkat und herzlich Willkommen. Hier wirst u, gerade im Chat einen regen Austausch finden und auch ABlenkung, wir unterhalten uns da über wirklich alles und nicht nur über Rheuma
     
  6. leipzigerin

    leipzigerin Mitglied

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    Leipzig
    hallöchen,
    ich habe auch diese diagnose wenn du willst kannst mich per pk kontaktieren:top:
     
  7. Fitschi

    Fitschi Neues Mitglied

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    Ort:
    Niedersachsen ganz südlich
    habe das auch ...liege aber im Moment in herne im rheumazentrum...erzähle später ;)