Sapho syndrom crno

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DIETER ROSE

Roseblod
Hallo wer kann mir helfen ich leide seit drei jahren am sapho syndrom. Und habe werend der zeit vier therapien durch intravenös keine hat geholfen:( habe auch spritzen setzen müssen auch null wirkung. Mein arzt sagte mir er wär mit seinem latain am ende er müsse in den staten nachfragen ob es eine neue therapie giebt. Ich bin im kantonsspital in aarau in behandlung wer kann mir helfen wär froh wen man mir einen weg zeigt diese unerträglichen schmerzen los zu werden . Mfg dieter
 
Hallo Dieter!
Wo hast Du denn die meisten Beschwerden, sind bei dir überwiegend die Gelenke entzündet und welche?
Bekommst Du eine BAsistherapie, MTX oder Humira oder ähnliches?
Nimmst Du entzündugshemmende Medikamente wie Diclofenac, Ibuprofen oder einen Cox2Hemmerß
Wurde schon mal Cortison ausprobiert?
 
SAPHO syndrom -crno

Hallo josie ich habe die entzündungen über all an den knochen und gelenke und das knochenmark is auch entzündet. habe einige therapieen schon durch arava -remicade -Humira-aredia -und nix hilft .Cortison is auch ausprobiert worden fehlanzeige . an entzündungshämmer hab ich Ibuprofen.aber auch das hilft mir nich. schmerzmittel hatte ich zu erst novalgin das wirkt nich mehr dan tramal das wirkt auch ned mehr. jetzt bin ich auf morphium gesetzt worden . aber ich lass den kopf ned hängen .ich hoffe das sie was finden werden was hilft. ich habbe die form von sapho syndrom wo alle symtohme auf einmal auftreten . mfg dieter
 
Hallo Dieter,

ich kann Dir nachvolziehen. Bin auch Sapho geplagt (Seit einem Jahr, es fing aber schleichend vor ca. 3 Jahren an). Wobei es erst hies ich hätte Morbus Bechterew. Habe schmerzen im ganzen Körper. Meine Medis wirken nur kurzzeitig und dann geht es wieder von vorne los.:( Bei mir sind Ebenfalls die Knochen und Gelenke betroffen. es kommt aber immer mehr hinzu:mad:.
Ich versuche es in den relativ schmerzfreien Phasen mit Gymnastik; Nordicwalking und leichte Muskelaufbautraining vor allem für den Rücken, das er etwas entlastet wird.
An sonnsten kann ich Dir nur viel Kraft und Ausdauer wünschen.
 
SAPHO syndrom -crno

Hallo Baro ich wünsch dir viel kraft mit dem Sapho syndrom klar zu kommen . Wie gesagt ich hab die form von sapho wo alle symtome da sind und leider is die form sehr selten. die ärzte die mich behandeln sind mit ihrem latain am ende . hab verschiedene schmerzmittel durch die ned mehr helfen. und nun werden die mittel immer stärker . die therapien die ich hatte haben auch nix genutzt. bei der letzten therapie bin ich alergich geworden gegen das medicament. Ich hoffe jetzt nur das wir einen sehr heisen sommer bekommen wen es warm ist fühl ich mich einigermasen wohl bei kälte kommt ein schub nach dem anderen das is zum aus der haut fahren . wen ich ne schmerzfreie zeit hab was leider sehr selten is geh ich raus und gehe meinem hobby nach. mfg dieter
 
hallo zusammen

das sapho ist leider eine leidige sache. erstens weiss man noch relativ wenig darüber und zweitens ist es eher selten, dass man den ganzen körper betroffen hat.
bei mir hat es mit den schlüsselbeinen angefangen, schleichend über jahre bis da nix mehr ging (bewegung der arme).
dann kam der kiefer hinzu, danach, nach und nach die restlichen gelenke ausser hüfte bis jetzt.
eigentlich meinen die ärzte, dass nach einem "schubhoch", der verlauf wieder besser wird. ist bei mir leider auch nicht der fall, denn eben, immer mehr kommt dazu.
dieter (wir kennen uns ja vom mail her) was die wärme angeht kann ich dir nur bei pflichten aber ich habe herausgefunden, dass es nicht alleine die wärme ist sondern die feuchtigkeit! ich bin ein richtiger gradmesser für regen und schnee :-(. achte dich mal darauf!

ansonsten heisst es für uns wohl einfach, die krankheit akzeptieren, das beste daraus machen und den lebensmut und die freude nicht verlieren!
dazu wünsche ich euch viiiiiiel kraft, mut und zuversicht!

liebe grüsse,
karine
 
oh, noch etwas, gymnastik oder übungen sind nur bedingt zu empfehlen! ich kann da gar nichts machen sonst geht wieder überhaupt nichts mehr. in den sehr schmerzenden phasen hat mir (nacken/schultergürtel) ultraschall etwas geholfen, in "normalen" zeiten leichte massage. dies habe ich dauernd da bei mir die ganze muskulatur versteift ist im nacken.
das ist aber auch bei jedem wieder etwas anders, also ausprobieren aber ganz vorsichtig!
 
Hallo,

ich habe ja die diagnose CRMO in 2005 von Frau Professor Märker-Hermann erhalten. Sie hat bei Prof schilling - dem Vater dieser Erkrankung "gelernt" und als die Forschung Anfang der 2000er Jahre beendet wurde kam nichts mehr nach. Herr Prof. Schilling ist inzwischen ein hoch betagter emeritierter Herr, der sich noch in 2005 ziermlich stark eingebracht hat. Er hat mich mehrfach angerufen und auch die Bilder zum auswerten bekommen.
Ich habe ja die adulte Form der CRMO - bin jetzt 55 Jahre alt - und das ist nun mal sehr sehr selten. Die CRMO gehört aber zum SAPHO-Syndrom.
Es brauchte 3 Jahre bis ich eine endgültige Diagnose hatte und ich wurde zunächst mit Aredia-Infusionen behandelt. Seit 21. Dezember 2005 nehme ich täglich Kortison und sehr oft auch Schmerzmittel. Ich wurde auf MTX intravenös eingestellt, dann auf Arava 20 mg, dann auch Sulfa-Salazin, dann auf Humira und das ging 2 Jahre ganz gut, dann hörte es auf zu wirken. Dann spritzte ich ein Jahr Simponi mit verheerenden Folgen und heute habe ich ich 16. Enbrel - ich spritze wöchentlich 50 mg. Endlich zeigt sich wieder eine Wirkung, aber leider sind auch die Nebenwirkungen die heftigsten von allen Therapien die ich bis jetzt hatte.
Die Krankheit hat ja erst seit überhaupt rund 30 Jahren einen Namen und wenn ich mich richtig erinnere war es ein Franzose, der aus den Anfangsbuchstaben der Hauptsymptome die Krankheitsbezeichnung SAPHO-Syndrom entwickelte. Die CRMO ist ein Kind von Prof. Schilling und er hat viele Jahre daran geforscht. Er ist einer der wenigen oder richtiger war, der festgestellt hat, dass diese Erkrankung die ja eigentlich Kinder in der Regel Mädchen zwischen dem 5 und 15 Lebensjahr bekommen, auch Erwachsene kriegen können und dass es dann ungleich schwerer in den Griff zu kriegen ist wie bei den Kindern, wo es in der Regel nach einiger Zeit und konsequenter Therapie sich selbst limitiert.
Auch bei mir ist leider der ganze Körper betroffen. Begonnen hat es mit dem linken Knie, dem linken Sprunggelenk, dem rechten ISG und dem rechten SCG. Mein rechtes Schlüsselbein hat viele kleine Löcher - sieht auf dem Ultraschall aus als hätte jemand mit flüssigem Tipp-Ex kleine Punkte und Kommata auf den Knochen gesetzt.

Liebe Grüße
Gabi - bibi, ro-lerin seit 06/2003

Ach ja, das hatte ich noch vergessen: Seit 2007 heißt meine diagnose nun: Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis - also Läuse und Flöhe, so ist das Leben!
 
Ich kann Karin wegen des Wetters nur bestätigen. Ich bin auch ein recht guter Wetterfrosch:D. Jeh nach feuchte, kälte oder Witterung. Springt mein Körper sofort an und das meistens zwei bis drei Tage zuvor. Ich Glaube wir sollten zum Wetterdienst. :)
Sind eigentlich die letzten Jahre immer im Winter geflüchtet. Aber da ich seit Juni letzten Jahr zuhause bin ging das nicht und so wie es aussieht auch in nächsterzeit nicht. Sollten Doch in die Karibik auswandern.
 
Hallo,
ich gehöre seit einem halben Jahr auch zu den Sapho/CRMO-Geplagten. 2 Jahre habe ich mit div. Diagnosen rumgeschlagen, bis diese kam. Vielleicht habe ich etwas falsch verstanden, aber ich dachte, dass bei den Kindern und Jugendlichen die Krankheit ausheilt, aber auch bei den Erwachsenen. Nur die Zeitspanne sehr ungewiß ist, der Durchschnitt der Krankheitsdauer soll bei 3 - 5 Jahren liegen. Wenn Jugendliche diese Krankheit mit ins Erwachsenenalter nehmen, dann soll es einen langen Verlauf geben. Ich habe auch gelesen, dass Cortison eigentlich nur sehr kurz genommen werden soll. Leider nehme ich es auch schon seit Aug.10 und meine Knochenwerte sind nicht gut.
Diese Krankheit kam wirklich über NACHT; ich hatte starke Brustbeinschmerzen. So richtig weiß ich auch nicht, wie ich mich verhalten soll, um meine Schmerzen nicht auch noch zu steigern. Ich dusche gern kalt, ich traue mich das jetzt gar nicht, aber ich nehme auch keine warmen Wannenbäder, weil ich denke, daß ich die Entzündung damit provoziere. Rotlicht habe ich auch probiert, dann ging es noch schlechter, ich weiß auch nicht weiter. Hören diese Schmerzen irgendwann mal auf?? Gibt es hier Jemanden der in einer Remission ist? :rolleyes:
 
Hallo,
war länger weg.
Wenn ich mir das so alles durchlese, dann wird mir nicht gerade wohl. Ich mache schlieslich schon seit 5 Jahren damit rum. Es fing bei mir schleichend an. Heute stell ich mir die frage: "Wie soll es weitergehen?" Nach einem hoch ist wieder ein Tief gekommen.Vier Wochen berufsfindung enden im Schub und in der Klinik. Ich bin voll an meine Grenzen gekommen und muss mir eingestehen das es nicht mehr so wie früher ist. Zur Zeit ist es so das immer mehr hinzukommt. Anfangs hat es sich auf mein ISG und BWS begrenzt. Nun kommt noch der Vordere Bruskorb hinzu. Der Linke Zeigefinger und Mittelfinger. Zudem habe ich immer öfter ein mal mehr oder weniger brennen entlang der Wierbelsäule. Es ist nicht immer leicht die Kraft herzunehem. Ich versuche es so gut es geht. Das wünsche ich euch alle so wie ich es mir Wünsche. Trotz allem immer an das Positive denken und sich an dem erfreuen was uns Glücklich macht.
 
Hallo liebe Leidensgenossen,

auch ich habe nun seit 8 Wochen die Diagnose Sapho durch ein MRT am Schlüsselbein.
Allerdings fingen die ersten Symptome schon vor 10 Jahren an.
Ich hatte Agne im Gesicht, alle 4 Wochen Abszesse in der Leistengegend, schon sehr oft operiert worden deshalb. :vb_frown:

2004 hat es mit dem Schlüsselbein begonnen, mein linkes ist total geschwollen und der Knochen schon verformt, steht vor.
Die Knötchenflechte hab ich auch dazu seit 2004 und nix hilft.

War gestern beim Rheumatologen zum ersten mal und soll mir überlegen welche Therapie ich beginnen will, zur Auswahl steht:

Langzeit Antibiotika
Cortison
und 2 verschiedene Medikamete, wobei ich die Namen vergessen habe.
Muss am Montag nochmal anrufen und nachfragen.

Zur Linderung habe ich jetzt Ibuprofen 600mg bekommen, eine 100er Packung.
Schmerzen habe ich jeden Tag.

Hat jemand schon dieses Langzeit Antibiotika versucht?

Viele herzliche Grüße

Alicia :)
 
Vorsicht mit Antibiotika

Hallo,

die CRMO ist eine sterile Form der Knochenentzündung, da helfen Antibiotika nicht, das sollte einem Facharzt aber bekannt sein. Bei Kindern hat Prof. Schilling in einer Studie vor mehr als 10 Jahren mal etwas mit einer Art Antibiotikum versucht, was in Kombination mit anderen Medikamenten zu einem langsameren Fortschreiten und sogar zur Remmission geführt haben soll.

Mir ist niemand bekannt, der vollständige Remmission erzielt hat, allerdings habe ich schon von Fällen gehört - vor allem wenn die Kinder noch recht klein waren als die Krankheit ausbrach - da dauerte die Remmission fast 20 Jahre bevor es wieder los ging.

Liebe Grüße
Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
Hallo Gabi,

danke für deine Antwort.
Diese Therapie würde in Homburg in der Uni Klinik gemacht, das diese nicht wirklich viel bringt hat mein Rheumatologe auch gesagt, leider.

Wenn ich weis wie die Medikamente heißen werd ich mich hier nochmal schlau machen.
Ich habe noch nicht wirklich viel über dieses Sapho Syndrom gehört und gelesen.
Bin immer auf jedes Symptom einzeln beim jeweils zuständigen Arzt behandelt worden, niemand hat das Gesamtbild erkannt

Danke nochmal und einen schönen Samstag wünsche ich.

Liebe Grüße
 
Was ist das Sapho-Syndrom

Hallo liebe Alicia,

das Sapho-Syndrom hat seinen Namen 1978 von einem französichen wissenschaftlich arbeitenden Medizinier bekommen, den Namen habe ich vergessen, lässt sich aber sicher googlen. Er hat einfach die ersten Buchstaben der Haiptkrankheitszeichen in Latein oder Französisch - weiß ich auch nicht mehr - zusammengefügt und daraus wurde dann SAPHO. Lange Zeit wollten die anderen Mediziner das nicht als eigenständige Erkrankung anerkennen, es seien mehrere Krankheiten zusammengewürfelt, aber irgendwann wurde die Bezeichnung dann noch akzeptiert. Die Krankheit ist relativ selten und es gibt milde Verläufe die nie als Krankheit diagnostiziert werden und es gibt sehr schwere Verläufe. Es scheint so zu sein, dass es umso schwieriger wird, je älter man ist wenn die Krankheit ausbricht.

Bei stand zunächst die Diagnose "Die spinnt ein bisschen" im Raum wie bei einigen anderen hier auch, dann kam die Psoriasis-Arthritis in Verdacht, aber da alles nicht Typisch war so wie es bei der PSA sein sollte, dauerte es fast genau 3 Jahre bis ich endlich eine hieb- und stichfeste Diagnose hatte.

Bei mir brach die Krankheit am 16. September 2002 aus, wahrscheinlich hatte ich sie aber schon länger in mir und Beschwerden in den Knochen und Gelenken wurden meinem Schreibtisch-Job und meinem Alter und Geschlecht zugeschoben. Ich war damals knapp 46 Jahre alt und bereits dicke in den Wechseljahren.

Liebe Grüße
Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
Hallo liebe Gabi,

ja, bei mir war es auch so das ich erst zum Psychologen musste.
Wirklich helfen konnte mir bis heute niemand.

Mein Ausschlag juckt mich zu Tode, ist an den Armen, Händen und an den Beinen bis zum Knie und an den Füßen.

2004 hatte ich den ab dem Hals abwärts, war im Krankenhaus und habe Prednisolon bekommen was eigentlich ziemlich schnell half.

Auch mein Rheumatologe machte mir wenig Hoffnung irgendetwas für mich tun zu können :confused:

Jetzt sitze ich hier und warte erstmal auf die Blutergebnisse, bei 8 Röhrchen Blut muss ja was rauskommen.
Es wird auch dieser HLA Wert glaub ich mal das der so heißt, untersucht wegen Morbus Bechterev.

Mein Gott was soll das nur werden, ich bin gerade mal 40 Jahre alt geworden :confused:

Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Sonntag :)
 
Sapho-Syndrom, CRMO

Hallo, liebe Gabi und alle anderen Betroffenen,

habe an Euch eine Frage, habt Ihr irgendwelche Rheumawerte, die positiv waren? Bei mir war nicht ein einziger Wert postiv, auch nicht HLB27... Ausschläge und Juckreiz habe ich auch nicht. Trotzdem glaube ich, dass ich auch diese Krankheit habe. Humira und MTX wirken auch noch nicht, aber noch 2 Humiraspritzen, dann ist erst das Vierteljahr rum, man soll sich gedulden. Langsam glaube ich auch, dass mich diese Krankheit noch laaaaaaaaaaange begleiten wird.
Ich wünsche Euch eine möglichst schmerzfreie Woche,

saphir
 
Lebenslanger Begleiter

Hallo Saphir, Du hast jetzt einen lebenslangen Begleiter, denn SAPHO/CRMO ist - wie die allermeisten rheumatischen Erkrankungen - nicht heilbar. Noch dazu ist es eine Variante die auch sehr schwer zu beeinflussen ist, das musste ich als erstes Lernen als ich endlich eine hieb- und stichfeste Diagnose hatte.
Ich hatte zuerst MTX, da habe ich außergewöhnlich stark allergisch drauf reagiert, dann kam Arava mit erhöhtem Blutdruck, erhöhten Leberwerte und Haarausfall und nur sehr mäßiger Wirkung. Dann haben wir die Kombi-Therapie Arava mit Sulfasalazin begonnen und ich lag 14 Tage im Krankenhaus mit einem Blutdruck von 220/130 der nicht runtergehen wollte. Dann begannen wir mit Humira, das nach gut 8 Wochen erste leichte Besserung zeigte und schließlich insgesamt gut 2 Jahre deutliche Besserung brachte. Die Schübe waren nicht mehr so heftig und sie dauerten auch nicht mehr so lange, meine Haut heilte sehr gut ab. Nach insgesamt 2 Jahren und 5 Monaten zeigte Humira aber keinerlei Wirkung mehr und ich wurde auf Simponi eingestellt. Das habe ich ein Jahr gespritzt ohne den geringsten Erfolg und schließlich konnte ich nicht mehr und brach nervlich vor dem Rheuma-Doc zusammen. Nun spritze ich seit Dezember 2010 Enbrel, jede Woche 50 mg und es geht mir langsam besser. Inzwischen fast so gut wie bei Humira, allerdings habe ich ziemlich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Vom Kortison bin ich seit 21. Dezember 2005 nicht mehr weggekommen. In guten Phasen komme ich aber mit 5mg aus, weiter runter klappt es einfach nicht. Aber immer ofter kann ich auf weitere Schmerzmittel verzichten. Meine Haut ist leider wieder schlechter geworden, aber immer noch viel viel besser als vor Beginn der allerersten Therapie.
Ich hatte einen sehr hohen Wert bei der Alkalischen Phosphatase (AP auf dem Laborzettel) und immer eine BSG von 45 - 50 im Einstundenwert. Das CRP reagiert bei mir nur äußerst selten und dann nur wenig.
Den Ausschlag für die Diagnose gab die Ertastung eines Ergusses im rechten Sternoclaviculargelenk, Ergüsse in beiden Knien und die Usuren (so was wie Löcher) im rechten Schlüsselbein. Nach diesen Befunden ging man gezielt daran alles abzuklären und nach dem Ausschlußverfahren alle anderen Rheumarten mit Ausnahme der Psoriasis Arthritis abzuhaken.

Heute heißt meine Diagnose "Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis (CRMO)".

Liebe Grüße
Gabi
 
Sapho/CRMO

Liebe Gabi,
leider hast du Recht und man hat diesen "treuen Begleiter" und wird ihn einfach nicht los, bei mir schon 2 Jahre. Obwohl inzwischen CRP und BSG normal sind, habe ich das Gefühl, dass meine Entzündung stark aktiv ist. Cortison 10 mg helfen auch nicht so richtig,nehme jetzt noch 3mal Ibu dazu, na ja und Humira und MTX sowieso.
Neulich sah ich einen Bericht im ZDF über Sapho, betroffener Patient wurde auch jahrelang nicht richtig diagnostiziert. Seit er alle 2 Mon. zur Infusion geht ist er fast beschwerdefrei. Er war mit den Nerven ziemlich fertig und hatte schon schlimme Gedanken. Meine Freundin hat MS - was nicht zu vergleichen ist - aber, sie hatte anfangs 2 sehr starke Schübe, das ist jetzt schon 10 Jahre her und inzwischen geht es ihr ohne Tabletten sehr gut, jahrelang in Remission, vielleicht gelingt es uns auch, dass die Schübe harmloser werden und größere Zeitspannen dazwischen liegen.
Alles Gute und viele Grüße
saphir
 
sapho

immer wieder, wenn ich in einem dicken loch stecke..weil ich vor schmerzen nicht mehr ein- noch aus weiß -dann lese ich hier von meinen leidensgenossen -und schon gehts mir wieder besser. komisch, nicht? Leider ist es auch bei mir volle Wetterabhängig -wenn Regen in der Luft liegt..gehe ich die Wände hoch...das dauert dann an, bis das der Regen weg ist und die Feuchtigkeit auch. Bei mir ist es so, dass ich Akne-Inversa habe -früher auch Hautbeteiligung -aber die kommt nicht mehr so dolle vor. Akne-Inversa mit einigen Operationen und immer noch vielen kleinen Geschwüren unter der Haut.
Ich möchte mal allen liebe Grüße schicken und verweise auf das schöne kommende Wetter ..horridoooo
 
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