Sanny
Rozen Maid ~
Hallo liebe Rheuma User! *wink*
Ich heiße Sandra und bin 16 Jahre alt.
Eigentlich weiß ich nicht, was ich genau schreiben soll, also erzähl ich mal ein bisschen so von mir....
Ich habe Wegener Granulomatose und das schon seit ich 12 Jahre alt bin.
Vorher hatte ich ein [fast] ganz normales Leben. Ich war nie sehr krank oder sontwas.
Wie schon erwähnt bekam ich mit zwölf Jahren meine Krankheit.
Diese meldete sich durch starke Ohrenschmerzen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme und eitrigen, blutigen Nasenausfluss.
Ich kam nach schlechter Behandlung meines HNO Arztes in eine HNO Klinik und wurde dort drei Mal operiert. [Röhrchen ins Ohr, Nasennebenhöhlenerweiterung & Not Op am Ohr]
Danach bekam ich Fieber Schübe und die Ärzte wiesen mich in eine Kinderklinik ein.
Dort wurde nach einer Blutabnahme der Verdacht auf Morbus Wegener geäußert.
Also wurde ich auf den schnellstens Weg in die Dresdner Uniklinik gebracht und nach etlichen Untersuchungen bestätigte sich der Verdacht.
Seitdem habe ich schon unzählige Ops [Müssen so um die 15 gewesen sein] hinter mir und mehrereTherapien, wie Cyclophosphamyd, Methylprednisolon, Retuximab, Intratect usw.
Da ich einen sehr seltenen und schweren Krankheitsverlauf hatte, beschlossen meine Ärzte, nach vielen hin - und herüberlegen für eine adulte Stammzellentransplantion.
Heißt mir wurden eigene Stammzellen entnommen und zurückgegeben. [Schrecklicher Moment, wenn die einem die Spritze geben *wein*]
Dies geschah im April des letzten Jahres.
Nun heißt es abwarten und Tee trinken. :/
Ich bin momentan wieder im Krankenhaus und habe mal nach 'Gleichgesinnten'
geguckt. Deshalb bin ich hierher gestoßen.
So, jetzt wisst ihr über meinen halben Krankheitsverlauf Bescheid. [Es ist wirklich noch viel mehr passiert =0]
Lg ♥
Sanny
Ich heiße Sandra und bin 16 Jahre alt.
Eigentlich weiß ich nicht, was ich genau schreiben soll, also erzähl ich mal ein bisschen so von mir....
Ich habe Wegener Granulomatose und das schon seit ich 12 Jahre alt bin.
Vorher hatte ich ein [fast] ganz normales Leben. Ich war nie sehr krank oder sontwas.
Wie schon erwähnt bekam ich mit zwölf Jahren meine Krankheit.
Diese meldete sich durch starke Ohrenschmerzen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme und eitrigen, blutigen Nasenausfluss.
Ich kam nach schlechter Behandlung meines HNO Arztes in eine HNO Klinik und wurde dort drei Mal operiert. [Röhrchen ins Ohr, Nasennebenhöhlenerweiterung & Not Op am Ohr]
Danach bekam ich Fieber Schübe und die Ärzte wiesen mich in eine Kinderklinik ein.
Dort wurde nach einer Blutabnahme der Verdacht auf Morbus Wegener geäußert.
Also wurde ich auf den schnellstens Weg in die Dresdner Uniklinik gebracht und nach etlichen Untersuchungen bestätigte sich der Verdacht.
Seitdem habe ich schon unzählige Ops [Müssen so um die 15 gewesen sein] hinter mir und mehrereTherapien, wie Cyclophosphamyd, Methylprednisolon, Retuximab, Intratect usw.
Da ich einen sehr seltenen und schweren Krankheitsverlauf hatte, beschlossen meine Ärzte, nach vielen hin - und herüberlegen für eine adulte Stammzellentransplantion.
Heißt mir wurden eigene Stammzellen entnommen und zurückgegeben. [Schrecklicher Moment, wenn die einem die Spritze geben *wein*]
Dies geschah im April des letzten Jahres.
Nun heißt es abwarten und Tee trinken. :/
Ich bin momentan wieder im Krankenhaus und habe mal nach 'Gleichgesinnten'
geguckt. Deshalb bin ich hierher gestoßen.
So, jetzt wisst ihr über meinen halben Krankheitsverlauf Bescheid. [Es ist wirklich noch viel mehr passiert =0]
Lg ♥
Sanny
