sapho-syndrom-crmo

Hallo zusammen, bei meinem knapp 15 jährigen Sohn wird aufgrund diverser Symptome seit letzter Woche das Sapho-Syndrom vermutet. Ich habe in den letzten Nächten alles (wenige) Verfügbare im Netz dazu gelesen und bin völlig verunsichert. Deshalb würde ich mich gern mit Betroffenen, gern auch...

Schön das ich "Leidensgenossen" gefunden habe.Bei mir wurde 2009 endlich die Diagnose Sapho-Syndrom mit CRMO gestellt,nach 17 Jahren zunemender Probleme und Vorstellung bei X-Ärzten ein "toller" Erfolg.Meine jetzige Ärztin meint,vor 10Jahren hätte eine Behandlung mehr Erfolg gehabt-jetzt nur...