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Sanny meldet sich ~

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sanny, 15. Januar 2011.

  1. Sanny

    Sanny Rozen Maid ~

    Registriert seit:
    15. Januar 2011
    Beiträge:
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    Ort:
    Reichenbach im Vogtland
    Hallo liebe Rheuma User! *wink*

    Ich heiße Sandra und bin 16 Jahre alt.
    Eigentlich weiß ich nicht, was ich genau schreiben soll, also erzähl ich mal ein bisschen so von mir.... :)

    Ich habe Wegener Granulomatose und das schon seit ich 12 Jahre alt bin.
    Vorher hatte ich ein [fast] ganz normales Leben. Ich war nie sehr krank oder sontwas.
    Wie schon erwähnt bekam ich mit zwölf Jahren meine Krankheit.
    Diese meldete sich durch starke Ohrenschmerzen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme und eitrigen, blutigen Nasenausfluss.
    Ich kam nach schlechter Behandlung meines HNO Arztes in eine HNO Klinik und wurde dort drei Mal operiert. [Röhrchen ins Ohr, Nasennebenhöhlenerweiterung & Not Op am Ohr]
    Danach bekam ich Fieber Schübe und die Ärzte wiesen mich in eine Kinderklinik ein.
    Dort wurde nach einer Blutabnahme der Verdacht auf Morbus Wegener geäußert.
    Also wurde ich auf den schnellstens Weg in die Dresdner Uniklinik gebracht und nach etlichen Untersuchungen bestätigte sich der Verdacht.
    Seitdem habe ich schon unzählige Ops [Müssen so um die 15 gewesen sein] hinter mir und mehrereTherapien, wie Cyclophosphamyd, Methylprednisolon, Retuximab, Intratect usw.
    Da ich einen sehr seltenen und schweren Krankheitsverlauf hatte, beschlossen meine Ärzte, nach vielen hin - und herüberlegen für eine adulte Stammzellentransplantion.
    Heißt mir wurden eigene Stammzellen entnommen und zurückgegeben. [Schrecklicher Moment, wenn die einem die Spritze geben *wein*]
    Dies geschah im April des letzten Jahres.

    Nun heißt es abwarten und Tee trinken. :/
    Ich bin momentan wieder im Krankenhaus und habe mal nach 'Gleichgesinnten'
    geguckt. Deshalb bin ich hierher gestoßen.
    So, jetzt wisst ihr über meinen halben Krankheitsverlauf Bescheid. [Es ist wirklich noch viel mehr passiert =0]

    Lg ♥

    Sanny
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    2.133
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    Hallo Sanny,
    herzlich willkommen im Club der Wegeners ... Wir sind hier inzwischen an die 40 Mitglieder in der Interessengemeinschaft Vaskulitis - siehe oben in der Community - falls du Lust hast dabei zu sein und dich näher zu informieren, gib mir Bescheid, ich werde dich dann freischalten - wir würden uns außerdem freuen, wenn du dich zum Erfahrungsaustausch mal montags ab 21 Uhr oder dienstags ab 17 Uhr mal in unserem Chat melden würdest ... wenn du noch Fragen hast oder mal Lust zum rumstöbern kann ich dir auch das Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org empfehlen.

    Jetzt aber erstmal herzlich willkommen hier in Rheuma-online - fühl dich wohl hier und wir würden uns freuen, dich am Montag im Chat zu sehen.

    Ein schönes Wochenende und alles Gute für dich.
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Schleswig-Holstein
    Hallo Sanny,

    erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Menno - da hast ja schon in jungen Jahren so einiges mitmachen müssen. Das tut mir wirklich leid. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Behandlung ganz schnell anschlägt.

    Ich wünsche Dir ganz schnelle Genesung und gute Besserung.


     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
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    Ort:
    entenhausen
    [​IMG]liebe sanny!

    es macht mich immer sehr betroffen, wenn ich lese, was kinder und
    junge menschen schon alles durchmachen müssen!

    wie schön, dass du uns gefunden hast bei deiner recherche nach anderen betroffenen. mit wegener kenne ich mich persönlich nicht aus, aber du wirst sehen, du bist hier bei rheuma-online in der interessengemeinschaft vaskulitis und im forum als solches gut aufgehoben!

    liebe grüsse und gute besserung zu dir ins kh, marie
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    württemberg
    hallo, sanny!

    auch von mir ein "herzliches willkommen" hier in RO!
    ich habe eine ähnliche erkrankung wie wegener, nämlich ein churg-strauss-syndrom (CSS). bisher bin ich recht gut eingestellt mit medikamenten.
    ich wünsche dir alles gute und würde mich freuen, dich mal im chat zu treffen.
    bis dahin - liebe grüsse -
    ruth
     
  6. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    1. Juli 2009
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    Ort:
    an einem fluss
    sanny meldet sich

    hallo,

    herzlich willkommen hier und wir haben ja schon geschwatzt!
    fügl dich wohl bei uns.

    lg saurier, der liebe dino:a_smil08: