Hallo zusammen, bei meinem knapp 15 jährigen Sohn wird aufgrund diverser Symptome seit letzter Woche das Sapho-Syndrom vermutet. Ich habe in den letzten Nächten alles (wenige) Verfügbare im Netz dazu gelesen und bin völlig verunsichert. Deshalb würde ich mich gern mit Betroffenen, gern auch Eltern oder Jugendlichen, über ihre Erfahrungen austauschen. Ich bin mir vor allem über die lebensverändernden Konsequenzen für mein Kind im Unklaren und selber fix und fertig. Könnt Ihr uns mit Eurem Wissen unterstützen?
Von den Ärzten waren bisher nur betroffene Gesichter, aber kaum Informationen zu bekommen. In 2 Wochen haben wir einen Termin beim Rheumatologen. LG Anne
Von den Ärzten waren bisher nur betroffene Gesichter, aber kaum Informationen zu bekommen. In 2 Wochen haben wir einen Termin beim Rheumatologen. LG Anne
