Sapho syndrom crno

sapho -syndrom-crno & ISG-Arthritis

Hallo leute bin mal wieder beim arzt gewesen und jetzt ist eine neue diagnose dazu gekommen die da heist ISG-Arthritis alls wen das sapho syndrom nich genug ist. bin seit geraumer zeit auf morphium gesetzt worden weil ich die schmerzen nicht mehr aushalte alle anderen schmerzmittel versagen. nehm auch kineret spritzen da dursch lindert es etwas die schmerzen aber es ist nicht zum aushalten wen ich das morphiun mal nicht nehme . bin jetzt auf rente gesetzt worden.weil kaum was hilft bezihungsweisse ich jetzt auch an stöcke gehe . wie haltet ihr das aus bzw ist es bei euch auch so?? mfg dieter
 
Ratlos

Guten Morgen,ich bin 46 aus Berlin und Handwerker.anfang des Jahres stellte man mir die Diagnose SAPHO Syndrom.Dachte naja wenigstens weiste was de hast.Das das aber eine mehr als unangenehme Sache wird ahnte ich bis jetzt nicht.seit nun mehr 4 Tage schlafe ich mit Glück 2 Std 3Std wach und wieder 2Std schlafen was natürlich auf die Dauer einen ganzschön fertig machen kann.lese seit gestern hier im Forum und auch in anderen was ihr alle leiden müßt und ich offenbar noch weit am Anfang stehe mit der Erkrankung.was mich aber sehr verwundert das es seit 2011 keine weitern Einträge mehr gibt,warum.

Grüße zilon
 
Hallo Zilon,

schau doch mal oben rechts unter "erweiterter Suche" nach, manchmal verschwinden die Threads einfach, weil andere folgen oder jemand neues macht einfach einen eigenen Thread auf.
Wenn du Fragen dazu hast, kannst du ja auch ein eigenes Thema im Forum eröffnen und da gezielt deine Fragen stellen.
Herzlich Willkommen!

Gruß Tinchen
 
Sapho syndrome

HALLO ZILON
Ich kann mich sehr gut in deiner situation reinversetzen.
Es ist nicht einfach mit der krankheit umzugehen.
Viele Ärzte wissen nicht was das ist bzw wo das her kommt.
ich habe diese krankheit seit 2008 .
Und komme immer noch nicht so richtig klar damit .
Eines möchte ich für dich hoffen das du nicht die volle bandbreite der Krankheit hast .
Bei mir ist das leider der fall.
mfg dieter
 
Danke

Tinchen danke für den Hinweis.

Dieter ich weiß im Moment nur das ich die Schmerzen los werden will.War das erstmal vor 3 Monaten das erstmal bei einem Rheumatologen.Meine erste Frage an den Doc war ob er schon mal was vom SAHPO-Syndrom gehört hat darauf antwortete er das das sein Job ist,fand ich schon mal gut.er verschrieb mir Ibandrolsäure die die Entzündung unter drücken soll soweit so gut.Ich muß dazu sagen da ging es mir sehr gut und dachte na prima wenn das alles ist was ich nehmen muß dann ist ja gut.
hatte am Anfang des Jahres meinen ersten heftigen Schub mit extremen Brustbeinschmerzen,2 Std Schlaf und 3 Std wach und dan wieder von vorn,bin täglich zu meiner Orthopädin hin die Wüste am Ende keinen Rat mehr was sie mehr oder weniger zu gab.die ersten 2 Wochen ging das so,nahm da Iboprofen 600 natürlich so wie vom Doc angeordnet 3xtäglich,half leider nur bedingt bis ich einfach alle 5 Std Ibu nahm und nach weiteren 2 Wochen war es über standen.mir ging's wieder gut.
Seit nun mehr als 5 Tagen laufe ich fast auf dem Zahnfleisch wie man so schön sagt.Wenn ich aus dem Bett will brauch ich 10min da bei jeder kleinen Bewegung das Brustbein mit einer Art Stromschlag reagiert jenachdem wie schnell oder langsam ich mich bewege.bin ich zu schnell geht der Schmerz vom Bb über die Schultern bis hin zu den Ellenbogen und dauert eine gefühlte Ewigkeit an bis es aufhört.Dann sind da noch die Schmerzen in der Hüfte,in den Rippen und in der BWS UND LWS wobei die in der Hüfte und den Rippen pulsierend sind so das ich jedesmal zusammen zucke.Es ist ein Wahnsinn was man alles ertragen kann.Muß allerdings noch dazu sagen das ich 7 Bandscheibenvorfälle habe die das nicht gerade leichter machen.
Wie war es bei dir bis du medikamentöse was bekommen hast bis du damit um gehen könntest?

herzliche Grüße zilon
 
Sapho syndrome

Hallo Zilon
Ich kann da heute noch nicht mit richtig umgehen.
Habe 4 lendenwirbel die zusammengewachsen sind duch die krankheit und 2 bandscheibenvorfälle.
Wen ich morgens versuche aufzustehen hab ich ein riesen prob ich mus mich irgenwo abstützen da ich sonst nicht hochkomme. meine schultern dort hab ich das gefühl alls würde man versuchen mir die arme auszureissen.das dauert immer so 20-4o min eh das nachläst Bei meinem brustbein ist das so alls würd dort ein gewischt darauf liegen.
bei den rippen meint man als hätte man dort einen drauf bekommen zumindest meine ich das so .
Mein Schmerzmittel ist Morphium 75microgramm. bis jetzt bin in den 7 jahren wo ich das habe in ein paar Krankenhäuser gewesen.dot habe ich invusionen bekommen .arava ,kineret,usw dan habe ich zu erst novalmin bekommen als schmerzmittel. danach alls das novalmin nix mehr gebracht hat tillidin. das brachte nach ner zeit auch nix mehr .dan bin ich auf morphium gesetzt worden erst 25microgramm dan 35 dan 50 und jetzt bin ich bei 75microgramm und mus noch ein antidepresiva nehmen damit ich schlafen kann.
aber ich versuche mich nicht unterkriegen zu lassen.
Mfg Dieter
 
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